«Хочешь, нас побьют соседи»
«Туберкулез полностью разрушил мою жизнь. Меня бросил муж. Отвернулись друзья. Соседи угрожали сжечь квартиру. Даже старшая дочь возобновила общение только после того, как я показала ей справку, что не заразна», — голос Марины дрожит. Еще два года назад женщине казалось, что она счастлива. Семья, долгожданный второй ребенок. Любовь, покой, благополучие — все, чего ей так не хватало в детстве после ранней гибели родителей. Все рухнуло в один день
Ежегодно от туберкулеза умирает почти полтора миллиона человек на планете. Туберкулез остается одним из самых распространенных и опасных инфекционных заболеваний и занимает 13-ю строчку по смертности (данные ВОЗ). Хотя современные антибиотики в большинстве случаев позволяют его вылечить.
В 2022 году на борьбу с туберкулезом Россия потратила 100,6 миллиарда рублей. За пять предыдущих лет заболеваемость в России снизилась на 42%, а смертность — втрое, заявлял министр здравоохранения Михаил Мурашко в прошлом году. Однако летом 2023 года Роспотребнадзор отметил тенденцию к росту заболеваемости туберкулезом за первые пять месяцев 2023 года на 4%, до 17,1 случая на 100 тысяч населения, по сравнению с показателем 2022 года. Выросла и заболеваемость среди детей.
По независимой оценке ВОЗ за 2021 год, туберкулезом болеют 69 тысяч россиян, лекарственно-устойчивым туберкулезом — 38 тысяч. Основную группу пациентов составляют мужчины в возрасте 35–44 лет. Летальность — 13%, лечением охвачены 83%.
Подхватить палочку Коха можно в транспорте, супермаркете и любом общественном месте. Около трети населения мира (по данным ВОЗ) являются носителями возбудителя туберкулеза. Но вероятность заболеть не превышает 10%.
Если в XIX веке чахотку романтизировали в литературе, отмечая аристократическую бледность героинь, то в двадцатых годах XXI века туберкулез — одно из самых стигматизируемых заболеваний.
«В обществе нет понимания, что туберкулезом может заразиться любой человек. Не только бездомные, заключенные или наркопотребители. На фоне снижения иммунитета, диабета, язвы и других сопутствующих заболеваний палочка может активизироваться и запустить болезнь. Именно поэтому на флюорографию направляют всех, а не только людей из уязвимых социальных групп. Но многие заболевшие до сих пор сталкиваются с негативом в свой адрес и тщательно скрывают диагноз», — говорит Наталья Липская, врач эндокринолог-фтизиатр.
Нехорошая болезнь
Марина из Омска. Ей 43 года. Хрупкая миловидная ухоженная блондинка выглядит совсем не так, как общество представляет себе типичного больного туберкулезом. Считается, что это болезнь «сомнительных элементов». Так думала и Марина, пока не услышала в свой адрес заключение врача: туберкулез, казеозная пневмония, тяжелая форма. Добил звонок из детской поликлиники — у двухлетней Олеси туберкулез лимфатических узлов.
Марина не хочет вспоминать, что наговорил ей в те дни муж, обвиняя во всех смертных грехах и позоре. Она сама холодела от ужаса, что заразила малышку. «Как, откуда, почему я?» — мучилась она вопросами, на которые не было ответов.
Марина плохо себя чувствовала уже несколько месяцев. Но все списывала на усталость, зимний авитаминоз и прицепившуюся простуду с кашлем. Лечилась, как обычно, сама: сироп от кашля, леденцы. Думала, что это бронхит, пока кашель не перешел в удушающий. А когда стала, задыхаясь, едва взбираться на их третий этаж, поняла, что придется идти к врачу. Ее и Олесю сразу госпитализировали в разные больницы. Младшую дочь она увидела только спустя почти год.
В стационаре Марина провела 10 месяцев, чувствовала себя очень плохо. Тяжелые препараты вызывали рвоту, слабость, головокружение, по ночам она рыдала в подушку от бессилия: ничего не изменить. И бесконечно крутила в голове варианты, где могла подцепить туберкулез. Решила, что когда три года работала на Крайнем Севере поваром — хотела заработать на квартиру.
Голод под запретом
После стационара Марине предстояло еще год лечиться амбулаторно и разгребать все невеселые социальные последствия диагноза, а не только восстанавливать здоровье.
Муж подал на развод. После выписки он забрал дочку из больницы и переехал к маме. В старой квартире Марина не чувствовала себя в безопасности.
«Нас сразу же сдала соседям Олесина педиатр из поликлиники. Меня пытались побить. Угрожали сжечь квартиру как источник заразы», — рассказывает Марина. После выписки из больницы угрозы возобновились.
Сейчас Марина лечится амбулаторно. И пытается из осколков собрать новую жизнь. Получается не очень. Кровных родственников у нее нет. Родня мужа от нее отвернулась. Удалось возобновить отношения со старшей 20-летней дочкой. После того как предоставила справку, что ее туберкулез не заразен.
Хотя само лечение от туберкулеза предоставляется по ОМС, человеку без поддержки пройти этот путь очень сложно. Небольшие выплаты по больничному листу или пенсия по инвалидности вынуждают экономить на еде, что в случае с туберкулезом недопустимо, твердят в один голос эксперты, с которыми поговорили «Такие дела».
«При туберкулезе показана диета с повышенной калорийностью, с преимущественным содержанием белков, особенно животного происхождения, витаминов, минеральных веществ, умеренным количеством жиров и углеводов. Питание — одна из важнейших составляющих лечения больных туберкулезом. Мясо, молоко и молочные продукты, яйца, рыба служат не только фактором профилактики туберкулеза, но и необходимы для его лечения», — подчеркивает завотделением медико-социальной помощи Омского областного противотуберкулезного диспансера Людмила Коржова.
На год долечивания Марине назначили пенсию по инвалидности в размере чуть больше 15 тысяч рублей. Она смотрела на список рекомендуемых продуктов и остаток денег после оплаты квартиры и понимала, что их хватит только на «дошик». О чем она честно и сказала на приеме у фтизиатра. В Омске людей, проходящих лечение от туберкулеза, взял под свое крыло католический благотворительный центр «Каритас». Каждый месяц Марина получает в дневном стационаре хорошие продукты и гигиенический набор.
«Два года назад я не могла себе представить, что когда-нибудь буду так радоваться мясному фаршу или куску рыбы. Что они мне будут почти недоступны. Самой мне до конца лечения не вырулить. Когда снова смогу работать, надеюсь, постепенно все налажу и дочка будет со мной».
Найти плюсы
«Мне повезло: семья и коллеги меня очень поддержали. Но я сама долго не могла отойти от шока, когда после плановой флюорографии меня направили к фтизиатру и диагностировали туберкулез легкого. Такая нехорошая болезнь! Стыд какой. Я всегда была убеждена, что туберкулез бывает только у асоциальных личностей. А потом со мной в одной палате оказались сотрудница городской администрации, медсестра и налоговый инспектор. И в отделении в основном лечились самые обычные люди», — рассказывает 47-летняя Жанна. Она работница центра социального обслуживания населения, диспансеризацию проходит ежегодно. В тот осенний день Жанна не чувствовала никаких проявлений болезни и от дежурного визита в поликлинику ожидала только обычных утомительных очередей.
Сдаваться на госпитализацию в тубдиспансер Жанна шла в слезах, как на эшафот, ожидая скорой смерти. «В регистратуре меня успокаивали, говорили, что туберкулезом даже София Ротару болела, но я все равно ждала худшего». Жанна прорыдала всю первую неделю, а потом стала ходить на занятия с психологом и общаться с людьми вокруг. Каждый день звонить дочкам-подросткам и мужу. Всю семью тоже обследовали в срочном порядке, но туберкулез не выявили.
Через полгода Жанна вышла из больницы другим человеком. Говорит, что случившееся заставило ее пересмотреть образ жизни. Раньше она завтракала и убегала на весь день работать. Простуды переносила на ногах. Теперь относится к себе более бережно, хорошо питается, а ночью спит, а не пытается доделать все дела по хозяйству.
Как равный консультант-волонтер Жанна поддерживает и настраивает на лечение других женщин, которым тяжело принять свой диагноз. Она помнит, как сама рыдала в палате и думала, что от стыда не сможет смотреть людям в глаза и приходить в гости. Сейчас личный опыт она не скрывает и надеется, что со временем в обществе не будет такого негативного отношения к туберкулезу, с каким столкнулась Марина.
«Надо жить и не быть голодными. У меня была помощь семьи и нормальные выплаты по больничному. Мы справились сами. Но я знаю, что многим людям в течение всего лечения и последующей реабилитации очень важна поддержка, которую оказывает “Каритас”. На пенсию по инвалидности обеспечить полноценное питание непросто», — убедилась Жанна.
Тяжело в лечении
«Из-за туберкулеза личная трагедия может стать трагедией общества. Если болезнь не лечить или лечить неправильно, прерывать по своему усмотрению схему и курс лечения, туберкулез перестанет на него реагировать. Возникнет лекарственно-устойчивая форма, которая передается другим людям, — при такой форме организм новых заболевших изначально устойчив к лекарствам, и они им не помогают», — рассказывают в «Каритасе».
Католическая благотворительная организация «Каритас», известная по всему миру, работает в России с 1991 года и помогает людям всех конфессий, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, нуждающимся в лечении, уходе, психологической помощи и защите. В 1999 году «Каритас» запустил отдельную программу поддержки людей, проходящих лечение от туберкулеза. Одно из главных условий в этом лечении — выполнение всех назначений врача.
Лечение туберкулеза длительное и тяжелое, выбивает человека из привычной жизни минимум на полгода. Люди испытывают материальные трудности, не могут работать, у многих есть сопутствующие хронические заболевания, требующие дополнительных расходов на медицинские услуги и лекарства. Люди начинают экономить на еде и не выдерживают терапию, которая на голодный желудок вызывает тяжелые побочные явления.
«Каритас» в Омске поддерживает людей с низкими доходами, находящихся в терапии, и ежемесячно выдает наборы с оптимально подобранными продуктами. Стоимость одного продуктового набора — 1,6 тысячи рублей. В 2024 году на помощь людям с туберкулезом в Омске «Каритасу» необходимо 1,536 миллиона рублей. Треть этой суммы покрыла субсидия областного министерства труда и социального развития.
Мы можем помочь организации собрать недостающие 954 тысячи рублей. Чтобы у Марины и других людей, столкнувшихся с туберкулезом, хватило сил завершить лечение и вернуться к полноценной жизни. Спасибо вам большое!
