Лена не справляется
Сначала немеют ноги, потом руки, потом язык. И вот уже нельзя брать на руки своего новорожденного ребенка — боишься уронить. Он вырастает, обзаводится своими детьми, а ты остаешься в опустевшей квартире в инвалидном кресле, которое продавливает твое тело до мяса. Ты сильная, а рассеянный склероз сильнее
Лена решила родить второго. Старший сын Саша уже подрастал и собирался в первый класс. Чтобы разница между детьми не была огромной, Лена забеременела и в 27 лет родила Колю.
На четвертый день их выписали, и в первую ночь дома Лена сказала мужу: «Спи, я сама справлюсь».
И не справилась. Младенец закряхтел, проснулся, Лена поднялась к нему — зашумело в ушах, а ноги подкосились. Лена повалилась на кровать.
На следующий день Лена уже лежала, бутылочки с молочной смесью ей приносил муж. Но ногами дело не кончилось — перестали слушаться руки. Лена боялась баюкать пятидневного малыша — вдруг уронит на пол.
«Муж позвонил врачам, те вызвали психбригаду, как будто у меня послеродовой психоз. Они говорят: “Почему вы боитесь брать ребенка на руки?” — “Да я боюсь его уронить, такого-то кроху!” — вспоминает Лена. — А на третий день у меня речь запуталась».
Когда начались проблемы с речью, Лена решилась лечь в больницу. Крошку Колю было жалко оставлять, но и за себя стало очень страшно.
«Да и помощи от меня никакой не было», — с горечью говорит Лена.
Это был не психоз, не инсульт — ничего такого: это обострился рассеянный склероз. Беременность спровоцировала обострение.
33 года болезни
Сейчас Лене уже 58. Первое время, в молодости, болезнь не слишком себя проявляла. Лена после школы пошла в техникум учиться на химика, рано вышла замуж и родила первенца — в 19. С ребенком на руках получала диплом, бегала по дискотекам, разъезжала по соседним городам, работала скорняком — в общем, очень сильно жила.
«Меня все спрашивали: ты что так рано замуж вышла? А у меня любовь случилась. В этом году 40 лет, как мы вместе. Ужас! Из этих 40 лет я 33 года болею», — говорит Лена.
Хрупкая, коротко стриженная блондинка, она сидит в кресле-коляске возле стола, заставленного книгами — очень любит поэзию (проза от плохого зрения плывет в глазах).
Ее квартира — двушка в пятиэтажке. В большой проходной комнате стоит специальная кровать с противопролежневым матрасом (выдала соцзащита), а вдоль стен висят комнатные цветы. Пока в комнату не светит солнце, она чуть напоминает темные джунгли. За цветами ухаживает муж — сама Лена уже давно не может. Сейчас его нет дома, он каждый день на работе, а по выходным выезжает с Леной на природу.
Муж, говорит она, большой молодец: «Все знакомые его превозносили. Когда меня в больницу увезли, он один остался с новорожденным, а ему неделя всего была. Муж Колю вынянчил. Он читал книжку про детей и делал все по книжке. Там написано было гладить пеленки с двух сторон, ну он и гладил».
Сколько вокруг историй про то, что от больной жены сбегает муж — а Ленин не сбежал. Александр (их со старшим сыном зовут одинаково) в семейных фотоальбомах статен, усат, красив. Ленину болезнь на старых фото не видно. Видно Лену — красотку и папину дочку.
Папа ее тоже помогал растить младшего сына, когда склероз проявился. Внук звал его «мапа» и был очень привязан.
Оба Лениных сына уже выпорхнули из родительского гнезда. Лена их не держала.
«Нет, они говорили, что если мне нужны, то останутся. Но я, во-первых, получше еще была, это сейчас вторая рука уже отказывает. Во-вторых, у нас хоть и двушка, но с проходной комнатой, и тяжело в ней жить, когда они мимо постоянно ходят. То покурить выйдут, то чай по ночам пить. Так что я им сказала: “Езжайте, езжайте, мы с отцом справимся”».
Но не справились.
Лена уже не встанет
Рассеянный склероз непредсказуем и жесток, объясняет медсестра патронажной службы «Каритас» Ольга Кривенькая. Врачи не знают, откуда и почему появляется эта неизлечимая болезнь. Она поражает оболочку нервных волокон в спинном и головном мозге, импульсы не доходят до тела — рано или поздно наступает неминуемый паралич.
Ленино тело сдавалось потихоньку. Она долго, даже когда ноги стали совсем неуправляемые, не хотела усаживаться в инвалидное кресло — понимала, что уже не встанет.
«В 2005 году мне коляску дали. Я любила с ней гулять — идти и за нее держаться, потому что мотало из стороны в сторону, — говорит она. — А так вместо палки за нее держишься и устойчиво идешь. А если ноги устали — тут же села. Допустим, в лес пойдем с мужем, он уйдет грибы проверить, а я с коляской гуляю где-нибудь».
Только никакой доступной среды в доме нет, да и мало где в Новосибирске она есть.
«Как спускаемся со второго этажа? Очень просто: сажусь на коляску, а муж меня по ступенькам вниз стаскивает — дыц-дыц-дыц, — почему-то смеется Лена. — А потом так же поднимает».
Он вообще сильный. Когда болезнь стала одолевать Лену, муж привозил ее на конюшню — иппотерапия Лене очень нравилась, после лошадей ей становилось лучше. Правда, чтобы забраться в седло, ей нужна была помощь мужа, и в конце концов он сорвал спину и не смог больше ей помогать.
Несколько лет назад кресло совсем ее затянуло, и Лена стала проводить в нем целые дни. Они с медсестрой Ольгой из «Каритас» так и познакомились — когда от долгого сидения у Лены появились пролежни.
«А до этого и проблем особых у меня не было, — считает она. — Я только села в кресло, и жопа была еще здоровая. Молодые мои съехали, соцработница ко мне еще не ходила, а я сидела долго, и появилась рана, даже мясо было видно».
Про Лену патронажной сестре рассказала другая клиентка с рассеянным склерозом — Оля, очень разговорчивая и общительная, которая знает всех «соболячников» в Новосибирске.
«Пациентка Оля мне сказала: приди к Лене, у нее проблемы. Это больше года назад было. Вы только оформляли соцработника, но некому еще было к вам ходить, а проблема уже нарастала. Я приходила на патронаж, говорила, чтобы вы лежали кверху попой», — вспоминает медсестра Ольга.
«Да, ты моей задницей сначала занималась, — улыбается Оле Лена. — Спасла ее, получается».
Патронажная сестра переделала сиденье на кресле, чтобы оно было мягче, помогла залечить раны и научила профилактике пролежней. Пока Лена оформляла документы для получения помощи от соцработника, Ольга из «Каритас» навещала ее два-три раза в неделю. Сейчас приходит пару раз в месяц — приносит ухаживающие средства, контролирует состояние кожи, консультирует соцработницу.
Но гораздо веселее всего этого ухода им вдвоем писать письма в Америку.
«Остается только молиться»
У Лены есть друг по переписке — больше 30 лет она общается с женщиной из Америки по имени Дженна.
«С 1994 года я начала переписываться, — говорит Лена. — Мою болячку, как я узнала, лечат только в Америке и Израиле. Тогда шли по телевизору какие-то американские мультфильмы про Библию, и показали объявление, что если вы хотите себе Библию, то напишите нам. Я и написала с мыслью, что кто-нибудь из Америки мне ответит. Мне стала Дженна писать».
Дженна живет в Мичигане, на севере, ближе к Канаде. У нее с мужем ранчо, семь детей и внуков не счесть. Лена пыталась запомнить, как их зовут, но не смогла. Лена писала ей со словарем, а в ответ ей приходили не только письма, но и посылки.
«Почему она решила мне написать? Мы верим в одного Бога и вышиваем крестиком, — объясняет Лена. — В начале я не очень в Бога верила, но потом переосмыслила свое отношение. Дженна мне очень помогала. Девяностые были тяжелые, она присылала продуктовые посылки. Я тогда арахисовое масло узнала».
В 1996 году Дженна даже приезжала в гости к Лене, жила в новосибирской гостинице, приглашала Лену и ее семью в ресторан, а Ленин муж возил их по городу на своем дымящем старом автомобиле.
«Про свой диагноз я ей тоже написала, а она прислала мне вырезку из газетки, что один американец вылечился от склероза новым лекарством — на этих уколах встал с коляски и пошел на работу, — говорит Лена. — А в следующем письме написала, что узнала, сколько это стоит — 14 тысяч долларов в год, — и что она не может мне с лекарством помочь, потому что ее семья не настолько богата. “Нам остается только молиться”, — написала она».
Дженна вложила в то письмо 100 долларов, чтобы Лена смогла купить что-нибудь, порадовать себя и утешиться. Доллары от Дженны приходили несколько раз, Лена их копила, а потом подарила на свадьбу старшему сыну.
Дженне сейчас уже за 80, и Лена не думает, что когда-то увидится с ней снова. Но переписку продолжает, хотя на некоторое время она прерывалась.
«Я в какой-то момент перестала письма писать — руки перестали работать, — сокрушается она. — Мне раньше сноха помогала, но она стала занята сильно, она труженица».
А однажды с письмом помогла медсестра Оля.
«Мы с Олей думаем одинаково про нашу жизнь в России, — объясняет Лена, — пишем про наши привычки, про День Победы, про разное, чтобы Дженна поняла, как у нас в стране интересно жить».
Оля добавляет: «Это было настолько неожиданно для меня. Обычно я прихожу на патронаж — мою, пересаживаю, обтираю, а тут — письмо сочинять! Так интересно это было».
Их письмо, написанное Дженне по-русски, потом попросили переписать на английский переводчика из «Каритас».
«Мы с ней нахохотались, сочиняя это письмо, — говорит мне позже медсестра Ольга. — Я после этого вышла из ее дома, и вдруг сердце защемило от того, что и такого чудесного человека скоро не станет».
Лена тоже понимает, что ей не будет легче, что болезнь не уйдет, что рано или поздно ее полностью парализует.
«Столько “соболячников” уже умерло и друзей. Друзей вообще мало осталось. Кто умер, кто уехал, кто занят семьей. А я столько болею — и живая. Значит, зачем-то нужна», — вздыхает Лена.
Лена нужна Дженне, Лена нужна мужу, Лена нужна сыновьям и внукам, а Оля из «Каритас» нужна Лене. Без постоянного патронажа людей, прикованных к инвалидным креслам и кроватям, ждет долгое и мучительное угасание, одиночество, кровоточащие пролежни, неумелый уход со стороны семьи или полное его отсутствие. А так быть не должно, и я прошу поддержать службу ухода за тяжелобольными людьми «Каритас» в Сибири. Пусть не будет пролежней, пусть письма в Америку и дальше идут.
От Редакции
Рассеянный склероз — хроническая, прогрессирующая болезнь, но современные препараты позволяют поддерживать функциональную активность, работоспособность и продолжительность жизни . Терапия, которая замедляет ход болезни для различных форм рассеянного склероза, доступна и в России.
Один из проектов фонда «Весна» — портал «Рассеянный склероз: вопросы и ответы» — помогает пациентам разобраться с лечением, методами реабилитации, найти специалистов и сообщество.
