Архив метки: паллиативная помощь

0

План Б

Уже возле Диминого дома завязался разговор о реакциях организма на стресс: бей, беги, замри. Я сказала, что, наверное, бросилась бы бежать, а Дима заверил, что он бы бил. Ну если бы у него работали руки и ноги, точно бы бил. И тут же всплыла история, когда он, практически обездвиженный, заступился на улице за девушку, к которой приставал пьяный.

Дима подъехал и отчеканил, что тут, в Выхино, его знает каждая собака и если мужик от девочки не отвалит, то ему хана. Хулиган удивился наглости колясочника, но отвалил. А Дима отправился провожать девушку домой. Хотя со стороны могло показаться, что это она его провожает.

От капели до первых снегов

Эту историю Дима вспомнил уже в конце дня. А в начале говорила в основном прабабушка Димы Надежда Константиновна. Начала с того, что она терская казачка — крепкая, выносливая. В свои 93 года в здравом уме и твердой памяти и все еще ухаживает за Димой.

Надежда Константиновна помогает Диме собраться на прогулкуФото: Станислава Новгородцева для ТД

Когда же Дима родился, прабабушке было 69 — Надежда Константиновна тогда давала фору молодым членам их большой семьи. Она вырастила и внуков, и правнуков, и всем вместо сказок рассказывала, как в 1955 году впервые приехала в новогоднюю Москву, как потом работала здесь учителем английского языка; как по выходным они с подружками любили гулять в Выхино, потому что тогда тут еще была деревенька с яблоневыми садами и курочками; как им с мужем дали четырехкомнатную квартиру, в которой выросли две дочери и куда они потом привели своих мужей. Пошли дети. И было так тесно и шумно, что прадедушке Димы, водителю автобуса, предприятие выделило однокомнатную квартирку, в которой он бы мог высыпаться перед работой, — вот в этой квартире и вырос Дима Левцов.

Фотографии Димы в детстве и в подростковом возрастеФото: Станислава Новгородцева для ТД

«Димочка с рождения со мной. Внучка его родила рано, в 19 лет, не готова была еще к ребенку. А мне заниматься им было в радость, — размеренно рассказывает Надежда Константиновна. — В полгода по недосмотру мамы Димочка заразился кишечной инфекцией. Состояние было очень тяжелое, еле спасли. А после выздоровления он ослаб, голову не держал, на ножки не становился. Год мы проходили всякие обследования и получили диагноз — спинальная мышечная атрофия второй степени. Врачи сказали: проживет три года. Для меня это было убийство… Я решила взять все на себя, забрала Диму — и больше мы с ним не расставались. От капели до первых снегов жили на даче — вдвоем».

Сотрудник фонда «Дом с маяком» и бабушка готовят Диму к прогулкеФото: Станислава Новгородцева для ТД

Так прошло три года, потом шесть, потом девять. Надежда Константиновна запретила себе думать, что Дима умрет. Да и сам Дима не давал шансов так думать: он рос смышленым, разговорчивым и веселым. В дачный домик все чаще приходили гости: одни забегали поболтать, других манила игровая приставка. Но Ба была рада — внук рос в окружении сверстников. К тому же до 17 лет у Димы сохранялась подвижность в руках — он мог держать игрушки, ложку и даже пытался выводить прописи.

Ближе к совершеннолетию состояние Димы резко ухудшилось, позвоночник свернулся: придавленные ребрами легкие не могли работать в полную силу. Дима задыхался и весь словно гудел от боли. Вначале это длилось часами, потом сутками. А потом боль стала постоянной. В 22 года Диме сделали операцию на позвоночнике.

И он вошел в свою восьмую, если считать срок, отмеренный врачами, жизнь.

«У меня не будет карьеры, Ба»

И вот именно в этой его восьмой жизни мы и встретились. В старой московской квартире, где со стен смотрят фото Диминых предков, стулья украшают гобелены Олимпиады-80 и точно отмеряют время часы в потрескавшемся полированном корпусе. Димин ноутбук здесь выглядит чужим. Как, впрочем, и модная толстовка, которую мне надо надеть на Диму. Надежда Константиновна стоит рядом и направляет: подоткнуть пеленочку, перевернуть на бок, надевать начинаем с менее подвижной руки.

Менее подвижная у Димы правая, а на левой у него татуировка — анатомическое сердце, пробитое мечом. Дима говорит, что сделал татуировку втайне от бабушки: договорился с мастером, попросил помощи волонтеров и съездил в тату-салон.

— Светочка, ну хоть вы ему скажите, чтобы он больше этого не делал! — возмущается Надежда Константиновна. — Я знаю многих ребят, которым наколки испортили карьеру!

— У меня не будет карьеры, Ба, — напоминает Дима.

Надежда КонстантиновнаФото: Станислава Новгородцева для ТД

Надежда Константиновна на секунду замирает, и я вдруг понимаю, что Дима живет свой восьмой срок именно потому, что Ба вынесла его из списка смертников: для нее у Димы свой план, в который входит и семья, и карьера. И многое уже действительно было: вот, допустим, девушка у Димы была. И друзья, вхожие в дом, были. А потом случилось предательство, из-за которого он и набил татуировку.

Я выспрашиваю подробности. Дима отвечает общими словами.

«Да говори честно, — вступает прабабушка. — Твоих друзей стала интересовать твоя пенсия. Димочка после 18 лет стал получать 29 тысяч. И вот они пошли: “Дима, дай!” Он у нас добрый — давал без возврата. А потом ему надо куда-то выйти — он просит его вывезти, а они отказывают. Разве так поступают друзья?»

Татуировки ДимыФото: Станислава Новгородцева для ТД

Дима тускнеет, и я, чтобы разрядить обстановку, пытаюсь взять его на руки и перенести из кровати в коляску. С первым же рывком оседаю — худенького, 40-килограммового Диму оторвать от кровати я не могу. Ба сует мне в руки пульт от потолочного подъемника: Диму надо положить в спецчехол, зафиксировать, прикрепить к подъемнику — и он покатит его по рельсам, проложенным по потолку, до коляски. Только благодаря этим приспособлениям Надежда Константиновна в свои 93 года и может ухаживать за правнуком.

Большую часть оборудования, в том числе коляску, Диме привез хоспис «Дом с маяком». Он же постоянно доставляет питание и расходку, присылает ассистентов, которые помогают Диме перемещаться по городу, совершать гигиенические процедуры. Я тоже попробую себя в этой роли: причесываю Диму на манер Элвиса Пресли. Надежда Константиновна одобряет: «Димочка, ты сегодня неотразим!»

Дима и Глеб возвращаются с прогулки домойФото: Станислава Новгородцева для ТД

Но уже в коридоре прическа падает — мы лохматим то, что осталось, хохочем и наконец-то выезжаем на улицу.

Там — желтые листья и холодное солнце.

Смерть как сон

Пока мы сворачиваем в лабиринты дворов, Дима объясняет, что у него есть тайный план. Завтра он ложится на две недели в хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком». А когда-нибудь потом хочет найти лечебное учреждение, чтобы там уже остаться окончательно, — бабушке об этом пока лучше не знать. И именно потому, что Дима не уверен, что еще попадет в большой магазин, нам надо запастись вкусняшками.

Сотрудник фонда «Дом с маяком» и бабушка готовят Диму к прогулкеФото: Станислава Новгородцева для ТД

— Почему ты не хочешь возвращаться домой? — не поняла я.

— Это я решил давно, ждал удобного случая. Ба — молодец, но ей 93 года и она старой закалки, не уживается с нянями, в этом смысле уже ничего не изменить. Моя бабушка, мама мамы, умерла. Мама мной заниматься не будет. Отец на днях тоже умер.

— Как умер?

— Так, сердце. Мы жили в одном районе, но последний раз он навещал меня, когда мне было два года. О смерти отца рассказала его сестра Ира. Два года назад она разыскала меня во «ВКонтакте»: «Я твоя родная тетя, хотела бы общаться». И пришла — молодая, активная, добрая. Забрала меня на две недели к себе. И это были две очень классные недели. Ира же собрала деньги мне на операцию на позвоночнике, после навещала меня («Дом с маяком» не собирает деньги на такие операции, это делают сторонние клиники перед тем, как взять пациента. — Прим. ТД). Но со временем мы отдалились — я понимаю, ничего не может длиться вечно, а ухаживать за мной трудно.

Дима и сотрудник фонда «Дом с маяком» Глеб на прогулкеФото: Станислава Новгородцева для ТД

Ночью меня надо несколько раз переворачивать. Если не переворачивать, будут пролежни. То есть ночью, когда мы с Ба, я стараюсь терпеть, не звать ее как можно дольше, чтобы она поспала. Если долго терпеть, тело поймет, что помощи не будет, и боль уйдет.

Так вот, кроме прабабушки, нет человека, который мог бы за мной постоянно ухаживать. Значит, со временем я могу попасть в ПНИ. Вы знаете, что такое ПНИ? Это тюрьма. Поэтому было бы идеально умереть раньше бабушки. Моя задача сегодня — не попасть в ПНИ. А значит, план у меня такой: шесть лет я еще могу быть в «Доме с маяком» (программа «Хоспис для молодых взрослых» работает до 30 лет. — Прим. ТД), а потом подыщу больницу, куда перееду уже на платной основе, — буду отдавать часть своей пенсии, а часть будет гасить моя двоюродная бабушка, младшая дочка Ба. Главное — найти, куда меня могут забрать, и чтобы Ба не узнала.

ДимаФото: Станислава Новгородцева для ТД

— Ты так спокойно об этом говоришь…

— До 10—12 лет я думал, что я выздоровею. Ба же мне ничего не говорила — болею и болею. А потом спросил, как точно называется мой диагноз, нашел в интернете про отмирание двигательных нейронов и что такие люди долго не живут. И все понял. Смерти я не боюсь, я о ней даже не думаю. Вернее, думаю, что смерть — это как сон. Однажды я усну — и больше ничего не будет.

Дима не может повернуть ко мне голову. И я к нему не наклоняюсь, но все равно чувствую, что он улыбается. Блаженно.

План С

К теме смерти мы больше не возвращаемся. Тем более что вот уже и магазин: Дима выбирает еду, от вида которой во мне поднимается материнское негодование.

— Дима, в этой пачке вся таблица Менделеева! Тебе это точно на пользу не пойдет…

— Так у меня нет задачи приносить себе пользу, — напоминает Дима и просит снять с полки три пачки чипсов. — Я не хочу удлинять себе жизнь.

ДимаФото: Станислава Новгородцева для ТД

Потом мы гуляем по Выхино. Храм, музыкальная школа, парк, череда детских площадок. Говорим о ерунде, но я замечаю, что Дима всматривается в то, что видел уже тысячу раз. Словно хочет накрепко запомнить: этот желто-багряный день, дорогу, где они так часто гуляли с Ба, детскую площадку, церковь и свой дом.

* * *

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» помогает Диме Левцову уже пять лет. И не только оборудованием, расходными материалами, врачебными консультациями, но и такими встречами, как случилась у нас. В наших тайных от Надежды Константиновны разговорах я все пыталась Диме показать, что есть не только план Б, но и план С, в котором он может выучиться в «Доме с маяком» вести подкасты. И тогда жизнь обретет дополнительный смысл.

ДимаФото: Станислава Новгородцева для ТД

Сегодня под опекой «Дома с маяком» более 800 неизлечимо больных детей и молодых людей. Не у каждого из них есть героическая прабабушка, не у каждого есть деньги на электрическую коляску или дорогие лекарства. Но все хотят, чтобы было куда позвонить, когда станет особенно больно или страшно. Для того чтобы помощь подоспела быстро, нужны пожертвования. Они превратятся в лекарства, оплату работы врачей, оборудование. Или даже в человека, который приедет и предложит план С.

И возможно, многие неизлечимо больные люди на такой план согласятся. Нажмите, пожалуйста, красную кнопку — это нужно для плана С.

0

Гале нужны волшебники

Три красных мака

Галя живет в чувашской деревне в 50 километрах от Чебоксар. С приемными мамой, папой и двумя сестрами — такими же приемными.

Пока мы идем от остановки до дома, Владимир — отец семейства — бегло рассказывает мне, как в семье появились три дочери. То и дело прерывает рассказ, здороваясь с односельчанами.

Двух первых девочек — Настю и Сашу — они с женой удочерили одновременно, еще грудничками. Одну привезли из Чебоксар, другую — из Подмосковья. Пока ждали ответа по первой, нашли вторую и привыкли к ней. Решили взять обеих.

Галю брать не планировали. Владимир шапочно знал через общих знакомых ее отца, но когда тот умер, а мать запила, выбора не осталось. От соседей узнал, что Галя уже год в интернате — якобы мать сдала ее из-за того, что дочь плохо ходит.

— Поехали, нашли ее.

Так детей в семье стало трое.

Мы останавливаемся у старой избы, обитой сайдингом. В палисаднике высоко держат головы три ярко-красных мака.

Из окна машет Саша — в платье и с двумя голубыми бантами.

Со двора подбегает знакомиться Настя — в желтом костюмчике.

Им по восемь — столько, сколько было Гале, когда ее удочерили.

Познакомиться с Галей можно, только пройдя в самую глубь избы.

«Какой на хрен ДЦП?»

— Меня — Галя, — откликается голос откуда-то из темноты, когда я здороваюсь и представляюсь.

Девочка с рассыпающимся каштановым каре поднимает голову. Красивые миндалевидные глаза. В них — бесконечная тоска и совсем чуть-чуть вымученной улыбки.

Для других.

Она лежит на боку, грациозно изогнувшись, как пантера. Эта поза доставляет Гале меньше всего неудобств: сидеть и передвигаться без посторонней помощи девочка не может.

В доме очень скромно: тесные комнаты, много вещей и старая мебель, и только Галина кровать с электроподъемником — новая, автоматическая.

Рассказать про себя у Гали получается не сразу: все внимание переключается на Сашу, у которой свои диагнозы — эпилепсия и гидроцефалия. Из-за этого язык не слушается хозяйку и почти никогда не отдыхает: Сашу — а с ней и всю семью — целыми днями носит по коридорам ее подсознания.

— Я не дура, я фигура, — отчетливо выговаривает Саша.

— Голубоглазая, щекастая была, — вспоминает, глядя на дочь, Светлана. — Мы, когда ее увидели, чуть с ума не сошли: распашонка была замотана скотчем в двух местах — настолько велика. — До нас ее смотрели два раза, и оба раза отказы — из-за диагнозов. Мы ей, кстати, сказали, что вы из тиктока: она если не воспримет, закроется.

Но Саша восприняла: она заплетает мне косички и требует отдать ей мой «микрофон».

— Иди на фиг, иди на фиг, — невпопад талдычит себе под нос.

— Иногда нет сил, чтобы не плакать, — шепчет мне Светлана.

С Сашиными приступами эпилепсии семья научилась справляться на дому при помощи уколов. Гидроцефалию стараются не замечать: вдруг перерастет.

— Эта — ладно, уже почти нормальная, — говорит примирительно Владимир про Сашу. — А вот Галя у нас…

ГаляФото: Екатерина Малышева

Пять лет назад, когда Владимир со Светланой забрали Галю из интерната, она еще ходила. С ходунками, но ходила. За год бесконечных метаний по больницам стало только хуже — врачи поставили ДЦП, и Галю перевели на инвалидность.

Владимир им не поверил: «Какой на хрен ДЦП? Был полностью здоровый ребенок».

Врачи уверяли, что Галя точно падала — настаивали, что у нее «вывих шейного отдела и перелом грудного». Однажды медики даже вызвали прокуратуру и органы опеки, чтобы те проверили приемных родителей.

Во время очередного обследования профессор, приехавший в Чебоксары из Петербурга, строго скомандовал: «Ко мне в кабинет».

Сказал, что у Гали очень запущенная стадия шейно-грудной инклинации — редкий диагноз, при котором один позвонок смещается и вклинивается в другой, запуская деформацию всего тела. Что послужило причиной, можно только гадать: в Галиной биографии слишком много пробелов.

Это могла быть и травма, и врожденная патология — когда шейный отдел позвоночника смещен в сторону грудного, из-за чего позвонки постепенно слабеют.

Так или иначе, нужно было срочно выбивать квоту и ехать в Петербург — в федеральный центр нейрохирургии — оперироваться.

Пока готовились к поездке, началась пандемия, и лечение пришлось отложить еще на три месяца. Потеря времени с каждым днем становилась все критичнее.

«Об этом никто не знает»

С тех пор как Галю прооперировали, прошло больше двух лет. Чуда не случилось: имплант, который поставили в шею, почему-то не сработал.

— В том центре, где Гале делали операцию, были пациенты от Камчатки до Калининграда — и все при мне уходили оттуда на своих ногах. А с Галей… — Владимир опять вздыхает в сторону. — Меня предупреждали: может случиться так, что восстановление займет восемь — десять месяцев. Но что будет неизлечимый ребенок, не сказали.

Врачи объяснили, что после операции у Гали случился спинальный шок, пошло осложнение, из-за этого спинной мозг не работает.

— Говорят: «Вот если бы на полгода раньше…» А теперь «нужны волшебники», — качает головой Светлана. — Думаю: может, есть какие-то еще врачи, а они нас боятся с этим куда-то отправить? Может, они так прикрываются теперь? Накосячили и боятся авторитет потерять?

Два курса реабилитации и процедур лишь совсем немного пробудили чувствительность в Галиной ноге. В одной.

Есть вероятность, что шейного импланта Гале просто оказалось недостаточно, и нужна еще одна операция — чтобы поставить титановую конструкцию на другие отделы позвоночника. Тогда тело вспомнит, как правильно двигаться. Но Владимир со Светланой пока не решаются оперировать дочь еще раз: боятся новых осложнений.

Галя с сестройФото: Екатерина Малышева

После первой операции Галя совсем слегла: к старым проблемам добавились пролежни, перестали разгибаться пальцы рук. Появился унизительный подгузник.

— А какие-нибудь таблетки тебе немного облегчают состояние? — спрашиваю.

— Мне не выписывают, — смиренно улыбается Галя.

Я успеваю поговорить с ней совсем немного — в комнате лают три маленькие собаки и все время бедокурит Саша. Но Галя очень любит сестер, поэтому терпеливо ждет, когда та на что-нибудь переключится.

— Я пришла за счастьем, вот мои ладошки, я пришла за счастьем, поделись немножко, — Галя разучивает песни из ютьюба, которые ей нравятся. Но только через экран телевизора и пульт — пользоваться телефоном не позволяет моторика рук.

— Я хочу рассказать про свою мечту, об этом никто не знает, — успевает мне сказать Галя, немного привстав на локтях. — Когда я была маленькой, папа перед смертью обещал мне поехать на море. Но потом он умер, а я мечтаю попасть на море.

— Море-оре-оре… — отдается эхом Сашин голос в микрофоне. Она крутится около нас. — Молодец, Галя!

Галя смогла расслабиться

Этим летом Галя побывала на «чебоксарском море»: выезд на Волгу устроил Фонд имени Ани Чижовой, который помогает в Чувашии нескольким сотням семей с неизлечимо больными детьми.

Это был пикник, на котором дети и подростки с особенностями купались и жарили сосиски. И Галя с ними.

— Я ее держала на круге, пела ей «Прекрасное далеко», — рассказывает директор Фонда Ани Чижовой Ирина Лапшина. — И, по-моему, Галя наконец смогла расслабиться.

Галиной семье фонд начал помогать в самый сложный момент: когда стало понятно, что операция не сработала, и дочь окончательно слегла. Вместе возвращали Галю к жизни и лечили страшные пролежни.

— До фонда мы полгода боролись с ними в одиночку. Не знали, что делать, — вспоминает Светлана. — Боялись заражения крови, ездили на скорой в Чебоксары, но нас отправляли лечиться домой. А если бы у меня ребенок за ночь «сгорел» — тюрьма, никто бы не разбирался. Хорошо, что был фонд.

Владимир давно на пенсии. Светлана чуть моложе, но не работает: «Куда я от них?» — получает опекунские пособия.

Галя, в свою очередь, медленно, но растет: носить на себе ребенка весом под 40 килограммов родителям в деревне все тяжелее.

Переезжать в город им не хочется: здесь раздолье для детей, коза «завалила молоком», куры, цесарки, артезианская скважина на 68 метров.

Галя с семьейФото: Екатерина Малышева

Фонд Ани Чижовой помогает семье наладить и обустроить для Гали деревенский быт.
За полтора года у нее появилась новая кровать вместо раскладушки, две коляски, специальный унитаз и шезлонг для купания в ванной. Фонд выделяет для Гали спецтранспорт, привозит консультантов-ортопедов из других городов, приглашает вместе с сестрами на мероприятия.

— По-хорошему, ей нужна отдельная комната и обустроенное пространство. И жить бы ей в городе, чтобы чаще и плотнее заниматься реабилитацией. Но Галя никогда не просит многого для себя, — говорит Ирина Лапшина.

Некоторые врачи утверждают, что Галя уже не встанет.

Но Галя и тогда робко опускает глаза и твердо отвечает: «Все хорошо».

В глазах много тоски и совсем чуть-чуть улыбки.

* * *

Фонд Ани Чижовой помогает в Чувашии четырем сотням семей, дети в которых серьезно или неизлечимо больны.

Пожалуйста, поддержите фонд любым пожертвованием, чтобы Галя и другие паллиативные дети и подростки могли получить помощь или шанс на выздоровление. А если нет, то просто достойно жить, твердо опираясь на тех, кто рядом.

[photostory_disabled]

0

«Ты просто должен быть»: земский доктор для неизлечимых

— Приехали мы с медсестрой к одинокой женщине узнать, какая ей нужна медицинская помощь, обезболивающие. А она не поверила, что мы врачи, приняла нас за черных риелторов и вызвала полицию…

У моей собеседницы, Екатерины Викторовны Кузьминой, главврача Шуйской ЦРБ, — копна вьющихся волос, смеющиеся глаза и талант воплощать в жизнь мечты. Полтора года назад при помощи патриархии РПЦ она открыла в Шуе паллиативное отделение на 20 коек, чтобы люди, которых уже нельзя вылечить, не оставались без помощи. А областное руководство, впечатлившись проделанной работой, выделило бюджет на выездную патронажную службу. И даже со временем закупило для нее две белые Lada Vesta, чтобы главврач не гоняла по проселочным дорогам на своей машине. Для российской глубинки такой уровень помощи умирающим и безнадежным — дело исключительной редкости.

Обалдели от помощи

В некогда уездной купеческой Шуе живет 56 тысяч человек. Под программу «Земский доктор», по которой государство выплачивает медикам до одного миллиона рублей за работу в сельской местности, Шуя не попадает из-за «лишних» шести тысяч человек и проигрывает в борьбе за дефицитные кадры. Нехватка медицинского персонала в Шуйском районе — около 40 процентов, рассказывает мне про местные реалии Екатерина Кузьмина. Выкручиваются тем, что завели в больнице транспорт и возят врачей из Иванова, за 30 километров.

Кузьмина — коренная шуянка. Но после мединститута возвращаться в родной город не собиралась. Тогда ей все казалось тут слишком депрессивным. А сейчас мы идем по городу, она показывает любимые места, рассказывает истории о достопримечательностях, и я вижу, что каждый третий прохожий с ней здоровается.

Летом территория Шуйской больницы утопает в зелениФото: Римма Авшалумова

— Когда мы только начинали ездить к пациентам, я сразу решила, что буду ездить сама. Дело новое. Мало ли как люди отреагируют. А меня знают. Будет больше доверия, — заразительно смеется Екатерина. — Но на одном из первых визитов пациентка вызвала полицию, решив, что мы мошенники. Вторая приняла за черных риелторов. Звонила, говорила, что совсем она не одинокая, у нее есть родственники и квартира нам не достанется. Народ настолько привык жить с чувством «я никому не нужен», что обалдел от сервиса на дому. Приходилось убегать от пьяных, успокаивать нервных, заходить в квартиры со страшной антисанитарией. Но чудо, что у нас это получилось.

Большой босс в полях

Под руководством главврача того, что называется официальным языком ОБУЗ «Шуйская ЦРБ», — не только круглосуточный многопрофильный стационар, в который госпитализируют пациентов из пяти районов области, но и две детские и две взрослые поликлиники в Шуе, 20 фельдшерско-акушерских пунктов, пять офисов врачей общей практики, амбулатории, филиал в поселке Савино — всего 84 адреса «осуществления медицинской деятельности». Огромное хозяйство.

Первые корпуса больницы были построены еще в 1929 году, самые новые — в 1970-х, но выглядит все не грустно. Внутри — годный ремонт. Летом больничная территория буквально утопает в зелени и больше похожа на запущенный парк.

Катя Кузьмина не мечтала с детства о профессии врача. В медицину она пришла через храм. А в храм — из любопытства. В начале девяностых ее папа внезапно решил креститься, стал ходить в церковь. Четырнадцатилетней Кате стало интересно, что там его так зацепило. Она решила посещать воскресную школу. Для советского человека все это было в новинку. Зато в храме служили люди, которые горели верой. Люди очень высокого общего уровня образования и культуры. Читали блистательные проповеди.

— Это повлияло, наверно, на мое желание помогать. Я стараюсь жить по Евангелию: нельзя не прийти на помощь нуждающемуся.

Екатерина Кузьмина в зоне отдыха в паллиативном отделенииФото: Римма Авшалумова

Желание помогать людям привело Катю после школы в медучилище. И только там она решила, что пойдет учиться дальше. Всего профессиональное образование заняло у Кузьминой 14 лет. После училища и медицинской академии еще два года в ординатуре и три — в аспирантуре. Возвращаться в Шую Катя не собиралась, хотя и в столицу не рвалась. Академик Александр Чучалин, у которого она училась в аспирантуре, звал Кузьмину к себе в НИИ пульмонологии. Она отказалась. Москва, где так «суетно и все на потоке», ей не нравилась.

— Хотелось, что называется, в поля, ближе к людям. Думала, останусь в Иванове.

В Шуйскую больницу приезжала подрабатывать врачом-дежурантом. А в 2011-м в областном депздраве Кузьминой предложили место начмеда, зама главврача по медицинской работе. Она долго сомневалась, но решила попробовать, чтобы потом не жалеть.

— Конечно, меня никто не ждал и не хотел. Все жили очень инерционно. Каждый был сам себе царек, знавший, что замены ему нет. Второму мнению не пробиться. Даже консилиум не собрать. Я сторонник дипломатии — не конфликтов. Но поначалу заносило и меня. Максимализма и революционности было с перебором. Хотелось поскорее все переделать. На меня жаловались. Даже письмо Путину писали. Трудно, когда десятилетиями ничего не менялось, а потом пришла какая-то девочка… Хотя начмедом я стала в 33, не такая уж юная. Но мне тоже понадобилось время, чтобы осознать: иногда нужно сделать шаг назад, чтобы потом пройти два вперед.

В конце 2015-го Кузьмину назначили главным врачом. Тут-то и оказалось, что 14 лет она училась не тому. 80 процентов времени главврача — это хозяйственные вопросы и экономическая деятельность больницы. Текущие трубы, кадры, ремонты и расчеты. На лечебную работу времени почти не остается. В идеале, мечтает Кузьмина, в больнице должен быть директор, который занимается административно-финансовыми вопросами. А главврач — медицинскими.

— Я-то в медицину шла не из-за труб. Для меня принципиально важно находить точки вдохновения. Иначе выгораешь.

Для Кузьминой такой точкой вдохновения стала помощь неизлечимо больным.

Паллиативные ничьи

Пару лет назад на всю Ивановскую область с почти миллионным населением была одна выездная паллиативная служба при областном онкодиспансере. И 40 паллиативных коек. Получить помощь неизлечимо больному человеку было сродни выигрышу джекпота.

По формуле Всемирной организации здравоохранения, 0,65 процента от общей численности населения составляют паллиативные больные. Для Шуйского района, подсчитывает Кузьмина, это 850 человек.

Память об умерших пациентах хранят именные камниФото: Римма Авшалумова

В 2017 году Кузьмина ездила на стажировку в хосписы Германии. И с грустью возвращалась обратно, понимая, что своим пациентам пока ничего похожего предложить не может. Ей очень хотелось помогать людям, которые нуждаются в самом внимательном отношении и заботе. Но по сути они были ничьи. Ни одно больничное отделение не рассчитано на неизлечимых. У участковых терапевтов нет навыков и ресурса заниматься такими пациентами. Они и так перегружены. Людям нужна помощь, но как ее организовать, у Кузьминой решения не было. Одни мечты.

Об этом она не раз заговаривала с разными знакомыми. Поддержать деньгами создание дома милосердия или какой-то похожей службы предложила директор самого известного местного предприятия «Шуйские ситцы» Анна Богаделина. Кузьмина написала главе Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению епископу Пантелеимону с просьбой поделиться опытом, как решается эта задача в других регионах. Он пригласил ее в Москву посмотреть, как работает больница Святителя Алексия, в которой паллиативное отделение открылось в 2016 году. Шел апрель 2019 года.

Алексей Заров, главврач больницы Святителя Алексия, показал, как устроена такая помощь у них, рассказал, с какими трудностями они столкнулись, и предложил сотрудничество. Больница получает целевую субсидию Минздрава на развитие паллиативной помощи и заинтересована расширяться в регионах. Они были готовы помочь с постоянным финансированием 20 коек и обучением персонала. Готовы поделиться наработанным опытом. От таких предложений не отказываются. Екатерина Кузьмина понимала, что раздобыть разовые деньги на ремонт или оборудование они смогут, а вот такое стабильное финансирование и поддержку найти очень сложно. Так в Шуе появился филиал больницы Святителя Алексия.

Главврач-волонтер

Под паллиативное отделение отдали забитый хламом склад в одном из больничных корпусов. Его Шуйский филиал больницы Святителя Алексия арендует по договору безвозмездного пользования.

Екатерина Кузьмина в этом отделении главврач-волонтер. Зарплату не получает. Это была ее принципиальная позиция. В маленьком городе главврач с двумя зарплатами за работу, которую сама себе придумала, вызовет только зависть и лишние разговоры. А так — никакого конфликта интересов. Первых пациентов отделение приняло в декабре 2020 года.

Большинство палат на четырех пациентов. Во всех большие окна. Много света. Цветное детское белье — особая любовь взрослых пациентовФото: Римма Авшалумова

Большинство из них — люди с онкологическими заболеваниями. Отдельная история — больные после инсульта с низким реабилитационным потенциалом, которых не берут реабилитационные центры. Паллиативная служба забирает таких в стационар и бьется за восстановление. Екатерина показывает в телефоне фотографии женщины в инвалидной коляске:

— Это Светлана. В 43 года у нее случился геморрагический инсульт. Собиралась на работу утром, завивала бигуди у зеркала, упала — и все. Три недели на ИВЛ. Полный паралич. От нее отказались родственники: мама, дети не хотели забирать ее домой из стационара. Только гражданский муж не сдавался. Мы положили ее к себе. Сейчас она может сидеть, говорить и делать что-то руками.

Почти сразу стала очевидна необходимость выездной службы. Дома без должной поддержки паллиативные пациенты ухудшались, и все усилия стационара шли прахом. Люди в области в основном бедные. В сельской местности уход за тяжелобольным человеком осложняют еще и бытовые условия: отсутствие горячей воды, уличный туалет, печное отопление. А гигиена в паллиативе — первое дело. Кузьмина с медсестрами стали ездить к пациентам сами.

— Заходим однажды в барак. Мрачная прокуренная квартира, запах мочи. В дальней комнате на прогнившем матрасе лежит и стонет полуодетая пожилая женщина. Рядом на стуле пустая кастрюля с давно обглоданной куриной ногой. Стали выяснять, почему больной человек живет в таких чудовищных условиях. Оказалось, комната съемная. Квартиру женщина продала, чтобы погасить долги внучки. Пенсию тоже почти всю забирает внучка. Экстренно забрали в стационар. За три месяца вылечили пролежни, отмыли, откормили и настояли на том, что обратно в барак не отпустим. Перевели в интернат.

Бригада выездной патронажной службыФото: Римма Авшалумова

Кузьминой пришлось несколько раз беседовать с внучкой, которой идея интерната не нравилась и которая перенастраивала бабушку. Екатерине хватило терпения успокоить пациентку, поддержать, поговорить о сложном простыми словами, но быть убедительной и настойчивой.

Через несколько месяцев усилия Кузьминой поддержал губернатор: Шуйская ЦРБ получила финансирование на развитие выездной патронажной службы. Сейчас в ней два врача, фельдшер, медсестра, две младшие медсестры, социальный работник и регистратор на телефоне. А на учете — 400 человек.

Битва за воздух

Как они провернули все это в пандемию — теперь, спустя полтора года, даже самой Екатерине кажется удивительным. Правда, в Шуе и первая, и вторая волны прошли относительно спокойно. Да, свои все переболели. Сама Кузьмина с КТ-3 и 60 процентами поражения легких лежала под кислородом.

По-настоящему накрыло Шуйский район и окрестности только осенью 2021 года. Тогда на 160 коек доходило до 230 пациентов в тяжелом состоянии, нуждающихся в кислороде. В самые пиковые дни кровати стояли не только в больничных коридорах, но даже на лестничных площадках.

Подышать свежим воздухом пациентов вывозят во двор перед корпусом. Но скоро у паллиативного отделения появится благоустроенная прогулочная зона. Это еще одна мечта Кузьминой. Денег на нее пока нет, но работы по благоустройству уже началисьФото: Римма Авшалумова

О том, как в течение двух месяцев приходилось добывать кислород, Кузьмина до сих пор вспоминает с содроганием. В обычное время средний больничный расход кислорода — 15 баллонов в сутки. В пиковые дни пандемии за день уходило по 300 баллонов. Минпромторг ежедневно распределял определенный объем жидкого кислорода на каждую область. Реальных расходов это не покрывало. Приходилось закупать дополнительно. Концентраторы предлагали использовать по принципу кальяна, подключая по нескольку канюль к каждому.

Производители позволяли себе продавать баллоны, заполненные наполовину. Когда однажды колбы с дистиллятом, через которые шел кислород, внезапно почернели, выяснилось, что недобросовестный поставщик загнал больнице партию баллонов с техническим кислородом. Если бы больница заранее не подготовилась, установив хорошую систему защиты, вся эта дрянь полетела бы в легкие пациентов, которые и так почти не работали. Разразился скандал. Больница за свой счет отправила баллон на независимую экспертизу в лабораторию Росздравнадзора в Ярославскую область. А всю партию дефицитного кислорода — в утиль. Результат экспертизы был однозначным: «Кислород такого качества не является медицинским».

— Наслушались мы тогда угроз в свой адрес. Я думала, мне как минимум машину спалят. Такие деньги бешеные были, — рассказывает Екатерина. В разгар пандемии стоимость кислорода, по ее словам, скакнула с 250 рублей за баллон до 1200 рублей. С тех пор в подвале больницы лежит стратегический запас в 150 баллонов и телефоны поставщиков из всех соседних областей в записной книжке.

Поток пациентов нарастал лавинно. Принимать решение, куда класть и кто будет их лечить, приходилось в считаные часы. Кроватями поделились военные из части, расположенной по соседству. Они же на протяжении нескольких недель помогали с бесконечной погрузкой-разгрузкой тяжеленных 70-килограммовых кислородных баллонов. Врачами становились буквально все, кто мог пользоваться стетоскопом. В медсестры брали умевших ставить капельницы и обращаться со шприцами. Хуже всего было с младшим медперсоналом.

Екатерина Кузьмина и Елена Крылова, сестра выездной патронажной службы, на выезде. Татьяна Леонидовна, жена нового подопечного патронажной службы, рассказывает об их житье-бытье. Виктор Петрович сбежал в другую комнату. Пока принять свой диагноз и обсудить стратегию лечения он не готовФото: Римма Авшалумова

В какой-то момент ситуация казалась Екатерине настолько отчаянной, что она отправила эсэмэску владыке Пантелеимону с просьбой помолиться за них.

— Трудно описать, в каком я была состоянии от того, что у нас тут происходило, — вспоминает Кузьмина. Владыка перезвонил спросить, чем он может помочь. И через пару дней привез в больницу отряд сестер милосердия, подготовленных к уходу за людьми в тяжелом состоянии.

* * *

Пока мы разговариваем в коридоре возле отделения, мимо нас проезжает мужчина с ампутированными ногами на электроколяске и горделиво кивает в знак приветствия. Екатерина провожает его глазами и рассказывает, что у мужчины сильная никотиновая зависимость, он и ноги потерял из-за атеросклероза, спровоцированного в том числе курением. В отделении он на социальной передышке. Жене нужна плановая операция. Больше ухаживать за ним некому. Год назад, когда он первый раз лежал в их отделении, изводил сестер требованиями каждые полчаса вывозить его курить. А у них при всей ориентированности на заботу о пациенте просто времени нет на эти бесконечные перекуры. А в этом году ему выделили самоходную коляску, и он просто преобразился. Всего таких колясок четыре. Необходимое оборудование, коляски, функциональные кровати, противопролежневые матрасы, кислородные концентраторы и прочие прибамбасы паллиативное отделение дает на дом на условиях договора безвозмездного пользования.

— Вы поститесь? — уточняет у меня младшая медсестра Юлия. Она сегодня отвечает за обед. И, накормив пациентов, трапезничающих в палатах, зовет обедать нас с Екатериной «чем бог послал»: очень вкусными самолепными рыбными пельменями, блинчиками с творогом и домашним медовиком.

Я спрашиваю, нет ли недоразумений из-за религиозной составляющей шуйского паллиатива: в отделении иконы, приходят священнослужители, вот сейчас после обеда одна пожилая пациентка на коляске вместе с сестрой милосердия в комнате отдыха читают молитвы. Вспоминаю, как в Новосибирске сотрудники патронажной службы «Каритас» мне рассказывали, что некоторые люди отказывались от их помощи, прочитав на визитке: «Католический благотворительный центр», — думали, что это секта.

В паллиативном отделенииФото: Римма Авшалумова

— Нет-нет. Здесь нет никаких проповедей и миссионерства. Ни в коем случае. Это недопустимо, — уверяет Кузьмина. — Крещеные, некрещеные, мусульмане — это личное дело. У нас другая проблема была. Прошел слух, что все это организует «московская контора» и только для москвичей. Нужно было рассказать, что это наша инициатива, мы свои, местные, шуяне. Задействовали сарафанное радио и интернет, чтобы собрать книги для библиотеки и разные необходимые мелочи, чтобы люди узнали про нас и почувствовали причастность.

В большой светлой зоне отдыха с диваном, креслами, книжным стеллажом и телевизором несколько человек увлеченно смотрят «Место встречи изменить нельзя». На подоконнике сад орхидей: белая, пурпурная, розовая, желтая. Самую заметную, с крупными сиреневыми цветками, привез в отделение пациент осенью прошлого года. Пациент умер, а орхидея разрослась. После этой истории отделению стали дарить орхидеи.

На столике под телевизором аквариум с белой галькой. Екатерина достает камешек — на нем имя. Каждый камень в аквариуме подписан в память о тех, кто здесь умер.

Разговоры о мышах

Еще через час мы колесим по частному сектору в попытках найти нужный дом. Сегодня в бригаде доктор Кузьмина и медсестра Елена Крылова. Она в патронажной службе с тех самых первых поездок. Раньше ухаживала за стариками в отделении милосердия местного ПНИ и искала подработку через интернет. Кузьмина позвала ее на собеседование и сразу предложила перейти к ним, смеется, что это была «любовь с первого взгляда».

У дома одной пациентки выездного паллиатива припарковано много машин с номерами разных регионов: родственники приехали прощаться. У женщины терминальная стадия, вчера ее состояние резко ухудшилось, начались сильные боли. Бригада накануне купировала болевой синдром наркотическими анальгетиками. Пациентка хочет в стационар, но от транспортировки отказались — по колдобинам не довезли бы. Кузьмина хочет сама оценить ее состояние и решить, чем еще можно помочь.

Первая орхидея (в центре) приехала в отделение вместе с пациентом. Человек умер. А орхидея цветет непрерывно почти годФото: Римма Авшалумова

Голос женщины едва шелестит с кровати: сегодня ей лучше, таких болей, как вчера, нет. Укол помог. Но она хочет в стационар, верит, что там ее поставят на ноги. И дочку жалко, которая уже выбилась из сил.

Дочка грустно улыбается:

— Мама у нас боец. Она болеет с 1994 года. Каждый рецидив побеждала силой воли. Но после последней операции слегла.

— Будем госпитализировать, — решает Кузьмина.

Семья остается ждать скорую, а мы едем дальше.

Асфальт закончился. Навигатор путается в причудливом переплетении переулков. Водитель говорит, что дороги — еще не самое страшное. Застревают редко. Пару раз только МЧС приходилось вызывать вытаскивать скорую из сугробов. Хуже, что нет уличного освещения.

Екатерина читает вслух информацию про пациента, к которому мы едем. Для патронажной службы он новенький. Информация поступила накануне из областного онкодиспансера. Рак легкого, опухоль неоперабельная, прогноз негативный, направление на паллиатив.

Виктору Петровичу 75 лет. Болеет с весны. К визиту врачей демонстративно равнодушен. Жалуется на одышку и усталость. В апреле еще мог вскопать клубнику, но больше сил на огород нет. Дает себя осмотреть и послушать, но обсуждать диагноз и стратегию дальнейшего лечения не хочет. Говорит, пусть жена и дочка решают, и уходит в другую комнату.

Ждем с работы дочку. Жена Татьяна Леонидовна рассказывает всю их жизнь, что вместе они 51 год. Она делала карьеру. А муж занимался хозяйством, огородом, детьми. Сын умер. Муж поднял ее на ноги после инсульта, а вот теперь сам слег. Он 43 года на одном предприятии водителем отработал. А когда стали оформлять пенсию, оказалось, что единственная запись в трудовой книжке с ошибкой. Бросились звонить в архив в Иваново, чтобы там нашли личную учетную карточку.

Пациентка с сестрой милосердия читают молитвыФото: Римма Авшалумова

— А женщина в архиве говорит: «Карточку съели мыши». Представляете? — Татьяна Леонидовна начинает смеяться. И мы тоже хохочем. Напряжение спадает.

Со взрослой дочкой Кузьмина проговаривает все возможные сценарии. И дочь, и жену пугает неизвестность: что делать, когда у Виктора Петровича начнутся боли? Будут ли им помогать, если они откажутся от химии и болезненных процедур?

— Мы будем рядом.

Деревья умирают стоя

— «Я должен позаботиться о рыбках», — повторял все время один наш пациент. Меня тогда на этих рыбках переклинило: человек в терминальной стадии, а думает о каких-то рыбках!

Екатерина рассказывает о мужчине средних лет, который появился в их отделении поздней осенью и оставил след в ее душе навсегда. Рак внепеченочных желчных протоков, сразу четвертая стадия. Давали три месяца. Прожил семь. Очень трезво и осмысленно относился к своему состоянию. Так бывает нечасто. Просил ничего от него не скрывать, чтобы успеть закончить все дела, распределить по родным свое имущество. Раздать вещи.

— Я примеряю его ситуацию на себя и понимаю, что мне было бы сложно вот так раздать все заранее. И в этом удивительное принятие того, что ты никогда уже не вернешься к себе прошлому, не покатаешься на велосипеде. Он хотел «уходить» именно у нас здесь, в стационаре. Когда ему становилось лучше, мы пару раз ужинали где-то в городе. Я никогда прежде близко не видела такого умирания. Человек тяжело страдает, и ты проживаешь с ним каждый симптом, каждое обострение, смену настроения, рассуждения о том, что с ним внутри происходит. Как помочь, если человек просто чувствует приближение смерти? Что тут сделаешь? Ты просто должен быть. Даже ничего не говорить. Просто быть рядом.

[photostory_disabled]

0

Это не страшно

Планируя поездку в Москву с 11-летней дочерью, я составляла список мест, которые нам было бы интересно и важно посетить вместе. Театры, Третьяковка, книжные магазины, библиотеки, уютные кофейни. В моем списке была также экскурсия в Детский хоспис «Дом с маяком».

«Ты с ума сошла? Зачем вести туда ребенка?» — воскликнула приятельница.

Это был одновременно и очень простой, и сложный вопрос.

Во-первых, я хочу, чтобы мои дети знали, что такое достойный уход, паллиатив, жизнь без боли, внимательное отношение к неизлечимым больным. Что уровень этого ухода и отношения к таким людям — и есть показатель цивилизованности общества. Душевную мышцу нужно качать регулярно. Недостаточно просто иметь в анамнезе страны великих писателей. Гуманизм и просвещенность (а также ценности и скрепы) выражаются в отношении к тем, кому особенно нужна помощь. А вовсе не в балете, покорении космоса или фигурном катании. Не в красочных салютах на полчаса, не в деньгах, потраченных на освещение мегаполисов. А в отношении к тем, кому плохо, кто неизлечимо болен, стар, немощен или чем-то обделен.

Детский хоспис «Дом с маяком». Деревянная беседка в виде маяка во дворе стационараФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Во-вторых, я бы хотела, чтобы мои дети увидели лучший пример в стране. И отложили его в своей голове как уровень, к которому следует стремиться.

В-третьих, как журналисту — такая экскурсия была мне интересна, как матери — очень важна.

Я даже опросила нескольких знакомых: повели бы они своих детей туда? пошли бы сами? пригласили бы друзей?

Получила вот такие ответы.

Студентка, 18 лет: «Большинству подростков это, скорее всего, неинтересно, они свою-то жизнь не понимают, не то что жизнь других. А вот некоторым инициативным людям, возможно, да… Сама я бы пошла. Нельзя на такое закрывать глаза. И я бы обязательно поделилась впечатлениями в соцсетях. Рассказала бы об этом из чувства долга и социальной ответственности и, скорее всего, пару девочек с собой бы позвала… И маму».

Маркетолог, много лет работающий в благотворительной сфере: «Конечно, повела бы своих детей, куда я — туда и дети! Но заранее рассказала бы им о паллиативе и о том, что дети бывают разные, с разными особенностями. Объяснила бы про благотворительность как образ жизни. Друзей бы звать не стала, но рассказала бы об экскурсии в соцсетях».

Детский хоспис «Дом с маяком». У дверей большой игровой на втором этажеФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Мама троих детей: «На экскурсию? В хоспис? Как-то странно звучит… Ну если не по палатам, то, наверное, можно…»

Родители в классном чате: «Детский хоспис — это не то место, куда можно идти на экскурсию, тем более с детьми. Особенно сейчас, когда у всех повышена тревожность. Если очень хочется рассказать — можно показать репортаж. Не экскурсионное это место».

Некоторые написали категорично: «Хватит засорять чат!»

Дом, где исполняют мечты

Перед походом я коротко и спокойно объяснила дочери, зачем нужны хосписы.

Есть дети с неизлечимыми заболеваниями (и они живут долго), есть те, кто умирает от тяжелой болезни быстро. В хосписе им помогают — чтобы было не больно, по возможности не страшно, подбирают обезболивание, помогают с необходимым оборудованием и расходными материалами (что довольно сложно и очень дорого), проводят мероприятия и праздники, помогают родителям, братьям и сестрам психологической и юридической поддержкой, устраивают лагеря. И исполняют мечты.

Объясняют родителям, как можно забрать такого ребенка из реанимации домой, чтобы он жил в семье, а не лежал, привязанный к кровати и утыканный трубками, в палате, где над тобой только белый больничный потолок. Чтобы рядом были мама с папой, братья и сестры, любимые кошка или собака, свои игрушки, одежда, чтобы можно было выйти на улицу, в кафе, в бассейн, поехать в лагерь.

Детский хоспис «Дом с маяком». В каюте стационараФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

На подходе мы увидели яркое здание и чистый двор. Соседняя школа пожелала отгородиться от «Дома с маяком» большим серым забором — наверное, им было страшно. Но хоспис выглядел гораздо ярче любой школы или детского сада. Надеюсь, однажды руководители этой школы поймут, что эмпатия гораздо важнее, чем непроглядный забор, а сострадание, равные возможности, принятие, помощь и поддержка сделают их детей гораздо лучше, милосерднее и человечнее.

PR-директор Детского хосписа Александра Джорджевич провела нас по всем этажам. Пятнадцать палат стационара расположены на первом и втором этаже. Из палаты первого этажа ребенок спокойно может выехать на коляске сразу во двор.

Широкие коридоры, на стенах — фотографии и рисунки детей, поделки на подоконниках — все говорило о радости, а не о страхе. Я довольно много видела детских учреждений в разных городах нашей страны. «Дом с маяком» выглядел по-особенному.

Здесь не пахло больничной едой или несвежим бельем. Не ходили грустные, испуганные, заплаканные мамы или унылые и замкнутые в себе медработники. С нами здоровались бодрые, улыбчивые и модно одетые сотрудники. В коридоре мы встретили родителей с детьми (все также здоровались друг с другом), никто не плакал, не стонал — хотя я уверена: такое, конечно же, может в стационаре происходить. Ощущение больницы было минимальным и возникало, только когда взгляд упирался в специальную медицинскую кровать или коляску.

На стене большое яркое расписание. Каждый день оно новое (кроме одного постоянного пункта — приветствия). Концерты, встречи, мастер-классы.

Вот комната отдыха для молодых взрослых от 18 до 30 лет, вход совсем взрослым (родителям и врачам) сюда запрещен, это приватная зона повзрослевших пациентов. Фонд «Дом с маяком» поддерживает в том числе и отдельный хоспис для молодых взрослых (или хоспис 18+). Его организовали, когда подопечные хосписа подросли и стало понятно, что это все те же дети и им нужен тот же уход. Одновременно появилась потребность помогать другим подросшим ребятам, которых после 18 лет снимали с попечения детские медучреждения.

Рядом детские комнаты для игр и отдыха. В одной из них мы увидели большой матрас, наполненный водой. К нему подключен музыкальный центр. Дети с потерей слуха могут услышать вибрации музыки и почувствовать ее.

Везде очень много игрушек и настольных игр. Много света и цвета. Видно, что это обычная ежедневная жизнь, созданная для детей, а не для редких приездов чиновников Минздрава или спонсоров.

Детский хоспис «Дом с маяком». Маленькое море — бассейн для купания подопечныхФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

А вот бассейн: небольшой, уютный, очень яркий, со множеством кругов, мячей и игрушек, в котором дети могут плавать даже со специальным оборудованием. Для некоторых это единственный шанс почувствовать свободу движения. Когда ребенок постоянно испытывает боль, только вода помогает расслабиться и почувствовать свое тело.

Для исполнения мечты в хосписе действует специальная программа «Мечты сбываются». Например, ты еще вчера лежал в реанимации и видел только кусочек неба в окне, а сегодня можешь поплавать с дельфином.

Или ты зависал над клипами любимого певца, а завтра он придет к тебе в гости.

Или ты никогда не летал на вертолете, не был на море, не красил волосы, не видел диких животных. Сотрудники и волонтеры хосписа исполняют эти мечты.

Ориентир на маяк

Основная тематика «Дома с маяком» в дизайне — морская. Поэтому рыбы, волны, маяки, ракушки — везде. В самом центре двора стоит большой маяк.

Ограда (та самая, с соседней школой) со стороны хосписа оформлена в виде голубых волн, на которые прикреплены кораблики — в память об ушедших детях. В прошлом году под опекой хосписа умерли 153 ребенка. Без боли, рядом с семьей, под присмотром врача, в покое и без страха…

Детский хоспис «Дом с маяком». В игровой комнате для подростковФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Пост дежурной медсестры оформлен в виде большого корабля, не сразу и поймешь, что это пост, а не игровой центр.

В коридорах — красивые, почти в человеческий рост аквариумы с рыбами, их подарил папа одной из девочек.

Недавно в хосписе оборудовали отдельную комнату для прощаний. Я попросила показать ее мне (ребенка туда не повела).

— Хотите посмотреть? — спросила Александра.

— Конечно! Любой, кто хоронил близкого в нашей стране, кто забирал тело из морга или больницы, знает, как зачастую бесчеловечно устроена процедура прощания. Как бездушно отдают тело родственникам, как мгновенно еще секунду назад живой человек теряет как бы свою ценность и становится телом для транспортировки. Организовать процедуру прощания с вниманием, достоинством и в спокойной атмосфере для близких бесконечно важно…

Комната оказалась очень уютной, выдержанной в спокойных, приглушенных тонах, тихая, со всем необходимым: кровать, окно, кресло, фоторамки на стенах (свои семейные фотографии по желанию будут в них вставлять родители подопечных детей), на потолке — ажурные светильники в форме облаков.

На момент нашей экскурсии этой комнатой еще никто не воспользовался, но она была полностью готова.

Когда моим детям делали прививки в испанской поликлинике, врач (полагаю, действовавший по стандартному протоколу) автоматически спрятал руку со шприцем за спиной, дружелюбно подошел и быстро сделал укол.

Никто не успел испугаться, никто не заплакал — рядовая процедура, сделанная с уважением к детским чувствам, к страху, к неизвестности.

Детский хоспис «Дом с маяком». Уголок для чая и кофе на камбузеФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Весь «Дом с маяком» сделан как та прививка. С глубоким понимаем, что болезнь — это страшно, больно и в случае паллиативного диагноза неизлечимо. И именно поэтому он такой яркий, наполненный жизнью и безграничным уважением к чувствам детей и семей.

Здесь неважно, сколько времени впереди, важно — как проходит сегодняшний день.

Увидеть и помочь

На третьем, административном этаже мы с Александрой присели поговорить.

Мимо пронеслись две яркие девушки, отвечающие за волонтеров. Все масштабные волонтерские программы тут курируют всего три человека.

Ежегодно хоспис помогает более чем 1,1 тысячи семей. Сейчас на попечении хосписа находится около 800 детей, проживающих в Москве и Московской области (регистрация, гражданство или прописка значения не имеют).

В стационар хосписа могут попасть также дети, выписывающиеся из московских больниц в регионы. Для пациентов все услуги бесплатные.

— Приводят ли на экскурсии детей? — спрашиваю.

Детский хоспис «Дом с маяком». На прогулке во двореФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

— Да, как правило, лет с десяти, иногда дети приходят целыми группами, — рассказывает Александра. — Например, у нас недавно была группа из школы Монтессори, они собрали пожертвования и хотели передать их лично, а заодно побывать на экскурсии. И они буквально смогли увидеть, куда пойдет их помощь. Мы рассказываем, как можно помочь и как помощь работает. Препараты, коляски, оборудование, вертикализаторы, откашливатели, занятия, праздники, юридическая и психологическая поддержка.

Так формируется правильное отношение к пожертвованиям для хосписа. Если взрослым и детям все объяснить — они будут относиться к этому совершенно спокойно. Они не будут говорить: зачем помогать, они же все равно умрут.

Да, они умрут, но есть большая разница — как именно это произойдет.

— В комментариях к постам в соцсетях о новых датах экскурсий люди иногда пишут: «Зачем вы показываете детей как в цирке?» Но мы не показываем детей, не водим экскурсии по палатам. И никого не заставляем в них участвовать, — продолжает Александра. — Экскурсия проходит по зданию, мы рассказываем историю хосписа и для чего он нужен. Группы небольшие. Экскурсии предварительно согласованы с руководством стационара. Многие, кто побывал на экскурсии, потом возвращаются как благотворители или волонтеры.

В хосписе действует большая волонтерская программа. Человек может выбрать форму участия и частоту, он проходит обучение, собеседования. Можно быть автоволонтером, художником, гримером, музыкантом, няней, аниматором, репетитором.

Получила ли я то, что хотела, и поняла ли что-то моя дочь?

Да. Я своими глазами увидела, как это работает. А мой ребенок спокойно и без страха узнал о таком учреждении, как детский хоспис, и о такой форме помощи неизлечимым детям. Это ее не травмировало и уже никогда не травмирует в будущем, потому что помогать людям жить и умирать достойно и без боли — это не травма, это душевный порыв, который делает нас всех только лучше, добрее и милосерднее. Это знание и участие, которое помогает обществу быть здоровым, цивилизованным и гуманным.

Детский хоспис «Дом с маяком». Сестринский пост в виде желтой подводной лодкиФото: Ефим Эрихман / «Дом с маяком»

Экскурсия в хоспис рассеивает страхи, несет огромный просветительский заряд и рассказывает про жизнь людей, которые живут рядом с нами, но мы их, возможно, практически не видим.

P. S. Пока готовился этот текст, наша жизнь катастрофически изменилась, и больше всего пострадала благотворительная сфера. Пожалуйста, поддержите Детский хоспис «Дом с маяком» любым посильным пожертвованием! Пусть свет маяка не иссякнет. Пусть помощь и поддержка всегда будут у тех, кому они нужны.

0

Сережу можно обнять

Сережа сидит в коляске. Он в домашнем костюме и пьет из бутылочки морс. Морс и фланель оранжевые, облепиховые. Коляска серая, инвалидная.

Сереже шесть лет.

Ирина кормит его с ложки, не успев переодеться с прогулки: модные джинсы, белые кеды, волосы забраны в тугой высокий хвост. У нее красивые черты лица.

«До рождения сына я была такая “девочка-припевочка”, — признается Ирина. — Повзрослела только с Сергеем». Помедлив, добавляет: «И с Денисом. Мужем».

Сергей РябухинФото: Екатерина Малышева

У Сережи эпилепсия, церебральный паралич и ихтиоз. За ребенком она ухаживает одна, с самого рождения. Муж выдержал ночное дежурство с сыном только раз. Жаловался: «Сын родился — жены не стало». 

В три года Сережа сильно заболел пневмонией и попал в реанимацию.

«Муж тогда говорил: “А может, не надо было ему скорую вызывать?” Я опешила: я как должна была — сесть и ждать, когда он перестанет дышать?»

А год назад Ирина решилась уйти от мужа — тот больше ни разу не приехал и не позвонил. 

«На самом деле мы ведь с Сергеем живем вдвоем очень давно — с его рождения», — серьезно и очень по-взрослому говорит Ирина. 

Сережа лежит у нее на руках, морщится и рычит, как медвежонок.

Его горло забито слизью, но откашляться сам он не может: не умеет. Мама убирает мокроту с помощью отсоса. И тут Сережа — впервые за все время разговора — улыбается. Ему стало легко дышать.

Тянет ручкой погремушку над своей коляской, мама хвалит: «Силач!»

62 приступа в день

Впервые Ирина увидела Сережу, когда ему исполнилось четыре дня. Ей наконец разрешили встать и дойти до детской реанимации. У кроватки она простояла всего минуту. Увидела мальчика и не выдержала, заплакала. От слез все внутри сжалось, заболело — Ирина упала на пол. Заведующая выставила Ирину за дверь со словами: «Пока не подходи».

Ирина вспоминает, что то, что она увидела — «непонятное, опухшее и отекшее, с трубками со всех сторон», — не было похоже на ее мальчика. 

Через несколько дней она пришла снова. Сережа впервые посмотрел на нее. Кожа вокруг глаз и белки вокруг мутно-синей младенческой радужки были ядовито-красными, как при воспалении. 

Ирина не испугалась, даже когда услышала диагноз. Подумала: «Ихтиоз — и ихтиоз. Ну ладно. Кожа сохнет? Значит, будем увлажнять». 

По-гречески «ихтис» — это рыба. Кожа людей с ихтиозом сухая и слоистая. Если кожа здоровых людей напоминает чешую только под сильным увеличением, то при ихтиозе эволюция как будто откатывается назад и тело оказывается покрыто чешуей, но не крепкой, как у рыб, а тоненькой, из человечьей кожи. Она топорщится, сохнет, сдирается, кровит и болит, болит, болит. 

Сережа будет плакать день и ночь, но тогда, в реанимации, его мама об этом не знала.

Ирина и СергейФото: Екатерина Малышева

Ихтиоз — наследственное генетическое заболевание, само по себе очень серьезное. Но для Сережи это лишь один из диагнозов. Только при выписке врачи сказали Ирине, что в реанимации у мальчика несколько раз были судороги. 

Сегодня, когда все диагнозы уже поставлены, они объясняют, что из-за кислородного голодания во время родов у Сережи развилась эпилепсия. 

Каждый эпилептический приступ уничтожает клетки мозга. Это электрический разряд, который выжигает живую нервную ткань. Около 80 процентов приступов идет с остановкой дыхания. Каждый серьезный приступ может стать последним, и каждый (короткий или длинный — неважно) уничтожает способность человека управлять своим телом.

Из-за того, что кожа болела, Сережа плакал ночами и почти не спал. Хрупкая младенческая нервная система без сна сломалась окончательно. Приступы шли один за другим. Когда Сереже было три месяца, врачи зафиксировали суточный максимум приступов — 62 в день.

«Мне надо было, главное, ребенка успокоить — просто чтобы не плакал. Но во время приступов мозг все равно отмирает. Если бы нам сразу, а не через год подобрали нужный препарат, после которого приступы исчезли, может, такого бы не было, как сейчас», — сокрушается Ирина.

Сережа почти не двигается, в медицинских картах у него написано — церебральный паралич.

Жизнь бесценна

Ирина с Сережей прописаны в деревне (местечке) Каршлыхи — в 40 километрах от Чебоксар. 

До четырнадцати лет она жила там с родителями. Дом — двухэтажный деревянный барак на восемь квартир с печным отоплением, без удобств и канализации — был ведомственным: в девяностые его построили для работников детского тубсанатория по линии Минздрава. 

В 2013 году дом признали аварийным. С тех пор Ирина судится с чиновниками, сменила трех адвокатов. В июне 2021 года суд наконец обязал республиканские власти поставить семью на учет как нуждающуюся и включить в программу переселения. Но на очередь Ирину с Сережей до сих пор не поставили: власти несколько раз просили суд об отсрочке, требуя предоставить новые подтверждения тому, что семье нужна помощь. В апреле суд постановил выдать жилье, но чиновники по-прежнему ничего не предпринимают. Адвокаты Ирины лишь пожимают плечами: «Вы же понимаете, в какой стране мы живем». 

Ирина перепробовала все варианты. Она пытается добиться социального жилья — квартиры около детской больницы, в которой они с Сережей прикреплены к паллиативному отделению. Но что такое «жилье по месту прохождения лечения», Жилищный кодекс РФ не знает, даже если диагноз пациента паллиативный и ему шесть лет. В администрации Чебоксар ответили, что жилье положено выделять только по месту прописки. 

Ипотеку Ирине тоже не дают: нет официального дохода, кроме пособия по уходу.

Ее родители живут в деревне и поддерживают дочь с внуком как могут: помогают платить аренду квартиры и коммуналку — около двенадцати тысяч в месяц.

Жить у них Сережа с мамой не могут. Уезжать далеко от врачей для Сережи опасно для жизни, поэтому ему и положено жилье. Но когда государство исполнит свои же законы, никто не знает.

Опора

Когда Ирина ушла с сыном от мужа, опереться было не на кого. 

Родители немного помогали деньгами и продуктами, но что делать с Сережей — к кому идти, куда стучаться?

Знакомая подсказала местный благотворительный Фонд имени Ани Чижовой — он помогает неизлечимо больным детям и их семьям в Чувашии. 

«Они нас сразу взяли. Так и сказали: “Паллиативных всех берем”», — Ирина вспоминает, как выдохнула в первый раз за несколько лет. 

Первым делом в фонде помогли собрать деньги на дорогие кремы для лечения Сережиного ихтиоза. Минздрав в помощи отказал: «Кремы являются косметическим, а не лекарственным средством». 

Но косметика помогла Сереже — нет, не вылечить ихтиоз, но научиться с ним спать. Теперь он разрешает маме обнять себя, погладить по голове. В месяц на кремы у Ирины уходит около восьми тысяч рублей, а с ростом цен (крем французского производства, отечественные Сереже не подходят) — около двенадцати. Сам Сережа растет: если раньше одного тюбика хватало на две недели, то теперь — на пять дней. 

Ирина и СергейФото: Екатерина Малышева

Юристы фонда помогают получить подходящие средства реабилитации. Раньше Ирина не знала, что можно отказываться от тех, что выдает Минздрав, и добиваться подходящих именно Сереже: «Что давали — то брала». На консультации ортопеды из Казани — фонд привез их для своих подопечных — четко прописали все замеры для Сережи. По ним Ирина заказала подходящие коляски, вертикализаторы, стул для сидения, ортопедическую обувь и корсеты. 

Когда Сережа сильно заболел бронхитом, юристы фонда подсказали, как оформить стационар на дому и получить бесплатные препараты.

Бесплатного спецпитания для Сережи Ирина добилась уже сама — тоже с подсказкой юристов фонда. Раньше она думала, что должна покупать дорогие смеси за свой счет (на это уходило около четырех тысяч в месяц).

«До такой степени я была растерянная и ни о чем не знавшая!» — удивляется себе Ирина.

Такси от фонда десять раз в месяц возит Ирину с сыном в поликлинику к докторам. С марта от фонда к Сереже приходит игротерапевт — занимается с ним, развивает моторику.

Маме надо отдыхать

С осени раз в неделю к Сереже от фонда на несколько часов приходит няня — чтобы Ирина могла сбегать по своим делам. 

А еще фонд поддержал Ирину занятиями с психологом. Недавно она завела вечернюю традицию: время для себя. Ровно в шесть стелет Сереже на кухне развивающий коврик с музыкой, а сама отдыхает в комнате — телефон, телевизор. 

«Сейчас считаю, это нормально, раньше так не считала, — объясняет она. — Психолог рассказала, что это не значит, что я эгоистка, и что маме надо отдыхать». 

Соседки делают Ирине комплименты: посвежела, похорошела, раньше ходила замученная. 

«Моя ошибка была в том, что я никуда не стучалась и ничего не добивалась для Сережи, потеряла время. Максимум просила: “Ну пожа-а-а-луйста!” Сейчас бы пнула дверь, зашла и сказала: “Делайте что-нибудь, делайте!”»

Ирина и СергейФото: Екатерина Малышева

Каждые полгода Сережа с мамой лежат в паллиативном отделении и проходят всех врачей. Между курсами строго по времени принимают препараты: утром и вечером — от эпилепсии (приступов в последние три года стало меньше, но «судорожную готовность» врачи не снимают), кремы от ихтиоза, потом препараты от спастики, гимнастика и суставная разминка.

«Может, мне кажется, но у него интеллект, что ли, начинает чуть-чуть пробуждаться, — осторожно говорит Ирина. — Раньше такого не было: он даже спокойно не лежал, не сидел, не гулял толком. А сейчас намного активнее реагирует и улыбается».

Когда сын еще «чуть-чуть повзрослеет» и станет «чуть-чуть спокойнее», Ирина мечтает выйти на работу — хотя бы на несколько часов в день. 

А пока Ирина прислала голосовое: «Фонд оплатит нянечку на десять дней подряд — мама будет первый раз за шесть лет лечиться и отдыхать! Это прям вообще супер-мега-супер-новость. У меня прям силы появились, ух!»

Знакомые и родственники по-прежнему передают Ирине советы: «Скажите вы ей, чтоб она Сергея в интернет сдала, — она же одна, ей тяжело». 

Но Ирина никогда об этом не думала. 

«Ну не расти больше, пожалуйста! — она ласково приобнимает сына. — Уже в ванну не помещается — рост больше метра. Что потом с тобой будем делать? Но я в любом случае буду с Сережей до последнего, сколько хватит сил».

Поддержите небольшим пожертвованием Фонд имени Ани Чижовой, чтобы семьям, в которых есть паллиативные дети, хватало сил и они продолжали бороться за своих детей.

Фонд открылся на базе паллиативного отделения детской больницы. За шесть лет работы он собрал около 50 миллионов рублей и помог почти 400 детям и их семьям в Чувашии.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

[photostory_disabled]

0

Как там Яна? Как сейчас живут и чего боятся родители паллиативных детей

Калининград в эти дни чувствует себя еще более оторванным от страны. Границы закрыты, новости про авиасообщение внушают опасения. Будут ли перебои с лекарствами, можно ли будет быстро отправить ребенка в федеральный центр, если врачи на месте будут бессильны, — родители тяжелобольных детей оказываются наиболее уязвимыми. 

У Яны, подопечной центра помощи неизлечимо больным детям «Верю в чудо», в младенческом возрасте случился обширный инсульт. Возможно, его предотвратило бы вовремя выписанное лекарство. Ее жизнь сначала спасали местные врачи, потом специалисты из Москвы, куда Яну привезли в сопровождении реаниматолога. Сейчас состояние Яны ухудшается. 

Рисование — одно из самых любимых занятий ЯныФото: Александр Матвеев для ТД

«Нам сразу сказали, что без последствий такой инсульт не обойдется. Но мы тогда думали, лишь бы выжила. Лишь бы не хоронить второго ребенка». 

Жизнь Яны во многом зависит от того, сможет ли она в 2022 году попасть на обследование и операцию в Москве.

Молитва о смерти

В 2019 году Ольга отчаянно плакала в коридоре отделения трансплантологии. Только что им с мужем сказали, что они не смогут быть донорами печени для пятилетней дочки Яны. А старшей, Марине, еще нет восемнадцати, и донором до совершеннолетия она тоже быть не сможет. Яна тут же рядом беззаботно подпрыгивала на диване. 

«Она прыгает. Она живая. Она рядом. Живите одним днем и радуйтесь моменту. Будет совсем плохо — будете плакать», — сказал на прощание доктор, кивая на расшалившуюся Яну. Слезы из глаз Яниной мамы потекли только сильнее. 

На уроках в классе Ольга всегда сидит рядом с ЯнойФото: Александр Матвеев для ТД

«Не плачь, дорогая, — обняла ее незнакомая женщина в платке. — Моему ребенку нужна пересадка легких. Ее от живого донора не делают. И я каждый день молюсь, чтобы кто-то умер и спас моего».

Сейчас, вспоминая тот день трехлетней давности, Ольга снова плачет, но тогда слова почерневшей от боли женщины придали ей сил. 

Яна — третий ребенок в семье. Старшей, Марине, уже девятнадцать лет. Сыну, родившемуся в 2007 году, могло бы быть пятнадцать. Но в семь месяцев сын Ольги умер. Тогда семья жила в Киргизии. В тех краях когда-то их с мужем семьи оказались по комсомольским путевкам, поднимали целину. В нулевые отношение к русским, рассказывает Ольга, было совсем недоброжелательным. Но они все не решались уехать. Когда у их долгожданного новорожденного сына начались проблемы с печенью, мальчик был желтый, как лимон, с раздутым от скопившейся жидкости животом, врачи отмахивались: «Сами виноваты, небось, пьете, курите, вот ребенок и такой». В Москву их отправили, когда было уже слишком поздно. Мальчик умер. В причинах смерти: врожденная атрезия желчевыводящих путей и, как следствие, цирроз печени. 

ЯнаФото: Александр Матвеев для ТД

Смерть сына стала последней каплей. В 2008 году семья по совету родственников перебралась в Калининград. Нашли работу, сняли квартиру, обжились на новом месте и стали снова мечтать о втором ребенке. На консультации генетика их успокаивали, что атрезия желчевыводящих путей — мутация спонтанная, ненаследственная и дважды не повторяется. «Рожайте, не волнуйтесь», — успокаивали Ольгу.  

Такого не бывает

Яна родилась в середине декабря 2013 года. И в день рождения никаких опасений у врачей не вызвала. Маму с малышкой перевели в палату. Ольга отправляла близким фотографии сморщенной сонной младенческой мордашки. Утром девочке планово сделали прививку от гепатита. И полное УЗИ. А через несколько минут прибежала медсестра. «Мы вашу девочку забираем в отделение патологии новорожденных», — объяснила она растерянной маме.

У Яны парализована левая рукаФото: Александр Матвеев для ТД

К дочке Ольгу пустили только через сутки. Ольга похолодела от парализовавшего ее ужаса: дочка была совершенно желтой. Кошмар с сыном, несмотря на все уверения врачей, начинал повторяться. Яне поставили тот же диагноз — атрезия желчевыводящих путей, у ребенка не отходит желчь. Таким детям делают операцию Касаи, пояснил хирург. Нужно будет ехать в Москву, в Калининграде такие операции не проводят. Операция срочная, но не экстренная. 29 декабря Ольгу с дочкой выписали из перинатального центра. Собираться в Москву велели во второй половине января, после праздников. На две недели страна погрузилась в новогодне-рождественские каникулы. 

Накануне поездки в Москву Ольга пришла с дочкой к неврологу за справкой. Та обратила внимание, что у Яны кривошея, прописала массаж. Дома Ольга заметила, что у дочки разные зрачки: один огромный, другой крошечный. У полуторамесячной девочки случился инсульт. «Кривошея, видимо, была симптомом кровоизлияния. А врач в поликлинике инсульт проглядела. Если бы сразу в реанимацию, а мы ее везли на машине, укачивали», — рассказывает Ольга. КТ показала обширное кровоизлияние в правом полушарии. Кровь не свертывалась, в перинатальном центре упустили и не выписали препарат, контролирующий свертываемость крови при Яниной патологии. Родителей отправили молиться и надеяться на чудо. Чудо произошло. Яна выжила. В сопровождении реаниматолога их отправили в Москву. Спасать печень. 

ЯнаФото: Александр Матвеев для ТД

Каждый врач, которому Янины родители рассказывали, что до Яны у них уже умер сын с точно таким же диагнозом, восклицали: «Не может быть, два раза подряд такое не повторяется». В РДКБ во время операции взяли биопсию печени, сделали анализ ДНК и диагностировали редкое генетическое заболевание — синдром Алажилля, не изученную ранее форму мутации. В процессе операции хирург восстановила работу желчного пузыря и желчевыводящих путей, работа печени наладилась. Но Ольгу предупредили, что в будущем, вероятно, понадобится пересадка печени. «Самая боль: хирург сказала, что и сына нашего можно было бы спасти, если бы ему вовремя сделали операцию».

Наши 

В комнату, где мы разговариваем с Ольгой, пробирается Яна. Как и прогнозировали врачи, обширный инсульт без последствий не обошелся. Правое полушарие мозга полностью погибло. Левое взяло часть функций на себя. И хоть невролог прогнозировала, что дети с таким нарушением чаще всего лежат и по уровню сознания близки к «овощу», Ольга несколько лет положила на реабилитацию Яны. Яна сама сидит, ходит за руку, хотя дома предпочитает перебираться больше ползком. Понимает речь, сама говорит отдельные слова и фразы. И в этом году пошла в первый класс специализированной школы. Яна показывает мне зажатую в руке плюшевую игрушку — свинку Пеппу. С Пеппой не так страшно ходить к врачам и лежать в больнице.

Последние годы состояние Яны начало ухудшаться. Яну стали мучать боли. Сильно увеличилась селезенка, фиброз печени. Врачи развели руками: следующий этап — пересадка печени. По-другому не справиться. Необходимо было ехать на обследование в Москву, в НМИЦ трансплантологии им. Шумакова. «И тут мы поняли, что денег на поездку катастрофически не хватает», признается Ольга. Многолетние курсы реабилитации, бассейн, занятия и массажи для Яны полностью истощили все семейные ресурсы. Им нужна помощь.

Раз в неделю Яна ходит на занятия в бассейнФото: Александр Матвеев для ТД

Про благотворительный центр «Верю в чудо», который в Калининградской области помогает неизлечимо больным детям, Ольга знала от старшей дочки. Марина в школе для них волонтерила. С подругами они не раз помогали на мероприятиях центра. Хотя у Яны давно паллиативный статус, в благотворительные фонды семья никогда не обращалась. Справлялись сами, как бы ни было тяжело. Были уверены, что на помощь могут рассчитывать только дети в гораздо более тяжелом состоянии. Ольга читала их истории на сайте «Верю в чудо», плакала и думала, что у них-то все еще не страшно. Ольга в который раз открыла сайт «Верю в чудо». Вздохнула и села писать письмо. 

Через два дня ей позвонили: «Конечно, вы — наши! Не волнуйтесь. Мы поможем». 

Помимо оплаты ежегодных поездок в Москву на обследование, Яну и всю ее семью взял под крыло надомный хоспис «Дом Фрупполо» — это выездная служба помощи неизлечимо больным детям центра «Верю в чудо». Теперь к Яне каждую неделю приходит игровой терапевт, с девочкой занимаются нейропсихолог, психолог и другие специалисты, консультация которых необходима.

А Ольга впервые за семь лет смогла хоть немного выдохнуть, когда к ним каждую неделю на четыре часа стала приходить няня.

«“Верю в чудо” для нас и правда стали чудом. Когда ты понимаешь, что не один, есть к кому обратиться за помощью, становится не так страшно жить». 

Яна на прогулкеФото: Александр Матвеев для ТД

На попечении у «Дома Фрупполо» более семидесяти детей. Их нельзя вылечить, но можно сделать жизнь детей и их семей не такой сложной и страшной. С семьями работают десятки специалистов: врачи, медсестры, социальные няни, юристы и психологи. Очень важно сохранить специалистов и не бросать семьи в этот сложный момент.

Во время любого кризиса есть то, что помогает его пережить, — взаимовыручка и поддержка.

Пожалуйста, поддержите работу детской паллиативной службы. Совсем небольшая сумма, которая не нанесет урон вашей семье, — это существенная поддержка благотворительным организациям, по которым любой кризис бьет в первую очередь. Спасибо! Будем вместе.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

0

Фонд AdVita запустил подкаст о смерти и конце жизни

Команда паллиативной службы фонда AdVita запустила подкаст «В конце концов». Ведущие и приглашенные эксперты проекта затронут темы смерти, поддержки и горевания. Об этом «Таким делам» рассказали в организации.

Цель подкаста — нормализовать страхи, связанные с темой смерти, поддержать тех, кто с ней сталкивается, обсудить эту тему и дать ей информационное пространство. «Мы говорим о смерти, чтобы вернуть ей право быть частью жизни», — подчеркивают авторы проекта.

Подкаст будет выходить ежемесячно. Он доступен на платформах AnchorSpotify, «Яндекс.Музыка» и Apple Podcast. Тема первого выпуска — «Как поддержать людей, чьи близкие столкнулись с неизлечимым заболеванием?». Гостями подкаста стали психолог Елена Картавенко и врач-фармаколог, психолог Мария Иванова. Во втором выпуске ведущие рассказывают о том, как человек может поддержать себя, столкнувшись с утратой близкого человека.

«Мы понимаем, что говорить о смерти непросто, но нам кажется важным инициировать этот разговор в комфортном и безопасном формате, — отметила менеджер проектов паллиативной службы фонда AdVita Наталья Осолихина. — Мы надеемся, что подкаст будет полезен и для людей, которые столкнулись с неизлечимой болезнью, и для всех, кому любопытно исследовать тему смерти с разных точек зрения — медицины, антропологии, философии, искусства, религии».

Идея проекта связана с деятельностью консультативной службы по паллиативной помощи фонда AdVita. Она работает круглосуточно для жителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области с 2017 года. Медицинские консультанты и координаторы службы помогают семьям организовать уход за человеком в конце жизни так, чтобы сохранить силы, а также защитить чувства и достоинство пациента и его близких.

0

Мозговое землетрясение

Руки Наташи от запястий до локтей — сплошные синяки и ссадины. Их так много, что сразу и не понятно, что это не особенность кожи, а травмы.

Руслан с мамойФото: Анна Иванцова для ТД

«Он это делает, когда нервничает. Когда ему страшно или больно. Или когда предчувствует приступ».

В прихожей перед нашим знакомством Наташа вполголоса инструктирует меня, чего Руслан не любит. Я запоминаю: говорить надо спокойно, жестикулировать умеренно и не прикасаться к Руслану. У него бывают приступы агрессии — и успокоить сына может только мама.

Круче мамы, круче папы, круче всех

Я захожу медленно и мягко. Здороваюсь, пытаюсь поймать взгляд Руслана, он включается, как лампочка, буквально на секунду и тут же перегорает. Начинает ходить от кровати к окну. Иногда останавливается возле меня и, глядя в стену, разводит руками. Потом садится по-китайски на пол и бросает кубики. Движения плавные, агрессией тут и не пахнет.

«Ночью был приступ, приезжала скорая. В Русике сейчас столько успокоительных, что он скоро уснет», — Наташа смотрит на часы. Рядом с ней на столе лежит тетрадка учета приступов. В декабре их было пять, на середину января пришлось уже три — и все тяжелые.

Через несколько минут Руслан действительно ложится на диван, сворачивается калачиком и, укачивая сам себя, затихает.

— Может, накрыть его одеялом? — спрашиваю шепотом.

— Когда ему жарко, он раздражается. Лучше не рисковать.

Руслан с мамойФото: Анна Иванцова для ТД

…До пяти лет Руслан был как все: бегал, разговаривал, воевал во дворе за куличики и собирал пазлы. В четыре года в пазлах он был круче мамы, папы и деда, вместе взятых. Поэтому каждую неделю Сабировы ходили в детский магазин и выискивали новые картинки. Русик особенно любил сценки из советских мультиков. Дома усаживался на пол и буквально пропадал за этим занятием. Сюжет, который уже собрал, мог повторить за несколько минут даже через месяц. Как будто бы у него в голове была компьютерная программа, заставляющая самые сложные детали укладываться в ясное полотно: Волк и Заяц, Бременские музыканты, Пятачок и Винни Пух, Золушка.

Наташа следила за сыном и розовела от надежды, что Русик выровняется и будет как все. Она же читала: при правильном лечении 70 процентов маленьких пациентов перерастают эпилепсию. Значит, и Русик перерастет.

Тем более у них началось все довольно рано. В полгода, после тройной плановой прививки, Руслан проплакал несколько часов подряд, потом выключился. Наташа наклонилась к кроватке — а сын не сын, кукла. Взгляд стеклянный, а сам тяжелый, словно камень. И тут же, на ее глазах, малыш начал синеть. Пока ехала скорая, дедушка, как умел, делал искусственное дыхание. Тогда откачали и все списали на судороги. А спустя пару месяцев, когда судороги повторились и начались подергивания во сне, врачи заговорили об эпилепсии.

Вместо картинки кракозябры

К полутора годам приступы уже были тяжелые: Русика могло трясти и выворачивать три часа подряд. Наташа с мужем таскали его по обследованиям, врачи выписывали новые и новые лекарства. Иногда казалось, что помогает, а потом выяснялось, что нет. Но Наташа все еще верила в «перерастет», и Руслан убеждал ее в этой вере: он был умным, волевым и математически одаренным.

РусланФото: Анна Иванцова для ТД

«После пяти лет произошло резкое ухудшение. Приступы случались по два раза в неделю. Просчитать их было невозможно. Помню, пришли во дворе на горку, он сел на попу, чтобы съехать, и вдруг его резко сжало в клубок, — Наталья сама сжимается. — Я хватала его на руки — и домой! Люди на площадке пугались, но мне было не до них. Дома снимала приступ лекарствами, если не помогало, вызывала скорую. Мы перепробовали все, включая экспериментальные препараты. Давали тройные дозы — но ничего не помогало».

Врачи сравнивают эпилепсию с мозговым землетрясением: в одной зоне мозга скапливается большой электрический разряд, когда он взрывается, волна несется с невероятной силой и сотрясает все на своем пути. Какие-то зоны страдают, какие-то разрушаются. У Руслана первым пострадал интеллект.

Пока мальчик еще осознавал, что с ним происходит что-то неправильное, злился и плакал. Понимал он это по пазлам. Раньше после приступов эпилепсии пазлы успокаивали его. Из них он заново выстраивал свой мир, привычный и понятный. Но однажды, после очередного мозгового землетрясения, фигурки перестали собираться. Руслан соединял детальки с силой, но картинка выстраивалась кривая и непонятная. Русик приходил в ярость, колотил по собранной на полу кракозябре кулачками. Наталья садилась рядом и собирала пазл сама, иллюстрация выходила соленая — на ней были слезы Русика и мамы, а иногда и дедушки — нет-нет да и сорвется, глядя на внуковы мучения.

Впрочем, это было только начало. Вскоре Руслан перестал говорить, затем ходить, сморкаться и держать ложку. После серии новых препаратов он все-таки встал на ноги.

Но больше ничего.

В шестнадцать лет Руслану вшили под левую ключицу нейростимулятор, а в голову ввели два тонких электрода. Когда начинался приступ, Наташе надо было быстро провести магнитом по генератору. Она научилась делать это с обезьяньей скоростью: прыжок, переворот сына, разжатие, магнит. Кардинально ситуацию это не изменило, но приступов стало меньше и Руслан начал спать по ночам. До этого он мог до утра просидеть на кровати, глядя в темноту. Видимо, чувствовал приближение землетрясения. В такие ночи Наташа сидела рядом и тоже смотрела в темноту. Темнота у нее глубокая, беспросветная, в ней нет надежды и выхода нет. Наташе хотелось обнять сына, взять в руки его голову и вытянуть из нее весь лишний ток: заговорить, зашептать, загладить. Но голову Руслана трогать нельзя: ему это неприятно и больно.

РусланФото: Анна Иванцова для ТД

В такие «сидячие» ночи Наташа складывала в голове пазлы их с Русиком проблем. 20 октября 2021 года Руслану исполнилось восемнадцать лет. И госвыплаты, а это 45 тысяч рублей, которые приходили Наташе на карту, закончились. Юридически Руслан Сабиров теперь взрослый человек: ему надо открыть свой счет. А как его открыть, если сын даже ручку держать не может? Вопрос надо решать через суд. Наташа озаботилась этим еще год назад, собрала документы, но тогда сказали: слишком рано, приходите, когда сыну исполнится восемнадцать. Наташа пришла — с тех пор, уже три месяца, ее бумаги бродят по кабинетам. Денег нет от слова «совсем», и, если бы не помощь родных и «Дома с маяком», ей бы пришлось идти с плакатом к метро, где она до рождения сына работала диспетчером.

Хоспис — не помощь, а спасение

В хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» Наташа обратилась в прошлом году, в середине лета. Обратилась после того, как Руслан почти умер. Это было на даче. Русик любил дачу: там он был гораздо спокойнее, чем в городе, и часто во время прогулок выдергивал руку и шел сам. Наташе даже казалось, что среди деревьев и птичьих трелей к сыну понемногу возвращается сознание. И вдруг новый приступ. Лекарства не помогали, скорая ехала два с половиной часа. Руслан посинел и не реагировал на происходящее. Наташа металась, молилась и выла.

Руслан с мамойФото: Анна Иванцова для ТД

«Тогда нас спасло чудо, сына вытащили в реанимации, а мне посоветовали завести переносной кислородный концентратор. Он стоит 400 тысяч рублей. Я написала в “Дом с маяком”. Так мы попали в хоспис для молодых взрослых. На сопровождение. Это значит, что нам привезли все — от инвалидной коляски до видеоняни. Закупили лекарства, провели серию обследований, к нам домой ходят врачи. А в нынешней ситуации, когда у меня нет никаких выплат от государства, это не просто помощь, это спасение…»

Наталья подходит к Руслану, хочет его поудобнее переложить, чтобы не затекла сломанная трижды во время падений левая рука. Руслан просыпается, подползает к маме, ложится к ней на плечо и постукивает по спине. Наташа объясняет: он хочет гулять. Но гулять сегодня нельзя — после приступов надо отлежаться. Потом они идут на кухню, где Наталья будет кормить Руслана с ложечки: супом, кашей, а на десерт сырок и мультики про Бременских музыкантов.

* * *

Последнее время Наталья часто оставляет сына на бывшего мужа, а сама бежит оформлять очередные документы. На обратном пути она всегда подходит к окну их квартиры. И, если видит там Руслана, машет ему. Но Русик ее не узнает. Потому что в его голове мама — это человек, который всегда рядом. По его сторону окна, не по противоположную.

«Дом с маяком» тоже всегда рядом с подопечными. Им можно позвонить в любое время суток: вызвать врача или поговорить о том, как страшно, одиноко и больно жить, когда твой ребенок рычит от боли или не узнает тебя в окне. К ним можно приехать на передышку, когда дела идут совсем нехорошо. И они помогут, когда все закончится. А все — это прям все. Кромешная темнота, которую так часто видит Наташа.

РусланФото: Анна Иванцова для ТД

Вглядываясь в нее, она вспоминает их с Русей прошлое, и чаще всего — как он круто собирал пазлы и как кричал ей в окно: «Мам, я тебя люблю!»

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» не может избавить Руслана от мозговых землетрясений, но он может облегчить ему жизнь. Ему и многим другим страдающим молодым людям. Любое ваше пожертвование ценно. Нажмите красную кнопку под этим текстом, пожалуйста.

0

Нюта Федермессер: Москва и область подпишут соглашение о межбюджетных трансфертах в паллиативной помощи

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер сообщила о достижении договоренности между Москвой и Московской областью по поводу паллиативной помощи. Об этом Федермессер рассказала «Таким делам».

На совещании были представители департамента здравоохранения Москвы и подмосковного минздрава, а также сотрудники московского Центра паллиативной помощи. Они обсудили проблемы финансирования в сфере паллиативной помощи, возникшие «из-за существующего серьезного обмена пациентами» между регионами.

Теперь деньги на оказание паллиативной помощи будут выделяться из бюджета того региона, в котором фактически проживает пациент. Благодаря этому больше не придется «перекидывать тяжелобольных людей Москвы в область и обратно, гонять их за бумагами, заставлять ждать ответов от департаментов», считает Федермессер.

Москва и Московская область подпишут официальное соглашение о межбюджетных трансфертах.

«На сегодняшний день существует два проекта соглашений по этим трансфертам (один подготовлен в Москве, другой — в Московской области), наша задача — их совместить, учесть интересы обеих сторон, согласовать и принять. Договорились это сделать до конца февраля. Думаю, что это первый и самый важный итог совещания», — рассказала Федермессер.

Минздрав Московской области будет проводить мониторинг оказания помощи тяжелобольным пациентам на дому. «Выездные службы в регионе должны выписывать рецепты на дому у постели больного и выезжать на визиты с укладкой, содержащей сильнодействующие обезболивающие препараты», — сказала Федермессер.

10 января Федермессер обратилась к губернатору Московской области Андрею Воробьеву с просьбой улучшить качество паллиативной помощи в регионе. Несмотря на то что паллиативная помощь должна оказываться за счет регионального бюджета, пациенты из Подмосковья вынуждены лечиться за счет бюджета Москвы, говорилось в обращении.

0

Нюта Федермессер: в Подмосковье умирающие пациенты с болевым синдромом остаются без помощи

Учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер обратилась к губернатору Московской области Андрею Воробьеву с просьбой улучшить качество паллиативной помощи в регионе. Копия обращения есть в распоряжении «Таких дел».

Федермессер заявила, что в учреждениях здравоохранения и социальной защиты Московской области находятся пожилые люди в стабильном состоянии, которым нужен многолетний уход. При этом самая тяжелая категория — умирающие пациенты с болевым синдромом — остается без помощи, указывает Федермессер.

По ее словам, несмотря на то что паллиативная помощь должна оказываться за счет регионального бюджета, пациенты из Подмосковья вынуждены лечиться за счет бюджета Москвы.

«Именно в наш центр обращаются нуждающиеся в паллиативной помощи жители Подмосковья. Только за 2021 год мы потратили более 15 миллионов рублей на оказание стационарной помощи жителям Подмосковья. Примерно столько же — на оказание помощи на дому. Все эти деньги были израсходованы из бюджета Москвы», — добавила Федермессер.

Она отметила, что в Московской области нет единого реестра пациентов, а также единой горячей линии или координационного центра, куда могли бы круглосуточно обращаться пациенты или их родственники. «Получив отказ по месту жительства, жители МО вынужденно обращаются в платные клиники или в Москву», — говорится в обращении.

Кроме того, учредитель фонда «Вера» заявила, что Московская область — это единственный регион, где нет главного внештатного специалиста по оказанию паллиативной помощи взрослым.

«Его обязанности возложены на детского специалиста, который и с детскими проблемами не справляется, хотя запрос на помощь в сотни раз меньше, да и к телефону не подходит и от взаимодействия отказывается. В регионе нет ни приказа по организации помощи, ни приказа о маршрутизации», — добавила она.

Федермессер отметила, что с 2022 года Центр паллиативной помощи перестанет помогать пациентам из Подмосковья. При этом фонд «Вера» каждый раз будет публично собирать деньги на помощь таким пациентам. «Мне кажется, что это страшно унизительно для такого региона, как МО», — отметила Федермессер.

0

«Там, куда мы сейчас идем, плакать нельзя»

«Мы с Семой обожаем гулять часами, — говорит Лена. — Ходим с ним на остров Канта, в Ботанический сад, все время выбираем новые тропы и маршруты. Летом красиво разоденемся — я в платье, он в рубашке и брюках — и идем украшать собой мир. Он это обожает, я знаю».

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

Сема, слыша свое имя, улыбается. Он вообще часто улыбается. Ему три с половиной года, он жизнерадостный и тактильный парень. Любит музыку и гулять. Несмотря на то что не может ходить, говорить и даже есть сам не в состоянии. У Семы гидроцефалия, эпилепсия и церебральный паралич.

Серая тьма

Лена родилась и всю жизнь прожила в Хабаровске. Училась на финансиста, работала в банке, потом занималась учетом военной техники. Вышла замуж, забеременела, на седьмом месяце ушла в декрет. Все было хорошо. «Но декретом я насладиться так и не успела, — вспоминает Лена. — Я ушла 4 июня, а уже 8-го числа мне стало плохо. Весь вечер тянуло живот, я несколько часов терпела, но потом стало невыносимо и пришлось вызвать скорую».

Лену привезли в перинатальный центр, сделали УЗИ, молча переглянулись и отвели в лифт. В нем ехала медсестра, которая сказала: «Из этого лифта вы должны выйти голой, вот вам пакет для одежды, раздевайтесь». Лена была в оцепенении, но разделась. Двери лифта открылись, и перед ними была дверь в операционную. Лене приказали оставить пакет с одеждой на полу и лечь на операционный стол. Живот все так же болел. Она легла. «Стол был похож на распятие: ложишься, руки пристегивают, как на кресте», — вспоминает Лена о пережитом ужасе. Ей ничего не объяснили, пришел анестезиолог — и дальше наступила тьма.

Когда Лена очнулась в реанимации, она не знала, что произошло. Не знала, что с ее ребенком: внутри ли он, или его уже нет с ней. Жив он или нет. Не знала, что впереди ее ждут месяцы и годы страха, борьбы и неопределенности.

Был поздний вечер.

СеменФото: Александр Матвеев для ТД

Первые подробности появились только утром, когда начали приходить врачи. Лена узнала, что произошла отслойка плаценты, что делали срочное кесарево, что малыш родился едва живым — ему поставили 1 балл по шкале Апгар. Что у него еще внутриутробно случился обширный инсульт. Что его сразу подключили к аппарату ИВЛ, потому что дышать сам он не мог. Что боролись и за его жизнь, и за ее: у Лены было сильнейшее кровотечение.

«Наутро после операции мне сказали начинать ходить. Было невыносимо больно и страшно, но я встала. А увидела Семена только вечером. Меня повели на этаж выше, и, пока мы шли, врач сказала: “Там, куда мы сейчас идем, плакать нельзя”. Я тогда еще удивилась: при чем тут плакать, я же иду повидать своего ребенка. Но когда увидела сына, поняла, про что она. Он был крошечный, весь в трубках и в специальном боксе. Мне отвели час — но я пробыла там минуты три: просто не могла там не плакать».

Врачи говорили Лене, что Сема никогда не выздоровеет, что последствия инсульта останутся на всю жизнь — если он будет жить. Но Лена не верила. На следующий день она провела с сыном уже час. Разговаривала с ним, молилась — и была уверена, что он поправится.

«Каждый день мне озвучивали какие-то новые диагнозы, то один синдром, то другой синдром, и говорили, что все они несовместимы с жизнью. Советовали, конечно, отказаться от сына. Мол, что ты ходишь, он со дня на день умрет, оставь, родишь нового. Иногда недоношенные дети, которые лежали с Семой в одной палате, умирали. Был малыш, а на следующий день его уже нет. Боюсь представить, что бы со мной было, если бы он умер. Я бы не пережила».

На восемнадцатые сутки Семе поставили трахеостому и сказали, что подержат его в перинатальном центре, а потом переведут в краевую больницу. Лена тогда заболела и неделю не могла приезжать к Семе. А когда выздоровела — больницу закрыли на карантин по ветрянке. Он длился три недели, в итоге сына Лена не видела месяц.

«Когда я наконец приехала, то впала в ступор, — вспоминает Лена. — С одной стороны, я обрадовалась, увидев его, с другой — понимала, что с ним что-то не так. Ему было уже два месяца. Он был весь пухлый — то ли отекший, то ли вес набрал. Еще его пичкали седативными, чтобы он поменьше шевелился, поэтому он был очень вялый. На голове у него стоял катетер. А потом медсестра приподняла его голову, чтобы что-то поправить, и я увидела: у него была огромная вмятина на черепе, и все лицо как бы съехало на одну сторону. Я была в ужасе. Получается, его никто не переворачивал».

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

Лена пришла к лечащему врачу и устроила истерику. «Как вы можете называть себя врачом, если допустили у ребенка огромный пролежень на голове?! — кричала она. — Вы вообще подходили к нему или только в кабинете у себя сидели?!» Лена провела с сыном два дня, после чего их поспешно перевели в краевую больницу, где до этого не было мест. «Видимо, врачиня подсуетилась, чтобы поскорее избавиться от нас и избежать скандала», — считает Лена.

В больнице они провели еще полтора месяца. Там Лена научилась санировать трахеостому, кормить Сему через зонд, там же малыш наконец начал дышать самостоятельно.

«Сема впервые попал домой, когда ему было три с половиной месяца, — говорит Лена. — Да и то не домой: в общежитии, где мы обитали с мужем, на стенах в коридоре был грибок. Тамошние дети все болели — кто астмой, кто бронхитом, — и везти туда Сему было нельзя. Поэтому мы поехали жить к маме. Но жить — это преувеличение».

Трахеостома и зонд все время провоцировали пневмонии. За первый год жизни Семен в общей сложности провел у бабушки месяца три — остальное время в больницах.

«Это была не жизнь, — вздыхает Лена. — Я уже начала сходить с ума. Нас выписывали из одной больницы в другую. Никакой реабилитации. Зачем они держали нас так долго, я не знала. Сын только все время заболевал. Мне не разрешали ничего — ни кормить его, ни шевелить. Но я была не согласна. Так прошел год, и я просто отказалась дальше жить по больницам. В итоге дома я сама вытащила зонд и начала потихоньку его кормить с ложки. Да, иногда это было долго и нудно, иногда он ел час, но это было совсем другое дело. Потом я начала его сажать, хотя они запрещали. И когда мы перестали постоянно ездить в больницы и подхватывать инфекции, ему стало гораздо лучше. Но первый год жизни Семы это было даже не нервотрепка, я не знаю, как это назвать. Я тот год даже не помню толком. Красок не было. Мне было все равно, что творится на улице, дождь там или солнце, лето или зима. Для меня это была бесконечная серая тьма».

Сказочный шок

Следующие полтора года прошли спокойнее: Сема жил дома и меньше болел, удалось съездить в Москву на обследование. Малышу поставили гастростому, чтобы он быстрее набирал вес. И наконец убрали трахеостому. Предстояла еще одна поездка в Москву, и еще одна. Возить Сему через всю страну на самолете было дорого и неудобно. Лена подумала — и решила переехать.

Ленина мама за несколько лет до этого купила квартиру в Калининграде на этапе строительства — и как инвестицию, и чтобы переехать туда на пенсии. Но все не решалась, и квартира стояла пустая. Лена захотела перебраться туда с Семеном. В марте 2021 года они приехали на очередное обследование в Москву, после которого сразу отправились в Калининград. Муж на тот момент стал уже бывшим.

СеменФото: Александр Матвеев для ТД

«Мы расстались не сразу, — вспоминает Лена. — Сначала Андрей приезжал в больницу, иногда мог подменить меня там и остаться на выходные. Но его угнетало, что мы должны жить у мамы, и, когда Семену было полгода, он уехал в Корею на заработки, чтобы как-то решить наш жилищный вопрос. В России он был электриком, а туда поехал разнорабочим. Со мной даже не посоветовался. А я осталась совсем одна, мама мне тогда не помогала еще.

Сначала муж присылал деньги, и это было неплохо. Но почти все вопросы по поводу Семена я решала сама, и для простоты мы решили формально развестись, чтобы я могла без него подписывать бумаги. Он просрочил сроки выезда и остался там нелегально. Я просила его вернуться, но он не возвращался. А когда его все-таки депортировали (мы уже были в Калининграде), он впал то ли в отчаяние, то ли в депрессию — начал пить, перестал помогать, нигде не работал. Сейчас мы общаемся по телефону, но я не жду его в Калининграде и не зову сюда. Да он и не предлагает приехать. А у меня и так проблем хватает».

Лена говорит, что сейчас ей, наоборот, проще одной. «Он решил, что я его предала. При этом говорил, что для него позор, что у него нет здорового сына и он не может похвастаться друзьям. Он так и не принял диагноз Семы и до сих пор скорбит, видимо. Из Кореи он присылал ему игрушки — то квадрокоптер, то конструктор. Я говорила: “Ты понимаешь, что Семену такие игрушки не нужны?” А он отвечал: “Ну он же когда-нибудь поправится”. Он очевидно находится в отрицании. Поэтому мне нормально одной».

Но Лена, к счастью, не одна. Еще до переезда в Калининград она написала в центр «Верю в чудо», информацию о котором нашла в интернете. Как только оказалась в городе, отправила им документы, и сотрудники приехали знакомиться и посмотреть на Семена, чтобы сразу понять, что ему нужно. И для Лены началась новая жизнь.

«Они такие: мол, мы вам предоставим это, это и это, вам будут помогать такой, такой и такой специалисты. Я была в шоке, — улыбается Лена. — Я даже не знала, что так бывает. В итоге они обеспечили нас всеми расходниками для трахеостомы, купили новую гастростому с кнопкой, пульсоксиметр, очень удобное кресло для купания, комплектующие для коляски. Еще собираются купить специальную кроватку, где Сема сможет сидеть, — пока я строю ему баррикады из подушек».

Кроме того, к Семе регулярно приезжают врачи на осмотр, у него была эрготерапевт из Питера, каждую неделю приезжает игровой терапевт, раз в неделю к Лене приходит психолог, она постоянно на связи с юристом центра. А недавно они с Семой ездили в лагерь подопечных «Верю в чудо» под Калининградом «Целинбург».

«Это был такой хороший отдых и переключение, — говорит восхищенно Лена. — Центр вообще полностью взял нас под опеку. К сотрудникам можно обратиться буквально по любому вопросу. Кроме того, в “Верю в чудо” мне подсказывают, что я могу получить от государства. В общем, я никогда еще не чувствовала себя настолько “не одной”, как сейчас. С марта прошло уже много времени, но я до сих пор в каком-то сказочном шоке от фонда».

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

«Правда, Сема? В сказочном шоке!» Сема улюлюкает. Он понимает, когда мама с ним разговаривает. «Весь спектр эмоций у него есть, — говорит Лена. — Если он обижен — это видно, если ему смешно — он угорает. Если он плачет — я всегда знаю, от боли это или от обиды. Он часто лежит и подпевает под любимые песни — и вертится, как будто танцует. Он почти не видит, и, видимо, поэтому у него обостренный слух. Когда выхожу в магазин, то всегда включаю ему музыку. Могу оставить его на полчаса — сбегать на почту, в магазин, к фермеру, который приезжает во двор. Если куда-то надо надолго, всегда беру его с собой».

В ближайших планах у Лены поставить Семе шунт от гидроцефалии, зашить трахею и убрать гастростому. А еще — поехать с Семой на реабилитацию. Хотя бы добиться бесплатной от государства: на платную нет денег. Денег нет даже на няню, именно поэтому Лена и Сема практически неразлучны. Лена не работает, живут они на пенсию по инвалидности Семена, накопления, какие были, все кончились.

«Я еще ни разу не захотела обратно в Хабаровск, — говорит Лена. — Привыкла к самостоятельности. Я рада, что мне никто не диктует, что делать, — ни муж, ни мама. Нам хорошо с Семеном. Моя семья сейчас — это я и он. Если его не станет, я не смогу жить. Что он больной, меня не расстраивает, а вот что, не дай бог, умрет — нет, об этом я думать не могу, я не смогу жить. Сейчас я наслаждаюсь общением с сыном, мне и в голову не придет жаловаться на свою жизнь: я люблю его, он любит меня, чего еще желать? Вообще, рождение ребенка с инвалидностью — это не горе. Горе — это его смерть».

Благотворительный центр «Верю в чудо» бесплатно помогает детям, которых нельзя вылечить, и их семьям в Калининградской области. У центра есть выездная паллиативная служба «Дом Фрупполо», специалисты которой приезжают на дом круглосуточно, в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации и совершают ежедневные плановые выезды. В проекте работают не только врачи, но и логопеды, игротерапевты, юристы, психологи. Центр оказывает комплексную поддержку таким детям и родителям, как Сема и Лена.

Семен и ЕленаФото: Александр Матвеев для ТД

«У меня нет слов выразить, как я счастлива, что центр принял нас в свою большую семью. Это так важно — знать, что ты не один, что тебе всегда помогут, что есть куда прийти с любым вопросом. Как за каменной стеной».

Пожалуйста, оформите пожертвование в пользу «Верю в чудо». Любая сумма, даже самая небольшая, важна для стабильной работы центра, чтобы он и дальше помогал таким родителям, как Лена, чувствовать себя как за каменной стеной.

0

«Не исключение, а скорее правило». Фонд «Вера» рассказал о проблемах с паллиативной помощью в Петербурге после того, как пенсионерка сделала себе операцию

Фонд «Вера» прокомментировал «Таким делам» ситуацию с онкобольной пожилой женщиной из Выборга, которая сама себе сделала операцию, потому что не дождалась помощи врачей. В организации сказали, что такие инциденты «не исключение, а скорее правило» и происходят из-за системных проблем с оказанием паллиативной помощи.

Специалисты организации объяснили, что асцит, который был у пожилой женщины, доставляет много болезненных симптомов: это слабость, при увеличении количества жидкости в брюшной полости — распирание, тошнота и рвота, боль.

«Это мучительно, лишает человека возможности заниматься любимыми делами, общаться, все внимание и силы сконцентрированы на том, чтобы терпеть это. Когда это длится не часы, а дни и недели, когда становится только хуже, когда нет рядом медицинских работников, которые могли бы объяснить, что происходит, и помочь облегчить состояние, действительно остается только самостоятельно избавиться от асцита», — сказали в фонде.


Чтобы такого не происходило, нужны системные изменения в оказании паллиативной помощи, отмечают в «Вере». В фонде также добавили, что они предложили комитету здравоохранения Петербурга и Ленинградской области взять на себя организацию медицинской помощи, как только увидели пост о пожилой женщине.

«Чаще всего на медицинской помощи наша работа с семьей не останавливается: мы оказываем эмоциональную поддержку всей семье, помогаем решать социальные проблемы и стараемся настроить фокус внимания семьи друг на друга, на возможность общаться и быть рядом», — рассказали в «Вере».

По статистике «Веры», каждый год в Санкт-Петербурге в паллиативной помощи нуждаются порядка 40 тысяч человек, в Ленинградской области в 2018 году в помощи в конце жизни нуждались 15 839 человек, а в Выборге — чуть больше 2 тысяч.

«Паллиативная помощь шире помощи в конце жизни, она должна начинаться с момента постановки жизнеугрожающего диагноза. В России мы пока считаем потребность в паллиативной помощи в конце жизни, а в статистике получивших ее учитываем всех. Сами формулировки сбора статистических данных некорректны и не отражают реальность. Поэтому мы можем предположить, сколько пациентов нуждается, а вот кто по факту получил — не понимаем», — отметили в фонде.

В Выборге пенсионерка с онкологическим заболеванием самостоятельно провела себе операцию из-за того, что не смогла добиться помощи врачей. У нее был асцит, и она самостоятельно сделала лапароцентез. Перед операцией пенсионерка оставила предсмертную записку, так как не была уверена, что переживет неквалифицированное вмешательство. Женщина выжила и находится в больнице.

0

В Выборге пенсионерка с онкологическим заболеванием прооперировала сама себя, написав перед этим предсмертную записку

В Выборге пенсионерка с онкологическим заболеванием самостоятельно провела себе операцию из-за того, что не смогла добиться помощи врачей. Перед этим она написала предсмертную записку. Информацию об этом подтвердила «Таким делам» врач скорой помощи Виктория Шутова, которая сообщила о случившемся на своей странице во «ВКонтакте».

По словам Шутовой, женщина — участница войны и блокады Ленинграда. Рак вызвал у нее осложнение в виде асцита. Врач отметила, что из-за коронавируса пенсионерка не смогла получить медицинскую помощь и ей пришлось самостоятельно провести себе операцию — лапароцентез. «То есть делает надрезы тонким ножом по передней брюшной стенке с целью вывода жидкости», — пишет Шутова.


Перед операцией пенсионерка оставила предсмертную записку, так как не была уверена, что переживет неквалифицированное вмешательство.

«Только вот она не была уверена в этой операции, она же не врач, и потому она написала предсмертную записку, чтобы никто не подумал, что это не она. Старики являются лакмусовой бумажкой общества. И если в мирное время старики сами себя оперируют — это беда», — заявила врач.

Шутова отметила, что сейчас женщина находится в больнице и ей необходима паллиативная помощь. «Бабуля в больнице, у нее прекрасные, очень заботливые родственники, с ней все хорошо на данный момент, но ей очень необходима достойная паллиативная помощь», — добавила медик. Она также обратилась к врачам, которые смогут помочь пенсионерке «хотя бы облегчить страдания, позволить достойно, без мучений встретить смерть».

Пресс-секретарь правительства Ленинградской области по социальным вопросам Ирина Сафонкина рассказала петербургскому изданию MR7, что властям известно о произошедшем.

«Родственники обращались за помощью в онкоцентр в Песочном, у нас по основному заболеванию пациентка не наблюдалась. В настоящий момент ей оказывается вся необходимая помощь, надеемся на скорейшее выздоровление», — добавила Сафонкина.

В комитете по здравоохранению Ленинградской области сообщили «Комсомольской правде», что проводят проверку, а врачи стараются максимально облегчить состояние пациентки.

0

«Пока живая, буду ее таскать»

Садовое товарищество почти на трассе в полутора часах езды от Чебоксар. Вокруг — ничего. Грязная дорога, полуразвалившиеся дачи, заборы из смеси палок и железных изголовий старых советских кроватей. За калиткой кот Алмаз, грядки с цветами и теплицы с помидорами и дровами — на сарай упал тополь и пришлось одну теплицу приспособить под поленницу. Но для Любови, которая занимается огородом, это не дача и тем более не отдых. Для нее и двух ее дочерей это единственное жилье, а огород — почти единственная еда.

Старшая дочь Кристина работает в ЖЭКе в городе Канаш неподалеку, моет подъезды. А в глубине маленького домика лежит младшая, Вита. Ей пока пятнадцать, но работать она не будет никогда — у нее ДЦП, Вита не ходит и не видит.

Функциональная кровать выглядит сюрреалистично в крохотной темной комнатке рядом с русской печью. Красивая, библейской внешности девушка с длинными черными волосами и белой кожей выглядит на этой кровати еще более неуместно. Лицо уже девушки, а тело — как у маленького ребенка, в детской футболке и в памперсах.

Но Вита не единственная беда, произошедшая с Любовью. Держась за кровать, Любовь начинает свой рассказ со старшей дочери. Когда Вита была еще совсем маленькой, Кристина упала с балкона пятого этажа. Она тогда жила в Сочи с родственниками, а Люба с Витой была в Чувашии и узнала об этом по телефону. «Я когда услышала об этом от врача, у меня губа замерзла, — говорит Любовь. — Потом я узнала, что это был микроинсульт. Но перенесла на ногах, на таблетках. Схватила Виту в охапку и поехала в Сочи в больницу. Несколько месяцев Кристина там пролежала — позвоночник раздроблен, нога тоже. Но выкарабкалась. Правда, с тех пор перестала быть собой. Вся на обезболивающих. Был один человек, а сейчас другой. Беда, одним словом».

Любовь домаФото: Кристина Сырчикова для ТД

По тому, как Любовь говорит о старшей дочери и как вздыхает, понятно, что и правда беда. «Ну ладно, чего уже, делом надо заниматься», — говорит она и переключается на рассказ про тополь, который упал на их участок и сломал сарай, и на пол в прихожей, который сгнил и провалился и который она собирается сама чинить.

Дикарка, бисквиты и Северный флот

Любовь родилась шестьдесят лет назад в городе Канаш в Чувашии. Была младшей из семи детей у мамы, отца не было. «Когда я в семь лет пошла в школу, там отбирали девочек в танцевальный кружок, — вспоминает Люба. — Меня тоже отобрали, но не в кружок. Тренер сказал: “Танцевать могут все, а ты будешь спортом заниматься”, — и забрал меня одну в спортивный интернат заниматься рукопашным боем».

В постоянных соревнованиях прошли следующие десять лет. У Любы были отличные спортивные перспективы, но в шестнадцать лет она получила серьезную травму колена. Шел 1976 год, Люба входила в десятку сильнейших по рукопашному бою, команда должна была ехать в Америку на соревнования, даже визу уже сделали. И тут на рядовых областных соревнованиях ей в соперницы досталась «дикарка». «Ее все в округе боялись, она была глухонемая и умственно отсталая, но сильная как бык и дралась без правил. Как ее допускали к соревнованиям, понятия не имею. Ну она мне и выбила колено. Мениск отдельно болтался». Любу отправили в больницу, и следующие полгода она провела в гипсе. Тренер сказал, что в спорте ей больше не место. Так закончилась ее первая жизнь, спортивная.

«Вышла я из больницы в 17 лет и оказалась ни с чем. Все мои или ушли в спорт или повыходили замуж, а у меня ни образования, ни опыта — ничего, только бесполезные медали, — вспоминает Любовь. — И тут сестра говорит, давай тебя в кулинарный техникум. Я настолько ничего ни в чем не понимала, что мне было все равно, куда идти, и я пошла в кулинарку. Дали койко-место в общежитии, и я начала учиться». Так у Любы началась вторая жизнь, кондитерская.

Дом Любови и ВитыФото: Кристина Сырчикова для ТД

Люба окончила техникум, и за хорошую учебу ее направили в Чебоксары работать в кондитерский цех при министерстве Чувашской Республики. «Я туда приехала и ахнула — там все бухали. Коньяк. Ящиками. Прямо во время работы. Такие взрослые тетки мощные подходят к кастрюле с коньяком, черпают его поварешкой — и прямо в рот. Мне было девятнадцать, я тогда вообще не пила, и с тех пор коньяк на дух не переношу. Они пытались тоже заставить меня пить, но я сопротивлялась. Это был 1979 год».

Сначала Люба «стояла» на выпечке и на бисквите. Постепенно заинтересовалась украшением тортов. У нее была хорошая зрительная память, она запоминала, что и как делают старшие кондитеры, и в свободное время тренировалась. В итоге стала заниматься тортами. Проработала там несколько лет. Вышла замуж, родила дочку Кристину.

Муж был военный, и вскоре после рождения дочери семья отправилась под Мурманск, в Гаджиево. Муж стал служить на корабле. «Это был эсминец с забавным названием “Скромный”, — вспоминает Люба. — Но работы в Гаджиеве не было никакой, и когда попалось объявление, что в ресторан «Ягельный» в кондитерский цех нужна уборщица, я пошла. У меня был уже пятый разряд кондитера, но я мыла полы и молча смотрела, как работают там кондитеры. Я работала три месяца, и тут у них начальник цеха заболел, а нужен был срочно свадебный торт. Директриса ресторана вспомнила про мой пятый разряд и говорит: “Ну что, сможешь сделать такой торт?” — “Такой — нет, лучше — смогу”. И я так усложнила торт, что все закачались. Это был пятикилограммовый торт: края из безе, усики и сетка из белого шоколада, еще и с красивой надписью».

Чем больше Люба рассказывает про свою кондитерскую жизнь, тем больше улыбается, вспоминая. А рассказ ее похож на голливудский фильм — про мечты, упорный труд, счастливую случайность и закономерный успех. Кондитерский конкурс, купленные призеры, заранее заготовленные фаворитами коржи, завистники, интриги, и — второе место. Снова упорный труд, снова конкурс, снова приключения, поиски тарелок в последний момент и — первое место. Довольная директриса, Люба становится кондитером в ресторане. Вита улыбается, слушая мамины захватывающие рассказы, и маленькая темная комнатка становится большим светлым залом со столами в скатертях, женщинами в поварских колпаках и огромными разноцветными тортами с розами из сливочного крема.

ВитаФото: Кристина Сырчикова для ТД

«Правда, в один прекрасный день все кончилось, — вдруг прерывает сама себя Люба. — Мы приходим с дочкой домой вечером, а половины мебели и техники нет, и мужа тоже нет. Нашел себе другую, бросил службу и уехал в другой город. Мне стало плохо с сердцем, увезли в больницу». Так кончилась любина вторая жизнь.

В больнице Любовь поняла, что на одну зарплату не выживет с дочкой и что надо возвращаться домой в Чувашию. Но познакомилась с женщиной с соседней койки, которая позвала ее работать на корабль — там нужны были четыре женщины. И свой садик для дочери был. Так началась третья жизнь Любы — на корабле. Это был рейдовый буксир, который встречает подводные лодки. Она была вахтенным. Рассказ Любы снова становится голливудским фильмом, только теперь боевиком: с драками (спортивное детство помогло), приключениями, наказаниями на гауптвахте. Вита совсем хохочет на своей кровати, и трудно этого не делать. «А мы их хоба — и всех отлупили, а они нас хоба — и ночью подстерегли, а мы бац — и увернулись! И на шлюпке сбежали на пристань, и еще их трап утопили», — примерно так.

А потом у Любы гостила ее тетя из Сочи и уговорила ее бросить «этот ужасный север и этот странный корабль» и переехать к ней на юг. И Люба согласилась. Так началась ее четвертая жизнь, южная и снова кондитерская.

Люба прожила в Сочи несколько лет, работала мастером кондитерского цеха в больших отелях — сначала в «Лазурном», потом в «Жемчужине». «Даже для Пугачевой торт делала, — гордится Люба. Познакомилась там с Русланом и неожиданно для себя забеременела.

ВитаФото: Кристина Сырчикова для ТД

«Мне было сорок пять лет, какая беременность! — говорит Люба. — Врачи уже давно сказали, что детей у меня больше не будет. Каково же было мое удивление, когда месяце на четвертом я поняла. Но так обрадовалась! Когда Вита родилась, все было сначала хорошо. Я поняла, что что-то не так, только через год, когда она не смогла стоять и ходить. И тогда я решила вернуться в Чувашию, тут были родственники в неврологии, они пообещали помочь с обследованиями и реабилитацией». Так закончилась очередная жизнь Любы и началась новая. Совсем тяжелая.

Бог рассудит

«Врачи в Чувашии сразу сказали: “Пишите отказ”, — цитирует Люба печальную классику. — Я им ответила: “Пока сама живая, я буду ее таскать”. Сделали несколько операций, всего восемь, поставила Виту на ходунки. Я же спортсмен, я ее тренировала все время, и к девяти годам она у меня кое-как пошла. Но все время были проблемы с тазобедренными суставами (вывихи). В итоге одна нога у нее короче другой, и после какой-то очередной операции она больше не ходит. А еще глаза не видят — один хрусталик мертвый, другим глазом слегка различает пятна».

Теперь Вите нужна очередная операция: ее спина искривляется и сдавливает внутренние органы, что вызывает уже системные сбои в организме. Люба надеется, что в ноябре им удастся попасть на эту операцию.

Во дворе дома Любови и ВитыФото: Кристина Сырчикова для ТД

На вопрос про отца Виты Люба делает жест рукой, по которому все понятно. «Больные дети оказываются резко мужчинам не нужны. В Сочи пляж-море-веселье-шашлык-женщины, а тут, в Чувашии, болезнь, трудности и не очень весело. Мы с Витой несколько раз к нему приезжали, но он смотрел на нас пустыми глазами. А еще сказал такую фразу: “Люба, бог нас рассудит”. Я еще тогда ответила: “Руслан, да не дай бог, если нас Бог будет судить, тебе это точно не понравится”. Через полгода он попал в больницу — отказали почки. И я же еще его уговаривала, чтобы не умирал. Потом прощения просил. Правда, как только ему становилось лучше, снова про нас забывал. А как становилось плохо — опять звонил, извинялся. Нет, такой мне не нужен, мы как-нибудь тут сами».

И они тут «как-нибудь сами» и живут. Когда Кристина выписалась из больницы в Сочи, тоже вернулась к маме, еще на костылях. Сначала Люба снимала квартиру, а четыре года назад взяла кредит и купила эту дачу — она значительно дешевле квартиры. Сейчас Кристина моет подъезды в Канаше, получает за это двенадцать тысяч, еще есть пенсия Виты и Любы, на это и живут. И еще огород. Недавно построили баню — этого потребовали соцработники из опеки, пришлось взять еще один кредит.

Сказать, что денег семье не хватает, не сказать ничего. В доме нет отопления — только дровяная печь, которую слепили из того, что было. Туалет на улице. «Как-то хотела попросить дров в социальном центре, так они мне сказали, что у меня и так две пенсии и зарплата дочери, богато живу».

Сестра Виты выносит ее на улицуФото: Кристина Сырчикова для ТД

Но недавно про семью Любы узнали в Фонде имени Ани Чижовой в Чебоксарах. И жизнь стала чуть полегче. «Приехали три женщины и говорят — что нужно? Говорю — дрова. Привезли дрова. Социальный водитель помогал возить Виту в больницу. Потом привезли функциональную кровать — Кристина вместе с водителем ее собрала: после того как она упала, у нее странные новые навыки появились, стала хорошо все собирать и чинить. Потом вот телевизор — взяли и подарили на новый год. Помнится, мы сидели и смотрели его — точнее, на него, выключенный, не могли нарадоваться. Вообще, там работают удивительные девчонки, они такие добрые и все время успокаивают, и всегда за советом и информацией можно обратиться. А еще помогают с документами для получения квартиры».

Спустя пятнадцать лет в очереди на квартиру (полагается ребенку с инвалидностью) наконец Любе выдали сертификат. Там фиксированная сумма, в которую нужно уложиться и купить жилье. Люба долго искала и нашла квартиру в Канаше на первом этаже. «Там большой коридор и нет дверей, там Вита сможет передвигаться на коляске, — радуется Люба. — Когда закончится бумажная волокита, с этим тоже помогает фонд Ани Чижовой, сможем переехать. Дачу хочу оставить и жить тут летом. Вите нравится, когда ее вывозят в сад, на свежий воздух. Да и огород нужен в хозяйстве. Сажаю Виту в коляске в теплице, а сама работаю».

Вита чуть-чуть говорит. К ней два раза в неделю приезжает учительница из Канаша, но когда плохая погода или много снега, не приезжает. Вита на домашнем обучении, сейчас начался пятый класс. Когда семья переедет в квартиру, жить во всех смыслах станет легче — и цивилизация рядом, и среда все-таки доступнее для коляски, чем грязевые дороги садового товарищества.

«Значит, операция Вите, переезд — и заживем, — говорит Люба. — Ой, нет, еще Кристине нужна операция: у нее двенадцать титановых штифтов в позвоночнике, они уже расшатались, надо делать коррекцию. А еще осталось три года выплатить кредиты, и вот тогда точно заживем. Главное, дожить».

Во дворе дома Любови и ВитыФото: Кристина Сырчикова для ТД

Действительно, думать о том, что станет с Витой и Кристиной без мамы, страшно. Ни травмы, ни предательства, ни разные беды пока не сломили Любу, но сколько сил может быть у одного человека? «Хорошо еще, что есть такие люди, как в фонде Ани Чижовой, а мы как-нибудь протянем, да, Вита?»

«Аня Чижова, да», — говорит с улыбкой Вита.

Чувашия — один из самых бедных регионов страны, и помощь здесь нужна очень многим. Фонд имени Ани Чижовой работает с 2016 года и помог уже более 200 семьям с неизлечимо больными детьми. Фонд решает вопросы с жильем (предоставление через суд квартир вне очереди), обеспечивает детей дорогим специальным питанием и необходимыми лекарствами, обустраивает доступную среду и прочее. Деньги нужны на аренду офиса в Чебоксарах и работу выездной паллиативной службы, сотрудники которой добираются в самые отдаленные уголки республики. Как, например, на дачу к Любе.

Нам осталось собрать чуть больше 100 тысяч рублей. Давайте попробуем закрыть этот сбор поскорее! Даже небольшое ваше пожертвование — это важный вклад. Фонд сможет и дальше помогать таким семьям, а Любе, Вите и Кристине станет жить немного легче.

0

Кто забирает боль

Денис лежит у окна, рядом музыкальный центр. Из него Земфира поет про «девочку с плеером». Денису нравится Земфира — это видно по его лицу: парень улыбается глазами.

Когда я захожу, Денис замирает. Я для него — чужак. А чужак может стать источником боли: делать уколы, переворачивать, тревожить. Но я не подхожу близко, поэтому вскоре Денис успокаивается и снова погружается в Земфиру.

Мама Марина садится рядом и гладит сына по голове. Тонкие, искривленные контрактурой руки Дениса расслабляются — пока все идет хорошо.

ДенисФото: Евгения Жуланова для ТД

— У нас видите какие ушки, — шепчет Марина.

— Красивые, — соглашаюсь я. — Такие уши — признак таланта.

— Когда Дениска был маленьким, мы купили синтезатор. Усадили его, а он взмахнул руками вот так, как делают пианисты. И мы обмерли. Никто его этому не учил. И вот же, вырвалось, само. Наверное, мог бы быть музыкантом…

Когда стена подвинулась

У Дениса правильные черты лица. Судя по фото из конца 90-х, это в папу. Там рядом с хрупкой прехорошенькой Мариной у фонтана «Дружба народов» на ВДНХ стоит высокий красавец. Про таких говорят — «киношной внешности».

— Мы учились в Королёвском колледже космического машиностроения и технологий. Каждый раз по дороге на учебу на светофоре я видела Колю. Думала, случайно. А он потом признался, что поджидал меня неподалеку. Стали вместе ходить, потом встречаться…

Денис с бабушкой и братом МишейФото: Евгения Жуланова для ТД Миша, Марина, бабушка и ДенисФото: Евгения Жуланова для ТД

Ну а потом — любовь. Коля позвал Марину замуж, и она согласилась. Ей казалось, что он — каменная стена. За такой не страшны никакие жизненные невзгоды. Щедростью Николай не отличался, но Марина понимала: муж развивает свое ИП — все уходит в бизнес.

А потом у Марины умер отец, и, видимо, от пережитого стресса на месяц раньше срока появился на свет Дениска — два с половиной килограмма чистого теплого счастья. Врач сказал: «Ребенок пока побудет у нас. Ему нужна искусственная вентиляция легких…» Малыша перевезли в Филатовскую больницу, там обследовали и выявили много такого, чего никак нельзя было ожидать: инсульт, кисты в мозге, проблемы со зрением, ДЦП.

Денис и собака МорисФото: Евгения Жуланова для ТД

Марина побежала к мужу, к родной стене. А стена вдруг подвинулась: муж свозил их раз-другой на обследования, а потом сказал, что эти отлучки плохо влияют на его бизнес. Так что — сама-сама.

Они развелись, когда Денису было чуть больше года: Марина пообещала, что не сломается, поставит сына на ноги. А теперь виновато добавляет: «На ноги не получилось».

— А как сложилась судьба мужа?

— Хорошо. Женился во второй раз, живет в Австралии. И платит нам алименты — 8 тысяч рублей. Сына видел за последние двадцать лет один раз. Денис не помнит его, никак не отреагировал.

Шаг вперед, два назад

Но Марина осталась не одна. У нее была мама, тогда еще молодая сорокапятилетняя женщина, и бабушка Зина. Семейный подряд. Марина поступила в строительный институт и возила сына на реабилитации, аппликации, массажи. Мальчик рос в кенгурятнике: на груди у Марины — Дениска, за Дениской — книжка. Так они и ездили из Королева в Москву.

ДенисФото: Евгения Жуланова для ТД

Когда сыну было шесть лет, Марина нашла клинику в Трускавце и фонд, который согласился оплатить лечение. Денис прошел курс — окреп, снова замаячила надежда поставить его на ноги. Но, возвращаясь домой, Третьяченко попали в поезде в детский вагон. Дети сопливились и кашляли — в Королев Денис вернулся с тяжелой пневмонией. Из-за болезни в развитии произошел откат, все успехи аннулировались. И подкралась боль.

* * *

На детских фотографиях видно, как Денис менялся: маленьким он еще стоит у холодильника с поддержкой, потом сидит, но руки крепко держат веревки качелей. Дальше уже сидит неровно. Марина выбивалась из сил, чтобы остановить искривление костей, но результатов не было. Параллельно они выстраивали вокруг Дениса удобный мир. А самый лучший и удобный мир был летом на даче, где бабушка, прабабушка, кошки, собаки, птицы.

Марина кормит ДенисаФото: Евгения Жуланова для ТД

Марина работала менеджером в городе, приезжала на выходных. Зарабатывала, привозила подарки. Однажды появилась не одна, с молодым человеком. Замуж она больше не рвалась, а вот вторая беременность была счастьем. Вся семья бросила силы на то, чтобы Марина выносила здорового ребенка. Бабушка Вера Николаевна, когда у Дениса были тяжелые ночи, брала его, уже большого, на руки, обнимала и гладила. Могла всю ночь просидеть как постовой — лишь бы их мальчику было легче.

Когда Денису исполнилось девятнадцать, Марина родила Мишу — живое кино. Болтает за двоих, бегает за троих, проказничает за семерых. Часто Миша прибегает к кровати брата с псом Морисом — и начинается концерт. Денис тогда не просто улыбается — хохочет. И мама заливается, и бабушка. Такие семейные вечера — лучшее, что есть у них сегодня. Но они случаются только в хорошие дни, когда у Дениса нет болей.

Лучше не трогать

В шестнадцать лет Денис упал с кровати. Тогда он мог еще сам двигаться и решил, пока бабушки отлучились на кухню, перевернуться. Врачи сказали: ничего страшного, вывихи не болят. Но Денис плакал и плакал. Марина повезла его на обследование в одну больницу — там посоветовали провести серию операций и выровнять Дениса. Марина представила, сколько может перенести ее сын, и решила перепроверить назначения. Повезла в профильную клинику в Питер, где опытный врач сказала: «Лучше не трогать: ходить Денис все равно не будет, а боли ему и так хватает. Ваша задача — максимально облегчить его жизнь».

Миша и ДенисФото: Евгения Жуланова для ТД

Марина согласилась. И так они и жили — избегая неудобных положений и тревог. Музыка, дача, вечера с обнимашками. А осенью 2019 года Дениса снова накрыла боль. Он плакал, и плакал, и плакал. Марина с мамой понесли Дениса по врачам. Вылечили все зубы, прошли обследования, но причину боли не нашли. Участковые врачи только разводили руками: что, мол, вы хотите с такими диагнозами? Пейте «Но-шпу» — может, пройдет.

«Но-шпа» не помогала. И боль не проходила. Потом в районе пупка у Дениса появился выступ. Хирург из Королева посоветовал ехать в Москву, там вызывать скорую, «а они уже разберутся». Третьяченко так и сделали: Дениса забрали в хорошую больницу, обследования показали, что выступ на пупке — это позвоночник. И больно ему оттого, что тело перекручивается как канат. Остановить это нельзя, максимум, что можно, — забрать боль.

Миша играет для Дениса на трещоткеФото: Евгения Жуланова для ТД Денис любит музыку, и Марина с Мишей играют для него на музыкальных инструментахФото: Евгения Жуланова для ТД Миша играет для Дениса на губной гармошкеФото: Евгения Жуланова для ТД

«А где? — спрашивала у всех Марина. — Где могут забрать боль?»

В Московской области оказалось лишь одно место, где это умели делать, — Детский хоспис «Дом с маяком».

* * *

«Это было такое облегчение! — рассказывая, Марина как будто проживает все заново и светится изнутри. — Там очень профессиональные врачи. Они наконец-то назначили нам терапию — и Дениска перестал плакать. В его состоянии боль может появиться от любой неудобной позы, поэтому нам привезли управляемую кровать и подъемник. Снабдили правильным питанием. И вылечили наконец-то локоть, который он повредил старой неудобной коляской. Это ведь же тоже боль — когда не заживает рана…»

Марина и ДенисФото: Евгения Жуланова для ТД

Денис стал участником программы «Хоспис для молодых взрослых» фонда «Дом с маяком». Это очень важная программа, потому что после восемнадцати лет молодые люди с неизлечимыми заболеваниями сталкиваются с массой проблем: если раньше их вели врачи, которые знали все особенности пациентов с детства, то тут все меняется. Взрослая поликлиника, куча бумаг, очереди, записи и «Я одна, а вас много». Отсюда и «Но-шпа» в ответ на жалобы, и растерянность больного и его родных, но главное — боль. Не только физическая, но и душевная. От чувства брошенности.

В Хосписе для молодых взрослых умеют снимать боль — и физическую, и душевную. Лечат от одиночества, ищут друзей, помогают молодым людям почувствовать себя взрослыми. Ведь родители часто «врастают» в своих детей: мама говорит «мы» и решает, когда нужно надеть ее двадцатилетнему сыну шапку. В случае с Денисом «мы» — необходимость, но Марина старается прислушиваться к вкусам сына и давать ему то, что он любит и чему радуется. А любит он Земфиру, сосиски, брата и когда на улице нет дождя. Нет дождя, значит, не будет суставных болей.

Марина читает Денису книгуФото: Евгения Жуланова для ТД Марина и ДенисФото: Евгения Жуланова для ТД

Семей, подобных Третьяченко, в «Доме с маяком» больше восьмисот. И в каждой — боль, которую нужно забрать. Одну снять лекарствами, другую — правильно подобранным ортопедическим матрасом, третью — разговором с психологом или просто человеческим теплом, которого у таких семей часто нет. А еще можно нажать красную кнопку под этим текстом — и подписаться на пожертвование в фонд. А на него купят, например, обезболивающее или матрас.

То есть мы с вами тоже можем забрать боль. Обычные люди с не самой большой планеты способны на чудо.