Сокровища Марии
В сумке Марии Бибик куча сокровищ — и все они работают на обыкновенное чудо
Двенадцать шариков, часть органчика, кусок синего бутылочного стекла, в которое можно посмотреть, катушка, ключ, которым нельзя ничего открыть, кусок мыла, стеклянная пробка от графина, оловянный солдатик, пара головастиков, шесть хлопушек, одноглазый котенок, медная ручка от двери, ошейник для собаки, но без собаки, рукоятка перочинного ножа, четыре апельсиновые корки и старый изломанный оконный переплет — так выглядел список сокровищ Тома Сойера, которые он получил за покраску забора.
Консультант ранней помощи Мария Бибик тоже могла бы похвастаться подобным списком. И пока мы сидим в кафе, она извлекает из своей, на первый взгляд ничего не обещающей дамской сумки прищепки, набор магнитов, свечу, которой невозможно обжечься, притягивающий предметы жезл и карточки с таинственными символами.
«Я сегодня налегке, потому что еду с обучения. А вот если бы я шла с работы, в сумке можно было бы найти машинки, пузыри, колокольчик, желуди, каштаны. А однажды я принесла с собой снег!» — смеется Мария.
Тут я и вспомнила Тома Сойера.
«Он у меня совсем плохой?»
Марии Бибик 33 года, 11 из них она работает в АНО «Центр “Содействие”». Пришла сюда еще студенткой психфака поволонтерить — и уйти уже не смогла. Сейчас у нее двое своих детей и несколько десятков подопечных.
Два раза в неделю Мария с сумкой «сокровищ» приезжает в семьи с особенными детьми в возрасте от нуля до трех лет для того, чтобы им помочь: раскрыть недооцененные возможности малыша, научить ребенка и родителей адаптироваться к среде, которая их окружает, да и просто понять друг друга.
Каждый раз, когда Мария приходит в семью впервые, родители задают главный вопрос: «Вот вы мне скажите, ребенок у меня совсем плохой?» И тогда она достает невидимое стекло и просит родителей через него посмотреть на своего ребенка. Проще говоря, поменять фокус восприятия ситуации с черного на солнечный, с минуса на плюс.
«А с чего вы решили, что плохой? — спрашивает Мария. — И давайте подумаем, как сделать его хорошим? Главное — чтобы мы шли к этому вместе».
Идти вместе хотят все, но на практике же часто мама особого ребенка бывает в депрессии или вымотана или просто не может найти в себе силы посидеть и поиграть с малышом. И тогда Мария Бибик объясняет, насколько это важно, — вовлеченность и желание близких что-то изменить могут перевернуть мир маленького человека.
«К примеру, у меня есть девочка Саша с синдромом Дауна. Она не разговаривала, но постоянно кричала, — вспоминает Маша. — И почему кричала, родители понять не могли. Мы начали играть, в игре освоили указательный жест. С помощью пальца Саша стала показывать, чего хочет. И тогда пазл сложился: кричала она, сидя у телевизора, — девочка хотела посмотреть мультики! И теперь вместо крика она показывала на пульт пальцем. После этого открытия всем в семье стало легче жить.
Еще одна распространенная жалоба: ребенок самостоятельно не ест, не хочет держать ложку. Я прихожу в дом и вижу, что руки малыша ограничены столиком — он не может их вытащить, чтобы эту ложку взять! И мы адаптируем столик — вымеряем, вырезаем, обклеиваем. И — о чудо! — ребенок сам ест.
Кстати, часто дети отказываются есть самостоятельно и потому, что в семье нет традиции совместных обедов. Мама где-то там, в своем углу, на бегу поела и потом уже идет кормить малыша. А это неправильно: ребенок должен сидеть вместе со всеми, видеть, как они выбирают еду, подносят ко рту ложки, как общаются. Тогда он обязательно начнет подражать».
Дайте ребенку выбор
Подопечные, к которым приезжают консультанты ранней помощи, живут в Ростове-на-Дону и в пригороде. Как правило, на одного специалиста приходится три семьи. Когда малыши и их родные живут очень далеко, консультации проходят по видеосвязи.
«Так я курировала семью из города Шахты. Нарушения у девочки там были нетяжелые, но необычные. К примеру, Влада, когда ей было два года и восемь месяцев, категорически не хотела одеваться. Особенно ее “душил” шарф. Выход нашелся быстро: мы дали Владе на выбор три шарфа — разного цвета и текстуры. Она выбрала один и спокойно повязала его на шею. Владе важно было проявить свое желание. Теперь она одевается сама и даже может коротко объяснить, чего хочет».
— Я читала отзыв Владиной мамы у вас в соцсетях, она там пишет, что самое важное, что вы им дали, — это ощущение, что они не одни. И что их проблемы решаемы.
— Дело в том, что с вопросами вроде кормления, купания или душащего шарфа родителям действительно не к кому обратиться. Врач? Он может выписать лекарство. Но он не бывает дома у своих пациентов, не видит среду, а значит, и не знает возможной причины проблемы. Родители в силу растерянности после рождения ребенка с особенностями выбиты из колеи, подавлены. Им часто не хватает знаний.
Ну вот, допустим, после девяти месяцев ребенка нельзя кормить лежа — есть риск аспирации. Надгортанник не закрывает во время глотания вход в бронхи и еда или жидкость могут попасть в легкие, что может привести к пневмонии. Мама этого не знает, лежа кормить легче, вот она и кормит, особенно если у ребенка нарушены движения. Малыш заболевает, мама бежит в больницу, там прописывают препараты. А дело было в правильном положении тела! И это тоже моя задача — вовремя подсказать, как кормить, где заказать туторы, как правильно организовать пространство и даже обратиться за помощью в благотворительный фонд.
Предупредить легче, чем исправить
Помимо работы в проекте ранней помощи «Росточки» Мария — специалист по АДК (альтернативной и дополнительной коммуникации). Она помогает людям, которые не могут говорить, доносить свои мысли другим способом: с помощью картинок, кнопок, жестов или вокализмов.
Результаты этой работы часто потрясают. Мария вспоминает историю неговорящего мальчика, который ходил в спецшколу и общался с помощью коммуникативной книги. Однажды ему дали айтрекер — устройство, которое устанавливается на планшет и синхронизируется со взглядом человека, и человек может печатать текст без помощи рук, задерживая взгляд на буквах или словах на экране. Так вот благодаря айтрекеру все вокруг узнали, что молчащий мальчик знает намного больше школьной программы.
— Я училась у физического терапевта, которая с шести месяцев занималась с Иваном Бакаидовым. Это гениальный совершенно парень. Он живет в Питере, у него тяжелая форма ДЦП. Иван не говорит, но при этом создал программы, которые позволяют людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата и центральной нервной системы общаться. В 2020 году Ваня попал в список Forbes как один из самых перспективных молодых россиян. Он ведет свой блог, где рассказывает о жизни, а она, притом что он не может сам налить воду в чашку или открыть дверь, — нормальная. Ваня снимает квартиру, гуляет и читает лекции — читает глазами, а озвучивает эти лекции его программа. О Ване я часто рассказываю родителям своих подопечных: ну посмотрите же на его соцсети — нет ничего невозможного!
— Я читала, что львиную долю знаний человек получает в первые три года жизни — тогда можно что-то компенсировать, как-то приспособиться, если у него есть физические нарушения.
— Да — дело в нейропластичности. До трех лет мозг способен формировать новые связи, поэтому мы стараемся максимально расширить опыт взаимодействия ребенка с окружающей средой — чтобы сформировать как можно больше связей. Программа ранней помощи именно об этом. Но поскольку всю Ростовскую область охватить мы не можем, нашли специалистов на местах, в дальних районах, и обучили их. Обидно, что люди часто не знают, что можно получить бесплатную помощь. И обращаются, когда многое уже невозможно исправить. Но есть и обратные случаи.
В этом году я выпустила Аню, девочку с синдромом Дауна. Мама обратилась к нам сразу после ее рождения. И все три года мы шаг за шагом подталкивали ее нормальное развитие. Допустим, малышка лежит, а уже должна переворачиваться. Научили переворачиваться. Пришло время садиться — с подушкой посадили, потом поставили на четвереньки, затем она под нашим руководством вовремя пошла. Дети с синдромом Дауна часто сидят в позе лягушки, из-за этого формируется походка «пингвинчиком», деформируется стопа. Нам удалось этого избежать, потому что мы работали на опережение проблемы. И случилось это благодаря маме, которая была включена в судьбу дочери на сто процентов. Я-то пришла и ушла, а она 24 на 7 должна была выполнять мои рекомендации. И вот результат: Аня перешла к групповым занятиям на базе нашего центра. И вошла в группу твердо, со стороны даже непонятно, что у нее есть какие-то особенности.
* * *
За три года, что Мария и Аня провели вместе, семья девочки получила свою сумку с сокровищами. И теперь, когда что-то идет не так, домашние открывают эту сумку и вытаскивают на свет волшебный магнит, говорящую прищепку или спасительную карточку. А если вдруг это не помогает, звонят в АНО «Центр “Содействие”» и вместе что-то придумывают.
А потом Мария Бибик снова набирает такого редкого на юге свежего снега и опять стучится в чью-то дверь…
Мы тоже можем поделиться «сокровищами». Сделать это нетрудно: надо всего лишь оформить пожертвование — и тогда кто-то снова сможет взглянуть на мир через цветное стекло и чей-то ключ наконец-то откроет нужную дверцу.
Материал выпущен при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
Спасибо, что дочитали до конца!
Помогите организации «Центр «Содействие» г. Ростов-на-Дону»
Поддержать