Устоять ради жизни
Один из старейших российских фондов начинался со сбора средств для поиска доноров костного мозга в международных регистрах. В начале нулевых врачи и волонтеры объединились, чтобы сделать современное лечение онкогематологических заболеваний доступным любому человеку независимо от возраста, уровня дохода и медицинских прогнозов
Только за 2021 год адресную помощь от AdVita получили 780 человек из 80 регионов России. А расходы фонда на исследования, реагенты, лекарства, поиск доноров и поддержку крупных онкологических клиник превысили 181 миллион рублей. Свой юбилей фонд отмечает в условиях, когда часть многолетних партнеров вынужденно перестала помогать, расходы на лечение и препараты выросли почти вдвое, а подопечным стало труднее выбраться на лечение из-за нарушенной логистики.
Жилетка для пациента
«Восемнадцать тысяч евро! Таких денег в нашей семье и близко не было», — вспоминает Виктория. Острый лейкоз ей диагностировали в двадцать лет. Вся жизнь, все планы в одночасье рухнули. Несколько месяцев в гематологическом отделении ростовской больницы, направление в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, и безапелляционное решение консилиума: необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). Пересадка гемопоэтических стволовых клеток зачастую единственный шанс сохранить жизнь людям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, лейкозом, лимфомой, нейробластомой, сложными иммунными патологиями.
Но получить трансплантат пациент может только платно — государство не оплачивает поиск донора костного мозга и доставку трансплантата. Поиск и активация донора в международном регистре и доставка трансплантата стоят от 18 до 60 тысяч евро. Если донор найден в российском регистре, поиск и активация — около 400 тысяч рублей, а доставка трансплантата по России может достигать 260 тысяч рублей. В России донора Вике не нашли. В Горбачевке тогда посоветовали обратиться в AdVita. И фонд взялся помочь Вике: собрал деньги на поиск донора, оплатил необходимые анализы и предоставил возможность жить в квартире фонда недалеко от клиники.
«Такие дела» познакомились с Викой весной 2019 года. Вика ждала июня. Свадьбы с любимым человеком. И первого нового дня рождения — годовщины трансплантации. Вику спас мужчина средних лет из Германии. Сейчас она живет в Подмосковье, работает в страховой компании, а в прошлом году закончила курс подготовки для равных консультантов фонда AdVita. Решила помогать тем, кому только предстоит тяжелое лечение от лейкоза. Но признает, что пока равного консультанта из нее не вышло. Слишком свежи эмоции и страх рецидива.
«Люди из AdVita — наш тыл и жилетка, которые всегда помогут и найдут нужные слова. Даже когда прошло много лет после лечения, они все равно рядом», — убедилась на собственном опыте Вика.
Свое название фонд AdVita позаимствовал у девиза первых акций по набору потенциальных доноров костного мозга: ad salutem vita, сокращенно ad vitam — «ради жизни», буква m в конце была пропущена по ошибке, которую было решено не исправлять.
Ежегодно фонд помогает сотням пациентов бороться за свою жизнь. Более 63 миллионов рублей в прошлом году фонд потратил на лекарства для онкологических больниц, пациентов, поиск и активацию доноров.
Долгий путь
Лечение онкогематологических заболеваний бывает настолько сложным, что некоторых пациентов фонд сопровождает много лет. Почти десять лет AdVitа и врачи Горбачевки бились за жизнь Арины из Котласа.
Дома, в Архангельской области, родителям сказали, что девочка не доживет до года, и они привезли спасать семимесячную малышку в Петербург. У Арины синдром Швахмана — Даймонда — очень редкое генетическое заболевание, которое развивается в организме ребенка при получении генов с особой мутацией от обоих родителей. Синдром нарушает работу поджелудочной железы и кроветворную функцию костного мозга и может вызывать онкогематологические заболевания. Арине срочно была нужна ТКМ. Но подходящего неродственного донора девочке не смогли найти ни в одном регистре. И тогда, чтобы выиграть время, врачи приняли решение произвести пересадку от папы, который подходил только на пятьдесят процентов. Пересадка оказалась неудачной, но рост раковых клеток остановился.
Арина перенесла десятки переливаний крови и сотни капельниц. Пока врачи не предложили семье выход — под контролем специалистов через процедуру ЭКО зачать второго ребенка, рожать которого самостоятельно родители Арины просто боялись. При таком подходе ребенок должен был родиться совершенно здоровым, не унаследовав опасные гены, и мог стать идеальным донором для Арины. Так в семье появился Артем.
Когда малыш немного подрос, Арине сделали вторую ТКМ. Через десять лет больниц семья вернулась домой. Прошедшей осенью дети впервые пошли в школу. Артем — в первый класс. Ариша — в пятый. Первые четыре класса она училась дома. И полгода с трудом привыкала к урокам, правилам и вызову к доске. К весне дело наладилось. Появились подружки, походы в кино, прогулки. Их жизнь стала такой, как у всех. «Я стараюсь не вспоминать, через что мы прошли. Только людей вспоминаю, которые нам встретились», — говорит мама Арины. Каждое лето она с детьми приезжает в Петербург на контрольное обследование. И первым делом они идут обниматься в фонд.
Война против своих
Иногда история с, казалось бы, счастливым концом спотыкается и уходит на новый круг. И AdVita подключается снова. Так произошло с Алексеем, героем истории «Самый счастливый человек». Сейчас у него новый раунд битвы за жизнь. Резкое обострение РТПХ — реакции «трансплантат против хозяина» — смертельно опасного осложнения трансплантации костного мозга.
Донорские клетки атакуют клетки реципиента. «К сожалению, говорить не могу. Сразу начинаю кашлять и задыхаться, — написал нам в редакцию Алексей. — Мне сейчас не очень хорошо. Чувствую себя сложно. Серьезные проблемы с легкими. Врачам из Горбачевки удалось стабилизировать ситуацию. Но я сильно потерял в весе. Если бы не фонд AdVita, меня бы, наверно, не было уже. Фонд помог мне с трансплантацией. А сейчас закупает для меня дорогостоящий препарат “Джакави” против РТПХ».
Справляться с самыми сложными случаями и исследованиями лабораториям НИИ имени Горбачевой тоже помогает AdVita. Многие годы AdVita финансирует работу лабораторий клиники, в том числе лаборатории тканевого типирования. Здесь проверяют ткани на генетическую совместимость у пациентов и их возможных доноров костного мозга. Функционирование этой лаборатории невозможно без денег, а системного финансирования от государства не хватает. Без помощи AdVita почти за все исследования придется платить пациентам.
В фонде признают сложность текущей ситуации. Объем пожертвований снижается. Некоторые компании вынуждены приостановить помощь. Поставщики лекарств и реагентов для лабораторий пытаются наладить новые схемы логистики. Лекарства, медицинское питание, средства ухода сильно подорожали. Стоимость реагентов, закупаемых для лабораторий, по прогнозам AdVita, как минимум удвоится. Это значимая статья бюджета. Если клиники смогут покупать на бюджетные деньги меньше, то запросов в фонд будет больше.
«Мы делаем все возможное, чтобы продолжить работу. Останавливать помощь мы не можем. Частные жертвователи продолжают помогать. Это невероятно важно, и мы признательны им за это», — комментируют в AdVita.
За семь лет работы «Такие дела» и «Нужна помощь» вместе с вами собрали более 46 миллионов рублей для фонда AdVita. Сейчас каждый рубль бесценен. Пожалуйста, не отказывайтесь от поддержки в трудный момент.
Даже небольшие, но ежемесячные пожертвования помогут AdVita планировать расходы и быстро реагировать на срочные заявки. Спасибо вам!
