Даня не может остаться один. Как работает «Передышка» для родителей детей с инвалидностью
Родители детей с инвалидностью часто оказываются в изоляции: без ребенка не могут выйти даже в аптеку или магазин. В петербургской благотворительной организации «Партнерство каждому ребенку» знают, как это исправить
«Просто мозг ломается»
С Татьяной и двенадцатилетним Даней мы встречаемся возле Центра социальной реабилитации. Группа Дани уже вышла на прогулку: он спешно целует маму и присоединяется к друзьям, тут же начиная что-то рассказывать одногруппнику.
У нас появляется немного времени, чтобы поговорить за кофе. Затем Татьяне нужно мчаться на одну из двух работ. Потом — забирать Даню и везти его на социальную дачу в Солнечное в курортном районе Петербурга. Там они встретятся с социальным помощником Алисой из программы «Передышка». Даня останется под присмотром Алисы, а Татьяна поедет на основную работу — в аэропорт «Пулково» на другом конце города.
«Она его то заберет, то сюда привезет, то пойдет с ним гулять, то еще что-то, летом вот даже в Солнечное приезжает, — рассказывает Татьяна. — Я когда сажусь на месяц все это расписывать, это какой-то кошмар: в этот день туда, в этот — сюда. Когда начинается это сращивание на следующий месяц, у меня просто мозг ломается, кто кого куда заберет, кто до скольких работает, плюс под организации подо все подстраиваешься, под их графики-расписания…»
Благодаря неуемной активности мамы двенадцатилетний Даня получает помощь везде, где это возможно: и в государственных, и в благотворительных организациях. Он ходит в коррекционную школу и занимается в различных центрах. Несмотря на ДЦП, Даня научился самостоятельно ходить, разговаривать, полюбил играть с машинками и рассматривать книги, но интеллектуальное отставание все равно остается. А еще никуда не делась эпилепсия — из-за ежедневных приступов мальчика нельзя оставлять одного даже ненадолго.
Четыре года назад о выходе на работу для Татьяны не могло идти и речи — пока в ее жизни не появилась «Передышка».
«Я ей [Алисе] заранее скидываю свой рабочий график на месяц, чтобы она могла планировать, к кому, куда и насколько она идет, — говорит Татьяна, — но бывает, что мне срочно куда-то нужно, какие-то сложности, тогда я пишу внезапно за день, или с вечера, или утром: “Вдруг у вас есть времечко?” Она: “Да, конечно, я сейчас приду!”»
«Общий градус напряжения»
Как и у многих других клиентов «Передышки», у Татьяны нет родственников, которые могли бы побыть с Даней. Бабушка, помогавшая раньше, сейчас уже очень пожилая и не может справиться с ребенком, а с мужем Татьяна разошлась около года назад.
«У кого детки сохранные в смысле интеллекта, они хоть могут их оставить на какое-то время и уйти. А моего не оставить дома: он куда-нибудь залезет, чего-нибудь натворит, я не могу его даже на полчаса оставить, потому что это опасно, — уверена Татьяна. — Он воду может включить. Ножи я убираю, даже если надо просто в машину спуститься, потому что он все пытается мне помочь, порезать что-нибудь, а резать-то не умеет. Упасть может. У нас же эпилепсия, может ни с того ни с сего начаться приступ. Этого я очень боюсь. Я его не оставляю надолго никогда, даже когда он спит. Во сне еще опаснее, потому что у него приступы на пробуждение, как только просыпается».
Татьяна использует все доступные тридцать часов «Передышки» в месяц, но делает это постепенно: Алиса обычно перехватывает Даню на несколько часов, пока мама на работе, отводит его в школу или гуляет на площадке. Бывает, они просто играют дома. Но организация «Партнерство каждому ребенку» не отказывает и тем мамам и папам, которым, например, нужно лечь в больницу, съездить к родственникам или в отпуск. Социальные помощники организации в таком случае могут пожить с ребенком в квартире семьи или взять его к себе.
До появления в Петербурге «Партнерства каждому ребенку» такие ситуации (госпитализация, вынужденный отъезд) оставались для семей, воспитывающих детей с инвалидностью, практически безвыходными. Государство предоставляет не так много возможностей: социальная услуга «Высвобождение мамы» предусматривает всего четыре часа в месяц в рабочее время. Если требуется несколько дней, то ребенка предлагается поместить в интернат, фактически на время утратив контроль над его жизнью.
«Цель “Передышки” — предотвращение попадания детей в интернатные учреждения, — объясняет координатор программы Дарья Запольских. — И, по-моему, за весь период существования “Передышки” ни одного ребенка не поместили в интернатное учреждение из семьи. Конечно, изначально многие боятся, что придет чужой человек, переживают, но потом мы сами по мониторингу понимаем, что климат в семье улучшается понемногу, мама разряжается психологически, позволяет себе делать какие-то дела и не спешить домой. Снижается общий градус напряжения в семье».
«Мне даже понравилось»
Дарья Запольских говорит, что потребность в «Передышке» остается стабильно высокой на протяжении всего времени работы проекта. Сейчас его помощью пользуются девяносто шесть детей из восьмидесяти шести семей, многие из них дружат с «Передышкой» годами.
Помощников, которые работают с семьями, у «Передышки» примерно в два раза меньше — чуть более сорока. Многие из них приходят в проект еще будучи студентами профильных вузов, а потом остаются на годы. Именно так в «Передышку» попала Алиса, социальный помощник семьи Татьяны и Дани. Она начала работать в «Партнерстве» шесть с половиной лет назад, когда училась на дефектолога на первых курсах института. Алиса вспоминает, что, несмотря на собеседования с психологом и успешно пройденное обучение в «Партнерстве», выходить в семью ей сначала было «очень страшно».
«Это было 14 октября 2015 года — я помню, никогда не забуду, — говорит она с улыбкой. — До этого мы уже познакомились с мамой, я увидела, что это очень адекватная женщина, а тут меня встретил папа, но тоже такой радушный прием был, как своей, можно сказать. Но все равно за неопытностью было сложно, ребенка я целый день на руках носила, не думала, что его можно положить и рядом посидеть, еще что-то сделать. Руки потом болели очень сильно. Но в целом мне даже понравилось. Я такая довольная вышла!»
С тех пор под заботой Алисы побывали около двадцати семей, после знакомства ей не отказывали ни разу, хотя в целом такие случаи пусть и редко, но бывают. Алиса рассказывает, что некоторые мамы пользуются «Передышкой» буквально один-два раза, например когда родителям нужно куда-то уехать. Еще есть дети, которые вырастают и, достигнув совершеннолетия, отправляются в свободное плавание или переходят в программу «Передышка+» другого петербургского благотворительного проекта — ГАООРДИ.
Сейчас Алиса помогает пяти семьям с детьми с инвалидностью. На это уходит более сорока часов в неделю, то есть получается полноценная рабочая загрузка. Но параллельно Алиса успевает работать в коррекционной школе. «Раньше, когда я еще в школе не работала, бывало такое, что я в шесть утра уезжала на работу, сидела с Даней несколько часов, потом ехала к другому ребенку, например, к одиннадцати часам, до четырех с ним, а к шести вечера — к третьему, отпустить маму на вечер погулять, домой возвращалась где-то в половину первого».
Не выгорать при таком графике помогает поддержка «Партнерства», а главное — «коннект» с детьми и родителями, многие из которых уже давно воспринимаются «как родные». «Я работаю с некоторыми уже вот два года, три года, пять лет, я к ним прихожу уже как к себе домой практически», — говорит Алиса.
«Все индивидуально»
За почти полтора десятка лет существования «Передышки» в «Партнерстве каждому ребенку» разработали целую программу обучения, которая позволяет отбирать и готовить профессиональных помощников и оказывать высококачественную помощь. На первом этапе соискатели предоставляют стандартные справки, необходимые для приема на работу (об отсутствии судимости, из туберкулезного, наркологического, психоневрологического диспансеров и так далее), затем проходят собеседование с психологом организации, который может удостовериться, готовы ли они к сложной и ответственной социальной работе.
Второй этап — обучение, в котором принимают участие в качестве тренеров не только сотрудники ресурсного центра «Партнерства», но и привлеченные специалисты: психологи, юристы, медики, коррекционные педагоги и многие другие. В общей сложности на обучение уходит около двух месяцев, семьдесят два академических часа.
На третьем этапе соискатели сдают экзамен и проходят повторное освидетельствование у психолога. Только после этого происходит знакомство с семьей будущих подопечных.
«Конечно, мы будем отдавать предпочтение людям с медицинским, педагогическим, дефектологическим образованием, тем, кто уже сталкивался с такими детками, имеет какой-то опыт, но, как правило, таких очень мало к нам приходит, — говорит Дарья Запольских. — Вообще мы рассматриваем любые варианты, все индивидуально, на собеседовании с психологом все это рассматривается, психолог дает потом заключение, готов человек к такой работе или нет».
Социальных помощников «Передышки» «Партнерство» нанимает на работу по договору гражданско-правового характера на один год. Деятельность помощников входит в реестр государственных социальных услуг, поэтому частично финансируется комитетом по социальной политике правительства Петербурга. Остальные средства «Партнерство» привлекает самостоятельно.
Своими знаниями, опытом и навыками по организации помощи родителям детей с инвалидностью на дому «Партнерство каждому ребенку» охотно делится с коллегами из других регионов, которые приезжают на тренинги в Петербург, чтобы затем запустить «Передышку» у себя.
«С 2012 по 2017 год “Передышка” была включена в национальную стратегию действия в интересах детей, — говорит менеджер по связям с общественностью “Партнерства” Наталья Белая. — Помимо Петербурга, по нашей технологии “Передышка” реализуется в Москве, Новосибирске, Тюмени и Томске. Обучение также проходили специалисты из Твери, Волгоградской, Вологодской, Рязанской и Мурманской областей — всего за годы работы программы более ста человек. Услуга дала старт многочисленным социальным и коммерческим проектам по оказанию услуг по уходу за детьми с инвалидностью на дому».
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
