Некоторые мечты не должны сбываться

«Не умирать же»

Андрей — долгожданный ребенок Ольги и Ивана. Молодым родителям тогда было по двадцать четыре года. Ольга «готовилась к голубым пеленкам и празднику с шарами, а случилось большое горе». Малыш родился на тридцать второй неделе посредством кесарева сечения. Во время родов ему повредили часть мозга, отвечающую за подвижность всего тела.

Восемь дней Андрей был в реанимации. И Ольга мечтала лишь об одном: чтобы сын выжил. Мечта сбылась.

«То, что он выжил, — чудо, — говорит Ольга. — Сыночек, пойдешь в зал? Зачем тебе это слушать». И отвозит Андрея на коляске из кухни в комнату.

Андрею точно не надо слышать о том, как двадцать лет назад врач отделения интенсивной терапии посоветовал Ольге написать отказ от сына и родить себе здорового. Объяснял, что жизнь с таким ребенком будет настоящим адом, что он не сможет сидеть, видеть и говорить, ничего не будет понимать, никого не будет узнавать… Ольга слушала, падала в пропасть и не понимала, почему вместо помощи врач предлагает бросить ребенка, как сломанную игрушку. В конце врач спросил: «Что вы с ним делать будете?» И Ольга дала единственно возможный для нее ответ: «Любить».

Двадцать лет Ольга с мужем любят сына. И делают для него все. В выписке из амбулаторной карты уже взрослого Андрея указано: «Частичная атрофия двигательных нервов. ДЦП. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Контрактура верхних и нижних конечностей. Самостоятельно передвигаться не может, нуждается в сопровождении постоянно, всегда и везде». И мама с папой с ним всегда и везде — буквально. Мама постоянно рядом, а папа зарабатывает деньги, чтобы у семьи было все необходимое. Часто ему приходится мчаться с работы на такси, чтобы помочь Андрею посетить туалет, спуститься по лестнице. А потом он едет назад на работу.

После рождения сына жизнь Ольги сузилась до размеров больничной палаты. На лечении и реабилитациях они проводили по четыре месяца в году. В перерывах удавалось ходить в коррекционный садик, потом в специальную школу-интернат. Там, словно назло тому врачу, Андрей научился говорить, читать и считать. Но болезнь прогрессировала, и в какой-то момент произошел сильный откат в приобретенных навыках. Способности читать и писать так и не восстановились, но говорить Андрей все еще может. Но сам не ходит, не сидит, не переворачивается, чаще ест протертую пищу, а из рук у него работает только левая.

Но есть и победы: над страхами и бессилием. «Жить в боли очень тяжело, но надо. Не умирать же», — улыбается Ольга.

Мы не просили такую жизнь

Андрей очень общительный и не любит сидеть дома. «Но маме не выйти. Если папа дома, мы пойдем гулять. Если нет, сидим дома», — жалуется он. Ольге сложно спустить и поднять сына (а он весит шестьдесят килограммов) в кресле (еще килограммов тридцать) по девяти ступенькам. Дважды мать с сыном падали на лестнице. С тех пор Ольга не стыдится просить о помощи: «Я выхожу и стою, как будто прошу милостыню. Жду мужчину, который сжалится надо мной и поможет спустить или поднять Андрюшу. И так уже шесть лет».

До этого семья жила в коммуналке. В одиннадцатиметровой комнате помещались одна кровать на троих и шкаф, для Андрюшиной кровати места не было. Сидеть на кухне не хотелось из-за пьющих соседей. Снимать другое жилье возможности не было, все деньги тратились на лечение, реабилитацию и лекарства для Андрея.

Получить новую квартиру в Пушкине семье помогли журналисты и местные власти. Последние шесть лет семья живет в «двушке» из спецфонда. У Андрея есть своя комната и нет пьющих соседей. Только доступной среды тоже нет. С этим вопросом Ольга ходила в районную соцзащиту, где ей сказали: «А вы оформите домашнее обучение и сидите дома. Не надо будет заходить и выходить — и проблем не будет».

Снова помогли журналисты. После сюжета на НТВ семье выделили другую квартиру из спецфонда, уже с доступной средой. Дом в поселке Ленсоветовском сдан, но застройщик затягивает с отделкой, а значит, прогулки для Андрея и его мамы пока по-прежнему не реальность, а одна большая проблема.

«Мы не просили эту жизнь, но она уже здесь. И мы учимся жить в ограничениях и бороться. Бороться с недоступной средой, с недоступным образованием, с недоступной медициной. Это очень страшно, когда у тебя тяжелобольной, еще и лежачий человек на руках, а ты постоянно должна бороться. Да, с обычными детьми тоже много сложностей, но там хотя бы есть свет в конце тоннеля, а у нас это на-все-гда», — шепотом говорит Ольга.

Либо выздоровели, либо умерли

Вторая мечта Ольги — чтобы у Андрея было все самое лучшее, включая реабилитацию: «Я очень хотела помочь сыну. Чтобы он что-то умел, хотел, радовался, чтобы он просто жил».

Пока Андрею не исполнилось восемнадцать, не было серьезных проблем с бесплатной медицинской и социальной помощью. Но после восемнадцати помощь от государства заканчивается. «Кажется, что после восемнадцати мы все либо выздоровели, либо умерли, — говорит Ольга. — То, что человеку требуется реабилитация длиною в жизнь, никому не интересно».

Отсутствие медицинской реабилитации грозит Андрею мышечной атрофией, контрактурами рук и ног и сильнейшими болями. В социальных службах предлагали два варианта: заточение дома или заточение в психоневрологическом интернате (ПНИ). Единственное место, где Андрея могли принять, — Центр социальной реабилитации инвалидов в Пушкине. Но когда Ольга туда пришла, то услышала отказ не только от дирекции, но и от самих подопечных центра.

«Инвалиды встали стеной и говорили нам в лицо: “Нам неприятно видеть здесь ваших детей”, “Мы не хотим встречаться с ними в столовой”, “Они будут нам мешать”, “Отдайте их в ПНИ”. Инвалид против инвалида — это такое дно».

Но Ольга не сдалась. И в этом ей помогла Светлана Мамонова, директор по внешним связям и GR-директор благотворительной организации «Перспективы». GR-служба (government relations, англ. — «взаимодействие с государственной системой управления». — Прим. ТД) — важная прослойка между чиновниками и людьми с инвалидностью, которая помогает выстроить конструктивный диалог. В «Перспективах» она появилась десять лет назад, когда стало ясно: собственными силами, без помощи властей, систему не изменить.

Вместе со Светланой и целой командой других родителей особых ребят Ольга обратилась в местный комитет по социальной политике, где вскоре собрали рабочую группу родителей взрослых детей с инвалидностью. «Я понимала, что ради только одного моего сына никто ничего не сделает. Нужно больше людей». И нашла еще восемь мам в Пушкине с такими же совершеннолетними детьми, которые, окончив школу, остались дома. И добилась своего. Председатель комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александр Ржаненков встретился с мамами, и прошлой осенью в том самом недружелюбном центре открылось отделение на десять человек — таких, как Андрей. Но сначала в центре сменился директор. Теперь все стало иначе.

Пять дней в неделю в 9:30 приезжает машина — и ребята с комфортом и музыкой едут в центр. Там они рисуют, лепят, шьют, поют, плещутся в бассейне, занимаются лечебной физкультурой, общаются с логопедом и психологом — для Андрея это целый удивительный мир, который невозможно создать ни дома, ни тем более в ПНИ. Никакого хейта больше нет. И каждый вечер Андрей спрашивает маму, поедет ли он завтра в центр. «Уже второй год у нас насыщенная, интересная жизнь. Это жизнь и для Андрея, и для меня», — говорит Ольга.

Светлана Мамонова и «Перспективы» не остановились на достигнутом. В Красногвардейском районе тоже стали брать самых тяжелых ребят. Следующие на очереди — Московский, Фрунзенский и два пригородных района: Курортный и Кронштадтский. Ведь такие центры с доступной средой, подготовленным персоналом и обязательной доставкой ребят на автомобиле должны быть в каждом районе города. Это важно для родителей, у которых появляется возможность работать, отдыхать и не выгорать. И значительно снижает риск попадания человека с инвалидностью в ПНИ. Впереди много работы, но Светлана уверена, что все проблемы можно решить — с помощью государства и таких неравнодушных и решительных родителей, как Ольга.

Сопровождаемое будущее

Чтобы Андрей не просто жил, а жил счастливо, Ольга поменяла все. Должна была работать педагогом начальных классов, но выучилась на мастера маникюра. Папа Иван строил футбольную карьеру, но уже много лет делает ремонт в квартирах. Зато страсть к футболу передалась сыну.

Каждые выходные в любую погоду Ольга везет Андрея на местный стадион. Вся команда знает и любит своего самого преданного фаната и дарит Андрею выигранные кубки. А в день своего двадцатилетия Андрей даже играл с ними матч: папа толкал по полю коляску, Андрей ловил одной рукой пасы. Тогда с днем рождения Андрея поздравил и главный тренер «Зенита» Сергей Семак.

Андрей с мамой ОльгойФото: Лиза Жакова для ТД

Чтобы мечты сына сбывались, Ольга работает еще и феей. Андрей давно хочет встретиться с любимым певцом Сергеем Жуковым. «Вся жизнь впереди. Встретимся и с Жуковым», — Ольга обещает что-нибудь придумать.

Цена за насыщенную жизнь, такую редкую для людей с тяжелой инвалидностью, — здоровье родителей. Не так давно Ольге заменили сердечный клапан, лечили опущенную почку. А в сентябре Ольга сорвала спину. Поехала с Андреем в больницу, там не было специального туалета.

«Я Андрюшу реально волокла по полу к унитазу. Дома сказала: “Сыночек, мне надо полежать, у меня очень болит спина”. А он подкатил ко мне на коляске и говорит: “Мама, у тебя спина уже прошла? Я есть хочу”. А я не знаю, как мне встать. Нет, конечно, я встала, потому что для меня самое страшное — не помочь Андрею».

Тогда Ольга подумала про свою третью мечту. Эта мечта для родителя очень страшная. Появилась она от безысходности.

«Я очень хотела жить дольше сына. Хотела быть с ним рядом в последнюю минуту и не хотела, чтобы после моей смерти он попал в ПНИ. Ведь он бы там лежал и смотрел в потолок…»

Но Ольге помогли страшную мечту забыть. Спасательным кругом опять стали «Перспективы» — Андрея на две недели забрали в дом сопровождаемого проживания в Раздолье. Там правда как в настоящем доме, наполненном близкими и родными. Ольга знает, что Андрея там вкусно накормят и он не подавится, помогут с туалетом и не уронят. А еще вместе с другими ребятами поставят спектакль и испекут торт. «Я в своей жизни видела разное, и инвалидности души тоже видела, поверьте. Но в “Перспективах” работают удивительные люди с огромными сердцами, они в наших детях видят обычных людей».

Побывав в Раздолье, Ольга поняла, что будущее Андрея — не интернат, а сопровождаемое проживание. Когда семья переедет в новую квартиру, Ольга превратит ее в квартиру сопровождаемого проживания для Андрея и других взрослых с инвалидностью: «Если с нами что-то случится, я буду знать, что Андрей живет в своей квартире, спит на своей кровати и окружен хорошими людьми. У меня нет денег, здоровья и связей, чтобы помогать иначе, но вот так я смогу, я сумею».

Благотворительных организаций в России много, и это хорошо. Но только «Перспективы» помогают детям и взрослым с такими тяжелыми физическими и ментальными нарушениями, что от них отворачиваются остальные. «Перспективы» возвращают добро и надежду. Даже Ольга, совсем небогатая мама ребенка с инвалидностью, подписана на ежемесячное пожертвование в этот фонд. Мы просим вас тоже поддержать «Перспективы», чтобы у родителей особенных детей были только добрые и светлые мечты.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!