Танцующая в воде

Фото: Александр Матвеев для ТД

Если посмотреть на Катю Беляеву со стороны — девочка как девочка. Сидит на полу, подобрав ноги, и перебирает поделки из бисера. Но если поменять угол обзора, то видно, что ноги у Кати тоненькие-тоненькие, а руки в плечах крепкие, красивые. Благодаря этим красивым рукам-плечам Катя передвигается по дому, забирается на диван и подолгу плавает. Катя — чемпионка по адаптивному плаванию. И у нее СМА

Собрано в июне
0
Нужно в месяц
300 000
Пожертвовать

Нехорошая гуттаперчевость

Сейчас эти три буквы знает, наверное, каждый. Они смотрят на нас с билбордов, выпрыгивают из интернет-рекламы, о препаратах от СМА говорят в новостях. А десять лет назад, когда Катя родилась, ничего такого не было.

И ее мама Надежда, даже несмотря на фармацевтическое образование, о спинальной мышечной атрофии ничего не знала. Поэтому, когда Кате было полтора года и она начала резко уставать, Надя все списала на слабость после болезни. Тогда температура подскочила под 40 градусов, скорая приехала. А потом ничего, все прошло. Только усталость осталась.

Катя в своей комнате
Фото: Александр Матвеев для ТД

Затем прибавилась какая-то нехорошая гуттаперчевость. У Нади уже был старший сын, два с половиной года с Катей разница. Вот он таким гибким, чтобы даже суставы выворачивались, никогда не был. И во дворе никто из детей таким не был. И вообще нигде.

Ортопед в поликлинике тоже удивился и, кажется, даже пошутил: вырастет, мол, у вас девушка-змея. Но Надя не хотела, чтобы у нее росла змея, — она хотела вернуть свою нормальную Катю.

Ортопед назначил массажи. Массажи совершенно не помогли и даже, как стало понятно позже, сделали хуже.

Надя нашла другого ортопеда, за деньги. Тот уже про змею не шутил. Сразу отправил к знакомому неврологу. И вот ей уже было совсем не смешно, она осмотрела Катю и сказала: «Это, скорее всего, оно, ложитесь в больницу на полное обследование».

Катя с мамой Надеждой на прогулке
Фото: Александр Матвеев для ТД

Надя, рассказывая мне, как все было, так и называет СМА — «оно». И говорит о ней как о чем-то большом. Неподъемном. Только к середине истории, когда Надежда уже выбила все направления, написала жалобы и доказала, что ее дочери обследования нужны еще вчера, стала произносить эти три буквы. Но так быстро-быстро, чтобы поскорее их проскочить.

А еще она заплакала. И, доставая бумажный платок, зачем-то извинилась: «Вот я такая, от всего плачу. А Катя совсем другая. Не плачет. Терпит. Даже во время обследования, когда врачу надо показывать, где у тебя болит, она говорит: “Нигде”. Но я-то знаю, я-то по ней все вижу!»

Надо как-то дальше жить

В два года Кате Беляевой поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Надя превратилась тень. Так и гуляла тенью с Катей в коляске. И говорить с мамочками на детской площадке могла только об одном — о том, что у них было и что будет.

Мамочки слушали, им тоже становилось страшно и больно. Потом нашелся кто-то инициативный, организовал во дворе и в детском саду сбор. Надя обалдела, когда получила эти деньги, но отказываться не стала — ни муж, инструктор по вождению, ни дедушка-железнодорожник такую сумму сами бы собрать не смогли.

Катя
Фото: Александр Матвеев для ТД

Надя и Катя поехали еще на одно обследование, в Литву. Там ничего нового, к сожалению, не сказали. Подтвердили диагноз. И надо как-то дальше жить.

А как жить, если ты точно знаешь, что у твоего ребенка неизлечимое заболевание? Что двигательные нейроны день за днем разрушаются все больше. А значит, хуже ходят ноги, хуже держат чашку руки и позвоночник вот-вот потянется к земле. У Кати регресс происходил стремительно: в сентябре она заболела, а к Новому году уже не могла без поддержки ходить. Девочка, которая бегала как заведенная, теперь в основном сидела и все чаще говорила: «Мама, я устала. Мама, мне что-то тяжело».

Катины фиксаторы для правильного положения ног
Фото: Александр Матвеев для ТД

«Я когда на нее смотрела… Когда видела, как все это развивается… И понимала, что никакого лекарства от этого нет… А после Нового года все вдруг остановилось, болезнь перешла в очень медленную фазу. И я подумала: ну ничего, приспособимся, пусть хоть так».

Сама-сама

Катя попросилась в садик. Это было странно — неходячего ребенка отдать в обычный садик, но Надя попробовала. И Катю взяли. Пока она делала человечков из желудей или ковырялась в каше, мама караулила под дверью и ждала, когда им с Катей скажут: «Мы от вас устали» — и отправят домой. Но Катя была такая компанейская и активная, что в садике ее все полюбили и носили от стола до кровати на руках. Или она сама ползала — вот как сейчас по дому.

Потом пришла школа. Катя поставила маме условие: школа — это значит «ты уже взрослый, должен все делать сам». Надя сопротивлялась и какое-то время все-таки дежурила под дверью, но на переменках Катя уверенно проезжала мимо и всем своим видом показывала: «Мама, ты здесь лишняя; я все, включая поход в туалет, могу сама».

Катя перед тренировкой в бассейне
Фото: Александр Матвеев для ТД

У нее появились подруги — живые, смешливые девочки: Катя на коляске, девчонки вокруг. После школы они бегут в супермаркет за шоколадками, потом — на площадку за листьями для гербария или шушукаются про модные страшилки. Надя смотрит на все это со стороны, и в ней рождается надежда, что все не так плохо, что они еще поживут. Особенно если решить проблему со школой.

«Сейчас Катя ходит в четвертый класс, — поясняет Надежда. — Школа наша состоит из двух зданий: младшая — в новом корпусе, где есть доступная среда, поэтому дочка и справляется. А с пятого класса дети перейдут в старое здание — там доступной среды нет, на коляске не въедешь. Я ходила к директору, она попросила найти фирмы, которые могли бы сделать пандусы. Я нашла, но вижу, что дальше разговоров дело не идет. И если до лета ничего не изменится, придется искать новую школу. Хотя у Кати тут подруги, класс, в котором она себя чувствует такой же, как и все. И терять это нам очень жалко…»

Больше всего Катя любит плавать на спине
Фото: Александр Матвеев для ТД

Помимо школы Катя ходит в бассейн. Плавать она начала с рождения, а когда ей диагностировали СМА, мама тут же повела ее в постоянную группу. Потому что во всех инструкциях написано: вода нейтрализует действие силы гравитации, ребенок со СМА по-другому ощущает свое тело, чувствует каждую мышцу, может тренировать эту мышцу — и у него ничего не болит.

И вот восемь лет Катя плавает. Она стала чемпионкой многих паралимпийских соревнований в Калининградской области, а недавно даже получила золотой значок ГТО для паралимпийцев.

«Надо сказать, что бассейн у нас был обычный, не адаптивный, но специально для Кати построили пандус! И в садике, и в школе все хотели нам помочь, никто не отворачивался, когда я обращалась. Труднее было с тем, что нам нужно было получать от государства. Вот в этом году — “Спинразу”: там все было с боями, с долгими отсрочками и жалобами, но я лекарство выбила. И мы уже получили семь инъекций», — рассказывает Надя.

Катя занимается плаванием пять дней в неделю
Фото: Александр Матвеев для ТД

— Есть видимый прогресс?

— Благодаря тому, что Катя с рождения плавает, у нее очень сильные мышцы. Это отмечают даже врачи. Другие дети со СМА бутылку полуторалитровую не могут поднять, а Катя спокойно это делает. Поэтому сказать: «Вау! Прогресс!» — после «Спинразы» я не могу. Что точно — Катя стала более выносливая. Если раньше она после плавания от бортика до бортика отдыхала, то теперь может проплыть всю дистанцию без отдыха. А недавно принесла новый личный рекорд: смогла нырнуть на глубину четыре с половиной метра. Но вообще-то она мечтает о синхронном плавании.

Кате в хоспис не надо, ей надо танцевать

Перед тренировкой пловцов в бассейне занимаются синхронистки. Беляевы приезжают пораньше и несколько минут наблюдают за танцующими в воде. Катя ловит каждое движение, каждый поворот головы, а потом, когда уже идет ее тренировка, вместо своей программы тоже начинает танцевать — тренер шутливо ругается, мама улыбается. И ждет, что когда-то в Калининграде откроют секцию паралимпийского синхронного плавания — им туда точно надо.

Катя и ее мама Надежда
Фото: Александр Матвеев для ТД

Пока мы разговариваем, Катя сидит на полу, поджав ноги. Рядом кружит ее подружка — подает игрушки, которые Катя показывает мне. Когда интеллигентного тигра я принимаю за бабушку в очках, обе падают на пол и начинают хохотать.

Игрушки Катя шьет вместе с мамой. Они занимаются дома и ходят на занятия в «Верю в чудо». Организация работает в Калининграде с 2007 года и помогает таким вот мальчикам и девочкам, как Катя. Неизлечимо больным, но вопреки или благодаря живущим. Причем помогает со всем необходимым — от памперсов до оплаты операций. Кате до первого класса, когда она еще вставала на ноги, нужны были ходунки. Ее маме — помощь психолога. Обеим — поддержка и общение: выезды в лагерь от фонда, где Катя резко и видимо повзрослела. А мама точно решила, что ее дочь теперь не пропадет.

Когда Катя дома, она старается передвигаться самостоятельно
Фото: Александр Матвеев для ТД

Таких семей, как Беляевы, у «Верю в чудо» двенадцать с половиной тысяч. В 2017 году центр открыл и хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо». Говорят, там все очень по-человечески. Но Кате, к счастью, туда не надо.

Ей надо еще немного окрепнуть, натренировать мышцы и найти школу синхронного плавания. Там, поднимая под музыку непослушные вне воды ноги, делая экбите, вертикали и винтики, Катя будет такой же, как все. Будет лучше всех. И главное — будет!

Поддержите «Верю в чудо» и Катю, пожалуйста!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    776 818 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 254 731 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Медицинская помощь бездомным в Челябинской области
  • Бездомность

Медицинская помощь бездомным в Челябинской области

  • Собрано

    145 664 r
  • Нужно

    1 298 160 r
Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям
  • Детство
  • Инвалидность

Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям

  • Собрано

    83 968 r
  • Нужно

    874 780 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    127 618 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Служба социальной помощи для паллиативных пациентов
  • Паллиатив

Служба социальной помощи для паллиативных пациентов

  • Собрано

    45 648 r
  • Нужно

    2 476 884 r
Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области
  • ВИЧ
  • Детство

Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области

  • Собрано

    18 744 r
  • Нужно

    1 499 358 r
Медицинская помощь бездомным в Челябинской области
  • Бездомность

Медицинская помощь бездомным в Челябинской области

  • Собрано

    145 664 r
  • Нужно

    1 298 160 r
Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области
  • ВИЧ
  • Детство

Психологическая поддержка подростков с ВИЧ в Челябинской области

  • Собрано

    18 744 r
  • Нужно

    1 499 358 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    127 618 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям
  • Детство
  • Инвалидность

Служба нянь для помощи детям с ОВЗ и их родителям

  • Собрано

    83 968 r
  • Нужно

    874 780 r
Служба социальной помощи для паллиативных пациентов
  • Паллиатив

Служба социальной помощи для паллиативных пациентов

  • Собрано

    45 648 r
  • Нужно

    2 476 884 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    776 818 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические и неизлечимые заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 254 731 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
2 640 928 519
Текст
0 из 0

Фото: Александр Матвеев для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: