Танцующая в воде
Если посмотреть на Катю Беляеву со стороны — девочка как девочка. Сидит на полу, подобрав ноги, и перебирает поделки из бисера. Но если поменять угол обзора, то видно, что ноги у Кати тоненькие-тоненькие, а руки в плечах крепкие, красивые. Благодаря этим красивым рукам-плечам Катя передвигается по дому, забирается на диван и подолгу плавает. Катя — чемпионка по адаптивному плаванию. И у нее СМА
Нехорошая гуттаперчевость
Сейчас эти три буквы знает, наверное, каждый. Они смотрят на нас с билбордов, выпрыгивают из интернет-рекламы, о препаратах от СМА говорят в новостях. А десять лет назад, когда Катя родилась, ничего такого не было.
И ее мама Надежда, даже несмотря на фармацевтическое образование, о спинальной мышечной атрофии ничего не знала. Поэтому, когда Кате было полтора года и она начала резко уставать, Надя все списала на слабость после болезни. Тогда температура подскочила под 40 градусов, скорая приехала. А потом ничего, все прошло. Только усталость осталась.
Затем прибавилась какая-то нехорошая гуттаперчевость. У Нади уже был старший сын, два с половиной года с Катей разница. Вот он таким гибким, чтобы даже суставы выворачивались, никогда не был. И во дворе никто из детей таким не был. И вообще нигде.
Ортопед в поликлинике тоже удивился и, кажется, даже пошутил: вырастет, мол, у вас девушка-змея. Но Надя не хотела, чтобы у нее росла змея, — она хотела вернуть свою нормальную Катю.
Ортопед назначил массажи. Массажи совершенно не помогли и даже, как стало понятно позже, сделали хуже.
Надя нашла другого ортопеда, за деньги. Тот уже про змею не шутил. Сразу отправил к знакомому неврологу. И вот ей уже было совсем не смешно, она осмотрела Катю и сказала: «Это, скорее всего, оно, ложитесь в больницу на полное обследование».
Надя, рассказывая мне, как все было, так и называет СМА — «оно». И говорит о ней как о чем-то большом. Неподъемном. Только к середине истории, когда Надежда уже выбила все направления, написала жалобы и доказала, что ее дочери обследования нужны еще вчера, стала произносить эти три буквы. Но так быстро-быстро, чтобы поскорее их проскочить.
А еще она заплакала. И, доставая бумажный платок, зачем-то извинилась: «Вот я такая, от всего плачу. А Катя совсем другая. Не плачет. Терпит. Даже во время обследования, когда врачу надо показывать, где у тебя болит, она говорит: “Нигде”. Но я-то знаю, я-то по ней все вижу!»
Надо как-то дальше жить
В два года Кате Беляевой поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Надя превратилась тень. Так и гуляла тенью с Катей в коляске. И говорить с мамочками на детской площадке могла только об одном — о том, что у них было и что будет.
Мамочки слушали, им тоже становилось страшно и больно. Потом нашелся кто-то инициативный, организовал во дворе и в детском саду сбор. Надя обалдела, когда получила эти деньги, но отказываться не стала — ни муж, инструктор по вождению, ни дедушка-железнодорожник такую сумму сами бы собрать не смогли.
Надя и Катя поехали еще на одно обследование, в Литву. Там ничего нового, к сожалению, не сказали. Подтвердили диагноз. И надо как-то дальше жить.
А как жить, если ты точно знаешь, что у твоего ребенка неизлечимое заболевание? Что двигательные нейроны день за днем разрушаются все больше. А значит, хуже ходят ноги, хуже держат чашку руки и позвоночник вот-вот потянется к земле. У Кати регресс происходил стремительно: в сентябре она заболела, а к Новому году уже не могла без поддержки ходить. Девочка, которая бегала как заведенная, теперь в основном сидела и все чаще говорила: «Мама, я устала. Мама, мне что-то тяжело».
«Я когда на нее смотрела… Когда видела, как все это развивается… И понимала, что никакого лекарства от этого нет… А после Нового года все вдруг остановилось, болезнь перешла в очень медленную фазу. И я подумала: ну ничего, приспособимся, пусть хоть так».
Сама-сама
Катя попросилась в садик. Это было странно — неходячего ребенка отдать в обычный садик, но Надя попробовала. И Катю взяли. Пока она делала человечков из желудей или ковырялась в каше, мама караулила под дверью и ждала, когда им с Катей скажут: «Мы от вас устали» — и отправят домой. Но Катя была такая компанейская и активная, что в садике ее все полюбили и носили от стола до кровати на руках. Или она сама ползала — вот как сейчас по дому.
Потом пришла школа. Катя поставила маме условие: школа — это значит «ты уже взрослый, должен все делать сам». Надя сопротивлялась и какое-то время все-таки дежурила под дверью, но на переменках Катя уверенно проезжала мимо и всем своим видом показывала: «Мама, ты здесь лишняя; я все, включая поход в туалет, могу сама».
У нее появились подруги — живые, смешливые девочки: Катя на коляске, девчонки вокруг. После школы они бегут в супермаркет за шоколадками, потом — на площадку за листьями для гербария или шушукаются про модные страшилки. Надя смотрит на все это со стороны, и в ней рождается надежда, что все не так плохо, что они еще поживут. Особенно если решить проблему со школой.
«Сейчас Катя ходит в четвертый класс, — поясняет Надежда. — Школа наша состоит из двух зданий: младшая — в новом корпусе, где есть доступная среда, поэтому дочка и справляется. А с пятого класса дети перейдут в старое здание — там доступной среды нет, на коляске не въедешь. Я ходила к директору, она попросила найти фирмы, которые могли бы сделать пандусы. Я нашла, но вижу, что дальше разговоров дело не идет. И если до лета ничего не изменится, придется искать новую школу. Хотя у Кати тут подруги, класс, в котором она себя чувствует такой же, как и все. И терять это нам очень жалко…»
Помимо школы Катя ходит в бассейн. Плавать она начала с рождения, а когда ей диагностировали СМА, мама тут же повела ее в постоянную группу. Потому что во всех инструкциях написано: вода нейтрализует действие силы гравитации, ребенок со СМА по-другому ощущает свое тело, чувствует каждую мышцу, может тренировать эту мышцу — и у него ничего не болит.
И вот восемь лет Катя плавает. Она стала чемпионкой многих паралимпийских соревнований в Калининградской области, а недавно даже получила золотой значок ГТО для паралимпийцев.
«Надо сказать, что бассейн у нас был обычный, не адаптивный, но специально для Кати построили пандус! И в садике, и в школе все хотели нам помочь, никто не отворачивался, когда я обращалась. Труднее было с тем, что нам нужно было получать от государства. Вот в этом году — “Спинразу”: там все было с боями, с долгими отсрочками и жалобами, но я лекарство выбила. И мы уже получили семь инъекций», — рассказывает Надя.
— Есть видимый прогресс?
— Благодаря тому, что Катя с рождения плавает, у нее очень сильные мышцы. Это отмечают даже врачи. Другие дети со СМА бутылку полуторалитровую не могут поднять, а Катя спокойно это делает. Поэтому сказать: «Вау! Прогресс!» — после «Спинразы» я не могу. Что точно — Катя стала более выносливая. Если раньше она после плавания от бортика до бортика отдыхала, то теперь может проплыть всю дистанцию без отдыха. А недавно принесла новый личный рекорд: смогла нырнуть на глубину четыре с половиной метра. Но вообще-то она мечтает о синхронном плавании.
Кате в хоспис не надо, ей надо танцевать
Перед тренировкой пловцов в бассейне занимаются синхронистки. Беляевы приезжают пораньше и несколько минут наблюдают за танцующими в воде. Катя ловит каждое движение, каждый поворот головы, а потом, когда уже идет ее тренировка, вместо своей программы тоже начинает танцевать — тренер шутливо ругается, мама улыбается. И ждет, что когда-то в Калининграде откроют секцию паралимпийского синхронного плавания — им туда точно надо.
Пока мы разговариваем, Катя сидит на полу, поджав ноги. Рядом кружит ее подружка — подает игрушки, которые Катя показывает мне. Когда интеллигентного тигра я принимаю за бабушку в очках, обе падают на пол и начинают хохотать.
Игрушки Катя шьет вместе с мамой. Они занимаются дома и ходят на занятия в «Верю в чудо». Организация работает в Калининграде с 2007 года и помогает таким вот мальчикам и девочкам, как Катя. Неизлечимо больным, но вопреки или благодаря живущим. Причем помогает со всем необходимым — от памперсов до оплаты операций. Кате до первого класса, когда она еще вставала на ноги, нужны были ходунки. Ее маме — помощь психолога. Обеим — поддержка и общение: выезды в лагерь от фонда, где Катя резко и видимо повзрослела. А мама точно решила, что ее дочь теперь не пропадет.
Таких семей, как Беляевы, у «Верю в чудо» двенадцать с половиной тысяч. В 2017 году центр открыл и хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо». Говорят, там все очень по-человечески. Но Кате, к счастью, туда не надо.
Ей надо еще немного окрепнуть, натренировать мышцы и найти школу синхронного плавания. Там, поднимая под музыку непослушные вне воды ноги, делая экбите, вертикали и винтики, Катя будет такой же, как все. Будет лучше всех. И главное — будет!
Поддержите «Верю в чудо» и Катю, пожалуйста!
