Фото: Анна Иванцова для ТД

У Руслана Сабирова несколько раз в месяц происходят мозговые землетрясения. И, чтобы спастись, он хватается за мамины руки

Собрано
17 156 632 r
Нужно
17 508 205 r

Руки Наташи от запястий до локтей — сплошные синяки и ссадины. Их так много, что сразу и не понятно, что это не особенность кожи, а травмы.

Руслан с мамой
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Он это делает, когда нервничает. Когда ему страшно или больно. Или когда предчувствует приступ».

В прихожей перед нашим знакомством Наташа вполголоса инструктирует меня, чего Руслан не любит. Я запоминаю: говорить надо спокойно, жестикулировать умеренно и не прикасаться к Руслану. У него бывают приступы агрессии — и успокоить сына может только мама.

Круче мамы, круче папы, круче всех

Я захожу медленно и мягко. Здороваюсь, пытаюсь поймать взгляд Руслана, он включается, как лампочка, буквально на секунду и тут же перегорает. Начинает ходить от кровати к окну. Иногда останавливается возле меня и, глядя в стену, разводит руками. Потом садится по-китайски на пол и бросает кубики. Движения плавные, агрессией тут и не пахнет.

«Ночью был приступ, приезжала скорая. В Русике сейчас столько успокоительных, что он скоро уснет», — Наташа смотрит на часы. Рядом с ней на столе лежит тетрадка учета приступов. В декабре их было пять, на середину января пришлось уже три — и все тяжелые.

Через несколько минут Руслан действительно ложится на диван, сворачивается калачиком и, укачивая сам себя, затихает.

— Может, накрыть его одеялом? — спрашиваю шепотом.

— Когда ему жарко, он раздражается. Лучше не рисковать.

Руслан с мамой
Фото: Анна Иванцова для ТД

…До пяти лет Руслан был как все: бегал, разговаривал, воевал во дворе за куличики и собирал пазлы. В четыре года в пазлах он был круче мамы, папы и деда, вместе взятых. Поэтому каждую неделю Сабировы ходили в детский магазин и выискивали новые картинки. Русик особенно любил сценки из советских мультиков. Дома усаживался на пол и буквально пропадал за этим занятием. Сюжет, который уже собрал, мог повторить за несколько минут даже через месяц. Как будто бы у него в голове была компьютерная программа, заставляющая самые сложные детали укладываться в ясное полотно: Волк и Заяц, Бременские музыканты, Пятачок и Винни Пух, Золушка.

Наташа следила за сыном и розовела от надежды, что Русик выровняется и будет как все. Она же читала: при правильном лечении 70 процентов маленьких пациентов перерастают эпилепсию. Значит, и Русик перерастет.

Тем более у них началось все довольно рано. В полгода, после тройной плановой прививки, Руслан проплакал несколько часов подряд, потом выключился. Наташа наклонилась к кроватке — а сын не сын, кукла. Взгляд стеклянный, а сам тяжелый, словно камень. И тут же, на ее глазах, малыш начал синеть. Пока ехала скорая, дедушка, как умел, делал искусственное дыхание. Тогда откачали и все списали на судороги. А спустя пару месяцев, когда судороги повторились и начались подергивания во сне, врачи заговорили об эпилепсии.

Вместо картинки кракозябры

К полутора годам приступы уже были тяжелые: Русика могло трясти и выворачивать три часа подряд. Наташа с мужем таскали его по обследованиям, врачи выписывали новые и новые лекарства. Иногда казалось, что помогает, а потом выяснялось, что нет. Но Наташа все еще верила в «перерастет», и Руслан убеждал ее в этой вере: он был умным, волевым и математически одаренным.

Руслан
Фото: Анна Иванцова для ТД

«После пяти лет произошло резкое ухудшение. Приступы случались по два раза в неделю. Просчитать их было невозможно. Помню, пришли во дворе на горку, он сел на попу, чтобы съехать, и вдруг его резко сжало в клубок, — Наталья сама сжимается. — Я хватала его на руки — и домой! Люди на площадке пугались, но мне было не до них. Дома снимала приступ лекарствами, если не помогало, вызывала скорую. Мы перепробовали все, включая экспериментальные препараты. Давали тройные дозы — но ничего не помогало».

Врачи сравнивают эпилепсию с мозговым землетрясением: в одной зоне мозга скапливается большой электрический разряд, когда он взрывается, волна несется с невероятной силой и сотрясает все на своем пути. Какие-то зоны страдают, какие-то разрушаются. У Руслана первым пострадал интеллект.

Пока мальчик еще осознавал, что с ним происходит что-то неправильное, злился и плакал. Понимал он это по пазлам. Раньше после приступов эпилепсии пазлы успокаивали его. Из них он заново выстраивал свой мир, привычный и понятный. Но однажды, после очередного мозгового землетрясения, фигурки перестали собираться. Руслан соединял детальки с силой, но картинка выстраивалась кривая и непонятная. Русик приходил в ярость, колотил по собранной на полу кракозябре кулачками. Наталья садилась рядом и собирала пазл сама, иллюстрация выходила соленая — на ней были слезы Русика и мамы, а иногда и дедушки — нет-нет да и сорвется, глядя на внуковы мучения.

Впрочем, это было только начало. Вскоре Руслан перестал говорить, затем ходить, сморкаться и держать ложку. После серии новых препаратов он все-таки встал на ноги.

Но больше ничего.

В шестнадцать лет Руслану вшили под левую ключицу нейростимулятор, а в голову ввели два тонких электрода. Когда начинался приступ, Наташе надо было быстро провести магнитом по генератору. Она научилась делать это с обезьяньей скоростью: прыжок, переворот сына, разжатие, магнит. Кардинально ситуацию это не изменило, но приступов стало меньше и Руслан начал спать по ночам. До этого он мог до утра просидеть на кровати, глядя в темноту. Видимо, чувствовал приближение землетрясения. В такие ночи Наташа сидела рядом и тоже смотрела в темноту. Темнота у нее глубокая, беспросветная, в ней нет надежды и выхода нет. Наташе хотелось обнять сына, взять в руки его голову и вытянуть из нее весь лишний ток: заговорить, зашептать, загладить. Но голову Руслана трогать нельзя: ему это неприятно и больно.

Руслан
Фото: Анна Иванцова для ТД

В такие «сидячие» ночи Наташа складывала в голове пазлы их с Русиком проблем. 20 октября 2021 года Руслану исполнилось восемнадцать лет. И госвыплаты, а это 45 тысяч рублей, которые приходили Наташе на карту, закончились. Юридически Руслан Сабиров теперь взрослый человек: ему надо открыть свой счет. А как его открыть, если сын даже ручку держать не может? Вопрос надо решать через суд. Наташа озаботилась этим еще год назад, собрала документы, но тогда сказали: слишком рано, приходите, когда сыну исполнится восемнадцать. Наташа пришла — с тех пор, уже три месяца, ее бумаги бродят по кабинетам. Денег нет от слова «совсем», и, если бы не помощь родных и «Дома с маяком», ей бы пришлось идти с плакатом к метро, где она до рождения сына работала диспетчером.

Хоспис — не помощь, а спасение

В хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» Наташа обратилась в прошлом году, в середине лета. Обратилась после того, как Руслан почти умер. Это было на даче. Русик любил дачу: там он был гораздо спокойнее, чем в городе, и часто во время прогулок выдергивал руку и шел сам. Наташе даже казалось, что среди деревьев и птичьих трелей к сыну понемногу возвращается сознание. И вдруг новый приступ. Лекарства не помогали, скорая ехала два с половиной часа. Руслан посинел и не реагировал на происходящее. Наташа металась, молилась и выла.

Руслан с мамой
Фото: Анна Иванцова для ТД

«Тогда нас спасло чудо, сына вытащили в реанимации, а мне посоветовали завести переносной кислородный концентратор. Он стоит 400 тысяч рублей. Я написала в “Дом с маяком”. Так мы попали в хоспис для молодых взрослых. На сопровождение. Это значит, что нам привезли все — от инвалидной коляски до видеоняни. Закупили лекарства, провели серию обследований, к нам домой ходят врачи. А в нынешней ситуации, когда у меня нет никаких выплат от государства, это не просто помощь, это спасение…»

Наталья подходит к Руслану, хочет его поудобнее переложить, чтобы не затекла сломанная трижды во время падений левая рука. Руслан просыпается, подползает к маме, ложится к ней на плечо и постукивает по спине. Наташа объясняет: он хочет гулять. Но гулять сегодня нельзя — после приступов надо отлежаться. Потом они идут на кухню, где Наталья будет кормить Руслана с ложечки: супом, кашей, а на десерт сырок и мультики про Бременских музыкантов.

* * *

Последнее время Наталья часто оставляет сына на бывшего мужа, а сама бежит оформлять очередные документы. На обратном пути она всегда подходит к окну их квартиры. И, если видит там Руслана, машет ему. Но Русик ее не узнает. Потому что в его голове мама — это человек, который всегда рядом. По его сторону окна, не по противоположную.

«Дом с маяком» тоже всегда рядом с подопечными. Им можно позвонить в любое время суток: вызвать врача или поговорить о том, как страшно, одиноко и больно жить, когда твой ребенок рычит от боли или не узнает тебя в окне. К ним можно приехать на передышку, когда дела идут совсем нехорошо. И они помогут, когда все закончится. А все — это прям все. Кромешная темнота, которую так часто видит Наташа.

Руслан
Фото: Анна Иванцова для ТД

Вглядываясь в нее, она вспоминает их с Русей прошлое, и чаще всего — как он круто собирал пазлы и как кричал ей в окно: «Мам, я тебя люблю!»

Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» не может избавить Руслана от мозговых землетрясений, но он может облегчить ему жизнь. Ему и многим другим страдающим молодым людям. Любое ваше пожертвование ценно. Нажмите красную кнопку под этим текстом, пожалуйста.

Сделать пожертвование

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 566 724 562
Все отчеты
Текст
0 из 0

Руслан

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Руслан с мамой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Руслан с мамой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Руслан

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Руслан

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Руслан с мамой

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Руслан

Фото: Анна Иванцова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Хоспис для молодых взрослых» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: