Я заберу этот цветочек домой
Ясный день, кучевые облака над трассой, зеленый пейзаж за окном, цветет рапс. Семья Димы едет на каникулы к бабушке с дедушкой. Он пристегнут в детском кресле на заднем сиденье, рядом с ним его старшая сестра Катя, спереди мама с папой. Постепенно машина выезжает на встречную полосу. Водитель фуры успевает уйти от лобового столкновения, но избежать аварии не удается
В тот день папа Димы уснул за рулем.
«Первая мысль: мы где-то на трассе, как мы будем отсюда выбираться?» — вспоминает Татьяна. Она никак не могла объяснить оператору, где именно произошло ДТП. Молодой водитель фуры среагировал быстрее всех: вызвал МЧС и скорую помощь. Проезжающие мимо водители останавливались, предлагали помощь. Но семья, поблагодарив, отказывалась: все в порядке. Помощь не требовалась, ведь никто не пострадал, только Дима потерял сознание.
Никто не мог предположить, что мальчик уже впал в кому.
Вот такая радость
Я поднимаюсь в квартиру Татьяны и Димы на третий этаж, обращаю внимание, что крыльцо и лестница в подъезде не оборудованы пандусами.
«Чтобы выйти на улицу, я сначала усаживаю Диму в коляску и только потом вместе с коляской его спускаю, — описывает Татьяна. — Я радуюсь тому, что у меня маленький ребенок-инвалид, а не большой. У меня вот такая радость. Слава богу, он маленький! Я могу его перемещать сама».
Татьяна — красивая молодая девушка с густыми темными волосами ниже плеч. В ее комнате на подоконнике много цветов. Она переживает, что в кадре окажутся коробки с расходниками и питанием.
В их квартире очень тихо: к моему приходу Дима спит и проснется еще не скоро. Рядом с ним любимая мягкая игрушка — панда, подаренная социальным работником. До аварии у Димы было много любимых игрушек. Часть Татьяна отдала знакомым, но коллекцию машинок Молнии Маккуин оставили: «Очень радовался новой машинке, до трясучки». Раньше, как только у Димы появлялся любимый мультфильм, тут же появлялась новая коллекция тематических игрушек.
Авария произошла 28 июня 2020 года. Диме было шесть лет. После ДТП Татьяна, держа ребенка на руках, обратила внимание, что у мальчика произошло мочеиспускание — один из признаков комы. Медики бригады скорой помощи поставили Диме шину, обезболили, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и вызвали навстречу реанимационную бригаду из ближайших Чебоксар.
Что именно стало причиной закрытой черепно-мозговой травмы, точно неизвестно. Татьяна предполагает, что во время ДТП Дима получил удар зеркалом заднего вида.
Давайте без слез
Диму привезли в Детскую республиканскую больницу Чебоксар. Одновременно с ним в больницу поступила 14-летняя девочка с инсультом. Татьяна рассказывает, что врачи схватились за голову: сразу два тяжелых пациента. Диму экстренно прооперировали первым. Предварительные обследования и операция длились около шести часов. Все это время Татьяна молча просидела в коридоре рядом с мамой девочки с инсультом Натальей. Позже она поможет Татьяне, которая останется в Чебоксарах еще на месяц: пригласит жить к себе и от денег откажется.
Диме сделали трепанацию черепа с двух сторон. Татьяна объясняет простыми словами: «Долгое время был с мягкой головой, просто кожа была натянута, там гулял мозг», «распирала гидроцефалия».
После операции Диму перевели в реанимацию, и каждый день Татьяна приходила к 11 утра в больницу, где ее встречал лечащий врач и подробно отвечал на вопросы. Прогнозов никто не давал.
Родители смогли увидеть Диму спустя неделю. Сначала пригласили папу. Он вышел в слезах и сказал, что больше в реанимацию не зайдет. Горе изменило его. После ДТП прошел суд, который закончился мировым соглашением. Папа Димы признал свою вину, и его оправдали. В сентябре 2022 года родители Димы развелись.
Для этого специалисты на основе снимков КТ и МРТ создали уникальную 3D-модель
Татьяну врач строго предупредил: «Давайте без слез». Она пошла в реанимацию: «Я собрала всю волю в кулак и не проронила ни слезинки. Разговаривала с ним и гладила по ручке».
— Дима узнал маму?
— Я не знаю.
В Чебоксарах Дима с мамой провели месяц. В Петербург возвращались на реанимобиле, ехали 17 часов по платным дорогам: санавиация в их случае была нежелательна. После долгой дороги Татьяна пригласила медиков переночевать к себе домой.
«Петербург встретил негостеприимно, — вспоминает Татьяна. — Они хотели избавиться от нас, что они, собственно, и сделали». В лечении семье не отказывали, но рекомендовали наблюдаться у того врача, который оперировал. Татьяна с детства пишет стихи, и несколько из них она посвятила медикам — тем, кто должен был, но не смог обеспечить лечение ее сына. За месяц мальчик сменил четыре больницы: «Неперспективный — спасут жизнь другому, тебя так… возможно, оставят “на второе”».
Татьяна не конфликтовала — возможно, помогал опыт работы на горячей линии в контактном центре банка. Фразы вроде «Опять паллиатив привезли» она пропускала мимо ушей: лишь бы помогли ребенку. Но даже спустя годы признает, что слышать это было тяжело. В одном из детских городских центров Татьяне сказали: «Вы видели ваши снимки? Вы же понимаете, что он будет растением?» На что она ответила: «Я не прошу воскресить мне ребенка. Будет растением — я заберу этот цветочек домой».
Кушает, борется, смотрит на меня
О том, что случилось с Димой, знали только самые близкие люди — Татьяна ушла, как она сама говорит, «в полную тишину». Лишь через два месяца после аварии решилась рассказать о случившемся, опубликовав просьбу о помощи в социальных сетях. Диме требовалась установка титановых пластин, которые стоили 342 тысячи рублей. Таких денег у семьи не было.
«Вновь и вновь невольно прокручиваю в голове весь тот ужас, который испытал мой ребенок 28 июня. <…> Главное, что практически все это время я вместе с сыночком. Он рядом, дышит, кушает, борется, смотрит на меня и ждет моей помощи».
Татьяна прикрепила фотографию Димы, которая была сделана в той самой машине. На снимке коротко стриженный мальчик улыбается, крепко и уверенно обхватывая руль, торчат голые коленки.
Нужную сумму собрали меньше чем за сутки, но операция по установке пластин задерживалась на три месяца: Диме занесли инфекцию, диагностировали вентрикулит и перевели в реанимацию. В такие трудные моменты советоваться Татьяне было не с кем: «Все решения на мне, и вся ответственность тоже на мне».
Одна из соседок по палате порекомендовала женщине обратиться за помощью в детский хоспис, убедив, что это не страшно, что будет «лучше и легче». Татьяна думала, что это место — про смерть, а оказалось — про жизнь, потому что «там живут сегодняшним днем». Ее «растормошили» и привели в чувство. Хоспис стал своего рода буферной зоной между больницей и домом: «Мне нужно было решиться уехать домой с таким тяжелым ребенком. Мне казалось, что нужно быть под присмотром врачей. Хотя я могла все делать сама, кроме установки капельниц».
* * *
Когда Дима просыпается, Татьяна спохватывается: «Сейчас кушать нам надо еще, кстати. Я суп разогрею, покормлю его». Татьяна кормит Диму через гастростому, этому она научилась еще в больнице.
На прикроватном столике записка от руки — крупными цифрами номер неотложки. За все время ее вызывали дважды. К Диме приходила массажистка из поликлиники. «Она работала очень хорошо, на совесть. На предпоследнем сеансе чуть перетянула ногу Димы, нога покраснела и слегка опухла». Татьяну это испугало, и она вызвала неотложку: «Пощупали, посмотрели: “Нет, точно не перелом”». Тогда Татьяна настояла на рентгене, который показал перелом двух берцовых костей. Почти два месяца Дима провел в гипсе. После перелома ЛФК-массаж Татьяна делает уже самостоятельно.
Я спрашиваю Татьяну: «Что будет с Димой, если с вами что-то случится?» Она предполагает, что он, скорее всего, окажется в интернате: «После своей смерти я уже сделать ничего не смогу для своего ребенка, поэтому надо сделать все возможное сейчас».
Татьяна научилась не только уходу, но и защите прав ребенка: комитет здравоохранения отказывал Диме в получении расходников — шприцев и зондов для санации, которые были положены по приказу Минздрава. Этот приказ работал, только когда Дима находился в стационаре, и Татьяна была вынуждена обратиться в Следственный комитет. Теперь семья дважды в год получает необходимые расходники.
С питанием тоже возникли сложности: сначала Татьяне ответили, что питание положено детям с орфанными заболеваниями, а не «травматикам», как Дима. Она подала заявление в суд. Ответчиком стал комитет здравоохранения Санкт-Петербурга, а представителем Татьяны выступала прокуратура. Суд принял решение в пользу Татьяны.
Просто подышать
Долгое время Татьяна не могла позволить себе спать больше четырех часов в день. Молодой девушке было стыдно смотреться в зеркало — потому что «нельзя» уделять внимание себе, когда во внимании нуждался ребенок. Весь день она проводила на ногах — они отекали до синевы. Похудела на 15 килограммов.
На вопрос, кто помогает Татьяне, она коротко отвечает: «Никто не помогает. Пособие, алименты, мои подработки, что-то выдается государством». Посидеть с Димой иногда остается старшая сестра Катя — тогда у Татьяны появляется время принять душ.
«С такими тяжелыми детьми никто сидеть не может», — говорит она.
В прошлом году на помощь Диме и Татьяне пришла благотворительная организация ГАООРДИ, которая запустила проект «Не один дома».
«Не один дома» — это служба социального патронажа для семей, в которых растут дети с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Организация предлагает сиделку и помощь специалистов: физических терапевтов, эрготерапевтов, психологов, специалистов по развитию коммуникации.
Все дети с тяжелыми заболеваниями имеют право на бесплатное получение таких услуг от государства. Но в действительности ни один районный центр реабилитации не подходит комплексно к сопровождению таких семей. Зачастую все ограничивается приходом социального работника —всего на несколько часов в неделю, и он не может заменить ребенку полноценную сиделку.
В апреле прошлого года к Диме стала приходить няня из ГАООРДИ. Сначала Татьяне было тяжело уходить из дома: она никому не доверяла. Сейчас уже легче. Когда у Татьяны благодаря няне появляется свободное время, она выходит на улицу «просто подышать» или успеть в секонд-хенд рядом с метро, чтобы купить Диме детские вещи.
У Татьяны есть стихотворение, которое называется «Абстрагируйся от ребенка», автор посвятила его мамам тяжелобольных детей: «Воздух грудь наполнит надеждой. Обретет жизнь прежние смыслы».
Поддержите работу проекта «Не один дома», чтобы такие мамы, как Татьяна, успевали подышать воздухом, купить вещи и посмотреться в зеркало.
* * *
С наступлением весны и тепла Дима впервые в этом году выйдет на прогулку. Особых планов у семьи нет — птички, воздух и солнышко.
«Я говорила ему: “Дима, ты вырастешь, у тебя будет жена и усы”. А Дима отвечал, что не хочет быть взрослым, что хочет остаться с мамой». Татьяна поворачивается к сыну, горько улыбаясь: «Дима, твои мечты осуществились. Теперь ты всегда с мамой».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам
