Как танцевать, чтобы понравиться новому костному мозгу

Фото: из личного архива героини

На джемпере Саши Кафтановой красивая брошь — лягушка в прыжке. Я спрашиваю, есть ли у украшения какое-то символическое значение. Саша улыбается и говорит, что с лягушкой, не утонувшей в кувшине с молоком, ее два года назад сравнила доктор. После того как девушка в очередной раз чуть не умерла

Собрано
7 407 882
Нужно
Пожертвовать

У Саши тяжелое заболевание крови — апластическая анемия. Первый раз она чуть не умерла в девять лет. Сейчас ей 33 года. Саша смеется и говорит, что она ветеран онкогематологии и всех известных сейчас докторов помнит еще молодыми ординаторами. Людей с таким стажем заболевания очень мало. Они либо быстро вылечились и живут без рецидивов, либо давно умерли.

Сесть под дверь и молиться

1999 год. Саша живет с родителями в закрытом военном городке на Кольском полуострове. Серые сопки, подводные лодки и долгая полярная ночь. Сашин папа — офицер-подводник. На летние каникулы детвору из Заполярья всегда отправляют на юг — заряжаться теплом и солнцем на год вперед.

После окончания второго класса Саша приехала к бабушке в Севастополь. Был жаркий июльский день, весь город высыпал к морю на праздник в честь Дня Военно-Морского Флота. Играла музыка. Саша вместе со всеми глазела на наряженные в разноцветные флаги корабли в бухте. Потом — внезапная чернота и испуганные лица людей, склонившихся над ней. Сашу привели в чувство, дали воды, увели в тень. Подумали, что девочка просто перегрелась.

Но бабушка, работавшая много лет провизором в аптеке, решила перестраховаться и повезла внучку к знакомым врачам — сдать анализ крови «на всякий случай». Результаты вызвали переполох. Все показатели крови упали до критических значений. Саша на вопросы про самочувствие лишь пожимала плечами: ее ничего не беспокоило. Взрослый в таком состоянии уже не поднял бы головы, удивлялись врачи. Сашу срочно госпитализировали.

Александра
Фото: из личного архива героини

«В севастопольской детской больнице тогда была страшная разруха, не было даже катетеров», — вспоминает она. Чтобы иголка от капельницы не выскочила из вены, нужно было четыре часа лежать, не шевеля рукой.

После пункции врачи отозвали бабушку в коридор, и, навострив уши, Саша впервые услышала словосочетание «апластическая анемия». Завотделением говорил, что девочку нужно срочно увозить в Москву. В Севастополе они ее не вытащат. Из Заполярья вызвали маму. Подняли все связи и договорились о транспортировке военным бортом. Но куда идти в Москве? Договоренностей о госпитализации не было. По правилам нужно было вернуться домой, обратиться в учреждение по месту жительства и уже там добиваться квоты на лечение в столице.

«Времени на бюрократию у вас нет. Счет идет на дни. Поезжайте в приемный покой, садитесь под дверь и молитесь», — честно посоветовал севастопольский доктор.

Саша считает, что этот совет спас ей жизнь. Не пришлось долго сидеть и под дверью в Российской детской клинической больнице (РДКБ). Место в отделении общей гематологии нашли сразу. Саше с самого начала везло с врачами.

«Если бы мы вернулись в Заозерный, я бы там и ушла, — считает она. — Квот тогда было не достать. За смерть ребенка с таким тяжелым диагнозом никого бы не наказали».

Страшно не было

В РДКБ диагноз севастопольских врачей подтвердили: апластическая анемия. Заболевание не злокачественное, но смертельно опасное. При нем костный мозг перестает производить достаточное количество клеток крови. Возникает острый дефицит сразу всех их типов: лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов.

Александра
Фото: из личного архива героини

Саша говорит, что до девяти лет у нее была тонюсенькая медкарта. Девочка почти не болела и ни разу не лежала в больницах. Почему у нее возникла апластическая анемия, неизвестно.

«Я была довольно начитанной, сознательной девочкой и поняла, что все серьезно. Но страшно не было. В РДКБ было так весело. Хорошая атмосфера. Много детей. Приходили волонтеры. А главное — были катетеры. С капельницей можно было ходить по отделению, есть, общаться».

Саше повезло. Лечение помогло: через две недели показатели начали улучшаться. Еще через месяц ее перевели в пансионат. Зимой Саше с мамой разрешили вернуться домой, но при условии, что два года она проведет на домашнем обучении.

Постепенно жизнь вошла в обычную колею. Контрольные анализы сначала сдавали каждую неделю, потом — раз в месяц, раз в три месяца, раз в полгода. Показатели держались. Лекарственную терапию отменили. Через два года Саша вернулась в школу и быстро влилась в коллектив. Стала обычным подростком.

Режим «Баба Шура»

В 2007 году Саша оканчивала школу и жила мечтами о студенческой жизни в столице. В конце мая она прошла медкомиссию, анализы были в норме. После выпускного Саша с мамой сели в поезд и отправились в Москву. В дороге у девушки начались месячные.

«Неожиданно настолько обильные, я едва успевала менять прокладки. Я знала, что такое бывает при апластической анемии. Но у нас на руках были результаты свежих анализов. Мы с мамой друг друга успокаивали».

Саша поступила в Московский государственный строительный университет на направление «менеджмент», предвкушая самое лучшее лето и увлекательную студенческую жизнь. Но учиться так и не пошла. В день приказа о зачислении лечащий врач из РДКБ сказала, что у Саши рецидив. Все показатели крови сильно упали. Саша прорыдала весь день. Тогда казалось, мир рухнул. Все одноклассники делились фотографиями новой жизни, а у нее снова больничная палата.

Но год пролетел быстро. Ремиссия. Возвращение домой. Затворничество, таблетки, контрольные анализы. И снова поезд в Москву. «После рецидива у меня начались страхи. Если появлялись какие-то синяки или месячные длились чуть дольше, я бежала сдавать анализ крови», — рассказывает Саша.

Но выстраданная студенческая жизнь в итоге ее поглотила. Страх ушел.

«Меня очень закалила борьба за лекарства и свои права. Сейчас все происходит намного проще. Но тогда мне, 19-летней, приходилось включать режим “Баба Шура” и пробиваться в кабинеты, как это делают самые бойкие старушки в поликлинике», — смеется Саша.

После университета она стала специалистом по тендерам и госзакупкам. Оформляла контракты для Большого театра, Пушкинского музея и других интересных ей компаний. Карьера шла в гору.

Александра с дочерью
Фото: из личного архива героини

В 25 лет Саша так сильно влюбилась, что почувствовала: она хочет от этого мужчины ребенка и готова рискнуть. А забеременев, успокаивала врачей женской консультации, что полностью осознает все риски и готова подписать любые бумаги. Для подстраховки девушку несколько раз клали на сохранение, но в целом беременность протекала без осложнений.

На этом в истории Саши хотелось бы поставить счастливую точку, но она со смехом рассказывает, как уже перед самыми родами у нее началось почечное кровотечение. Девушка вместе с врачами разбирала анализы и объясняла, почему это не похоже на рецидив апластической анемии. Тогда анестезиолог предположила, что это может быть другая редкая патология — пароксизмальная ночная гемоглобинурия (ПНГ). Она иногда возникает при апластической анемии.

Версия с ПНГ подтвердилась уже после того, как Саша родила здоровую дочку. Организм восстановился. Заумные диагнозы ее не беспокоили, и она утонула в материнстве. Но когда дочке исполнилось пять лет, Саша увидела очередной результат анализа крови. Оставалось только вздохнуть: опять.

Не умирать в разрухе

Лечиться в 31 год оказалось уже не так весело. Без РДКБ и своих врачей. По месту жительства сказали, что получить препарат, которым ее дважды спасали, нереально. Надо пробовать пробиться на лечение в Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) гематологии. Все, что они могут сами, — назначить иммуносупрессию, делать регулярные переливания крови и надеяться, что что-то сдвинется. В гемцентр Сашу не взяли, потому что она была не настолько умирающей, как в девять лет.

Больше года она жила на переливаниях крови. «Как вампир». Чувствовала слабость. Но продолжала работать и заниматься домашними делами. От частых переливаний в организме накапливалось железо. Сколько бы это еще продолжалось, неизвестно, но Саше повезло: она опять почти умерла. В августе 2021 года.

Очередные месячные не закончились, как обычно, через несколько дней, началось кровотечение. В среду Саша написала врачу, что ей срочно нужно переливание. Ей ответили, что смогут это сделать только через неделю. Скорая помощь отказалась забирать девушку в неинфекционное отделение без свежей ПЦР на ковид. Сначала ждали результатов теста. Потом — новую скорую. В больницу в Королеве Сашу привезли в воскресенье в восемь утра.

Александра до и после стрижки перед пересадкой костного мозга
Фото: из личного архива героини

«Я была уже ходячим трупом. Дежурная смена пыталась перевести меня в гинекологию. Анестезиолог доказывал, что никакой апластической анемии у меня нет. У меня было ощущение, что они пытаются спихнуть меня куда угодно, лишь бы я умерла не у них», — рассказывает Саша.

Уровень гемоглобина при госпитализации у нее опустился до 26 единиц. 40 единиц уже считается критически низким значением, требующим немедленной госпитализации. Подходящей для переливания крови в учреждении не было. За все годы болезни Саша впервые почувствовала, что действительно умирает.

«И вдруг меня пронзила мысль: я не могу умереть в таком ужасном месте с дежурной сменой, которой все по барабану. Столько раз я была в таких отличных медцентрах, где можно было красиво умереть, но не тут. У меня не было в этот момент никаких героических мыслей о дочери, о родителях, о смысле жизни. Я просто не хотела умирать в такой разрухе. Мне было обидно». Саша считает, что до доставки замороженной плазмы для переливания она дожила только от злости на местного анестезиолога. После переливания ей стало лучше.

«А потом я танцевала»

Третья «почти смерть» помогла Саше получить перевод в НМИЦ гематологии. Она пролежала там три месяца. Но в этот раз чуда не произошло. Терапия не помогла. «Мой костный мозг был уже как желе», — говорит Саша.

Оставалась та самая «терапия спасения», про которую ее маме говорили еще в 1999 году, — трансплантация костного мозга, если найдется подходящий донор. В российском регистре его не оказалось. Для поиска в зарубежных нужны были большие деньги, которых у Саши не было. Сама процедура трансплантации костного мозга проводится бесплатно, по квоте. Но поиск донора, его обследования, забор трансплантата и доставка в Россию стоят дорого.

Александра во время процедуры по пересадке костного мозга
Фото: из личного архива героини

Помогать Саше взялся Фонд борьбы с лейкемией. Организация помогла собрать необходимую сумму, взаимодействовала с зарубежным регистром. Идеального донора нашли — им оказалась девушка из Польши 1999 года рождения. Саша волновалась: вдруг из-за того, что она россиянка, ей откажутся помогать. Но в марте 2023 года трансплантат прибыл.

27 марта 2023 года — новый Сашин день рождения. Сама процедура длилась всего 20 минут. Но девушке хотелось придать значимости и пафоса моменту. Саша включила трек из «Гладиатора» Now we are free.

«А потом, когда разрешили, я танцевала. Мне хотелось показать новому костному мозгу, какая я клевая и что ему нужно хорошенько во мне обосноваться и прижиться», — смеется Саша.

И костный мозг послушался. Вместо ожидаемых трех месяцев Саша провела в больнице всего один. В сентябре отвела дочку в первый класс, а в ноябре решила начать работать. Пошла на йогу. И снова вернулась к фотографии, которой увлекалась еще в РДКБ.

* * *

Саша подсчитала, что после трансплантации костного мозга она экономит бюджету около 20 миллионов рублей в год. Столько стоили необходимые ей лекарства.

Александра с дочерью
Фото: из личного архива героини

«Сейчас моя задача — встать на ноги, снова начать хорошо зарабатывать, растить дочку и помогать другим. В будущем я хочу волонтерить в фонде, который меня спас. Я понимаю, что деньги на детей дают охотнее. Но у заболевшего взрослого часто тоже есть дети. И, спасая маму, люди спасают и ее детей — от сиротства».

Фонд борьбы с лейкемией помогает именно взрослым людям с заболеваниями крови. Пожалуйста, поддержите работу организации. Каждый рубль помогает людям бороться за жизнь, оставаться активными, растить детей и спасать других.

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Фонд борьбы с лейкемией»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    881 929 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 567 135 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    881 929 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 567 135 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
288 205 103

Александра

Фото: из личного архива героини
0 из 0

Александра

Фото: из личного архива героини
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Фонд борьбы с лейкемией» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: