«Мир жесткий… хороший, но не настолько»

Впервые я столкнулась с аутичными людьми во время преподавания в инклюзивной фотомастерской «Аут-фо». Это были мальчики-подростки, которые пришли на занятия со своими мамами. Погружаясь в новый мир, я общалась с ними и снимала ребят в комфортной для них обстановке. Это стало началом моего фотографического исследования. Расстройство аутистического спектра (РАС) не болезнь. Это особенность развития, лекарства от него не существует. Таким людям многое тяжело: прийти в новое место, успокоиться, посмотреть в глаза человеку, выразить свои мысли. Недавно сама став мамой, я осознала, сколько труда и терпения требуется для воспитания и ухода за ребенком. Но обычные дети вырастают и становятся самостоятельными, а люди с аутизмом в любом возрасте нуждаются в помощи и поддержке своих родных. Меня поражает крепость духа женщин, которые постоянно находятся рядом со своими детьми, их жертвенная любовь, дающая силы бороться с диагнозом вопреки всему. Матери отдают себя без остатка в поисках нужных специалистов, зарабатывают на оплату лечения и учатся жить, принимая ситуацию такой, какая она есть. Каждый из мальчиков — отдельный микрокосмос. Каждая семья — история любви и терпения

История в фотографиях

Мирослав, 11 лет. Мама Даша

Мирославу поставили РАС в пять лет. У нас ребенок с рождения развивался по нормам, но вот ему исполнилось уже год и восемь месяцев, а он так и не заговорил. Педиатр направила к неврологу, он долго кормил завтраками, а в пять лет отправил к психиатру. «Мальчики часто отстают от девочек, ничего страшного. Может и в три года заговорить, и в пять, и в шесть…» — говорили мне врачи.

Через четыре года после рождения Мирослава появился Мирон, и мы знали, что с ним все будет хорошо. Так и вышло. Позже, когда я сравнивала развитие сыновей, стала замечать небольшую разницу. Например, у Мирослава не было указательного жеста, а Мирошка сразу палец указательный вытаскивал и показывал на что-то. Еще был характерный признак: Мирослав много прыгал, махал ручками, как крылышками. Ближе к двум-трем годам у него появились ритуалы: мы должны ходить именно так, обязательно в конце прогулки зайти в магазин, если это нарушалось — истерика. Тогда мы не понимали, что это аутизм. Когда же стало понятно, что с ребенком надо работать, повели по педагогам. Не все педагоги могли справиться. Со временем какие-то особенности уходят, другие появляются. Сейчас из характерных черт — зацикленность на книжных сериях: он любит энциклопедии, и ему надо собрать все книги этой серии. Он их коллекционирует, с ними спит, играет, для него это важно.

Мы переехали жить в Питер с Дальнего Востока. В Находке, где мы жили, Мирославу ничего не светило. Что делать дальше — неизвестно. Тогда вместе с мужем создали в Питере центр инклюзивных социальных проектов «АМБА». На его базе у нас есть «Ресурсный класс», проект «Лисята на льду», мы проводим различные экскурсии, спортивные мероприятия. Изначально это делалось для собственного ребенка. Сейчас хочется помочь как можно большему количеству родителей, происходит обмен опытом. Понятно, что все дети разные. Нельзя сказать, что есть волшебная таблетка и она подойдет всем, нет такого. Но мы потихоньку развиваемся и движемся вперед, несмотря на препятствия, главное из которых — финансирование. Очень сложно найти спонсоров для аренды помещений, оплату работы специалистов, иногда приходится оплачивать расходы из бюджета семьи. Тяжело взаимодействовать с городскими органами власти: интересы детей с инвалидностью идут по остаточному принципу. Иногда сидишь и думаешь, как будешь жить дальше, как же сделать так, чтобы всем в будущем было хорошо, особенно твоему ребенку.

Володя, 15 лет. Мама Светлана

Сейчас гораздо проще, чем 10 лет назад, информации больше и специалистов. За это время мы куда только ни ходили: бассейн, иппотерапия, шахматы, ролики, йога, художественная школа, сейчас — фотография и анимация. Все это требует больших вложений — материальных и физических.

Володя на домашнем обучении, но ходит в специализированную школу и там занимается с учителями. Математика дается лучше всего, гуманитарные предметы сложнее. В самом начале были большие проблемы, потому что он не мог объяснить, что ему нужно. Сейчас лучше — появилась потребность общаться со сверстниками, речь стала более развита. Есть, конечно, особенности поведения: зацикленность, ритуализация, хождение по определенному маршруту, но мы стараемся это максимально нивелировать. Еще есть определенная эмоциональная невосприимчивость: он плохо считывает эмоции людей. Может что-то сказать — и не понимает, что это задевает человека. Конечно, хочется предоставить Володе больше самостоятельности — в школу чтобы ходил, в магазин. Сам. Он все это может. Но боишься какой-то реакции, непонимания со стороны людей. Мне кажется, что сейчас общество не очень подготовлено к встрече с детьми с особенностями. 

Женя, 14 лет. Мама Александра

Я замечала, что Женя играет один, но это не вызвало сильных опасений. После двух лет, когда появилась задержка речи, проблема стала более явной. С тех пор мы занимаемся с логопедами-дефектологами. Я сама врач — психиатр-нарколог. Работаю сутками, в это время Женя у бабушки.

В детском саду не срослось, мы ушли. В целом Женя вел себя нормально, но однажды взял ручку, бумажку и стал калякать без спросу. Педагог был недоволен, нас вызвали к директору. В школу нас сначала взяли в коррекционный класс. Я успевала только дойти до дома, уже звонок: «Все, больше не можем» — я возвращалась. Так прошло несколько месяцев. Потом мы перешли в другую школу — и сейчас Женя учится индивидуально, по своему расписанию. Он любит русский, с математикой сложнее. Любому человеку важно, когда он видит неподдельный энтузиазм в глазах собеседника. Жене это важно тем более: если есть искра — он ответит. А если учитель занимается с ним неохотно, то процесс не пойдет. У Жени есть старший брат, они нормально ладят. Но по-прежнему для него основная проблема в коммуникации и социализации. Есть люди, которые ему нужны, это что-то вроде ритуала. Например, на день рождения обязательно нужен торт и чтобы пришли определенные ребята. Если этого не случится, он очень расстроится. Женя всегда боялся собак. Но старший сын просил несколько лет, и мы решились. Сейчас у нас бостон-терьер. Женя с ним играет и даже спит. 

Денис, 23 года. Мама Елена

Денис до двух лет особо не отличался от других ребят на детской площадке. Были отдельные звоночки, но врачи успокаивали тем, что все мальчики развиваются позже. Уже в районе трех лет я была в тонусе, не знала, что делать. Не было мобильных телефонов, интернета, твоя поликлиника — и все. К четырем годам нас отправили к психиатру на консультацию, сказали: «Нарушение граничит с инвалидностью». В первый раз я услышала это слово… Было ощущение, что столкнули с какого-то обрыва: летишь — и дна не видно.

Мы пошли в специализированный садик. Не сразу, но удалось найти хорошую школу с реабилитацией, где не было настроя, что ребенок в чем-то виноват или «не так себя ведет». Когда нет таких заведений, теряешь время — сначала в поликлинике, потом в школе, где ты не нужен. 

Бабушка нам очень помогала, водила Дениса в садик. Когда я ухожу на работу, она с ним целый день. С мужем не сложилось, мы расстались, когда Денису было 13 лет. В какой-то момент я почувствовала, что он забирает очень много моих сил и на Дениса уже не хватает. Очень выматывает, когда есть прогресс и вдруг по поведению и развитию происходит откат. Муж стал его стесняться и самоустранился. 

Периодически возникают разные особенности поведения. Например, еда должна быть определенного цвета. В какой-то момент мы перешли на одни макароны. Потом, наоборот, был период, когда он ел все подряд, не было чувства насыщения. Дениска очень брезгливый, не терпит, когда на одежду попадет грязь. Чувство стеснения отсутствует, не дифференцирует людей на мужчин и женщин, по каким-то своим критериям выбирает, с кем общаться. Есть своя фишка: накрывается подушками, обкладывает себя ими — видимо, так ему комфортно. Дениска любит железные дороги, трамваи. Мы ходим смотреть на них в трамвайный парк. Иппотерапия у нас с пяти лет. Для него это очень важно, контакт с животным помогает в развитии. Сейчас стали активно заниматься спортом, освоили горные лыжи.

Максим, 12 лет. Мама Юлия

Максим родился недоношенным, на седьмом месяце. Тонус мышц был понижен, вовремя голову не держал. Ходили к остеопату, неврологу, делали массаж. Тонус сняли, но остались проблемы с координацией движений. Пополз только в год. Когда он пошел, походку мы называли «пьяный мастер». Инвалидность оформили в пять лет, потому что еще была и задержка речи. Я сама медик и ко многому проще отношусь. Что дано, то дано, надо делать все, что можешь, чего нюни распускать? Пошел — хорошо, услышал — хорошо. Бывает и хуже. Видно, где-то сверху мне дали такого ребенка, не зря я в реанимации работала. Дается по силам, то, что ты потянешь. 

С мужем 10 лет назад разошлись. Я часто работала в ночь медсестрой, бабушка и дедушка сидели с Максимкой. Мы в нем души не чаяли, разбаловали — ребенок особенный, вроде и не за что наказывать. Мы нашли хорошего логопеда, она сказала, что надо быть строже, а то вырастет и сядет на шею. Через полгода занятий Максим заговорил, начал писать палочки, считать. В школу его не стали отдавать. Занимаемся на дому, индивидуально. Сейчас Максим ходит в бассейн и театралку. С коммуникацией не очень, на детей иногда рычит. Я спрашиваю: «Зачем ты рычишь?» Он отвечает: «Чтобы пугать». Чего он боится, не знаю, со взрослыми такого нет, общается хорошо. Любит петь, когда один, но чтоб другие пели — не выносит. Иногда пользуемся этим: Максимка что-то не хочет делать, я говорю: «Сейчас спою!» — и он сразу делает.

 

Саша, 17 лет. Мама Юлия

Я очень хотела детей, Саша был запланированный. Особенности в развитии сына муж принял лучше, чем я. Я стала засыпать Сашу игрушками, он говорил: «Остановись, ты не компенсируешь. И что компенсировать? Никто не виноват».

До полутора лет Саня развивался по норме. К двум годам разговаривал слогами, но не строил предложения. Начались стереотипные движения, кружение. Я никогда не боролась с этим. Такое поведение не несет в его случае угрозы. Многие борются, потому что это как-то не так выглядит: у людей с РАС нарушено ощущение своего тела. Саше нравится: нравится вода, нравится барахтаться в ней — мышцы начинают болеть, и он их чувствует.

Самый сложный период был в пять лет. Ребенка надо было вымотать физически, чтобы успокоить. Смотришь и думаешь: сейчас бомбанет. Мы гуляли по 14 часов, только тогда он уставал. Потом он заговорил — и стало спокойнее. С появлением речи Саша начал разговаривать цитатами из мультиков, из Пушкина. Ругался тоже Пушкиным. Эмоции были, а словарного запаса не хватало. Понятийная часть нарушена, происходит компенсация механической памятью.

Саня уникальный и до сих пор не разгаданный мною человек. Он наизусть помнит полнометражные фильмы, которые смотрел пять лет назад. При этом не может запомнить теоремы и правила по русскому языку. У него проблемы с русским, но пишет грамотно. Почти не читает, интересны только учебники по зоологии. Саша очень артистичный человек, мы нашли театральную студию — и таким довольным я его никогда не видела. Ему нужна была для ориентира обычная модель поведения, и он занимался с обыкновенными ребятами, только помладше на пару лет. Потом мы нашли школу рока — сейчас Саша выступает и поет на сцене. 

Я против инклюзии в школе. Как замысел — прекрасно. Но на практике у нас это калечит ребенка. Там шумно, много людей. Потребности в общении большой у него нет, ему в школе не нравится. Сейчас у нас надомное обучение в коррекционной школе, и это хороший вариант.

Нам много чего говорили про Сашу. Что он не заговорит, и вообще «родите себе другого». Саня знает, что у него аутизм, в полной мере он это не осознает, но симулировать начал. Я ему говорю: «Сделай вот это». Он отвечает: «Не могу, у меня же аутизм». Я иллюзий не строю, Саня замечательный человек со своими чудесными способностями, но реалистом надо быть.

Был период, когда он сильно переживал, спрашивал: «Мама, я тупой?» Я объясняла: «Конечно нет. Смотри, сколько ты всего знаешь и можешь запомнить». В какой-то момент начались разговоры про то, что хочет жениться и хочет детей: «Мама, давай с кем-то знакомиться». И тогда я поняла, что надо искать общение в кругу людей со схожими проблемами. С нейротипичными, обычными людьми будет тяжело. 

Илья, 23 года. Мама Эльмира

Мы с Ильей переехали в Россию из Беларуси в 2000 году. Какое-то время жили в загородном доме, который постепенно пришел в аварийное состояние. Помог фонд «Антон тут рядом» — выделил на время квартиру на первом этаже жилого дома. У Илюши есть своя комната с кроватью, большим креслом и любимыми машинками, которых у него целая коробка.

«Каждый раз, когда мы приходим в магазин, Илья хочет купить новую машинку. Ему нравится выбирать самому, какого цвета и модели она будет, больше всего нравятся КамАЗы. Илью успокаивает перебирание веточек, стоим и занимаемся такой терапией около куста или дерева», — рассказывает Эля.

Илье требуется постоянный уход и внимание, часто он не может сказать, чего именно он хочет, донести эту информацию до окружающих. Для таких случаев есть специальные карточки с рисунками, которые помогают показать, что именно ему сейчас нужно. Такие же карточки используются для составления расписания. Для ребят с РАС очень важно планирование, понимать, что будет происходить сегодня, куда пойдем и что будем делать. 

Женя, 18 лет. Мама Елизавета

Особенности развития у Жени были заметны практически сразу. Другие дети к концу первого месяца улыбались, переворачивались, следили за игрушкой, хватали ручкой… Мы ничего этого не делали. Не садился, не ползал, не вставал. Это было самое тревожное время. Я понимала, что что-то идет не так, но совершенно не чувствовала поддержки, все мне говорили, что я просто тревожная молодая мать. Проверяли, не слепой ли, не глухой ли, метались. Никаких проблем не нашли, но ребенок как-то отсутствовал в этом мире. Говорить он тоже не начинал очень долго. Я все, что можно было, перепробовала: музыкотерапия, сказкотерапия, иппотерапия, микрополяризация и так далее. В итоге ближе к четырем годам логопед его разговорила. Заговорил сразу большими, развернутыми предложениями, то есть в голове это все давно созрело, просто он не утруждал себя.

Если повернуть время вспять, я бы не стала, несмотря на сохранный интеллект, держать его в обычной школе. Там его всегда обижали, доводили до истерик. Всегда лучше быть «первым парнем на деревне, чем последним в городе». Сейчас я могу гордиться, что у Жени есть школьный аттестат. Только кому это надо, если социум его не принимает? Сейчас очень радует, что много всего появилось для аутичных ребят, дай бог, все это будет развиваться.

Когда Жене исполнилось четыре года, мы удочерили Полину. Всегда хотели взять ребенка, помочь кому-то. Но вскоре муж ушел из семьи. Было сложно. Очень помогали бабушка с дедушкой.

Сейчас Жене уже 18, главная задача — найти ему работу. В будние дни Женя живет в тренировочной квартире, организованной фондом «Антон тут рядом», на выходные приезжает домой. Недавно мы ездили на собеседование в мультицентр во Всеволожске. На комиссии нам говорят: «Евгений, мы можем вам предложить работу мастера по художественным изделиям, уборщика, озеленителя». Женя спросил: «А у вас что-то поэкзотичней есть? Снайпер, хакер, да и Путин тоже не всегда будет президентом, кто-то должен занять его место…» В ответ нам предложили прийти через год. Еще ходили на собеседование по вакансии бариста, там ему понравилось. Недавно Женя прочитал Джорджа Оруэлла и решил построить свою утопию.

Женя, 18 лет

Мир жесткий… хороший, но не настолько. Должен был еще лучше. Что такое утопия? Жена, работа и быть крутым чуваком. Города надо переделать: что-то под семидесятые годы, что-то под рыцарей, под волшебников, под технологии всякие, которые будут летать. Чтоб люди работали только по желанию, как хобби. Контролировать надо, чтобы все получали одинаковые зарплаты, не было конфликтов, преступности. Сыворотка доброты нужна и исцеления от всех болезней, интеллектуальных и других. Будет это все контролироваться, конечно, но потом спадет. Прощения будут даваться, а преступникам даваться шансы.

• Теги:
• люди с ментальными особенностями
• расстройства аутистического спектра
• фотоистории