«Я всегда подмигиваю»
В полтора года Мише Баеву удалили зрительный нерв, и левый глаз навсегда закрылся. Сейчас Миша шутит, что он всем подмигивает, но в детстве ему было совсем не смешно — казалось, он никому не нужен, а общаться с ним можно разве что из жалости. Михаил рассказал «Таким делам» про долгий путь принятия себя и помощи другим в этом непростом деле
«Со мной никто не захочет общаться»
Собственную борьбу с раком 20-летний Миша Баев практически не помнит — последняя химия закончилась, когда ему было четыре года. Остались только смутные образы больницы, а еще — навсегда закрытый левый глаз. Мише удалили зрительный нерв в полтора года.
«Когда мне было лет шесть, я тяжело воспринимал, когда дети спрашивали, что у меня с глазом. Я тогда сам этого не понимал, не знал, что сказать. Чувствовал себя как белая ворона», — вспоминает Миша.
В 12 лет он начал болезненно воспринимать свое отражение в зеркале.
«Я думал: “Это же так бросается в глаза! Вот шрам на всю голову — он есть и есть”. — Миша поворачивается ко мне левой стороной и проводит рукой по длинному горизонтальному шраму. — Можно отрастить волосы, и его не будет видно вообще. А веко никак не скрыть и не починить. Часто бывало, когда я знакомился с людьми, первое, что они спрашивали, — не возраст, не имя, а что у меня с глазом. Это, конечно, убивало. Мне казалось, я какой-то отброс общества, со мной никто не захочет общаться, а если и будет, то из жалости».
При этом у Миши были друзья в школе, а если кто-то начинал выкрикивать обидное «Одноглазый» или «Циклоп», рядом вырастал задиристый брат Вова, готовый за Мишу влезть в любую драку. Вова и Миша — двойняшки, они учились в одном классе, а потом и в колледже.
«Нас путают до сих пор, хотя мы не как две капли воды похожи. В детстве у меня была сильная связь с братом: бывало, он заболеет, и я через какое-то время тоже начинаю. Но характеры у нас очень разные. Он по жизни такой хулиган, более задиристый, импульсивный, ему постоянно нужны острые ощущения, движуха. Я окончил школу без троек, а он окончил — и хорошо, что окончил. Вот и колледж тоже», — улыбается Миша.
«Мы не можем быть вместе»
В 14 лет у Миши чуть было не случился роман. Они с Алиной учились в одной школе, в разных классах. Познакомились на перемене, стали гулять вместе.
«Не было такого, чтобы искра, буря, безумие. Или бабочки в животе — была просто близкая дружба. Мне было с ней комфортно. А может, это мне так казалось, что у нас все хорошо, прямо замечательно, — вспоминает Миша. — Мы гуляли по району, и посреди разговора я сказал: “Алина, давай встречаться”».
Он точно не помнит, что именно ответила девушка. Но так или иначе, это был отказ, и Миша понял, что дело в закрытом глазе.
«Не было у меня депрессии, долгих переживаний — возможно, потому, что мы все-таки были детьми, отказала — и ладно. Было обидно, но я не загнался, что я обречен. Нет».
Девушка у Миши появилась на первом курсе колледжа.
«Она меня воспринимала, как и всех окружающих, не обращая внимания на глаз. От загонов по поводу внешности надо отказаться: для кого-то ты некрасивый, а для кого-то пуп земли, будь ты высокий или низкий, блондин или брюнет, толстый или тонкий», — считает Миша.
Парк его мечты
Как-то, еще в восьмом классе, засыпая ночью, Миша внезапно подумал: «Надо идти на ландшафт». Сейчас он окончил колледж и поступил в университет имени Тимирязева на ландшафтную архитектуру. Учится заочно и работает в большом парке в отделе садово-парковых работ.
Миша уверен, что когда-нибудь спроектирует парк своей мечты. Он будет располагаться на равнине, чтобы не пришлось толкать в гору детские или инвалидные коляски. Там будут извилистые дорожки, не будет строгих цветников, пространство будет похоже на облагороженный лес.
Иногда Миша представляет, что ходит по спроектированному им парку, а люди вокруг прогуливаются и говорят, как здесь здорово: «И ты понимаешь, что помог, сделал комфортную среду для людей».
«Я создан для чего-то большего»
Миша не знает, как это — видеть мир двумя глазами, поэтому не считает, что физически в чем-то ограничен. Сейчас он уже не обращает внимания на пристальные взгляды незнакомцев и нормально относится к вопросам.
«Я понимаю, почему люди спрашивают. У среднестатистического человека не так много знакомых, которые чем-то болели. Чтобы они поняли, как им себя со мной вести, чтобы не было каких-то зажимов, я стараюсь все объяснить по максимуму. Я сам иронизирую над собой: “Слепая зона”, “Подмигиваю”. Люди понимают: если я сам над собой шучу, значит, спокойно могу воспринимать эту тему», — говорит Миша.
Закрытый глаз для Миши — еще и мгновенный тест на общую воспитанность и адекватность собеседника: кто-то может спросить после 10 извинений, а кто-то — сразу в лоб. Еще из-за такой особой приметы Мишу везде запоминают — это удобно.
«Я через полгода после практики написал дендрологу насчет растений — мне кажется, и он меня сразу узнал», — рассказывает Миша.
На шнурке, уходящем под простую белую футболку, у Миши висит крестик. Его, как и многих, крестили в младенчестве. Миша не считает себя набожным, но верит в некую высшую сущность, которая может помочь, а еще — в то, что все неслучайно. В том числе и его рак.
«Значит, должно было быть так. Я мог умереть, но выжил, живу эту жизнь. Значит, возможно, я создан для чего-то большего».
В прошлом году Миша съездил в лагерь для молодых взрослых, которые в детстве пережили рак, — это новый проект фонда «Шередарь». В лагере работают мастерские, можно заниматься валянием, клоунадой, изготавливать ювелирные украшения, учиться театральной импровизации.
«Мы пробовали то, что в обычной жизни не попробуем из-за отсутствия материалов или времени. Придумывали одежду, изготавливали кольца из меди, кто-то делал блокноты, кто-то валял игрушки. Я записывал подкаст, играл в студии на разных инструментах. Тут люди как-то по-другому начинают воспринимать себя и других, отпускают груз прошлого. Всех ребят объединяла общая проблема, мы все приехали и начали помогать, поддерживать друг друга, не было никакого тыканья пальцем, негатива, бестактных вопросов», — рассказывает Михаил.
Екатерина Тинякова, руководитель реабилитационных программ фонда «Шередарь», говорит, что Миша очень хорошо адаптирован и среди других казался скорее волонтером, чем участником: «Для него на смене вызовом стало помогать другим, потому что он явно справлялся лучше, чем его сверстники».
«Еще в процессе подготовки смены мы заметили, что звоним людям, которым 22–24 года, а берет трубку мама. Это [борьба с раком] — сверхсильное воздействие на психику, реальная травма, которая накладывает отпечаток на всю жизнь. В этом состоит важность реабилитации — дать навыки самостоятельной жизни, побыть в кругу людей, которые прошли через то же самое», — говорит Тинякова.
Михаил был бы рад попробовать себя как настоящий волонтер.
«Я по натуре такой — мне нравится помогать и знакомиться с новыми людьми. Это был бы новый опыт: побыть наставником, показать, может быть, что-то собственным примером. И это необычно, если волонтер будет таким же, как участники. Ребята бы раскрылись, поверили в себя».
В лагере Миша старался поддерживать тех, кому было сложно вписаться в коллектив.
«На смене был парень. Он, в отличие от меня, заболел в осознанном возрасте, в 10–12 лет. Он и до этого не был душой компании, а после болезни стало совсем тяжело. В начале смены он стеснялся, сидел один в комнате. Всегда со стороны видно, когда человек вроде бы хочет общаться, но как будто мнется, что ли. Мы с ребятами это стали замечать и говорили: “Нет, иди к нам обратно, все хорошо”. Как-то пытались его морально поддержать. Под конец мы его раскачали, он всю дискотеку танцевал, со всеми общался, шутил и очень нас благодарил, что мы увидели его, помогли не бояться. А со мной в комнате жил мальчик Саша, он был не закрытый, а скорее скромный. Мы отрядом собирались в соседнем домике после всех мероприятий, я позвал его с собой, а он: “Да нет, а вдруг мне там будут не рады”. По итогу я его вытащил. Он был вместе со всеми и потом меня благодарил», — описывает Миша.
По мнению Екатерины Тиняковой, чтобы участники смогли сделать шаг к преодолению своих страхов и психологических проблем, нужно создать особую атмосферу, в которой они будут чувствовать себя в безопасности и благодаря этому смогут раскрыться в полной мере: пробовать новое, ошибаться, рефлексировать.
«Это место, где человек оказывается вне зоны комфорта, но и не доходит зоны паники. Мы называем это “зона растяжения” — пространство опыта, в котором мы пробуем то, что нам незнакомо. Вы наверняка слышали про негативные ярлыки: один раз родители сказали ребенку, что он растяпа, второй раз — и он сам о себе начинает думать так. А мы навешиваем позитивные ярлыки — они обладают такой же силой. Человек прошел веревочный парк, потом какое-то смелое сочетание цветов выбрал, чтобы раскрасить футболку, потом на импровизации дерзко пошутил, и ему три разных человека сказали, что он смелый. И он начинает думать: “Наверное, я и правда такой”», — говорит Екатерина.
Пока фонд «Шередарь» провел всего один лагерь для 30 молодых взрослых. Следующая программа запланирована на конец мая этого года. Чтобы лагерь состоялся, нужно оплатить трансфер и питание для участников и волонтеров, закупить материалы для мастерских. Вы можете помочь этому благородному делу. Любое пожертвование важно! Сделайте его прямо сейчас. Спасибо вам!
