Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Хочешь потанцевать?» История балерины с рассеянным склерозом

Фото: Екатерина Красоткина

Когда пятнадцатилетней Кате, лучшей в балетной академии, поставили «рассеянный склероз», ей казалось, что жизнь остановилась. Сейчас, в тридцать два года, она не только научилась принимать свой диагноз, но родила двух дочерей и основала проект, чтобы помогать другим людям с инвалидностью

«Вдох — вбираем в себя энергию. Выдох — распределяем. Пальцы ног. Стопы. Пятки. Щиколотки. Икры. Колени. Бедра. Таз. Я наполняюсь силой и радостью. Вдыхаю жизнь. Позвоночник дышит. Запястья. Ладони. Пальцы рук. Шея. Лицо.

У меня сильное крепкое тело. Ловкое тело. Сильные крепкие бедра, сильная прямая спина, сильные мягкие руки. Одинаковые правая и левая стороны.

Я благодарна себе и окружающему миру. Это мое тело, я уверена в своем здоровье, в своих силах. 

Я счастлива. Я принимаю себя и окружающих. 

Я абсолютно здорова. 

Это мое тело. 

Я живу».

Катерина Кудрявцева сидит по-турецки на коврике для йоги, «договариваясь» со своими худенькими, слегка опухшими ногами, чтобы те слушались, и произносит аффирмации собственного авторства. Эту практику она придумала несколько лет назад, во время первой беременности, когда ей было очень тяжело — не только из-за неприятных ощущений, но и из-за отношений с окружающими. Преодолев трудности, прошлым летом она учила медитировать других людей — с тяжелыми заболеваниями и без них — в палаточном лагере «Живая земля»

Между ее бровей появляется морщинка. Вытянутые носки напоминают о балетном прошлом. Но она все время улыбается — светло и немного по-детски.

Резко и помимо воли

Катин дед Валерий Кудрявцев, главный редактор «Советского спорта» в 1984—1993 годы, всегда придерживался принципа «Если что-то делаешь, нужно делать это хорошо» и учил этому и внучку. Катя с детства занималась балетом, и дед договорился в школе, чтобы Катя экстерном окончила второй класс — побыстрее попасть в Московскую государственную академию хореографии. 

В академии Катя была одной из лучших, дедушка ею гордился. Но когда ей исполнилось одиннадцать лет, он умер от опухоли мозга. Это ее потрясло — ей казалось, что это произошло по ее вине: «Уделяла ему недостаточно внимания во время лечения». И шесть лет ничего не говорила маме и бабушке о своих переживаниях.

Катя в палаточном лагереФото: Екатерина Красоткина

Через три года, в 2004 году, она стала лауреатом Всероссийского конкурса артистов балета и хореографов. Но после смерти деда все чаще замечала, что стало двоиться в глазах, а ноги казались тяжелыми. Накануне важного Международного конкурса артистов балета и хореографов в Москве, который проводится раз в четыре года в Большом театре, она перестала чувствовать правую руку. Тело онемело, голова нестерпимо болела. 

Полтора месяца Катю обследовали, пока главный невролог Москвы не вынес диагноз — рассеянный склероз, хроническое аутоиммунное заболевание, поражающее оболочку нервных волокон головного и спинного мозга. Как поняла Катя, организм как будто сошел с ума и начал уничтожать собственные клетки нервной ткани, из-за чего становилось все сложнее управлять своим телом.

Пятнадцатилетней Кате выдали справку об инвалидности, поставили на учет в центр рассеянного склероза. В течение года она окончила академию, начала танцевать в гастрольном театре, но ушла и оттуда: было трудно выступать и ожидать обострений в любое время. Последним ее сольным выступлением стал танец «Кармен».

 

Кате начали сниться кошмары, но проснуться часто не получалось. Мысли о том, что пик ее карьеры позади, были невыносимы. «Я не знала ничего другого. Балет был всей моей жизнью. Я не могла представить, что все это может разрушиться в один момент. Но все поменялось — резко и помимо моей воли», — вспоминает она.

Тлеющие угли  

До 2017 года Катя не теряла способности ходить (и в какие-то моменты поднималась даже бегом по лестнице на шестой этаж), но при обострениях то рука, то нога переставала слушаться. Тело теряло чувствительность.

Прописали уколы, подавляющие действие иммунитета, сбой которого уничтожал ее тело: сначала три раза в неделю, потом один. Часто она сама колола себе лекарства в плечо и бедро — и в местах инъекций до сих пор остался «колтун» из кожи. 

Лиза помогает КатеФото: Екатерина Красоткина

Сначала обострения случались раз в год, потом дважды. Катя чувствовала, будто «поддерживает тлеющие угли». Она привыкла изматывать себя на балетных тренировках, и, когда от лечения становилось тяжело, нашла выход — пошла на самый жесткий стиль карате. Тренировалась для себя, ни с кем не соревнуясь, но каждый раз это было преодолением. 

В конце концов она получила черный пояс. «Однажды, когда я пришла тренироваться через несколько лет, меня буквально несли на руках, — вспоминает Катя. — Я просто на полу качала пресс и спину». Но тренировки все еще оставались спасением.

Параллельно Катя училась в РГГУ на религиоведа — окончила университет с отличием, затем защитила кандидатскую диссертацию «Жена, облеченная в солнце» — о символическом образе из Откровений Иоанна Богослова. В 2015 году вышла ее монография.

«Будет сложнее, чем другим»

В какой-то момент Катя увлеклась восточными практиками и оказалась в Индии. Там она влюбилась в местного жителя, который повлиял на ее мировоззрение, поддержав идею о «пробуждении» собственного иммунитета. Катя решила воспользоваться случаем и отказаться от тяжелых для нее лекарств. Когда нужно было сделать очередной укол, она просто не приехала в Россию.

Через два года они расстались. Только после Катя узнала, что беременна. Она вернулась домой, но не вся семья была этому рада. Бабушка советовала сделать аборт: в ее глазах Катя повторяла историю собственной дочери, которая растила ребенка одна.

Катины витаминыФото: Екатерина Красоткина

Катя стала искать поддержку в себе: разработала тот самый курс по медитации, жила на даче, где писала научные статьи, занялась рисованием. Первым, что она нарисовала, стал вид Волги. Ей нравилось рисовать просторы — с натуры, по фотографиям, по памяти. 

В 2017 году она родила здоровую дочку — без кесарева сечения, которое обычно рекомендуют пациенткам с рассеянным склерозом. Здесь тоже пришлось проявить характер: «Меня уговаривали: будет рожать гораздо сложнее, чем другим женщинам. Я писала медотказы. Когда я им надоела, они отправили меня на выходные домой. Там я расслабилась — и почти сразу начались схватки. Меня снова привезли в роддом. Там врач сказал, что у меня уже полное открытие, и через 15 минут родилась Маргарита».

После рождения ребенка у Кати появились новые переживания: ей казалось, что мама и бабушка не доверяли ей уход за дочерью. Из-за сильного стресса Катя потеряла способность ходить. Но снова восстановилась — с помощью собственных упражнений.

С рассеянным склерозом движение необходимо, чтобы болезнь не прогрессировала слишком быстро. И Катя разработала для себя тренировки с балетными элементами. Оказалось, что ее открытия полезны и другим.

«А хочешь?»

Шесть лет назад в санатории под Архангельском Катя встретила пожилую женщину, которая носила на руках внучку-подростка со сложной формой ДЦП. Катя внезапно предложила ребенку: «А хочешь потанцевать?» Глаза девочки загорелись.

В течение десяти следующих дней Катя приходила к ней заниматься гимнастикой под музыку. Это были элементы и балета, и лечебной физической культуры. Бывшая балерина учила, как дышать, расслабляться, чувствовать свое тело. Состояние девочки на ее глазах стало улучшаться, но главное — у нее появилась мотивация двигаться. 

Когда отдых закончился, Катя навещала семью девочки в Архангельске. Затем бесплатные уроки продолжились по скайпу. Спустя время бабушка выслала Кате фотографию с лыжни, на которой стояла ее внучка — на лыжах. 

Так же спонтанно два года назад в Ялте у Кати появилась другая ученица с ДЦП. Они встретились в храме: девочка не могла передвигаться самостоятельно. Катя стала заниматься с ней удаленно: помогала укреплять мышцы шеи, следила за ее вниманием во время занятий. После этого, по словам Кати, у ученицы стали реже случаться обострения. 

Узнав об этом, Катин знакомый из балетного мира пригласил ее провести мастер-класс в Москве о принципах работы с людьми с инвалидностью. А знакомый врач, наблюдавший Катю еще в подростковом возрасте, позвал проводить хореографические занятия в НИИ педиатрии. Тогда Катя решила, что для этого у нее недостаточно компетенций, и отказалась, но создала и запантентовала учебное пособие.

Пять женщин 

Первого мужа Катя тоже встретила случайно: однажды, когда она поднималась с коляской домой, незнакомый молодой человек увидел, как ей тяжело. «Мне было неловко, а он взял меня на руки, занес в лифт и так поехал на седьмой этаж. А потом побежал и сорвал цветы с клумбы. И еще пару недель боялся ко мне подойти».

Катя разминается у станкаФото: Екатерина Красоткина

Оказалось, что его зовут Григорий. Он был строителем родом из Одессы и делал ремонт в квартире на верхнем этаже. У него было криминальное прошлое, связанное с участием в воровских схемах, но, когда они встретились, он уже работал вполне легально. Однако спустя полгода после их знакомства прошлое дало о себе знать: после драки с бывшими подельниками Григорий был осужден за убийство. Катю он просил не ждать — вся жизнь впереди. Семья тоже была против такого союза.

«А я думала: я только что клялась себе, что это любовь, а потом с человеком что-то случается — и я должна развернуться? Я осталась», — вспоминает Катя. Они поженились в тюрьме. 

Поддержки в семье Катя снова не нашла и стала ходить в церковь. Именно православное сообщество склонило ее к официальной регистрации брака: для этого пришлось год искать паспорт возлюбленного. Катя ездила в Одессу и чудом нашла документ.

С мужем они виделись сначала на кратких, потом на длительных свиданиях: в отдельном корпусе на три дня. И это было «самое счастливое время». Не считая того, что везде были решетки — «такое гнездышко подальше от мира». В коридоре — картины, во внутреннем дворике — детская площадка и сирена в пять вечера.

Когда Катя забеременела, дома снова возник разлад. Не выдержав конфликтов, Катя сняла отдельную квартиру в том же районе. Старшую дочь оставила на время с бабушкой, а в 2019 году родила дома вторую — Анжелину, «маленького ангела». Катя на всякий случай вызвала скорую помощь — на этом настояла мама, — и врачи, по ее словам, были очень удивлены, что роды прошли хорошо. 

Катя прожила отдельно два года, детей помогала воспитывать няня. А потом бабушка стала звать ее вернуться. «Я много работала над прощением. Как мантру повторяла: люблю тебя, прости меня, прости. И стала действительно это чувствовать. Сейчас мы, пять женщин, живем хорошо», — делится Катя. Бабушка водит внучек на секции (им тоже нравится балет), заплетает им волосы, а на ночь читает сказки.

«Я очень хочу, чтобы у дочери был отец. Но я не знаю, что будет, когда он освободится», — говорит Катя. Полгода назад Григория перевели в тюрьму на родину, в Одессу. В дальнейшие подробности она не вдается, но прошлой весной они развелись. 

Новое рождение 

Весной 2021 года Катя захотела поехать на природу — чтобы, как тогда на даче, набраться сил, но не просто уединиться, а поделиться своим опытом с другими. И тогда ей пришла идея сделать палаточный лагерь, куда бесплатно могли бы приехать люди с ограниченными возможностями здоровья. Она даже придумала название — «Живая земля». Место, которое наполняет каждого жизненными силами.

Место нашлось тоже само: на берегу Волги под Тверью — рядом с домом, который построил ее дедушка. На собственные деньги и пожертвования Катя приобрела десять палаток, тент, спальные мешки, тазы, чтобы мыться, биотуалет и газовые баллоны. Оставалось найти волонтеров, гостей с инвалидностью и заручиться поддержкой администрации. Открытие лагеря запланировали на 5 августа. 

Катя волновалась. Но все прошло как нельзя лучше. Когда был дождь, гости прятались под тентом и читали книги, а в хорошую погоду купались, занимались гимнастикой и медитировали. Одному из гостей, Диме, с которым Катя познакомилась через общего друга из Омска (у обоих рассеянный склероз), так понравилось, что он приезжал из Твери на несколько дней трижды.

Гости в лагереФото: Екатерина Красоткина

Опираясь на ходунки, Катя пекла сырники и угощала ими дочь и маму, которые тоже приехали к ней. Она выглядела счастливой, хотя и признавалась, что лагерь дался ей тяжело: «Легче сидеть дома и заниматься собственным восстановлением». 

Осенью она вернулась в Москву, смонтировала фильм о лагере, зарегистрировала «Живую землю» уже как некоммерческую организацию и начала строить дом под Рязанью. Но лучше ей не становилось — скорее, наоборот. Это было ожидаемо: примерно у половины людей с рассеянным склерозом, принимающих лекарства, состояние в течение десяти лет все же ухудшается. И тогда Катя задумалась о радикальном варианте: трансплантации собственных стволовых клеток — чтобы притормозить развитие заболевания.

Во время операции клетки извлекаются из крови пациента, хранятся какое-то время в специальных условиях и после курса химиотерапии вводятся пациенту обратно. Метод похож на лечение лейкемии: у больного «убивается» иммунитет и затем идёт его восстановление в здоровом виде. Это как «перезапись иммунитета — новые очаги не возникают», объясняет простыми словами Катя. Действительно, по данным ученых, лекарства, используемые при трансплантации, могут проникать в центральную нервную систему и подавлять там множественные очаги воспаления, тем самым предотвращая неврологические расстройства.

В России метод существует уже около 20 лет. По итогам одного из итальянских исследований, после такой операции у 80 процентов пациентов с рассеянным склерозом через пять лет болезнь не прогрессировала; через десять лет состояние не ухудшилось у 66 процентов. Среди пациентов с прогрессирующей формой рассеянного склероза болезнь не прогрессировала через десять лет у 57 процентов. 

Операция стоила несколько миллионов рублей, но внезапно такая сумма нашлась: ее отправил анонимный благотворитель.

Перед тем как на нее пойти, Катя решила узнать о результатах у тех, кто уже прошел. Так она встретила Игоря, который пережил трансплантацию стволовых клеток шесть лет назад. В октябре она написала ему. «Мы проговорили около часа и почему-то пришли к тому, что он будет преподавать мне древнегреческий. А мне надо думать об операции, я долго не могу смотреть в монитор… Какой древнегреческий?» Но она все-таки стала заниматься, а потом организовала с ним языковую группу. 

Оказалось, что они очень похожи: к тридцати трем годам он получил психологическое и богословское образование, выучил несколько языков, был дважды женат и занимался японским фехтованием. «Мы оба не принимали болезнь. Жили, как будто ее нет», — говорит Катя.

Они стали чаще видеться, и Игорь начал ухаживать за ней. А потом предложил пожениться. В ноябре, когда она легла в Пироговскую больницу, он помог ей оформить документы. Несколько дней Катя проходила подготовительную гормонотерапия, а потом в течение пяти часов делали забор клеток, и нужно было лежать с огромным катетером в шее — «трубкой, которая доходит до сердца». Затем требуется курс химиотерапии, который «убивает нездоровый иммунитет». 

РастяжкаФото: Екатерина Красоткина

После химии у Кати были сильные спазмы, плыло перед глазами, появилась дрожь, лились слезы. Но она каждый день делала упражнения на коврике — качала пресс, разминала руки и ноги, растягивалась. «Это очень спасает, помогает проживать химию и чтобы тело жило. Иначе оно застывает», — объясняет Катя. А для эмоциональной поддержки каждый день созванивалась с Игорем — он читал ей по скайпу британского богослова Клайва Льюиса.

В день Катиных именин, 7 декабря, ей обратно пересадили клетки. Она написала сообщение: «Очень спокойное, радостное состояние. Есть слабость, спала днем, до этого немного знобило, как после тяжелого заболевания, но это нормально. Новое рождение». 

Теперь Катя ждет реакции костного мозга на обновленные клетки. Она продолжает заниматься своими проектами, говорит, что «настолько на своем месте, что вообще не устает», ждет выписки, чтобы выйти замуж за Игоря и мечтает родить еще двоих детей.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

ПОДДЕРЖАТЬ

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Вы можете им помочь

Материалы партнёров

Всего собрано
2 223 055 263
Все отчеты
Текст
0 из 0

Занятия у станка

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0

Катя в палаточном лагере

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0

Лиза помогает Кате

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0

Катины витамины

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0

Катя разминается у станка

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0

Гости в лагере

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0

Растяжка

Фото: Екатерина Красоткина
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: