Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Вишенка против краба

Фото: из личного архива

Когда Алина Воронова попала в больницу, она ругала маму так, что та замирала от удивления: ее воспитанная умная девочка так говорить не могла. А потом оказалось, что и правда не могла. Злые слова бросала не Алина, а краб  

Ничего страшного

Когда все повторилось, Анна пришла в кабинет онколога. Вошла на ватных ногах и произнесла не своими губами: «Почему?»

«Видите, сколько книг? — врач указала на шкаф, забитый медицинской литературой. — И ни в одной нет ответа на ваш вопрос…»

Но Аня не успокаивалась и задавала этот вопрос еще сотни раз — другим и себе. Перебирала и перебирала в голове, где могла оступиться, пропустить, не заметить. Ответы, конечно, находила. В сентябре 2018 года ее младшая дочка Алина пошла в первый класс, в январе она стала резко уставать — приходила из школы и, не раздеваясь, укладывалась на диван. Полтора часа крепкого сна — и снова все как обычно.

Анна Воронова
Фото: из личного архива

Аня удивлялась, но находила объяснения: нагрузка на уроках, новые впечатления, и они же там как заведенные носятся на переменках. Ничего, скоро привыкнет — и все пройдет. Но Алина не привыкала — наоборот, уставала еще сильнее и начала худеть. Аня думала отпроситься с работы и отвести младшую дочку к врачу, но все как-то не складывалось. А в начале марта во время гололеда Анна упала и сломала ногу. Месяц пролежала дома в гипсе. Алина тоже приболела, начала кашлять. На дом пришла педиатр, послушала, сказала: «Ничего страшного, все дети болеют, пройдет». И Аня себя в очередной раз переубедила: раз врач говорит, что ничего страшного, как не поверить?

К маю плотненькая от природы Алина превратилась в стебелек. Ручки тонкие, ножки тонкие, кожа бледная, землистого цвета. Девочке больше не хотелось в гости, ее не манили прогулки с подружками, игры с ушастым крысом Лютиком стали совсем короткими, и даже смех куда-то пропал.

Аня отвела дочку к эндокринологу. После общего анализа крови Вороновых отправили в отделение онкогематологии. Там у Алины выявили нейробластому. Стадия четвертая. Рак.

Когда все идет не по сценарию

Слово какое-то бессмысленное — рак. Какая связь между болезнью и животным? Но связь, как оказывается, есть. Когда Гиппократ осматривал больных с опухолями, ему показалось, что многие злокачественные образования похожи на раков или крабов. Они цепляются своими клешнями за человека — цепляются намертво, попробуй оторви.

Алина
Фото: из личного архива

У Алины краб ухватил нижнюю долю правого легкого, за несколько месяцев «вытолкал» легкое в плечо и потянул свои клешни-метастазы дальше. Алина жила вполсилы, а Аня превратилась в мотор: муж, работа, старшая дочь — все ушло в сторону. Осталась только Вишенка — так Алина сама себя называла в детстве, — и Вишенку надо было спасать. Тем более обследования говорили, что случай у Алины необычный. С таким диагнозом дети обычно не доживают до года. А здесь рак проявился только в восемь с половиной лет — что-то пошло не по сценарию, а значит, не по сценарию может пойти и дальше. И Алина будет жить. Главное — руки. Ни в коем случае не опускать руки. И краб уползет.

Алине сделали первую «химию» — вливания шли две недели по двадцать четыре часа. Девочку выворачивало, лихорадило и подбрасывало. Она кричала маме: «Зачем ты меня затащила сюда?! Это из-за тебя я буду лысой, и все надо мной будут смеяться! Это из-за тебя мне так плохо! Это ты! Ты! Ты!»

Аня стряхивала с себя обидные слова, подставляла руки, когда Аля собиралась падать, мыла, баюкала, заговаривала кружащуюся голову сказками и стихами. Приходила медсестра, звала Аню на общую кухню — отвлечься, переключиться, поговорить. Аня недоумевала: о чем говорить? У каждой из мам своя боль и свой краб, которого надо выманивать наружу. Этим она и занималась.

Через полгода после постановки диагноза столичные врачи вырезали Алинину опухоль. Операция шла шесть с половиной часов. И все эти шесть часов Аня сидела в коридоре с книжкой «Молитвы о детях».

Но все прошло хорошо. В декабре они вернулись в Воронеж и снова «сели на химию». Алина себя уже неплохо чувствовала и даже начала строить планы на лето, но через год обследование выявило рецидив.

Вот тогда Аня встала на ватные ноги и пошла по кабинетам с вопросом «почему?!».

Злые «огни» погасли

Это было в конце 2019 года. Пандемия и последующие политические и экономические потрясения прошли мимо Вороновых. У них была своя специальная операция — спасение Вишенки от краба.

Алина принимала препараты, мама искала фонды и деньги, папа-плиточник пытался взять побольше работы, старшая сестра развлекала младшую историями и обещала показать на даче тайные места.

К весне краб ослабил хватку — Алина уже могла заниматься с педагогами. И все лето наверстывала школьную программу. И принимала «сухую химию».

«В онкогематологии нашей больницы я познакомилась с воронежским фондом “ДоброСвет” — он курирует это отделение уже много лет. После трансплантации костного мозга нам надо было пить препарат “Роаккутан”, он стоил три с половиной тысячи рублей, и у нас не было возможности покупать его постоянно. “ДоброСвет” помог с “Роаккутаном”. А потом с “Ксалкори”: шестьдесят капсул стоят двести — двести пятьдесят тысяч рублей. Нам на месяц нужно девяносто капсул. И для нас это совсем неподъемные деньги, если бы не фонд, я не знаю, как бы мы выкарабкивались, — рассказывает Анна. — Только недавно это лекарство мы стали получать от государства».

День рождения Алины
Фото: из личного архива

«Ксалкори» Алине назначили после генетического обследования — именно тогда ее мама наконец-то получила ответ на вопрос «почему?». Поломка гена. Но это лекарство блокирует поломку, а значит, решение есть. Каждые три месяца Алина Воронова ездит с мамой в Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева — там девочка проходит исследование на аппарате, который подсвечивает злокачественные клетки в организме. Раньше Алина «светилась», а в последние поездки — нет. Это значит, все идет правильно, лечение надо продолжать, и Вишенка в конечном итоге должна победить краба.

Таких историй у «ДоброСвета» многие сотни: уже девять лет фонд помогает детям и молодым людям до двадцати пяти лет с онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями. Кому-то оплачивает лекарства, кому-то — обследования и поездки в Москву. Плюс волонтеры, которые дежурят в больницах, плюс работа психологов.

Вороновы тоже ходили к психологу от «ДоброСвета». Аня помнила слова, что дочка бросала ей на первых «химиях», и маме хотелось понять: неужели хоть маленькая часть из того, что она о себе услышала тогда, — правда и они с мужем воспитывают детей не так?

После третьей встречи с Алиной психолог сказала ее маме: «Аня, у вас все в порядке. Дочка знает, что вы ее любите, и доверяет вам. Вы все делаете правильно».

Значит, это не Вишенка говорила маме гадости. А краб.

Еще одно человеческое лето

Анна Воронова и Алина
Фото: из личного архива

Алине Вороновой уже двенадцать лет. Последние четыре года у нее не было летних каникул: как-то так получалось, что в холодные месяцы она себя плохо чувствовала, а в теплые приходилось наверстывать школьную программу. Поэтому главная мечта девочки — нормальные, «человеческие» каникулы. Чтобы вся семья уехала в деревню на дачу, чтобы кошка Даша, собака Нюша и крыс Лютик устроили там традиционное безобразие, а дети его поддержали, чтобы ходить всей семьей за ягодами, а вечером смотреть, как солнце тает в холодной речной воде.

Короче, чтобы ко всем Вороновым вернулась нормальная жизнь. Тем более все шансы у них есть и врачи обещали, что у Алины все еще будет.

Все-все-все, надо только окончательно победить краба.

И они уверены: Вишенка победит.

* * *

Помочь подопечным фонда «ДоброСвет» можно через наш сайт — каждое пожертвование, которое вы сделаете, может изменить чью-то судьбу: кому-то помочь с жизненно важным лекарством, кому-то — с обследованием, а кому-то даже подарить лето. То, которое как маленькая жизнь.

Спасибо вам большое!

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Срочная диагностика онкогематологических заболеваний»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 324 779 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    15 222 469 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    655 261 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    895 612 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    180 398 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    655 261 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    895 612 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    180 398 r
  • Нужно

    460 998 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    15 222 469 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 324 779 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 316 766 974
Все отчеты
Текст
0 из 0

Алина

Фото: из личного архива
0 из 0

Анна Воронова

Фото: из личного архива
0 из 0

Алина

Фото: из личного архива
0 из 0

День рождения Алины

Фото: из личного архива
0 из 0

Анна Воронова и Алина

Фото: из личного архива
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Срочная диагностика онкогематологических заболеваний» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: