«Машина для объятий» и другие открытия самой известной женщины с аутизмом

Тэмпл Грандин с детства обожает коров. Именно они подарили много научных открытий самой известной в мире женщине с аутизмом

Жизнь в картинках

— Поймите, это не лечится. Ваша дочь никогда не заговорит и не сможет жить среди нормальных людей. Рекомендую сдать ее в лечебницу, — развело руками очередное светило.

Походы к врачам давались миссис Грандин все сложнее. Она устала проходить привычный цикл. «А вы обращались к доктору N? Ну что вы, он же гений!» Надежда. Консультация. И снова жестокий диагноз: повреждение мозга.

Но Юстэйсия Грандин продолжала бороться за старшую дочку. Она снова и снова искала упражнения, врачей, методы, выписывала все медицинские журналы по психиатрии, которые можно было достать в штате Массачусетс в начале 1950-х, и штудировала их. Именно Юстэйсия поняла, что симптомы ее дочери напоминают аутизм — малоизученный синдром неясного происхождения.

— Ну давай же, Тэмпл… Это корова, да? Что она говорит? Тэмпл? Не отворачивайся, смотри на меня, ну. Что говорит корова?

Девочка с золотыми волосами не реагировала на мать. Она смотрела не на карточки с рисунками животных, а поверх них, в пустоту. А когда, отчаявшись, миссис Грандин пыталась обнять дочь, Тэмпл испуганно отшатывалась.

Но самое страшное — это истерики. Услышав громкую музыку или испугавшись грохота, Тэмпл тут же кидалась на пол, колотила по нему руками и ногами и кричала. Ее нельзя было успокоить — только ждать.

Даже муж, всегда такой поддерживающий и понимающий, начал сомневаться.

— Дорогая, ты устала… Может, все-таки съездим, посмотрим на эту… лечебницу? В конце концов, у нас есть другие дети. Им тоже нужно твое внимание.

В такие минуты миссис Грандин смотрела на мужа как на предателя. Она боролась одна. Но сдаваться не собиралась.

Девочка с «поврежденным мозгом»

«Я помню ощущение ярости, когда, будучи трехлетним ребенком, не могла говорить, — спустя годы напишет Тэмпл в книге “Мысли в картинках и другие особенности жизни с аутизмом”. — Я понимала, что мне говорят, но не могла произнести ответ. Вместо слова получался спазм, и “мяч” превращался в “мя”».

На самом деле, пока Тэмпл училась говорить, ее мозг собирал информацию более понятным ему способом — в картинках. «Я думаю картинками. Слова для меня как второй язык. Я перевожу услышанное или написанное в цветные картинки со звуком, которые, как запись, крутятся у меня в голове».

Когда в четыре года Тэмпл все-таки заговорила, это было похоже не на чудо, а на первое преодоление в череде предстоящих испытаний. Да, Тэмпл научилась выражать свои потребности и отвечать на вопросы, научилась взаимодействовать. А вот общение не складывалось — ни со старшими, ни со сверстниками. Тэмпл могла часами сидеть в своей комнате на кровати и рассматривать узор на обоях. Элементарные правила поведения, которые ее сверстники улавливали мимоходом, Тэмпл приходилось объяснять снова и снова. И снова. И снова.

Тэмпл не отличала хорошее от плохого и оставалась равнодушна к правилам приличия. «Помню, как укусила за ногу учительницу. День был долгий, я устала и, видимо, выключилась. А когда очнулась, увидела кровь на ноге учительницы и поняла, что это моя вина», — рассказывала мать Тэмпл.

Школа была для девочки настоящим мучением. Дети дразнили ее, она пугалась громких звуков на переменах, когда ее доводили — могла ударить в ответ. После одного из эпизодов, когда Тэмпл отлупила учебником задиравшего ее одноклассника, с обычной школой было покончено навсегда. Но миссис Грандин в который раз нашла выход: она подобрала для Тэмпл частную экспериментальную школу. Здесь не было строгой муштры, у каждого школьника была своя программа, дети занимались научными опытами и верховой ездой.

В этой школе Тэмпл встретила своего главного наставника — мистера Карлока. Ученый и гуманист, Карлок стремился раскрыть во всех учениках индивидуальность. Его, в отличие от многих других преподавателей Тэмпл, не испугала странная девушка-подросток, избегающая смотреть в глаза, раскачивающаяся на месте и разговаривающая обрывистыми повторяющимися предложениями — за свою манеру речи Тэмпл получила от одноклассников прозвище «магнитофон». Позже сама Грандин отдаст должное своему наставнику: «Учителя всегда хотели сделать меня более “нормальной”, но мистер Карлок старался разглядеть то, что меня интересует, и поощрить этот интерес. Он даже давал мне свои книги по философии».

Механические объятия

В чем Тэмпл совсем не отличалась от других детей, так это в любви к каникулам. Летом Тэмпл навещала тетю Энн, сестру миссис Грандин, которой принадлежала ферма в Аризоне. Здесь Тэмпл впервые познакомилась с коровами. Она была совершенно загипнотизирована этими большими неуклюжими созданиями. В школе Тэмпл неплохо освоила верховую езду, но почему-то влюбилась не в лошадей, а именно в коров. Тэмпл могла часами лежать среди коров, мирно жующих траву, наблюдать за ними, проводить ладонью по их теплым спинам.

Здесь же, на ферме, Тэмпл придумала механизм, который облегчит жизнь не только ей, но и тысячам людей с аутизмом.

Однажды, во время особенно жаркого дня, Тэмпл наблюдала за тем, как вакцинируют коров. Она обратила внимание, что даже буйные коровы успокаиваются, когда их бока сжимает специальный ветеринарный механизм, позволяющий фермерам без усилий вакцинировать животное.

Перед глазами Тэмпл сразу предстала картинка: вот она, маленькая, закутывается в плед и залезает между двумя диванными подушками. Удивительно — давление этих подушек успокаивало Тэмпл. Уже спустя годы она поймет, что этот ритуал заменял ей объятия. «Я с самого детства хотела ощутить тепло объятий, но для меня это было слишком, — рассказывает Грандин в “Мыслях в картинках”. — Меня моментально переполняли эмоции такой силы, что я превращалась в дикого, неуправляемого зверька… Многие дети с аутизмом, ненароком дотронувшись до кого-то, тут же отстраняются. Это происходит оттого, что наша нервная система не может справиться с чувством счастья и возбуждения».

Дождавшись, когда вакцинация коров закончится, Тэмпл внимательно осмотрела механизм. Встала на корточки и… заползла внутрь. Наблюдавшая издалека за Тэмпл тетя Энн, испугавшись, кинулась к племяннице. Еще больше ее напугала просьба Тэмпл сжать ее механизмом, «как корову». Потребовалось несколько минут уговоров, и тетя Энн сдалась. «Спустя пять секунд после того, как механизм сжал меня в тиски, я почувствовала волну расслабления. Через полчаса я попросила тетю Энн меня выпустить. Нервное напряжение куда-то ушло. Впервые в жизни я чувствовала себя по-настоящему спокойно».

Тэмпл немедленно приступила к строительству собственного механизма. Поначалу это было примитивное устройство из нескольких досок, зажимающее бока и шею Тэмпл. Главное, что девушка сама могла управлять устройством с помощью веревки — зажимать себя так сильно, как ей комфортно.

«Машина для объятий» (hug machine), как окрестила свое изобретение Тэмпл, стала очередным поводом для общественного осуждения и конфликтов. Преподаватели школы с ужасом взирали на неуклюжую машину и перешептывались о том, что это, в конце концов, «неприлично». Только заверения матери Тэмпл о том, что «машина для объятий» не имеет никакого отношения к сексуальным практикам, и авторитет мистера Карлока позволили Тэмпл не расставаться со своим изобретением в старшей школе.

Позже Тэмпл захватит «машину для объятий» в колледж Франклина Пирса, где проведет исследование с помощью однокурсников и установит, что машина действительно способствует снижению нервозности. Тэмпл запатентовала свое изобретение, и с 1990-х «машина для объятий» стала универсальным способом борьбы с паническими атаками у людей с аутизмом.

Внутренний голос

Когда в 1986 году вышла первая книга Грандин — «Освобождение: жизнь с клеймом аутизма», не только специалисты, но и люди, никогда прежде не задумывавшиеся об этом диагнозе, получили возможность узнать о нем из первых уст.

Тэмпл подробно рассказала о том, каково это — быть аутистом. Причем не в медицинских терминах, а бытовым, понятным всем языком. Так, Тэмпл писала о том, что «мытье головы всегда было для меня настоящим мучением, как будто шампунь царапал кожу головы». Все дети не любят, когда вещи колются или раздражают кожу, но для ребенка с аутизмом такой дискомфорт может стать источником постоянной боли и истерик.

Более того, большинство детей с расстройством аутистического спектра мучительно переживают обновление гардероба. «Честно говоря, я вообще с трудом переносила какие-либо изменения в одежде, — писала Тэмпл. — В начале лета я с трудом привыкала к тому, что нужно носить юбки. В конце лета с мучением натягивала штаны. Я до сих пор занашиваю лифчики до состояния, когда они буквально разваливаются на части. А новые стираю минимум десять раз — и то выворачиваю наизнанку, чтобы швы не соприкасались с кожей».

Кому-то может показаться, что все перечисленные неудобства — это «капризы». Собственно, так казалось психиатрам и ученым, занимавшимся с людьми с аутичным спектром до конца XX века. Но для аутистов подобные неудобства действительно могут стать роковыми. Многие привыкают к расписанию и придерживаются его всю жизнь. Другие едят только определенную еду. Так, Тэмпл все детство и юность провела на диете из мармелада и йогурта.

Помимо бытовых деталей жизни аутистов Грандин приоткрыла миру их внутренний мир. «Моя эмоциональная жизнь куда проще, чем жизнь обычных людей. Я понимаю простые эмоции — страх, злость, счастье и грусть. Но сочетание эмоций для меня недоступно. Я не понимаю, как можно любить кого-то, а через секунду ненавидеть. Я не понимаю, как можно быть одновременно счастливым и несчастным».

Также Грандин обратила внимание, что зачастую люди с аутизмом не ведут себя в соответствии с представлениями социума о приличиях, так как не знают, что эти приличия существуют. «Двадцать лет назад я даже не понимала, как странно себя веду. Я горбилась, бесконечно заламывала руки, очень громко говорила и перебивала». О том, что во время разговора нужно смотреть собеседнику в глаза, Тэмпл узнала, когда ей было далеко за сорок, — этот социальный навык ей посоветовали друзья.

Вообще Тэмпл, по ее же признанию, невероятно повезло: ее окружали заботливые родные и друзья. Ее буквально выталкивали в мир «нормальных» людей. И Тэмпл неожиданно стала в этом мире очень успешной.

Странная женщина

После окончания колледжа Тэмпл поступила в магистратуру Университета штата Аризона по специализации «животноводство». Во время практики на фермах и скотобойнях Тэмпл стала свидетельницей не просто жестокого обращения со скотом, а бестолкового ухода. Работавшие там ковбои палками загоняли коров в ванны, кричали на них. В ответ коровы мычали. Постоянное паническое мычание — первое, на что обратила внимание Тэмпл. Она знала, что такая реакция скота — аналог человеческой истерики, которую сама Тэмпл переживала сотни раз. «Если коровы мычат — с ними что-то не так. Им страшно. Они напуганы. Спокойные животные молчат», — изо дня в день Тэмпл пыталась вдолбить эту истину ковбоям и администрации, но без толку.

Ковбои не понимали логику коров, не видели то, что видят коровы. А вот Тэмпл видела. Она опускалась на корточки и… ползла. Фотографировала солнечные блики, падающие на загоны. Слышала грохот цепей, который пугал коров. Замечала куртку, небрежно брошенную ковбоем на загон. В эти минуты она не притворялась — она была коровой.

Позже Грандин так опишет этот опыт: «Когда я ставлю себя на место коровы, я должна действительно стать коровой, а не человеком в костюме коровы. Я использую свою визуальное мышление, чтобы понять, что животное будет слышать, видеть и испытывать при тех или иных условиях».

Поначалу предложения Тэмпл, разумеется, игнорировали. Ковбои посмеивались: странная молодая женщина в мужском комбинезоне шатается по коровникам, фотографирует, ползает по грязи, бродит среди коров, а потом с жаром что-то доказывает начальству скотобойни, что-то требует… Ну ее.

Тэмпл приходилось бороться не только с предубеждением против ее «странности», но и с предубеждением против женщин. «В начале 1970-х женщины не работали на скотоводческих хозяйствах. Даже не знаю, что тогда доставляло мне больше проблем: мой диагноз или то, что я женщина», — писала Тэмпл.

Один раз работники скотобойни забросали машину Тэмпл бычьими мошонками. В другой раз под видом экскурсии Тэмпл показали подряд три ямы с коровьей кровью — очевидный намек, что здесь ей не рады. Тэмпл прыгнула в третью, не до конца заполненную, и забрызгала кровью «экскурсовода».

Поразительно, но такие жуткие методы устрашения на Грандин не действовали. Она могла впасть в панику от раздражающего шва на рубашке, но работа на скотобойне ее успокаивала. Давала смысл жизни. Тэмпл понимала, что ее задача — сделать уход за скотом и его забой максимально гуманными. И она упорно добивалась этой цели день за днем. Спустя годы Тэмпл напишет: «Я осознаю, что моя работа эмоционально тяжела для других людей. Но, вероятно, из-за собственной пониженной эмоциональности я проще отношусь к идее смерти. Каждый день я живу так, будто умру уже завтра. И стараюсь успеть как можно больше».

Параллельно работе на скотобойнях Тэмпл начала публиковать статьи о гуманном обращении со скотом — сначала в «Аризонском фермере», а затем и в специализированных журналах по всей стране. Она становилась все более заметной фигурой в среде фермеров и заводчиков скота.

Все коровы попадают в рай

Первый проект Тэмпл по усовершенствованию загонов скота был разработан для компании «Коррал Индастрис». Когда Тэмпл положила перед директором план переустройства загонов, включающий круговое, более органичное для скота движение и бетонные, а не металлические спуски в воду (чтобы коровы не скользили и не нервничали), он был поражен детальностью и проработанностью этого плана. А ведь Тэмпл всего лишь нарисовала картинку, которая мелькала у нее в голове уже сотни тысяч раз. Она проходила этот путь вместе с коровами — мысленно. И была уверена в том, что он единственно верный.

На следующий день директор незаметно для остальных поставил на стол Тэмпл дезодорант и шепнул, что от нее пахнет. Профессионализм Тэмпл в который раз обогнал ее социальную приспособленность. Впрочем, это мелочи — загоны получились что надо. Коровам будет спокойно. Коровы не будут мычать.

Следующей профессиональной победой Грандин стала конструкция гуманной машины для забоя коров на скотобойне «Свифт» в 1974 году. Тэмпл назвала ее «Лестницей на небеса» — по названию альбома Led Zeppelin «Stairway to Heaven».

«Лестница» состояла из нескольких этапов. Под успокаивающую музыку корова ступает на твердую движущуюся платформу; затем бока коровы мягко сжимает механизм, напоминающий «машину для объятий», — это сразу успокаивает животное; на последнем, третьем этапе тяжелый болт опускается на голову коровы и за долю секунды убивает ее. При этом животное не успевает испугаться, так как не видит орудие, — напротив, корова абсолютно спокойна.

Друзья Тэмпл предупредили ее, что компания «Свифт» имеет не самую хорошую репутацию по оплате труда и что Тэмпл должна быть с ней осторожна. Тэмпл, полностью увлеченная конструированием «Лестницы», удивилась: «Даже если бы мне не заплатили, я была бы довольна уже от одной мысли, что благодаря моему изобретению 1200 коров каждый день встречают свою смерть с достоинством и без страха».

Настоящее время

Сегодня примерно две трети крупных скотоводческих хозяйств в США построены по системе, предложенной Тэмпл. Но доктор Грандин — степень Тэмпл получила в 1989 году в Иллинойсском университете в Урбана-Шампейне — продолжает работать. В свои семьдесят четыре она путешествует по всей стране, предлагая улучшения в содержании скота и забое, выступает на конференциях, готова консультировать заводчиков скота даже по самым, казалось бы, незначительным вопросам. Она делает все для того, чтобы улучшить жизнь — и смерть — любимых животных.

«Люди выращивают, кормят и обеспечивают скот крышей над головой. Взамен скот дает нам еду и одежду. Мы не должны обижать скот, ведь это нарушит древнейшую договоренность. Мы обязаны обеспечить этим животным комфортные условия жизни и достойный безболезненный уход».

Выступает Тэмпл и с лекциями об аутизме. К ней за поддержкой регулярно обращаются родители детей с аутизмом, и мисс Грандин никому не отказывает. Она постоянно дополняет собственные книги об аутизме новыми данными и исследованиями. Так, в начале 2000-х она дописала главы о медикаментозном лечении. Сама Тэмпл принимает антидепрессанты с конца 1990-х и связывает с ними стабилизацию своего состояния. Последние двадцать лет она даже не использует «машину для объятий».

Грандин по-прежнему следует определенным правилам, помогающим ей сохранять моральное равновесие. Она готовится к поездкам заранее и продумывает все варианты, если что-то пойдет не так, ведь для человека с расстройством аутистического спектра даже изменение времени отправления автобуса на пятнадцать минут может стать сигналом к панике. Каждый день Грандин старается соблюдать успокаивающие ритуалы. Так, еще во время учебы в университете Тэмпл завела привычку ежедневно по два часа смотреть свой любимый сериал «Стартрек». Про саму Тэмпл, кстати, тоже был снят прекрасный фильм — с Клэр Дэйнс в главной роли. Называется «Тэмпл Грандин».

Изо дня в день Тэмпл демонстрирует, что люди с аутизмом могут не просто жить в обществе, но и изменять это общество к лучшему.

• Теги:
• женщины
• люди с ментальными особенностями
• наука