Лена не справляется

Фото: Антон Уницын для ТД

Сначала немеют ноги, потом руки, потом язык. И вот уже нельзя брать на руки своего новорожденного ребенка — боишься уронить. Он вырастает, обзаводится своими детьми, а ты остаешься в опустевшей квартире в инвалидном кресле, которое продавливает твое тело до мяса. Ты сильная, а рассеянный склероз сильнее

Собрано в октябре
0
Нужно в месяц
576 000
Пожертвовать

Лена решила родить второго. Старший сын Саша уже подрастал и собирался в первый класс. Чтобы разница между детьми не была огромной, Лена забеременела и в 27 лет родила Колю.

На четвертый день их выписали, и в первую ночь дома Лена сказала мужу: «Спи, я сама справлюсь».

Елена Григорьевна Лебедева
Фото: Антон Уницын для ТД

И не справилась. Младенец закряхтел, проснулся, Лена поднялась к нему — зашумело в ушах, а ноги подкосились. Лена повалилась на кровать.

На следующий день Лена уже лежала, бутылочки с молочной смесью ей приносил муж. Но ногами дело не кончилось — перестали слушаться руки. Лена боялась баюкать пятидневного малыша — вдруг уронит на пол. 

«Муж позвонил врачам, те вызвали психбригаду, как будто у меня послеродовой психоз. Они говорят: “Почему вы боитесь брать ребенка на руки?” — “Да я боюсь его уронить, такого-то кроху!” — вспоминает Лена. — А на третий день у меня речь запуталась».

 

В квартире у Елены Григорьевны
Фото: Антон Уницын для ТД

Когда начались проблемы с речью, Лена решилась лечь в больницу. Крошку Колю было жалко оставлять, но и за себя стало очень страшно.

«Да и помощи от меня никакой не было», — с горечью говорит Лена.

Это был не психоз, не инсульт — ничего такого: это обострился рассеянный склероз. Беременность спровоцировала обострение.

33 года болезни

Сейчас Лене уже 58. Первое время, в молодости, болезнь не слишком себя проявляла. Лена после школы пошла в техникум учиться на химика, рано вышла замуж и родила первенца — в 19. С ребенком на руках получала диплом, бегала по дискотекам, разъезжала по соседним городам, работала скорняком — в общем, очень сильно жила.

«Меня все спрашивали: ты что так рано замуж вышла? А у меня любовь случилась. В этом году 40 лет, как мы вместе. Ужас! Из этих 40 лет я 33 года болею», — говорит Лена.

Елена Григорьевна Лебедева
Фото: Антон Уницын для ТД

Хрупкая, коротко стриженная блондинка, она сидит в кресле-коляске возле стола, заставленного книгами — очень любит поэзию (проза от плохого зрения плывет в глазах). 

Ее квартира — двушка в пятиэтажке. В большой проходной комнате стоит специальная кровать с противопролежневым матрасом (выдала соцзащита), а вдоль стен висят комнатные цветы. Пока в комнату не светит солнце, она чуть напоминает темные джунгли. За цветами ухаживает муж — сама Лена уже давно не может. Сейчас его нет дома, он каждый день на работе, а по выходным выезжает с Леной на природу. 

Муж, говорит она, большой молодец: «Все знакомые его превозносили. Когда меня в больницу увезли, он один остался с новорожденным, а ему неделя всего была. Муж Колю вынянчил. Он читал книжку про детей и делал все по книжке. Там написано было гладить пеленки с двух сторон, ну он и гладил». 

Сколько вокруг историй про то, что от больной жены сбегает муж — а Ленин не сбежал. Александр (их со старшим сыном зовут одинаково) в семейных фотоальбомах статен, усат, красив. Ленину болезнь на старых фото не видно. Видно Лену — красотку и папину дочку.

 

В квартире у Елены Григорьевны
Фото: Антон Уницын для ТД

Папа ее тоже помогал растить младшего сына, когда склероз проявился. Внук звал его «мапа» и был очень привязан.

Оба Лениных сына уже выпорхнули из родительского гнезда. Лена их не держала.

«Нет, они говорили, что если мне нужны, то останутся. Но я, во-первых, получше еще была, это сейчас вторая рука уже отказывает. Во-вторых, у нас хоть и двушка, но с проходной комнатой, и тяжело в ней жить, когда они мимо постоянно ходят. То покурить выйдут, то чай по ночам пить. Так что я им сказала: “Езжайте, езжайте, мы с отцом справимся”». 

Но не справились.

Лена уже не встанет

Рассеянный склероз непредсказуем и жесток, объясняет медсестра патронажной службы «Каритас» Ольга Кривенькая. Врачи не знают, откуда и почему появляется эта неизлечимая болезнь. Она поражает оболочку нервных волокон в спинном и головном мозге, импульсы не доходят до тела — рано или поздно наступает неминуемый паралич. 

Ленино тело сдавалось потихоньку. Она долго, даже когда ноги стали совсем неуправляемые, не хотела усаживаться в инвалидное кресло — понимала, что уже не встанет.

Медсестра Ольга Кривенькая
Фото: Антон Уницын для ТД

«В 2005 году мне коляску дали. Я любила с ней гулять — идти и за нее держаться, потому что мотало из стороны в сторону, — говорит она. — А так вместо палки за нее держишься и устойчиво идешь. А если ноги устали — тут же села. Допустим, в лес пойдем с мужем, он уйдет грибы проверить, а я с коляской гуляю где-нибудь». 

Только никакой доступной среды в доме нет, да и мало где в Новосибирске она есть.

«Как спускаемся со второго этажа? Очень просто: сажусь на коляску, а муж меня по ступенькам вниз стаскивает — дыц-дыц-дыц, — почему-то смеется Лена. — А потом так же поднимает».

Он вообще сильный. Когда болезнь стала одолевать Лену, муж привозил ее на конюшню — иппотерапия Лене очень нравилась, после лошадей ей становилось лучше. Правда, чтобы забраться в седло, ей нужна была помощь мужа, и в конце концов он сорвал спину и не смог больше ей помогать. 

Несколько лет назад кресло совсем ее затянуло, и Лена стала проводить в нем целые дни. Они с медсестрой Ольгой из «Каритас» так и познакомились — когда от долгого сидения у Лены появились пролежни.

«А до этого и проблем особых у меня не было, — считает она. — Я только села в кресло, и жопа была еще здоровая. Молодые мои съехали, соцработница ко мне еще не ходила, а я сидела долго, и появилась рана, даже мясо было видно». 

Про Лену патронажной сестре рассказала другая клиентка с рассеянным склерозом — Оля, очень разговорчивая и общительная, которая знает всех «соболячников» в Новосибирске. 

 

В квартире у Елены Григорьевны
Фото: Антон Уницын для ТД

«Пациентка Оля мне сказала: приди к Лене, у нее проблемы. Это больше года назад было. Вы только оформляли соцработника, но некому еще было к вам ходить, а проблема уже нарастала. Я приходила на патронаж, говорила, чтобы вы лежали кверху попой», — вспоминает медсестра Ольга.

«Да, ты моей задницей сначала занималась, — улыбается Оле Лена. — Спасла ее, получается».

Патронажная сестра переделала сиденье на кресле, чтобы оно было мягче, помогла залечить раны и научила профилактике пролежней. Пока Лена оформляла документы для получения помощи от соцработника, Ольга из «Каритас» навещала ее два-три раза в неделю. Сейчас приходит пару раз в месяц — приносит ухаживающие средства, контролирует состояние кожи, консультирует соцработницу.

Но гораздо веселее всего этого ухода им вдвоем писать письма в Америку. 

«Остается только молиться»

У Лены есть друг по переписке — больше 30 лет она общается с женщиной из Америки по имени Дженна.

«С 1994 года я начала переписываться, — говорит Лена. — Мою болячку, как я узнала, лечат только в Америке и Израиле. Тогда шли по телевизору какие-то американские мультфильмы про Библию, и показали объявление, что если вы хотите себе Библию, то напишите нам. Я и написала с мыслью, что кто-нибудь из Америки мне ответит. Мне стала Дженна писать». 

Медсестра Ольга Кривенькая и Елена Григорьевна
Фото: Антон Уницын для ТД

Дженна живет в Мичигане, на севере, ближе к Канаде. У нее с мужем ранчо, семь детей и внуков не счесть. Лена пыталась запомнить, как их зовут, но не смогла. Лена писала ей со словарем, а в ответ ей приходили не только письма, но и посылки. 

«Почему она решила мне написать? Мы верим в одного Бога и вышиваем крестиком, — объясняет Лена. — В начале я не очень в Бога верила, но потом переосмыслила свое отношение. Дженна мне очень помогала. Девяностые были тяжелые, она присылала продуктовые посылки. Я тогда арахисовое масло узнала». 

 

В квартире у Елены Григорьевны
Фото: Антон Уницын для ТД

В 1996 году Дженна даже приезжала в гости к Лене, жила в новосибирской гостинице, приглашала Лену и ее семью в ресторан, а Ленин муж возил их по городу на своем дымящем старом автомобиле. 

«Про свой диагноз я ей тоже написала, а она прислала мне вырезку из газетки, что один американец вылечился от склероза новым лекарством — на этих уколах встал с коляски и пошел на работу, — говорит Лена. — А в следующем письме написала, что узнала, сколько это стоит — 14 тысяч долларов в год, — и что она не может мне с лекарством помочь, потому что ее семья не настолько богата. “Нам остается только молиться”, — написала она». 

Медсестра Ольга Кривенькая и Елена Григорьевна
Фото: Антон Уницын для ТД

Дженна вложила в то письмо 100 долларов, чтобы Лена смогла купить что-нибудь, порадовать себя и утешиться. Доллары от Дженны приходили несколько раз, Лена их копила, а потом подарила на свадьбу старшему сыну.

Дженне сейчас уже за 80, и Лена не думает, что когда-то увидится с ней снова. Но переписку продолжает, хотя на некоторое время она прерывалась.

«Я в какой-то момент перестала письма писать — руки перестали работать, — сокрушается она. — Мне раньше сноха помогала, но она стала занята сильно, она труженица». 

 

В квартире у Елены Григорьевны
Фото: Антон Уницын для ТД

А однажды с письмом помогла медсестра Оля. 

«Мы с Олей думаем одинаково про нашу жизнь в России, — объясняет Лена, — пишем про наши привычки, про День Победы, про разное, чтобы Дженна поняла, как у нас в стране интересно жить». 

Оля добавляет: «Это было настолько неожиданно для меня. Обычно я прихожу на патронаж — мою, пересаживаю, обтираю, а тут — письмо сочинять! Так интересно это было».

Их письмо, написанное Дженне по-русски, потом попросили переписать на английский переводчика из «Каритас».

«Мы с ней нахохотались, сочиняя это письмо, — говорит мне позже медсестра Ольга. — Я после этого вышла из ее дома, и вдруг сердце защемило от того, что и такого чудесного человека скоро не станет».

Медсестра Ольга Кривенькая и Елена Григорьевна
Фото: Антон Уницын для ТД

Лена тоже понимает, что ей не будет легче, что болезнь не уйдет, что рано или поздно ее полностью парализует. 

«Столько “соболячников” уже умерло и друзей. Друзей вообще мало осталось. Кто умер, кто уехал, кто занят семьей. А я столько болею — и живая. Значит, зачем-то нужна», — вздыхает Лена.

Лена нужна Дженне, Лена нужна мужу, Лена нужна сыновьям и внукам, а Оля из «Каритас» нужна Лене. Без постоянного патронажа людей, прикованных к инвалидным креслам и кроватям, ждет долгое и мучительное угасание, одиночество, кровоточащие пролежни, неумелый уход со стороны семьи или полное его отсутствие. А так быть не должно, и я прошу поддержать службу ухода за тяжелобольными людьми «Каритас» в Сибири. Пусть не будет пролежней, пусть письма в Америку и дальше идут.

От Редакции

Рассеянный склероз — хроническая, прогрессирующая болезнь, но современные препараты позволяют поддерживать функциональную активность, работоспособность и продолжительность жизни . Терапия, которая замедляет ход болезни для различных форм рассеянного склероза, доступна и в России.  

Один из проектов фонда «Весна» — портал «Рассеянный склероз: вопросы и ответы» — помогает пациентам разобраться с лечением, методами реабилитации, найти специалистов и сообщество.

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Каритас в Сибири»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    810 750 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 392 975 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Медицинская помощь бездомным в Челябинской области
  • Бездомность

Медицинская помощь бездомным в Челябинской области

  • Собрано

    185 905 r
  • Нужно

    1 298 160 r
Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям
  • Детство
  • Инвалидность

Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям

  • Собрано

    111 221 r
  • Нужно

    874 780 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    202 835 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Служба социальной помощи для паллиативных пациентов
  • Паллиатив

Служба социальной помощи для паллиативных пациентов

  • Собрано

    123 056 r
  • Нужно

    2 476 884 r
Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области
  • ВИЧ
  • Детство

Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области

  • Собрано

    35 439 r
  • Нужно

    1 499 358 r
Медицинская помощь бездомным в Челябинской области
  • Бездомность

Медицинская помощь бездомным в Челябинской области

  • Собрано

    185 905 r
  • Нужно

    1 298 160 r
Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области
  • ВИЧ
  • Детство

Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области

  • Собрано

    35 439 r
  • Нужно

    1 499 358 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    202 835 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям
  • Детство
  • Инвалидность

Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям

  • Собрано

    111 221 r
  • Нужно

    874 780 r
Служба социальной помощи для паллиативных пациентов
  • Паллиатив

Служба социальной помощи для паллиативных пациентов

  • Собрано

    123 056 r
  • Нужно

    2 476 884 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    810 750 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 392 975 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
2 758 185 565
Текст
0 из 0

Елена Григорьевна Лебедева

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Елена Григорьевна Лебедева

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Елена Григорьевна Лебедева

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Медсестра Ольга Кривенькая

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Медсестра Ольга Кривенькая и Елена Григорьевна

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Медсестра Ольга Кривенькая и Елена Григорьевна

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Медсестра Ольга Кривенькая и Елена Григорьевна

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

В квартире у Елены Григорьевны

Фото: Антон Уницын для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Каритас» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: