«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Андрей Любимов для ТД

Когда новорожденного Боримира везли домой из реанимации и у него остановилось дыхание, его спас отец. Врачи развели руками — но теперь семья знает, что делать

Боримиру два с половиной года. Светлые кудри, карие глаза, пухлые щеки залеплены пластырями. Четыре больших пластыря — многовато для маленького мальчика. Это тейпы, оружие логопеда. Тейпы нужны, чтобы Боримир лучше чувствовал мышцы лица, с помощью которых он улыбается, хмурится и повторяет за папой и мамой всякие звуки. 

Нужна помощь

Улыбается-то Боримир запросто — с самого роддома, как будто всегда это умел, гордо говорит его папа Мартин. А вот дуть пока не получается. Привычное маленькое движение, струйка воздуха вылетает из кольца губ, но Боримир ради него тренируется много дней — однажды даже уснул в тейпах. Но останавливаться нельзя: пока не научится, не сможет повторить за мамой Юлией даже слово «кошка» — а кошка вот она, охотится на косточку от черешни.

Пока старший брат Боримира Никита несет нам невероятных пластилиновых роботов собственного изготовления, Боримир тоже направляется на кухню — медленно ползет по коридору. На четвереньках у него пока не выходит: он не понимает, как это делается, поэтому изо всех сил толкает и пихает пол руками и ногами, переворачивается с живота на спину, понемногу перемещаясь вперед. Все его подбадривают — и вот он уже тянет руки к папе, по пути нежно погладив стиральную машинку.

Боримир
Фото: Андрей Любимов для ТД
Боримир сидит на руках у мамы Юлии
Фото: Андрей Любимов для ТД

Научиться всему Боримиру сложнее, чем когда-то его брату Никите, потому что у Боримира детский церебральный паралич. И Боримиру нужна помощь, чтобы научиться делать все то, что здоровые дети осваивают самостоятельно, наблюдая за взрослыми и экспериментируя: садиться, ползать, хлопать дверцей стиральной машины, произносить разные звуки, ходить. 

Пока Мартин на работе, Никита во всем помогает маме. Играет с братом, присматривает за ним, ходит вместе с ней и Боримиром по больницам, разбирается в диагнозах, выучил названия всех процедур, полезных и не очень. Иногда он спрашивает, когда же у них всех начнется «спокойная» жизнь. Но ответа на этот вопрос нет.

«Ничему не научится» 

Боримир родился недоношенным, на 31-й неделе, весом 1200 граммов — и его немедленно забрали в реанимацию. Мартина, его папу, пустили к нему ненадолго, и Боримир ему впервые улыбнулся. Спустя две недели врачи заподозрили отек мозга, через месяц диагностировали кровоизлияние в мозг. Обещали, что ребенок не научится ничему, даже голову держать не будет. На прощание сказали так: «Ну, может, шизофрении не будет, а так — готовьтесь». Прописали препарат, призванный восстановить щелочной резерв крови, витамины — и спустя полтора месяца выписали домой. В такси по пути из больницы у Боримира пошла кровь из горла, остановилось дыхание, закатились глаза. Мартин сделал сыну искусственное дыхание и массаж сердца — когда-то его научили этому на работе в лондонском метро, — и ребенок снова задышал. В больнице ответить на вопрос: «Что произошло?» не смогли — посоветовали купить другую соску или вообще ею не пользоваться и кормить ребенка по часам. Рассказывая про тот день, Юлия и Мартин неотрывно смотрят друг на друга. Вспоминать об этом в одиночку, пусть даже два с половиной года спустя и с Боримиром на руках, слишком страшно, лучше уж вместе.

Во время обеда
Фото: Андрей Любимов для ТД
Кот по кличке Кот смотрит в объектив, пока брат Боримира Никита обедает после прогулки
Фото: Андрей Любимов для ТД

После выписки началось путешествие по педиатрам и неврологам. 

«С вашим сыном все в порядке, он просто недоношенный». «С вашим сыном не все в порядке, но до года диагноз ставить не будем и реабилитацию не начнем». «Вот диагноз, теперь вашего сына нужно госпитализировать и лечить в стационаре, пока он не вырастет». Советуют сильные медикаменты, дают координаты бабушки-шаманки, специалиста по «таким детям», проводят процедуры в профильной московской больнице. «Сажали мне на руки, на шею надевали хомут, на ноги — лангеты, а к ладоням привязывали досочки. Прооравшись во всем этом облачении, Боря засыпал, сидя на руках». 

Очень страшно сделать для него не все, признается Юлия. А еще страшно, когда непонятно, что именно нужно сделать. И тогда на помощь пришло «Уверенное начало».

Не больно и не страшно

О программе надомного сопровождения «Уверенное начало» Юлия узнала в одном из медицинских центров, где Боримир проходил реабилитацию. С тех пор к ним уже более трех месяцев один-два раза в неделю приезжает консультант программы Наталия — в течение часа она играет с Боримиром, учит его переворачиваться, тянуться за игрушками, держать равновесие. Программа работает с детьми до трех лет и помогает семьям узнать как можно больше о диагнозе, о перспективах и методах реабилитации. Методы физической терапии, основами которых владеют консультанты программы, позволяют научить человека с ДЦП двигаться, помочь ему почувствовать руки и ноги.

Боримир смотрит на консультанта программы «Уверенное начало» Наталию во время занятий
Фото: Андрей Любимов для ТД
Боримир играет с консультантом программы «Уверенное начало» Наталией
Фото: Андрей Любимов для ТД
Мама Юлия сидит и смотрит в окно во время занятий Боримира
Фото: Андрей Любимов для ТД

На занятиях с Наталией Боримиру наконец не больно и не страшно: все движения, которые он делает, похожи на игру. Отрабатывать нужные навыки можно не только во врачебном кабинете, но и во время вечерних игр на ковре с папой, мамой, братом и кошкой. В дни, когда Наталия не приходит, Юлия всегда может снять их успехи на видео, спросить мнения и совета, понять, какой следующий шаг. Например, Боримиру пока тяжело сидеть самостоятельно: но зачем ждать, пока занятия дадут результат и ему станет удобно в обычном детском стуле, если уже сейчас можно переделать стул? С помощью Наталии Юлия и Мартин так и сделали. 

Мартин говорит сыну: «Покажи язык!» Боримир показывает язык. А потом Мартин говорит что-то на болгарском: в семье общаются сразу на двух языках. И Боримир, все понимая, радостно пищит и тянет руки вверх, к потолку.

— Вы его попросили руки поднять?

Мартин смеется.

— Нет, я спросил, каким он вырастет, а он мне показывает: вот таким большим!

Боримир лежит на ковре после прогулки и пьет воду
Фото: Андрей Любимов для ТД

Со временем специалисты из «Уверенного начала» помогут Юлии и Мартину получить необходимые консультации невролога, ортопеда, логопеда, а затем посоветуют новых специалистов, помогут подобрать детский сад и развивающие занятия.

Когда-нибудь про все это будут рассказывать и в поликлиниках, а пока этим занимается маленькая служба «Уверенное начало». «Когда-нибудь» — это хорошо, но Боримир учится ползать прямо сейчас. Он не может отложить свое детство на потом. Поэтому уже сегодня семья Боримира и другие учатся «жить с диагнозом», консультируются с необходимыми специалистами и узнают о новых методиках реабилитации. Но чтобы так было и дальше, службе тоже необходима помощь. Пожалуйста, поддержите «Уверенное начало» — и Боримиру, и другим малышам не придется откладывать детство на потом.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Центр лечебной педагогики»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 285 639
Текст
0 из 0

Боря лежит на ковре после прогулки и пьет воду

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Боримир

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Боримир сидит на руках у мамы Юлии

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Во время обеда

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Кот по кличке Кот смотрит в объектив, пока брат Боримира Никита обедает после прогулки

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Боримир смотрит на консультанта программы "Уверенное начало" Наталию во время занятий

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Боримир играет с консультантом программы "Уверенное начало" Наталией

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Мама Юлия сидит и смотрит в окно во время занятий Боримира

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Боримир лежит на ковре после прогулки и пьет воду

Фото: Андрей Любимов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите общественной организации «Центр лечебной педагогики» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: