Как танцевать, чтобы понравиться новому костному мозгу
На джемпере Саши Кафтановой красивая брошь — лягушка в прыжке. Я спрашиваю, есть ли у украшения какое-то символическое значение. Саша улыбается и говорит, что с лягушкой, не утонувшей в кувшине с молоком, ее два года назад сравнила доктор. После того как девушка в очередной раз чуть не умерла
У Саши тяжелое заболевание крови — апластическая анемия. Первый раз она чуть не умерла в девять лет. Сейчас ей 33 года. Саша смеется и говорит, что она ветеран онкогематологии и всех известных сейчас докторов помнит еще молодыми ординаторами. Людей с таким стажем заболевания очень мало. Они либо быстро вылечились и живут без рецидивов, либо давно умерли.
Сесть под дверь и молиться
1999 год. Саша живет с родителями в закрытом военном городке на Кольском полуострове. Серые сопки, подводные лодки и долгая полярная ночь. Сашин папа — офицер-подводник. На летние каникулы детвору из Заполярья всегда отправляют на юг — заряжаться теплом и солнцем на год вперед.
После окончания второго класса Саша приехала к бабушке в Севастополь. Был жаркий июльский день, весь город высыпал к морю на праздник в честь Дня Военно-Морского Флота. Играла музыка. Саша вместе со всеми глазела на наряженные в разноцветные флаги корабли в бухте. Потом — внезапная чернота и испуганные лица людей, склонившихся над ней. Сашу привели в чувство, дали воды, увели в тень. Подумали, что девочка просто перегрелась.
Но бабушка, работавшая много лет провизором в аптеке, решила перестраховаться и повезла внучку к знакомым врачам — сдать анализ крови «на всякий случай». Результаты вызвали переполох. Все показатели крови упали до критических значений. Саша на вопросы про самочувствие лишь пожимала плечами: ее ничего не беспокоило. Взрослый в таком состоянии уже не поднял бы головы, удивлялись врачи. Сашу срочно госпитализировали.
«В севастопольской детской больнице тогда была страшная разруха, не было даже катетеров», — вспоминает она. Чтобы иголка от капельницы не выскочила из вены, нужно было четыре часа лежать, не шевеля рукой.
После пункции врачи отозвали бабушку в коридор, и, навострив уши, Саша впервые услышала словосочетание «апластическая анемия». Завотделением говорил, что девочку нужно срочно увозить в Москву. В Севастополе они ее не вытащат. Из Заполярья вызвали маму. Подняли все связи и договорились о транспортировке военным бортом. Но куда идти в Москве? Договоренностей о госпитализации не было. По правилам нужно было вернуться домой, обратиться в учреждение по месту жительства и уже там добиваться квоты на лечение в столице.
«Времени на бюрократию у вас нет. Счет идет на дни. Поезжайте в приемный покой, садитесь под дверь и молитесь», — честно посоветовал севастопольский доктор.
Саша считает, что этот совет спас ей жизнь. Не пришлось долго сидеть и под дверью в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Место в отделении общей гематологии нашли сразу. Саше с самого начала везло с врачами.
«Если бы мы вернулись в Заозерный, я бы там и ушла, — считает она. — Квот тогда было не достать. За смерть ребенка с таким тяжелым диагнозом никого бы не наказали».
Страшно не было
В РДКБ диагноз севастопольских врачей подтвердили: апластическая анемия. Заболевание не злокачественное, но смертельно опасное. При нем костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови. Возникает острый дефицит сразу всех их типов: лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов.
Саша говорит, что до девяти лет у нее была тонюсенькая медкарта. Девочка почти не болела и ни разу не лежала в больницах. Почему у нее возникла апластическая анемия, неизвестно.
«Я была довольно начитанной, сознательной девочкой и поняла, что все серьезно. Но страшно не было. В РДКБ было так весело. Хорошая атмосфера. Много детей. Приходили волонтеры. А главное — были катетеры. С капельницей можно было ходить по отделению, есть, общаться».
Саше повезло. Лечение помогло: через две недели показатели начали улучшаться. Еще через месяц ее перевели в пансионат. Зимой Саше с мамой разрешили вернуться домой, но при условии, что два года она проведет на домашнем обучении.
Постепенно жизнь вошла в обычную колею. Контрольные анализы сначала сдавали каждую неделю, потом — раз в месяц, раз в три месяца, раз в полгода. Показатели держались. Лекарственную терапию отменили. Через два года Саша вернулась в школу и быстро влилась в коллектив. Стала обычным подростком.
Режим «Баба Шура»
В 2007 году Саша оканчивала школу и жила мечтами о студенческой жизни в столице. В конце мая она прошла медкомиссию, анализы были в норме. После выпускного Саша с мамой сели в поезд и отправились в Москву. В дороге у девушки начались месячные.
«Неожиданно настолько обильные, я едва успевала менять прокладки. Я знала, что такое бывает при апластической анемии. Но у нас на руках были результаты свежих анализов. Мы с мамой друг друга успокаивали».
Саша поступила в Московский государственный строительный университет на направление «менеджмент», предвкушая самое лучшее лето и увлекательную студенческую жизнь. Но учиться так и не пошла. В день приказа о зачислении лечащий врач из РДКБ сказала, что у Саши рецидив. Все показатели крови сильно упали. Саша прорыдала весь день. Тогда казалось, мир рухнул. Все одноклассники делились фотографиями новой жизни, а у нее снова больничная палата.
Но год пролетел быстро. Ремиссия. Возвращение домой. Затворничество, таблетки, контрольные анализы. И снова поезд в Москву. «После рецидива у меня начались страхи. Если появлялись какие-то синяки или месячные длились чуть дольше, я бежала сдавать анализ крови», — рассказывает Саша.
Но выстраданная студенческая жизнь в итоге ее поглотила. Страх ушел.
«Меня очень закалила борьба за лекарства и свои права. Сейчас все происходит намного проще. Но тогда мне, 19-летней, приходилось включать режим “Баба Шура” и пробиваться в кабинеты, как это делают самые бойкие старушки в поликлинике», — смеется Саша.
После университета она стала специалистом по тендерам и госзакупкам. Оформляла контракты для Большого театра, Пушкинского музея и других интересных ей компаний. Карьера шла в гору.
В 25 лет Саша так сильно влюбилась, что почувствовала: она хочет от этого мужчины ребенка и готова рискнуть. А забеременев, успокаивала врачей женской консультации, что полностью осознает все риски и готова подписать любые бумаги. Для подстраховки девушку несколько раз клали на сохранение, но в целом беременность протекала без осложнений.
На этом в истории Саши хотелось бы поставить счастливую точку, но она со смехом рассказывает, как уже перед самыми родами у нее началось почечное кровотечение. Девушка вместе с врачами разбирала анализы и объясняла, почему это не похоже на рецидив апластической анемии. Тогда анестезиолог предположила, что это может быть другая редкая патология — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Она иногда возникает при апластической анемии.
Версия с ПНГ подтвердилась уже после того, как Саша родила здоровую дочку. Организм восстановился. Заумные диагнозы ее не беспокоили, и она утонула в материнстве. Но когда дочке исполнилось пять лет, Саша увидела очередной результат анализа крови. Оставалось только вздохнуть: опять.
Не умирать в разрухе
Лечиться в 31 год оказалось уже не так весело. Без РДКБ и своих врачей. По месту жительства сказали, что получить препарат, которым ее дважды спасали, нереально. Надо пробовать пробиться на лечение в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) гематологии. Все, что они могут сами, — назначить иммуносупрессию, делать регулярные переливания крови и надеяться, что что-то сдвинется. В гемцентр Сашу не взяли, потому что она была не настолько умирающей, как в девять лет.
Больше года она жила на переливаниях крови. «Как вампир». Чувствовала слабость. Но продолжала работать и заниматься домашними делами. От частых переливаний в организме накапливалось железо. Сколько бы это еще продолжалось, неизвестно, но Саше повезло: она опять почти умерла. В августе 2021 года.
Очередные месячные не закончились, как обычно, через несколько дней, началось кровотечение. В среду Саша написала врачу, что ей срочно нужно переливание. Ей ответили, что смогут это сделать только через неделю. Скорая помощь отказалась забирать девушку в неинфекционное отделение без свежей ПЦР на ковид. Сначала ждали результатов теста. Потом — новую скорую. В больницу в Королеве Сашу привезли в воскресенье в восемь утра.
«Я была уже ходячим трупом. Дежурная смена пыталась перевести меня в гинекологию. Анестезиолог доказывал, что никакой апластической анемии у меня нет. У меня было ощущение, что они пытаются спихнуть меня куда угодно, лишь бы я умерла не у них», — рассказывает Саша.
Уровень гемоглобина при госпитализации у нее опустился до 26 единиц. 40 единиц уже считается критически низким значением, требующим немедленной госпитализации. Подходящей для переливания крови в учреждении не было. За все годы болезни Саша впервые почувствовала, что действительно умирает.
«И вдруг меня пронзила мысль: я не могу умереть в таком ужасном месте с дежурной сменой, которой все по барабану. Столько раз я была в таких отличных медцентрах, где можно было красиво умереть, но не тут. У меня не было в этот момент никаких героических мыслей о дочери, о родителях, о смысле жизни. Я просто не хотела умирать в такой разрухе. Мне было обидно». Саша считает, что до доставки замороженной плазмы для переливания она дожила только от злости на местного анестезиолога. После переливания ей стало лучше.
«А потом я танцевала»
Третья «почти смерть» помогла Саше получить перевод в НМИЦ гематологии. Она пролежала там три месяца. Но в этот раз чуда не произошло. Терапия не помогла. «Мой костный мозг был уже как желе», — говорит Саша.
Оставалась та самая «терапия спасения», про которую ее маме говорили еще в 1999 году, — трансплантация костного мозга, если найдется подходящий донор. В российском регистре его не оказалось. Для поиска в зарубежных нужны были большие деньги, которых у Саши не было. Сама процедура трансплантации костного мозга проводится бесплатно, по квоте. Но поиск донора, его обследования, забор трансплантата и доставка в Россию стоят дорого.
Помогать Саше взялся Фонд борьбы с лейкемией. Организация помогла собрать необходимую сумму, взаимодействовала с зарубежным регистром. Идеального донора нашли — им оказалась девушка из Польши 1999 года рождения. Саша волновалась: вдруг из-за того, что она россиянка, ей откажутся помогать. Но в марте 2023 года трансплантат прибыл.
27 марта 2023 года — новый Сашин день рождения. Сама процедура длилась всего 20 минут. Но девушке хотелось придать значимости и пафоса моменту. Саша включила трек из «Гладиатора» Now we are free.
«А потом, когда разрешили, я танцевала. Мне хотелось показать новому костному мозгу, какая я клевая и что ему нужно хорошенько во мне обосноваться и прижиться», — смеется Саша.
И костный мозг послушался. Вместо ожидаемых трех месяцев Саша провела в больнице всего один. В сентябре отвела дочку в первый класс, а в ноябре решила начать работать. Пошла на йогу. И снова вернулась к фотографии, которой увлекалась еще в РДКБ.
* * *
Саша подсчитала, что после трансплантации костного мозга она экономит бюджету около 20 миллионов рублей в год. Столько стоили необходимые ей лекарства.
«Сейчас моя задача — встать на ноги, снова начать хорошо зарабатывать, растить дочку и помогать другим. В будущем я хочу волонтерить в фонде, который меня спас. Я понимаю, что деньги на детей дают охотнее. Но у заболевшего взрослого часто тоже есть дети. И, спасая маму, люди спасают и ее детей — от сиротства».
Фонд борьбы с лейкемией помогает именно взрослым людям с заболеваниями крови. Пожалуйста, поддержите работу организации. Каждый рубль помогает людям бороться за жизнь, оставаться активными, растить детей и спасать других.
