«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

Дама на каблуках и с лыжами в автомобиле

Фото: Ирина Беляева для ТД

Ирина Митаева — энергичная, стройная, рыжеволосая дама на каблуках и в платье с воланами. Правда, основная причина ее стройности — муковисцидоз. Это редкое генетическое заболевание легких называют «детской» болезнью. По статистике, в 70 процентах случаев ее выявляют в течение первых двух лет жизни ребенка. Болезнь протекает медленно и скачками, со временем легкие перестают справляться с обеспечением дыхания. Муковисцидоз неизлечим, но современная терапия помогает людям чувствовать себя лучше и выходить в ремиссию между периодами обострения. В США показатель жизни при муковисцидозе приближается к 50 годам, в европейских странах составляет около 40 лет. Средний показатель продолжительности жизни людей с муковисцидозом в России — не более 30 лет. Без правильного лечения немногие достигают совершеннолетия.  Сейчас Ирине 53 года. Она обожает лыжи, любит ходить в горы и с легкостью преодолевает любую реку вброд. В шутку зовет себя «динозавром муковисцидоза», потому что она такая одна в Пермском крае и уникальный случай для России

Помогаем
МечтаЯжить
Собрано
32 810
Нужно
Пожертвовать

Кабинет психолога Ирины Митаевой находится на третьем этаже бизнес-центра в Перми. Три кресла, два больших подноса с белым песком и куча маленьких игрушек на стеллаже: феи, принцессы, супергерои, гномы и животные. Отдельную полку занимают траурные фигурки: крошечные гробики и человечки. Полный набор игрового терапевта. Некоторые маленькие пациенты, которые приходят к ней на прием, спокойно используют их для объяснения своих чувств. Сама Ирина относится к смерти философски: «Всё равно все там будем». 

 

«Я плюю на снег — а у меня полный рот крови»

Маленькая Ира с легочными болезнями была на «ты»: то пневмонию схватит, то обструктивный бронхит. Девочка почти не вылезала из больниц. «Родителей не пускали ко мне в палату. Я смотрела на них в окно и ревела. Недели по две-три там проводила. А в детстве это же целая вечность», — вспоминает она. 

Как и многих легочных пациентов в семидесятые годы, Иру лечили пенициллином, пока однажды у нее не случилась острая аллергическая реакция — анафилактический шок. Ребенка еле откачали, и с тех пор родители предпочитали прибегать к народным средствам лечения: ингаляциям над кастрюлей с паром, отварам из трав и русской бане.

Родители не особо тряслись над Ириным здоровьем: некогда было, работали с утра до вечера. Девочка была бойкой, целыми днями пропадала во дворе, каталась на лыжах и ела снег, чтобы заветный столбик термометра поднялся на пару градусов, позволив прогулять контрольную по математике. «Мне это все давалось тяжелее других, у меня всегда была одышка. Но старалась не отставать от друзей», — говорит Ирина.

После торгового училища она устроилась продавцом в пермский ЦУМ. Торговала обувью, парфюмерией, тканями — всем, что выбрасывали на прилавки. Работать в дефицитные девяностые ей было весело, особенно нравилось сдерживать гигантские очереди из покупателей. Она деловито и аккуратно выстраивала их в ряд, «чтобы не толкались».

Только вот одышка все не давала Ире покоя — и она занялась спортом. Нашла небольшой зальчик, где проходили занятия по фитнесу. Три раза в неделю в восемь утра Ира как штык была там, а только потом ехала на работу.

Ирина
Фото: из личного архива героини

Когда Ирине исполнилось 30 лет, они с мужем задумались о ребенке. Однако забеременеть девушка не могла, сколько ни пыталась, поэтому пошла к гинекологу.

«У меня на тот момент почти месяц держалась высокая температура, я закашливалась, но не придавала этому значения: проблемы с кашлем были всегда. Гинеколог отправила меня на прием к завотделением торакальной хирургии областной больницы Анатолию Касатову. Он сделал снимки грудной клетки и задумчиво сказал: “Надо исключить муковисцидоз”, — рассказывает Ирина. — Мне сделали потовую пробу — сняли критические показатели, еще раз внимательно посмотрели легкие и увидели в них изменения. Все как в учебниках, которые Касатов читал в медуниверситете. Но на практике столкнулся с этим впервые». Только в 30 лет Ирине сумели поставить верный диагноз.

Обычные спутники муковисцидоза — кашель, вязкая мокрота и удушающие приступы. Первая стадия болезни — сухой кашель и одышка, вторая — отделение мокроты и деформация пальцев и ногтей, на третьей одышка переходит в сердечную недостаточность и отеки ног, четвертая стадия быстротечна: тяжелые дыхательная и сердечная недостаточность за несколько месяцев приводят человека к смерти.

Ирине становилось все хуже. Врач отправил ее на бронхоскопию — выматывающую процедуру по промыванию легких. Девушку било мелкой дрожью от страха и непонимания, как дальше жить с таким диагнозом. 

Два года она ходила по больницам и поликлиникам в поисках лечения, но врачи не могли ей ничего предложить, кроме простейших таблеток от кашля. Врачи разводили руками — никто не знал, как подступиться к Ирине: вроде «детская» же болезнь, а она — «вон, до тридцати дожила».

Ирина
Фото: Ирина Беляева для ТД

Ирина продолжала работать и заниматься любимыми горными лыжами. Они были верными спутниками в ее машине. В одну из таких поездок у Иры случился острый приступ кашля. «Я плюю на снег — а у меня полный рот крови. Из носа тоже кровь, весь сугроб красный. Еле дозвонилась до врачей, они сказали спускаться с горы и ехать домой, давление могло повлиять. Но через день все повторилось. Очередная бронхоскопия ничего не дала. И Касатов решил оперировать», — вспоминает она. 

Только в больнице до Ирины дошло, что происходит: хирург удалял ей часть легкого, чтобы закупорить сосуд. Другого выхода тогда не нашлось. На утро после операции легкие снова забились мокротой, она не могла ни сидеть, ни стоять и периодически теряла сознание. Страшный сон. Дальше — рентген, курс антибиотиков и касатовское: «Ирка, я сделал всё, что смог». 

После этой фразы Ирина поняла, что дальше ей нужно выплывать самостоятельно. Первое, что она сделала, — вышла на больничную лестницу и преодолела одну ступеньку: тяжесть, одышка, искры из глаз — все равно. На следующий день она смогла преодолеть уже две ступеньки — и так дошла до десяти. 

«В меня вливали антибиотики, делали транспортабельной. Как только стало лучше, отправили в московскую 57-ю больницу, где лечились другие взрослые с муковисцидозом, — рассказывает Митаева. — К нам в отделение положили мальчика 18 лет. Его родители привезли с собой все расходники, шприцы и гордо заявили: “У нас в машине есть все для того, чтобы умирать”. Я говорю: “А у меня в машине все для того, чтобы жить: сланцы для моржевания, коврик для йоги, форма для тренировок и веники для бани”».

Ирина
Фото: из личного архива героини

Московские врачи поставили Ирину на ноги и велели каждые три месяца приезжать на госпитализацию. Однако состояние Иры начало ухудшаться уже через 10 дней после выписки. И тогда она сделала все, чтобы период между приступами увеличился.

— Что?

— При любых обстоятельствах: зарядка, упражнения, купание в холодных источниках, йога, лыжи. Гантели поднимаю, много хожу пешком, карабкаюсь в горы — плюс дыхательные упражнения.

Ирина исколесила весь Кавказ с мужем, с подругой гоняла на машине по Испании, добиралась до всех морей в Турции: Черного, Эгейского, Мраморного и Средиземного. Турбазы и палаточные лагеря стали неотъемлемой частью ее жизни. 

«Как-то на водопадах в Архызе мы с мужем заплутали. Когда спохватились, уже стемнело. А на Кавказе темнеет мгновенно. Не было ничего видно, тропу мы потеряли. Пошли на шум реки — другого пути не было. Река горная, быстрая, но мы вцепились друг в друга и перешли ее вброд. Наутро проснулись в палаточном лагере, посмотрели на реку и не поверили, что мы это сделали! — смеется Митаева. — И такие приключения у нас постоянно».

 

«Необязательно ложиться в умиральную яму»

В 2007 году Ирина стояла у истоков фонда «МечтЯжить», организации, которую создали родители детей, больных муковисцидозом.

В начале нулевых родители детей с таким диагнозом не знали, как с ним справляться и что делать, поодиночке выбивали от государства дорогостоящие лекарства. В итоге решили объединить усилия — и получился фонд.

«В каком-то старом медицинском учебнике я тогда прочитала, что с муковисцидозом живут максимум до трех лет, а моей дочери тогда исполнилось семь, и это было страшное ощущение», — рассказывает председатель правления «МечтаЯжить» Елена Мусина.

Ингалятор Ирины
Фото: из личного архива героини

Маленький фонд очень нуждался в людях, которые, несмотря на болезнь, жили полной жизнью. А Ирина, как оказалось, нуждалась, в нем.

«Я пришла в фонд, тетенька 30 с лишним лет, а у них подопечные — сплошные подростки. Всех стали направлять ко мне. Я поняла, что мой пример может мотивировать. Рассказывала, как живу, что делаю, убеждала, что при муковисцидозе необязательно ложиться в умиральную яму, — говорит Ира. — Да, болезнь полностью изменила мою жизнь, я даже выучилась на психолога, чтобы профессионально помогать людям». 

А «МечтаЯжить» профессионально помогает людям с диагнозом «муковисцидоз» бесплатно получать лекарственные препараты, рассказывает пациентам про их права и льготы, проводит просветительские семинары. А еще старается обеспечить своих подопечных медоборудованием и лечебным питанием, которые не входят в льготные перечни государства, что крайне важно для пациентов.

Дети и взрослые с диагнозом «муковисцидоз» обеспечиваются государством только лекарствами базисной терапии, улучшающей состояние. Это препараты для поджелудочной железы, печени, кишечника, растворы для ингаляций и антибиотики. Для всех ингаляционных препаратов необходимо медицинское оборудование, которое пациенты вынуждены приобретать за свой счет. «МечтаЯжить» помогает им и в этом.

Елена Мусина
Фото: Ирина Беляева для ТД

«Сотрудники Минздрава иногда спрашивают меня, почему я фактически выполняю работу за них, — а у меня, видимо, уже такой стиль жизни», — улыбается Елена.

Председателю крохотной организации удалось самой добиться открытия амбулаторного кабинета для взрослых с муковисцидозом в краевой больнице, наладить прием у пульмонолога, создать краткие справочники о болезни — для врачей и пациентов, а также памятку в амбулаторную карту — со списком, что нужно делать и с какой периодичностью, какие анализы сдавать.

«Сейчас моей дочери 19 лет. Я начинала бороться за нее, а получилось со временем, что за всех. Мы сумели добиться многого, а главное — уважения к диагнозу. Отдельно меня радует, что дети, у которых есть показания к таргетной терапии, принимают ее за счет госфонда “Круг добра”, а из 20 взрослых пациентов у нас 11 человек получают такую терапию именно за счет региона», — говорит с гордостью Елена. 

И гордиться Елене есть чем. Именно фонд добился всего этого. Плюс, благодаря фонду скоро в Перми откроется бактериологическая лаборатория, где бесплатно можно будет сдать все необходимые анализы.

Сегодня в Пермском крае 43 ребенка и 20 взрослых человек с муковисцидозом. На постоянном сопровождении «МечтаЯжить» — 40 семей. Ирина Митаева — самая взрослая из подопечных. Фонд дает ей дополнительную мотивацию к активной жизни, помогает с медикаментами и жизненно важной терапией. 

История Ирины уникальна не только для Пермского края, но и для всей России. Однако исключения все же подтверждают правило: без знаний и правильной терапии муковисцидоз — беспощадный медленный убийца. 

Пожалуйста, поддержите фонд «МечтаЯжить».

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «МечтаЯжить»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    856 125 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 463 976 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    261 672 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе
  • Насилие

Юридическая приемная для женщин на Северном Кавказе

  • Собрано

    261 672 r
  • Нужно

    3 916 380 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    856 125 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 463 976 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
284 192 754

Ирина

Фото: Ирина Беляева для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «МечтаЯжить» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: