Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
просмотров

Дитя Кришны: история мальчика, который почти умер, но любовь мамы и родной дом его спасли

Фото: Александр Матвеев для ТД

Шестилетний Нарада пережил много ужасов. У малыша останавливалось дыхание и сердце, он месяц лежал в коме и три — на аппарате искусственной вентиляции легких. Мальчик выкарабкался, но никогда не станет обычным ребенком. Никогда не сможет играть

Собрано в декабре
0
Нужно в месяц
300 000
Пожертвовать

Мальчик не сможет играть

Нарада в индуизме — полубожественный мудрец, который научил людей математике и астрономии. Так его назвала мама, у которой тоже красивое и необычное имя — Калинди.

Подключенный к дыхательному аппарату Нарада лежит на ярком матрасе. В голубой пижамке в горошек и носках с зайцами он похож на маленькое божество. Его «алтарь» — полка с медицинским оборудованием: какие-то баночки, трубочки, канюли. Они всегда должны быть под рукой у мамы, которой пришлось освоить навыки ухода за тяжелым лежачим сыном. 

Нарада
Фото: Александр Матвеев для ТД

«Вместо него играет младший брат Ваня, он родился здоровым», — говорит Калинди и гладит Нараду по темным шелковистым волосам. Неподвижно лежащий ребенок беззвучно улыбается: прикосновения мамы он чувствует и любит. 

Четырехлетний Ваня крутится вокруг кровати Нарады. Он обожает брата и не замечает его болезнь и непохожесть. Мальчик залезает на постель, обнимает Нараду и рассказывает ему что-то про машинки. Потом уносится к игрушкам и просит маму поиграть с ним, но быстро сам себе находит занятие во дворе.

Год назад семья перебралась из квартиры в Калининграде в частный дом в поселке. Поближе к земле и свежему воздуху. Выносить на прогулки растущего Нараду по узким лестницам в городе Калинди становилось все тяжелее. А свежий воздух очень важен в его состоянии: из-за застоя в легких мальчика мучают пневмонии. 

Слева: Калинди своими руками делает и продает игрушки для младенцев. Справа: Денис всегда рядом с сыном
Фото: Александр Матвеев для ТД

Семья быстро привыкла к жизни в сельской местности. Сразу посадили огород и теплицу. Калинди сама выросла в похожих условиях. Хотя родилась она в Казани, родители, увлекшись «знанием Кришны», перебрались из города в дальнюю деревню. Жили почти натуральным хозяйством. Именно тогда ей и поменяли имя на мелодичное Калинди. Так звали одну из царевен, жен Кришны. 

«До 15 лет я росла в этой среде. Потом вернулась к бабушке в Казань заканчивать школу и учиться дальше», — рассказывает Калинди. Собиралась поступать в университет на социолога, но в последний момент пошла учиться ювелирному делу.

Учиться ей нравилось. Рукоделие и творчество не дают сойти с ума и сегодня. Устроившись на кровати в ногах у сына, она вяжет слингобусы и «грызунки» для прорезывания зубов у малышей. А еще учится художественной фотографии, снимает природу, свою и чужие семьи. Говорит, что хобби помогает отвлечься, потому что невозможно все время быть в напряжении, ждать и бояться, что может что-то случиться. Но в 19 лет про такое, конечно, не думалось.

Спонтанная аномалия

Со студентом-медиком из Новосибирска Калинди познакомилась в Казани. Денис приезжал в гости к сестре. Им с Калинди казалось, что они знакомы 100 лет: похожие взгляды на жизнь, много общих увлечений. Общались в сети, Денис прилетал в гости. А потом позвал замуж. Когда родители Дениса решили перебраться из Сибири в Калининград, молодая семья переехала вместе с ними. Появления первенца все ждали с радостью.

Нарада с радостью реагирует на прикосновения своей мамы Калинди
Фото: Александр Матвеев для ТД

Беременность протекала легко. Родители молодые, здоровые. Никаких отклонений. Роды были сложными, но здоровье младенца опасений у врачей не вызвало.

До восьми месяцев мальчик развивался как по книжкам. Держал голову, рано начал переворачиваться, сел, активно ползал. Разве что был менее эмоциональным и улыбчивым, подмечала Калинди, но списывала это на особенности его личности. Но в год Нарада не пошел, не пытался агукать и произносить слова. Все вокруг говорили подождать, ну нравится пока парню ползать. Когда и за следующие несколько месяцев ситуация не изменилась, Калинди забила тревогу и повела сына обследоваться. На МРТ и энцефалограмме врачи обнаружили незначительные отклонения. Ничего пугающего, успокаивал родителей невролог: с такими отклонениями и математиком стать можно!

Семья Нарады живет на краю поселка, дальше только большое поле
Фото: Александр Матвеев для ТД

После приема выписанного препарата Нарада повеселел, приободрился и сделал первые шаги. Но выдохнуть родители не успели. Через несколько недель состояние мальчика стало стремительно ухудшаться. 

Нарада словно забывал все, чему уже научился. Перестал вставать на ножки, ползать, садиться… Калинди с сыном госпитализировали для дополнительных обследований. В больнице ему становилось все хуже. Врачи диагностировали выраженную атрофию всех отделов головного мозга. Мозг двухлетнего мальчика почему-то просто отмирал. Нарада стал задыхаться, началась пневмония, в реанимации остановилось сердце. Сердце завели, но наступила глубокая кома…

Ваня, младший брат Нарады
Фото: Александр Матвеев для ТД

«Он не выживет», — предупреждали врачи. Спонтанная аномалия. Отмирание мозга, дегенеративное заболевание центральной нервной системы и длинный список нарушений. Шансов почти нет. И снова их прогноз не оправдался. Через месяц Нарада вышел из комы.

В разгар борьбы за жизнь Нарады Калинди узнала, что в семье будет второй малыш. Вместо радости новость вызывала боль и страх: вдруг и у второго ребенка тоже окажется страшная аномалия? Калинди с мужем направили в Москву на консультацию и генетические тесты. Носительства генетических заболеваний не выявили. Точных причин произошедшего с первым ребенком не установили. Аномалия Нарады совершенно необъяснима. Так бывает. 

После трех месяцев в реанимации на аппарате ИВЛ состояние Нарады стабилизировали. Родителям сказали: можно забирать домой. 

Нарада очень любит бывать на улице
Фото: Александр Матвеев для ТД

Вот только двигаться Нарада практически перестал. Не мог сам глотать, дышал с трахеостомой. Для жизни дома требовалось специальное оборудование: аспиратор, кислородный концентратор, пульсоксиметр, откашливатель, противопролежневый матрас, расходники для гастростомы и трахеостомы. Нескольких сотен тысяч рублей на покупку дорогостоящего оборудования у семьи не было. 

Не взаперти

Забрать Нараду домой помог калининградский благотворительный центр «Верю в чудо». Его надомный хоспис «Дом Фрупполо» обеспечивает таких детей, как Нарада, необходимым оборудованием. Обучает мам уходу. Дома ребенка навещают врачи и медсестры, эрго- и игровые терапевты. Семью консультируют юристы и психологи. Не бросают один на один с бедой. 

Калинди, Денис, Ваня и Нарада
Фото: Александр Матвеев для ТД

«Когда подключился фонд, мы были в безвыходной ситуации, — говорит Калинди. — Без помощи надомного хосписа Нарада на годы остался бы в больнице. Там он был очень скованным, “амебным”. Лежал безучастно, видимо чувствовал, что рядом нет родных, а дома стал улыбаться и плакать…»

Легкими привычными движениями мама прочищает сыну трахеостому и поправляет на нем футболку. Затем продолжает: «Жизнь таких семей, как наша, была бы без помощи фонда очень сложной. Государство помогает формально и неохотно. А “Верю в чудо” — это важная медицинская поддержка и родительское комьюнити. Я счастлива, что мой сын дома, что я могу за ним ухаживать и быть рядом».

Нарада и мама Калинди
Фото: Александр Матвеев для ТД

Уже второй раз с осени «Верю в чудо» собирает Нараде деньги на дорогостоящие антибиотики. Мальчика замучили пневмонии. С агрессивным стафилококком и синегнойкой простые препараты не справляются. А еще хоспис обеспечивает семью расходниками, стомами, влагообменниками, катетерами. Приезжает медсестра по респираторной поддержке. До пандемии раз в неделю приходила сиделка, чтобы дать Калинди передышку. Но сейчас из-за финансовых трудностей предоставлять сиделок надомный хоспис временно не может.   

На попечении организации «Верю в чудо» сегодня более 70 детей. Ее сотрудники делают все, чтобы облегчить жизнь семьи даже в тех случаях, когда чуда не случилось и ребенка вылечить невозможно. Но вера ведь не требует доказательств. Пожалуйста, поддержите работу хосписа!

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 753 380 r
  • Нужно

    7 970 975 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 201 708 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    708 110 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 036 897 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    209 029 r
  • Нужно

    460 998 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    708 110 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 036 897 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге
  • ВИЧ

Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге

  • Собрано

    209 029 r
  • Нужно

    460 998 r
Хоспис для молодых взрослых
  • Паллиатив

Хоспис для молодых взрослых

  • Собрано

    16 201 708 r
  • Нужно

    17 508 205 r
Службы помощи людям с БАС
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Службы помощи людям с БАС

  • Собрано

    7 753 380 r
  • Нужно

    7 970 975 r

Материалы партнёров

Всего собрано
2 454 856 226
Все отчеты
Текст
0 из 0

Нарада и мама Калинди

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Нарада

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Нарада с радостью реагирует на прикосновения своей мамы Калинди

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Семья Нарады живет на краю поселка, дальше только большое поле

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Ваня, младший брат Нарады

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Нарада очень любит бывать на улице

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Калинди, Денис, Ваня и Нарада

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Нарада и мама Калинди

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Калинди своими руками делает и продает игрушки для младенцев

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Денис всегда рядом с сыном

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: