Мы построили «Надежду»
Накануне своего дня рождения «Такие дела» навестили старых друзей — иркутскую областную общественную организацию инвалидов детства «Надежда». Это одна из первых региональных НКО, которую портал «Такие дела» поддержал с самого начала своей работы в 2015 году. Нам стало интересно, как надеждинцам живется в доме, который мы с вами помогли построить, чтобы у взрослых людей с ментальной инвалидностью было место, где они чувствуют себя нужными и полезными, могут работать и общаться. Читатели «Таких дел» тогда собрали более трех с половиной миллионов рублей, чтобы сделать их мечту реальной
Дом под синей крышей
История «Надежды» началась в 2008 году, когда родители нескольких детей с ментальными и психическими особенностями развития поняли, что их дети выросли. Что они молоды, полны сил, могли бы учиться и трудиться, но государство таким людям ничего, кроме содержания в домах для людей с инвалидностью на препаратах, предложить не может. После коррекционных школ или надомного обучения, которые дети оканчивают в 16–17 лет, податься им чаще всего просто некуда. Большинство обречены на изоляцию в четырех стенах под присмотром родителей — таким образом тоже лишенных возможности работать. Безделье и изоляция только усугубляют их состояние и приводят к утрате важных навыков, которые с таким трудом прививались в детстве.
Отчаявшись пробиться через государственные препоны, родители сами начали выстраивать систему социальной и трудовой адаптации для подросших детей.
Пять семей тогда объединились и создали ремесленные мастерские, чтобы обеспечить своих подростков полезным занятием и помочь другим таким же семьям. Скидывались, арендовали крошечные помещения, покупали необходимое оборудование и материалы для мастерских. И с первого дня мечтали о большом светлом центре, где получится создать безопасную комфортную среду для работы, занятий спортом и общения.
Пять лет и хождение по четырем губернаторам потребовались родителям, чтобы пробить и оформить участок под строительство, придумать проект и начать стройку. Но довольно быстро стало понятно, что своих ресурсов для такого проекта у семей нет, а государство его финансировать не будет.
«Я до сих пор иногда смотрю со стороны на наш дом, и мне не верится, что мы это осилили. Нас очень тогда поддержал Митя Алешковский, фонд и “Такие дела”. Каждый раз, когда мне приносили смету на очередной этап работ, меня охватывала паника — “Мы это не потянем”. Но звонил Митя и говорил: “Не боись. Все сделаем”. Эти слова меня очень поддерживали», — вспоминает Татьяна Федорова, учредитель и руководитель «Надежды» и мама Данилы, ради которого все когда-то и затевалось.
Когда «Такие дела» первый раз приехали в «Надежду» в 2015 году, в мастерских ежедневно занимались 11 человек: больше в полуподвальном помещении старого жилого дома просто не помещалось. Каждый день с утра и до пяти вечера молодые люди осваивали навыки деревообработки, шитья, валяния, полиграфии. Пять небольших мастерских, тренажерный зал, холл, кухня-столовая, где все могут собраться вместе, обедают, отмечают праздники. Свои работы — деревянные игрушки, расписной батик, текстиль, свечи, открытки — продавали на ярмарках. Все вырученные деньги шли на строительство того самого дома мечты.
Четыре года корреспонденты «Таких дел» приезжали в Иркутск, наблюдали, как растет дом «Надежды», рыдали вместе с мамами, вспоминавшими, что им пришлось пережить, воспитывая своих особенных детей в восьмидесятые — девяностые, и рассказывали их истории читателям портала. Например, о том, как детей не брали в садики и на дневное время их приходилось отводить в детский дом, чтобы родители могли заработать на жизнь. Как детей с мамами выгоняли из очереди в детской поликлинике, потому что тут не место «нормальным». Как ходили на детскую площадку ночью, чтобы покататься на качелях и каруселях без злобных комментариев про «дебилов». Как подросших детей дразнили, высаживали из транспорта, стыдили, что «здоровый лоб ездит по инвалидному удостоверению». Как поколачивали, а одному мальчику соседские дети от скуки раздробили камнем пальцы.
Мы четыре года объясняли, почему люди с любыми особенностями не должны сидеть в изоляции, а вы помогали строить «Надежду» под ярко-синей крышей.
Взломать систему
В мае 2024 года в большом светлом холле я застаю последние приготовления к пасхальной ярмарке. За шесть лет, что прошло с нашей поездки в «Надежду», ассортимент и качество продукции мастерских заметно выросли.
Дневная работа закончена, все собираются на обед, готовить и накрывать который по мере возможностей помогают сами ребята.
Сейчас постоянных резидентов у «Надежды» двадцать. Среди них много знакомых имен. Мои любимые герои Алеша, Саша, Радик, Коля, Вероника, Данила, Максим, Женя — и много новых лиц. Несколько человек занимаются в центре по программе стажировки, которую «Надежда» реализует вместе с городским центром занятости и трудоустройства. За эти годы «Надежде» и другим иркутским НКО, которые помогают людям с инвалидностью жить максимально полной жизнью, удалось поменять отношение к таким людям у многих чиновников. Проекты «Надежды» регулярно выигрывают президентские и губернские гранты, получают городские субсидии. Это помогает центру развиваться, привлекать новых ребят и нанимать необходимых специалистов.
«Десять лет назад трудно было представить, что я смогу с губернатором обсуждать программу стоматологической помощи людям с такими нарушениями, как у наших. И нас будут слушать», — говорит Татьяна Федорова.
«Надежда» уже несколько лет плотно работает с областным министерством труда и занятости по проекту сопровождаемого трудоустройства. Благодаря чему 10 человек официально трудоустроены, получают зарплату, платят налоги. Коля — столяр, Радик и Данила — ткачи.
Хотя оформить на работу людей, лишенных дееспособности и признанных нетрудоспособными, было целым приключением. «Наших даже на сайте госуслуг не хотели регистрировать», — ухмыляется Татьяна Федорова. Пришлось поломать голову и напомнить, что по Конституции каждый имеет право на труд. И это сработало.
Татьяна говорит, что чувствует изменение отношения к таким людям в обществе. Хотя, когда «Надежда» в 2018 году только переезжала в новый дом, на его обитателей ополчились жители соседних домов. Стали строчить жалобы: дескать, «эти» портят всю атмосферу, невозможно выйти на улицу. Пустырь со сгоревшей заброшкой, облюбованный наркопотребителями и бездомными, на этом месте им атмосферу не портил. Но довольно быстро недовольства стихли. «Эти» оказались хорошими соседями, которые убирают и облагораживают территорию не только на своем участке, но и за периметром.
НКО в Иркутской области с тех пор стало больше. Сотрудники «Надежды», как местные старейшины, проводят много семинаров по области и делятся наработками, чтобы их опыт могли повторить другие родители.
«Это хорошо, что сейчас много говорят о том, что у людей с инвалидностью должна быть возможность работать и зарабатывать, что они полноценные члены общества. Но, конечно, надо понимать, что нарушения у всех разные. Для наших ребят трудоустройство на открытом рынке труда маловероятно. Только с сопровождением — один педагог на двух-трех человек. Не всех можно обучить работать самостоятельно. Это тоже нужно осознавать».
Из холла доносятся эмоциональные выкрики и гам. Там студентки иркутского вуза, будущие педагоги-дефектологи, проводят мастер-класс — и все что-то увлеченно рисуют и собирают из кусочков цветного картона. Девочкам такие занятия зачтут как практику. Они говорят, что «Надежду» выбрали сами, хотя со взрослыми с ментальными нарушениями работать намного сложнее, чем с детьми.
Операция «преемник»
Мы обходим мастерскую за мастерской, заглядываем в холл, где проходят занятия адаптационной физкультурой, из окна мансарды рассматриваем теплицы, новую широкую дорожку, беседку, хозблок. Шесть лет назад я все это помню в бетоне, мусоре и буераках. Из того, о чем мечтали мамы — основательницы «Надежды», реализовать получилось практически все.
Кроме проекта по сопровождаемому проживанию. Была идея выделить две-три комнаты в мансарде под тренировочное жилье, где ребята смогут попробовать жить самостоятельно под присмотром соцпедагогов. Татьяна говорит, что идея жить и работать в одном месте ей показалась неправильной, но осенью они попробуют запустить проект с тренировочной квартирой.
«В этой части у нас было много противоречий и разногласий. Хотя еще два года назад я готова была стать таким сопровождающим», — рассказывает Ирина Чупрунова, мама Саши, член правления и один из инициаторов создания «Надежды». Пятнадцать лет она занималась развитием и управлением работой мастерских, выставками, мастер-классами, ярмарками, но год назад решила снизить обороты и отойти от активного участия в деятельности «Надежды». Говорит, выдохлась: возраст стал давать о себе знать. Теперь она как волонтер приходит на два часа в день на вечернюю смену, своеобразную продленку. Занимает рукоделием тех ребят, кто, в силу особенностей, не может участвовать в наведении порядка в мастерских. И следит за тем, как они разъезжаются по домам.
«Приходят молодые социальные педагоги, и я за то, чтобы давать дорогу молодым. Мы тоже пятнадцать лет назад ничего про эту работу не знали. Все осваивали опытным путем. И они научатся», — считает Ирина.
В душе всех родителей взрослых детей с тяжелыми ментальными нарушениями живет страх будущего. Страх того, что ждет их не взрослеющих детей, когда их самих не станет. Самому старшему из «надеждинцев» первой волны уже исполнилось пятьдесят лет, а его маме — за восемьдесят.
Много лет всей работой «Надежды» рулили три мамы-основательницы — Татьяна, Ирина и Лариса (мама Алеши). Но и другие семьи были вовлечены в работу центра. Сейчас у многих на это нет сил. А новые молодые «надеждинцы» уже совсем иные.
«Благодаря тому что появились коррекционные и инклюзивные сады, стало проще устроить детей в школу, открылся специализированный колледж, родители не так изолированы от обычной жизни, как это было у нас, — поясняет Татьяна. — Стало намного больше полных семей. Да и дети другие совсем. Многие походят пару месяцев — и отказываются. Не хотят рано вставать, трудиться, следовать правилам. Дома, у телевизора и с телефоном, проще».
«Мы очень ждем, что придет семья, которая вовлечется в работу “Надежды”. Будет заинтересована в ее дальнейшем развитии и подхватит это дело. Нам нужны свежие силы. Но такой семьи, к сожалению, нет. Сейчас молодые родители приходят просто за услугой. Мы даже исполнительного директора в помощь Татьяне пока найти не можем», — рассказывает Ирина, помогая Жене и Радику обшивать нитяные мячики.
«Кстати, Саше мое отсутствие пошло на пользу. Так он все свои неудачи списывал на меня. Это вызывало у него срывы и приступы агрессии. Без меня он стал лучше себя контролировать. Я вижу, как за год он изменился здесь», — говорит Ирина, и, словно услышав, что разговор про него, в мастерской появляется Саша. И пока Радик с Женей пыхтят от усердия, берет ручку, лист бумаги и что-то сосредоточенно пишет аккуратным, почти каллиграфическим почерком. Строчку за строчкой, ругается на кого-то в процессе и снова погружается в буквы. Текст написан на одному ему известном языке, и я спрашиваю, что он такое увлеченно пишет. «Жалобу Кобзеву», — отвечает Саша.
Визит губернатора Иркутской области Игоря Кобзева в «Надежду» в июне прошлого года произвел большое впечатление на всех. Саша теперь регулярно пишет ему письма.
Возможно, в одном из следующих писем он напишет и про необходимость финансирования их будущей тренировочной квартиры. А пока поддержать «Надежду» можем все мы — любым, даже самым скромным пожертвованием. Спасибо большое!
