Роксана Ш.
О Роксане Ш. я узнала случайно. Мои знакомые «по секрету» рассказали в социальных сетях, что девочка — сирота, живет в реанимации уже восемь лет из своих семнадцати с половиной и сделать с этим ничего нельзя.
Но иногда ее вывозят погулять в больничный дворик, нарядную.
Я решила, что здесь какая-то путаница. Может быть, ребенок без сознания, в вегетативном состоянии? Таких детей время от времени выкатывают на прогулки.
И тут мне прислали фотографию. На фотографии Роксана улыбается кому-то, а в руках у нее книга.
Фраза про «восемь лет в реанимации» даже для России звучала диковато. Я решила позвонить в опеку. Анкета Роксаны быстро нашлась на сайте для усыновителей.
Трубку взяла женщина и спросила, какой ребенок меня интересует. Она мне не представилась и моего имени не спросила.
— Это девочка больная, — уверенно говорила она. — Тяжелобольная, находится постоянно в больнице, у нее на постоянной основе вставлена дыхательная трубка аппарата искусственной вентиляции легких.
— А как давно она в этом состоянии?
— Уже давно, уже несколько лет.
— И никто ею не интересовался?
— Ну почему. Родителей лишили [прав], опека ходит, гостинцы возит, проведывает, гулять иногда вывозят. А так никому она не нужна, она тяжелая, мы даже не смогли ей найти учреждение, куда поместить, она только в больнице может находиться. Вот сейчас восемнадцать лет исполнится — не знаем, куда будем ее устраивать.
— А куда она тогда?
— Не выбросим на улицу, не переживайте, все будет сделано для того, чтобы максимально комфортно в ее положении.
— Если еще будут вопросы, сюда звонить?
— А какие у вас вопросы? Понимаете, она жить вне медицинского учреждения не может.
Как журналист я достаточно поездила по стране и даже в бедных регионах видела малышей с гастростомами — дома, видела подростков, скованных параличом, не умеющих говорить и ходить, — дома, видела взрослых, из-за генетических заболеваний нуждающихся в аппаратах жизнеобеспечения, — дома. Вот мальчика с дыхательной трубкой в горле усыновили и забрали домой, вот девочка с неизлечимым заболеванием и трахеостомой плавает в бассейне, а у вас ребенок живет в реанимации восемь лет, как рыбка в аквариуме, даже в школу не ходит, хотела сказать я.
Но вместо этого спросила, могу ли позвонить, если будут еще вопросы.
Да ради бога, звоните, ответила безымянная женщина.
Конечно-конечно, сказала она.
***
Я положила трубку и написала запрос в министерство социальной защиты населения Тверской области с просьбой разрешить мне увидеться с Роксаной. Я спросила, искали ли девочке семью, предложила свою помощь — и помощь редакции — в поисках. А заодно спросила, какие у государства планы на Роксану после ее совершеннолетия.
Министерство социальной защиты ответило на безличном казенном языке, что мать Роксаны Ш. Валентина была лишена родительских прав решением Торопецкого районного суда Тверской области в 2016 году, а отец юридически отсутствует.
«Учитывая функциональное состояние здоровья ребенка, ее индивидуальные возможности и психофизические особенности, установлено, что учреждений, располагающих необходимым медицинским оборудованием для поддержания состояния ребенка, в Тверской области не имеется. Кандидаты, желающие принять на воспитание Р., отсутствуют».
Про будущее Роксаны ни слова не сказали. Видимо, оно тоже отсутствует.
Увидеться с ней мне не разрешили. Сказали: не положено, в больнице карантин. Шел декабрь 2021 года, и, судя по статьям в местных газетах, в реанимацию в карантин приходили и снегурочки, и клоуны, и кудрявый пудель. Клоуны писали, что одна девочка, живущая в реанимации, очень этому пуделю радовалась.
Через месяц после моего официального запроса на сайте «Территория без сирот» вдруг появились видеоанкета и статья о Роксане. После восьми лет бездействия ей срочно стали искать опекунов. Под постами в соцсетях пользователи писали: «Роксана, желаю тебе поскорее обрести семью. Твоя мама обязательно тебя услышит».
На видео Роксана поет «Прекрасное далеко, не будь ко мне жестоко».
За три месяца желающих стать ее опекунами не нашлось.
В этом мае Роксане исполнится восемнадцать лет.
В реанимации
Над кроватью Роксаны в реанимации висит белый балдахин, на кровати — мягкие игрушки, веселенькое постельное белье. Рядом на тумбочке стоит аквариум, а в нем плавает маленькая рыба по имени Максим. Рыбку Роксане подарила на Новый год «врач Лена» — реаниматолог-анестезиолог Елена Вьюнова.
«Роксана у нас принцесса, творческая личность, — говорит Елена. — Она у нас и рисует, и поет, делает всем открытки на Рождество, на Пасху, на дни рождения».
Рисовать руками Роксана не может: у нее тетрапарез и она почти не двигается. Она научилась рисовать ртом. Зажимает стилус в зубах — и ведет линии, выходит в социальные сети, записывает через микрофон-петличку голосовые сообщения. Рисунки Роксаны яркие: закат на море, дождь в лесу, полная луна на звездном небе — все, что она помнит, но не может увидеть.
В опеке про нее сказали «нетранспортабельная», но сотрудники больницы вывозят ее то погулять, то в храм. «А почему тогда не возят в школу?» — хочется спросить, но некого.
Последние два года в реанимацию приходят педагоги. Без пяти минут восемнадцатилетняя, интеллектуально сохранная Роксана, которая могла бы уже поступать в университет, проходит с ними программу четвертого класса. Получает четверки и пятерки за прописи и примеры.
Еще к Роксане приходит волонтер Тетушка И — Ирина, она занимается с Роксаной пением и музыкой.
«Роксану я знаю и дружу с ней с апреля прошлого года. Хожу к ней каждую неделю, — рассказала мне Ирина. — Она находится в реанимации, где к ней относятся внимательно. И все привыкли, так как она там уже много лет и стала своей. А главное — она на виду, и есть контроль за ее состоянием. Девочка она хорошая, скромная. Характер упорный и жизнелюбивый. К ней практически, кроме меня, никто не ходит. Есть друзья по интернету, которые лежали в реанимации, и они познакомились. Но это единицы».
Роксана, по словам Ирины, многое помнит из жизни до больницы, но простила матери то, что с ней произошло. Что именно произошло, никто мне не говорит, сказали только, что, когда Роксана поступила в больницу, у нее были ожоги по телу — о девочку тушили сигареты.
«[У Роксаны была] многодетная пьющая семья, где дети росли непонятно как и где. И на ее долю выпало много. Не про все она знает — была маленькая, — говорит Ирина. — Про ее семью нечего даже думать. Они уже ее чуть не угробили в детстве. Здесь тоже мамаша и другие члены семьи не появляются. Интереса к ней они не проявляют и не приезжают, несмотря на недалекое расстояние (живут в Тверской области). Она надеялась, что, когда их обнаружат, они будут общаться».
С несколькими родственниками Роксаны я поговорила — о ее существовании и о том, что девочка много лет лежит в больнице, никто из них до последнего времени не знал. «Ее мать нам о ней не говорила», — утверждают они.
Тетушка И хвалит сотрудников больницы, которые относятся к девочке как к родной.
«Какая-никакая, но это теперь в некотором роде ее семья, которая помогает ей выживать. Но ей, конечно, хотелось бы, чтобы ее удочерили. Я обычно хожу на два-три часа. Мы с ней разговариваем, шутим. Стараюсь совместить с обедом и кормлю ее. Она лежит крайняя около стенки. Представьте, за это время и я привыкла к такому положению дел».
Эта ее фраза, про привычку, испугала сильнее, чем свидетельства о жестоком обращении с ребенком, чем шрамы от ожогов. Я начала понимать, как так вышло, что милая улыбчивая девочка не учится, не взрослеет, а живет на койке в реанимации, будто бы всеми любимый питомец в живом уголке.
Просто все хотели как лучше.
Но не подумали как.
Восемь лет в больнице: как так вышло
Вокруг Роксаны много людей. Сотрудники опеки и больницы и даже из благотворительных фондов «комментируют ситуацию». Все они заботятся о Роксане сегодня, но брать ответственность за ее будущее никто не готов.
По словам Светланы Давыдовой, координатора проекта «Территория без сирот» благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам», которая и сняла видеоанкету Роксаны в феврале, после нашего обращения к властям, фонд и служба опеки пытались найти девочке семью несколько лет. В сети доказательств этому нет.
«Мы в течение двух лет пытались отснять [Роксану] на видео, но то ковидные ограничения, то еще что-то, то состояние плохое, мы все не могли, и смогли только сейчас. К сожалению, не все дети, даже здоровые, попадают в семью, поэтому так получилось, что у нас ничего не получилось, — объясняет Давыдова. — Ее не переводили ни в какой детский дом, потому что у этих учреждений просто не было возможностей по жизнеобеспечению этого ребенка. Поэтому она живет все эти годы в больнице. И больница, и органы опеки сделали максимально все для того, чтобы ее жизнь была полноценной, если можно это слово употребить в отношении жизни в лечебном учреждении. Больница сама хочет ее оставить, потому что она за эти годы привыкла, это ее дом. Но ситуация может в любой момент развернуться таким образом, что ее нужно будет переводить в какое-то другое учреждение. Куда это может дернуться — непредсказуемо».
Светлана говорит, что «к сожалению, нет конкретного человека, который на судьбе Роксаны поставит резолюцию, что ребенок остается в больнице или переводится в какой-то условно хороший московский хоспис».
Когда мы спросили: «Где и с кем будет жить Роксана, когда станет совершеннолетней?» — главврач Тверской детской областной больницы послала нас в министерство здравоохранения Тверской области, пресс-служба минздрава промолчала, как и министерство социальной защиты населения Тверской области.
Сколько в России таких детей, как Роксана, которые в силу особенностей здоровья зависли в больнице на аппарате искусственной вентиляции легких, сказать сложно, поскольку адекватной статистики не ведется, объясняет мне Карина Вартанова, директор благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».
В 2015 году Минздрав РФ утвердил порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям. С каждым годом у семей появляется все больше возможностей забирать детей из реанимаций, переводить их на домашний режим ИВЛ, в том числе благодаря поддержке благотворительных фондов. Но сиротам можно надеяться только на устройство в семью.
«Если беда приключается с детьми, у которых нет родителей, или с детьми из интерната или из каких-то супертяжелых жизненных обстоятельств, они оказываются не нужными никому. Если бы в регионах существовали центры респираторной поддержки, куда можно было бы передавать детей из реанимаций, было бы проще, — говорит директор “Детского паллиатива”. — Их хотя бы можно сделать «более или менее домашними».
Длительное пребывание ребенка в больнице, без родителей или других близких, без обычных атрибутов детской жизни, не проходит бесследно, говорит Вартанова: «У ребенка замедляется все, что может замедлиться: когнитивное развитие, эмоциональная сфера. Я уже не говорю, что длительное лежание на койке никогда не помогало быть физически сохраннее, особенно когда вылечить нельзя, а можно поддерживать дыхание, сердцебиение и прочие параметры».
Врачи в больнице, объясняет Вартанова, делают свою часть работы: сохраняют жизнь. Но качество этой жизни остается ущербным.
Один из сотрудников больницы, знакомый с историей Роксаны, рассказал, что в реанимации не сразу поняли, что ребенку, кроме лечения, нужно общение, обучение — в общем, все то, чем обычно занимаются дети: «Сначала она просто лежала в отделении. Естественно, ей никто не красил ногти, с ней никто практически не разговаривал на какие-то посторонние темы и ее как личность никто не развивал. Ну то есть это был просто ребенок, который лежит, болеет».
Со временем стало ясно, что девочка остается надолго, а близких у нее нет, и персонал стал уделять Роксане больше внимания: «Раньше это был ребенок, над которым издевались в семье. Не знаю, что там с ней делали, но она была очень замкнутой, она боялась. [Ее семья] была асоциальная. Что там было, какой уход осуществлялся биологической семьей, неизвестно. Явно там были насильственные действия… Я имею в виду, ее били, — рассказал мне на условиях анонимности сотрудник больницы. — Но сейчас это другой человек, это дитя отделения. И неврологи, и психологи — все подключились, потому что ребенок-сирота всегда вызывает трепетные чувства у всех. Все ее любят. Из других отделений медсестры ей подарки дарят. Сейчас это добрая, не жестокая, пока не обиженная жизнью девочка, в ней есть еще искра. Раньше ее не было».
Через несколько недель Роксана Ш., «дитя отделения», вырастет — и по закону ей нужно будет уехать из реанимации, где ее все любят. Потому что всеми любимый ребенок — это ничей ребенок.
Всеми — это никем.
Роксана: «Меня уже никто не заберет»
«Она интеллектуально сохранна, очень доброжелательна, — рассказывала мне координатор проекта «Территория без сирот» Светлана Давыдова. — Что меня потрясло: у человека нет озлобленности на судьбу. Она прекрасно понимает все. И она помнит, что такое ходить. И она прекрасно понимает, что она уже не встанет».
Я показала Карине Вартановой видео с Роксаной и спросила, какие варианты будущего есть у Роксаны, опекуном которой выступает государство.
«По Роксане мне самой интересно: вот исполнится ей восемнадцать лет, куда они могут ее перевести? Опять ручной режим. Она лежит в детской больнице, соответственно, финансирование выделяют на работу с детьми. Как только девочка уйдет за пределы детского возраста, на какие деньги ее в больнице держать? Кто им это разрешит? Нужно решение на уровне правительства, может быть, области, — считает Карина Вартанова. — А если передавать, то куда? Про интернаты я вообще говорить не буду — интернаты не берут к себе пациентов с ИВЛ. Имея медицинские лицензии и отделения милосердия, имея врачей в штатном расписании, они имеют и качество медицинской помощи в этих отделения ниже плинтуса».
Про качество жизни в детских-домах интернатах (ДДИ) и взрослых психоневрологических интернатах (ПНИ) много писали и «Такие дела»: 20 процентов людей с нарушениями развития, переведенных после восемнадцати лет из ДДИ в ПНИ, умирают в течение первых месяцев после перевода, сообщала основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер.
Ни один взрослый из окружения Роксаны не желает ей сгинуть в ПНИ или в реанимации взрослой больницы, где не будет знакомых ей врачей и медсестер и такого же ухода. Все твердят, что Роксане нужна семья, но за восемь лет ответственные за ее жизнь так и не нашли для нее семью.
Даже в тексте о Роксане, который опубликован на сайте «Территория без сирот», для нее ищут только «благотворительные фонды и неравнодушных доноров».
Роксана очень старается быть счастливой. И она заслуживает, чтобы мы помогли ей в этом стремлении.
Вопросы и предложения можно направлять на почту РДБ Тверской области по адресу operator-gbd@mail.ru (в теме письма указать «Роксана») или связаться по телефону:
8(4822)58-93-74 Крылова Надежда Николаевна
8(925)517-09-55 Давыдова Светлана
Сама Роксана не верит, что она нужна кому-то за пределами больницы.
Несколько недель назад она написала мне сама. Ей рассказали, что журналистка «Таких дел» узнала о ней, и дали мой номер. Она скидывает мне свои рисунки, фотографии своих поделок, видеоролики, которые она монтирует на планшете — тоже ртом. Говорить по телефону с Роксаной сложно — ее голос слишком тихий. Но она записала мне несколько голосовых сообщений.
Вот тут слышно ее голос.
Роксана говорит:
«Я бы хотела, чтобы у меня была приемная семья, которая бы меня любила. Но я понимаю, что мне уже лет семнадцать и меня уже никто не заберет. Придется жить в больнице, что делать. Мне еще пять лет придется здесь пребывать. Главный врач решила меня оставить, несмотря на то что у меня скоро день рождения, она решила меня не отдавать. Еще пять лет я могу здесь пролежать, я даже рада. Но конечно, у меня мечта чтобы была семья, мама, папа. Но за восемь лет меня никто не взял. Вряд ли кто-то заберет, потому что я на аппарате, я не двигаюсь, ну и ладно. Не заберет так не заберет, ничего в этом страшного, я уже большая. Меня здесь все любят, заботятся обо мне. Надоело, правда, лежать в больнице, но ничего, меня все любят. Я на улицу выхожу, гуляю. Сейчас, правда, зима, а зимой я не выхожу, а когда весна наступит, буду гулять, я люблю гулять. А моя мечта останется всегда мечтой».