Гале нужны волшебники

Раньше Галя ходила, а теперь не может. Но когда тебе 12 лет, ты все равно надеешься. И можешь хотя бы разучивать любимые песенки с ютьюба

Три красных мака

Галя живет в чувашской деревне в 50 километрах от Чебоксар. С приемными мамой, папой и двумя сестрами — такими же приемными.

Пока мы идем от остановки до дома, Владимир — отец семейства — бегло рассказывает мне, как в семье появились три дочери. То и дело прерывает рассказ, здороваясь с односельчанами.

Двух первых девочек — Настю и Сашу — они с женой удочерили одновременно, еще грудничками. Одну привезли из Чебоксар, другую — из Подмосковья. Пока ждали ответа по первой, нашли вторую и привыкли к ней. Решили взять обеих.

Галю брать не планировали. Владимир шапочно знал через общих знакомых ее отца, но когда тот умер, а мать запила, выбора не осталось. От соседей узнал, что Галя уже год в интернате — якобы мать сдала ее из-за того, что дочь плохо ходит.

— Поехали, нашли ее.

Так детей в семье стало трое.

Мы останавливаемся у старой избы, обитой сайдингом. В палисаднике высоко держат головы три ярко-красных мака.

Из окна машет Саша — в платье и с двумя голубыми бантами.

Со двора подбегает знакомиться Настя — в желтом костюмчике.

Им по восемь — столько, сколько было Гале, когда ее удочерили.

Познакомиться с Галей можно, только пройдя в самую глубь избы.

«Какой на хрен ДЦП?»

— Меня — Галя, — откликается голос откуда-то из темноты, когда я здороваюсь и представляюсь.

Девочка с рассыпающимся каштановым каре поднимает голову. Красивые миндалевидные глаза. В них — бесконечная тоска и совсем чуть-чуть вымученной улыбки.

Для других.

Она лежит на боку, грациозно изогнувшись, как пантера. Эта поза доставляет Гале меньше всего неудобств: сидеть и передвигаться без посторонней помощи девочка не может.

В доме очень скромно: тесные комнаты, много вещей и старая мебель, и только Галина кровать с электроподъемником — новая, автоматическая.

Рассказать про себя у Гали получается не сразу: все внимание переключается на Сашу, у которой свои диагнозы — эпилепсия и гидроцефалия. Из-за этого язык не слушается хозяйку и почти никогда не отдыхает: Сашу — а с ней и всю семью — целыми днями носит по коридорам ее подсознания.

— Я не дура, я фигура, — отчетливо выговаривает Саша.

— Голубоглазая, щекастая была, — вспоминает, глядя на дочь, Светлана. — Мы, когда ее увидели, чуть с ума не сошли: распашонка была замотана скотчем в двух местах — настолько велика. — До нас ее смотрели два раза, и оба раза отказы — из-за диагнозов. Мы ей, кстати, сказали, что вы из тиктока: она если не воспримет, закроется.

Но Саша восприняла: она заплетает мне косички и требует отдать ей мой «микрофон».

— Иди на фиг, иди на фиг, — невпопад талдычит себе под нос.

— Иногда нет сил, чтобы не плакать, — шепчет мне Светлана.

С Сашиными приступами эпилепсии семья научилась справляться на дому при помощи уколов. Гидроцефалию стараются не замечать: вдруг перерастет.

— Эта — ладно, уже почти нормальная, — говорит примирительно Владимир про Сашу. — А вот Галя у нас…

Пять лет назад, когда Владимир со Светланой забрали Галю из интерната, она еще ходила. С ходунками, но ходила. За год бесконечных метаний по больницам стало только хуже — врачи поставили ДЦП, и Галю перевели на инвалидность.

Владимир им не поверил: «Какой на хрен ДЦП? Был полностью здоровый ребенок».

Врачи уверяли, что Галя точно падала — настаивали, что у нее «вывих шейного отдела и перелом грудного». Однажды медики даже вызвали прокуратуру и органы опеки, чтобы те проверили приемных родителей.

Во время очередного обследования профессор, приехавший в Чебоксары из Петербурга, строго скомандовал: «Ко мне в кабинет».

Сказал, что у Гали очень запущенная стадия шейно-грудной инклинации — редкий диагноз, при котором один позвонок смещается и вклинивается в другой, запуская деформацию всего тела. Что послужило причиной, можно только гадать: в Галиной биографии слишком много пробелов.

Это могла быть и травма, и врожденная патология — когда шейный отдел позвоночника смещен в сторону грудного, из-за чего позвонки постепенно слабеют.

Так или иначе, нужно было срочно выбивать квоту и ехать в Петербург — в федеральный центр нейрохирургии — оперироваться.

Пока готовились к поездке, началась пандемия, и лечение пришлось отложить еще на три месяца. Потеря времени с каждым днем становилась все критичнее.

«Об этом никто не знает»

С тех пор как Галю прооперировали, прошло больше двух лет. Чуда не случилось: имплант, который поставили в шею, почему-то не сработал.

— В том центре, где Гале делали операцию, были пациенты от Камчатки до Калининграда — и все при мне уходили оттуда на своих ногах. А с Галей… — Владимир опять вздыхает в сторону. — Меня предупреждали: может случиться так, что восстановление займет восемь — десять месяцев. Но что будет неизлечимый ребенок, не сказали.

Врачи объяснили, что после операции у Гали случился спинальный шок, пошло осложнение, из-за этого спинной мозг не работает.

— Говорят: «Вот если бы на полгода раньше…» А теперь «нужны волшебники», — качает головой Светлана. — Думаю: может, есть какие-то еще врачи, а они нас боятся с этим куда-то отправить? Может, они так прикрываются теперь? Накосячили и боятся авторитет потерять?

Два курса реабилитации и процедур лишь совсем немного пробудили чувствительность в Галиной ноге. В одной.

Есть вероятность, что шейного импланта Гале просто оказалось недостаточно, и нужна еще одна операция — чтобы поставить титановую конструкцию на другие отделы позвоночника. Тогда тело вспомнит, как правильно двигаться. Но Владимир со Светланой пока не решаются оперировать дочь еще раз: боятся новых осложнений.

После первой операции Галя совсем слегла: к старым проблемам добавились пролежни, перестали разгибаться пальцы рук. Появился унизительный подгузник.

— А какие-нибудь таблетки тебе немного облегчают состояние? — спрашиваю.

— Мне не выписывают, — смиренно улыбается Галя.

Я успеваю поговорить с ней совсем немного — в комнате лают три маленькие собаки и все время бедокурит Саша. Но Галя очень любит сестер, поэтому терпеливо ждет, когда та на что-нибудь переключится.

— Я пришла за счастьем, вот мои ладошки, я пришла за счастьем, поделись немножко, — Галя разучивает песни из ютьюба, которые ей нравятся. Но только через экран телевизора и пульт — пользоваться телефоном не позволяет моторика рук.

— Я хочу рассказать про свою мечту, об этом никто не знает, — успевает мне сказать Галя, немного привстав на локтях. — Когда я была маленькой, папа перед смертью обещал мне поехать на море. Но потом он умер, а я мечтаю попасть на море.

— Море-оре-оре… — отдается эхом Сашин голос в микрофоне. Она крутится около нас. — Молодец, Галя!

Галя смогла расслабиться

Этим летом Галя побывала на «чебоксарском море»: выезд на Волгу устроил Фонд имени Ани Чижовой, который помогает в Чувашии нескольким сотням семей с неизлечимо больными детьми.

Это был пикник, на котором дети и подростки с особенностями купались и жарили сосиски. И Галя с ними.

— Я ее держала на круге, пела ей «Прекрасное далеко», — рассказывает директор Фонда Ани Чижовой Ирина Лапшина. — И, по-моему, Галя наконец смогла расслабиться.

Галиной семье фонд начал помогать в самый сложный момент: когда стало понятно, что операция не сработала, и дочь окончательно слегла. Вместе возвращали Галю к жизни и лечили страшные пролежни.

— До фонда мы полгода боролись с ними в одиночку. Не знали, что делать, — вспоминает Светлана. — Боялись заражения крови, ездили на скорой в Чебоксары, но нас отправляли лечиться домой. А если бы у меня ребенок за ночь «сгорел» — тюрьма, никто бы не разбирался. Хорошо, что был фонд.

Владимир давно на пенсии. Светлана чуть моложе, но не работает: «Куда я от них?» — получает опекунские пособия.

Галя, в свою очередь, медленно, но растет: носить на себе ребенка весом под 40 килограммов родителям в деревне все тяжелее.

Переезжать в город им не хочется: здесь раздолье для детей, коза «завалила молоком», куры, цесарки, артезианская скважина на 68 метров.

Фонд Ани Чижовой помогает семье наладить и обустроить для Гали деревенский быт.
За полтора года у нее появилась новая кровать вместо раскладушки, две коляски, специальный унитаз и шезлонг для купания в ванной. Фонд выделяет для Гали спецтранспорт, привозит консультантов-ортопедов из других городов, приглашает вместе с сестрами на мероприятия.

— По-хорошему, ей нужна отдельная комната и обустроенное пространство. И жить бы ей в городе, чтобы чаще и плотнее заниматься реабилитацией. Но Галя никогда не просит многого для себя, — говорит Ирина Лапшина.

Некоторые врачи утверждают, что Галя уже не встанет.

Но Галя и тогда робко опускает глаза и твердо отвечает: «Все хорошо».

В глазах много тоски и совсем чуть-чуть улыбки.

* * *

Фонд Ани Чижовой помогает в Чувашии четырем сотням семей, дети в которых серьезно или неизлечимо больны.

Пожалуйста, поддержите фонд любым пожертвованием, чтобы Галя и другие паллиативные дети и подростки могли получить помощь или шанс на выздоровление. А если нет, то просто достойно жить, твердо опираясь на тех, кто рядом.

• Теги:
• Дети с инвалидностью
• паллиативная помощь