Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Вишенка против краба

Фото: из личного архива

Когда Алина Воронова попала в больницу, она ругала маму так, что та замирала от удивления: ее воспитанная умная девочка так говорить не могла. А потом оказалось, что и правда не могла. Злые слова бросала не Алина, а краб  

Ничего страшного

Когда все повторилось, Анна пришла в кабинет онколога. Вошла на ватных ногах и произнесла не своими губами: «Почему?»

«Видите, сколько книг? — врач указала на шкаф, забитый медицинской литературой. — И ни в одной нет ответа на ваш вопрос…»

Но Аня не успокаивалась и задавала этот вопрос еще сотни раз — другим и себе. Перебирала и перебирала в голове, где могла оступиться, пропустить, не заметить. Ответы, конечно, находила. В сентябре 2018 года ее младшая дочка Алина пошла в первый класс, в январе она стала резко уставать — приходила из школы и, не раздеваясь, укладывалась на диван. Полтора часа крепкого сна — и снова все как обычно.

Анна Воронова
Фото: из личного архива

Аня удивлялась, но находила объяснения: нагрузка на уроках, новые впечатления, и они же там как заведенные носятся на переменках. Ничего, скоро привыкнет — и все пройдет. Но Алина не привыкала — наоборот, уставала еще сильнее и начала худеть. Аня думала отпроситься с работы и отвести младшую дочку к врачу, но все как-то не складывалось. А в начале марта во время гололеда Анна упала и сломала ногу. Месяц пролежала дома в гипсе. Алина тоже приболела, начала кашлять. На дом пришла педиатр, послушала, сказала: «Ничего страшного, все дети болеют, пройдет». И Аня себя в очередной раз переубедила: раз врач говорит, что ничего страшного, как не поверить?

К маю плотненькая от природы Алина превратилась в стебелек. Ручки тонкие, ножки тонкие, кожа бледная, землистого цвета. Девочке больше не хотелось в гости, ее не манили прогулки с подружками, игры с ушастым крысом Лютиком стали совсем короткими, и даже смех куда-то пропал.

Аня отвела дочку к эндокринологу. После общего анализа крови Вороновых отправили в отделение онкогематологии. Там у Алины выявили нейробластому. Стадия четвертая. Рак.

Когда все идет не по сценарию

Слово какое-то бессмысленное — рак. Какая связь между болезнью и животным? Но связь, как оказывается, есть. Когда Гиппократ осматривал больных с опухолями, ему показалось, что многие злокачественные образования похожи на раков или крабов. Они цепляются своими клешнями за человека — цепляются намертво, попробуй оторви.

Алина
Фото: из личного архива

У Алины краб ухватил нижнюю долю правого легкого, за несколько месяцев «вытолкал» легкое в плечо и потянул свои клешни-метастазы дальше. Алина жила вполсилы, а Аня превратилась в мотор: муж, работа, старшая дочь — все ушло в сторону. Осталась только Вишенка — так Алина сама себя называла в детстве, — и Вишенку надо было спасать. Тем более обследования говорили, что случай у Алины необычный. С таким диагнозом дети обычно не доживают до года. А здесь рак проявился только в восемь с половиной лет — что-то пошло не по сценарию, а значит, не по сценарию может пойти и дальше. И Алина будет жить. Главное — руки. Ни в коем случае не опускать руки. И краб уползет.

Алине сделали первую «химию» — вливания шли две недели по двадцать четыре часа. Девочку выворачивало, лихорадило и подбрасывало. Она кричала маме: «Зачем ты меня затащила сюда?! Это из-за тебя я буду лысой, и все надо мной будут смеяться! Это из-за тебя мне так плохо! Это ты! Ты! Ты!»

Аня стряхивала с себя обидные слова, подставляла руки, когда Аля собиралась падать, мыла, баюкала, заговаривала кружащуюся голову сказками и стихами. Приходила медсестра, звала Аню на общую кухню — отвлечься, переключиться, поговорить. Аня недоумевала: о чем говорить? У каждой из мам своя боль и свой краб, которого надо выманивать наружу. Этим она и занималась.

Через полгода после постановки диагноза столичные врачи вырезали Алинину опухоль. Операция шла шесть с половиной часов. И все эти шесть часов Аня сидела в коридоре с книжкой «Молитвы о детях».

Но все прошло хорошо. В декабре они вернулись в Воронеж и снова «сели на химию». Алина себя уже неплохо чувствовала и даже начала строить планы на лето, но через год обследование выявило рецидив.

Вот тогда Аня встала на ватные ноги и пошла по кабинетам с вопросом «почему?!».

Злые «огни» погасли

Это было в конце 2019 года. Пандемия и последующие политические и экономические потрясения прошли мимо Вороновых. У них была своя специальная операция — спасение Вишенки от краба.

Алина принимала препараты, мама искала фонды и деньги, папа-плиточник пытался взять побольше работы, старшая сестра развлекала младшую историями и обещала показать на даче тайные места.

К весне краб ослабил хватку — Алина уже могла заниматься с педагогами. И все лето наверстывала школьную программу. И принимала «сухую химию».

«В онкогематологии нашей больницы я познакомилась с воронежским фондом “ДоброСвет” — он курирует это отделение уже много лет. После трансплантации костного мозга нам надо было пить препарат “Роаккутан”, он стоил три с половиной тысячи рублей, и у нас не было возможности покупать его постоянно. “ДоброСвет” помог с “Роаккутаном”. А потом с “Ксалкори”: шестьдесят капсул стоят двести — двести пятьдесят тысяч рублей. Нам на месяц нужно девяносто капсул. И для нас это совсем неподъемные деньги, если бы не фонд, я не знаю, как бы мы выкарабкивались, — рассказывает Анна. — Только недавно это лекарство мы стали получать от государства».

День рождения Алины
Фото: из личного архива

«Ксалкори» Алине назначили после генетического обследования — именно тогда ее мама наконец-то получила ответ на вопрос «почему?». Поломка гена. Но это лекарство блокирует поломку, а значит, решение есть. Каждые три месяца Алина Воронова ездит с мамой в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева — там девочка проходит исследование на аппарате, который подсвечивает злокачественные клетки в организме. Раньше Алина «светилась», а в последние поездки — нет. Это значит, все идет правильно, лечение надо продолжать, и Вишенка в конечном итоге должна победить краба.

Таких историй у «ДоброСвета» многие сотни: уже девять лет фонд помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Кому-то оплачивает лекарства, кому-то — обследования и поездки в Москву. Плюс волонтеры, которые дежурят в больницах, плюс работа психологов.

Вороновы тоже ходили к психологу от «ДоброСвета». Аня помнила слова, что дочка бросала ей на первых «химиях», и маме хотелось понять: неужели хоть маленькая часть из того, что она о себе услышала тогда, — правда и они с мужем воспитывают детей не так?

После третьей встречи с Алиной психолог сказала ее маме: «Аня, у вас все в порядке. Дочка знает, что вы ее любите, и доверяет вам. Вы все делаете правильно».

Значит, это не Вишенка говорила маме гадости. А краб.

Еще одно человеческое лето

Анна Воронова и Алина
Фото: из личного архива

Алине Вороновой уже двенадцать лет. Последние четыре года у нее не было летних каникул: как-то так получалось, что в холодные месяцы она себя плохо чувствовала, а в теплые приходилось наверстывать школьную программу. Поэтому главная мечта девочки — нормальные, «человеческие» каникулы. Чтобы вся семья уехала в деревню на дачу, чтобы кошка Даша, собака Нюша и крыс Лютик устроили там традиционное безобразие, а дети его поддержали, чтобы ходить всей семьей за ягодами, а вечером смотреть, как солнце тает в холодной речной воде.

Короче, чтобы ко всем Вороновым вернулась нормальная жизнь. Тем более все шансы у них есть и врачи обещали, что у Алины все еще будет.

Все-все-все, надо только окончательно победить краба.

И они уверены: Вишенка победит.

* * *

Помочь подопечным фонда «ДоброСвет» можно через наш сайт — каждое пожертвование, которое вы сделаете, может изменить чью-то судьбу: кому-то помочь с жизненно важным лекарством, кому-то — с обследованием, а кому-то даже подарить лето. То, которое как маленькая жизнь.

Спасибо вам большое!

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 765 618 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 220 026 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    709 575 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 042 871 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    209 125 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    709 575 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 042 871 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    209 125 r
  • Нужно

    460 998 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 220 026 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 765 618 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Всего собрано
2 456 754 714
Все отчеты
Текст
0 из 0

Алина

Фото: из личного архива
0 из 0

Анна Воронова

Фото: из личного архива
0 из 0

Алина

Фото: из личного архива
0 из 0

День рождения Алины

Фото: из личного архива
0 из 0

Анна Воронова и Алина

Фото: из личного архива
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Срочная диагностика онкогематологических заболеваний» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: