Этот текст является частью серии материалов о медицинских проблемах, с которыми сталкиваются российские эмигранты в других странах.
«А кому мы там нужны?»
«Было ощущение, что если родное государство так себя ведет с нами, то “там” мы будем никому не нужны. Есть же миф о тяжелой жизни эмигранта, — рассказывает Тася Шеремет. — Мы выбирали страну по власти и наличию свобод. А еще очень важно, чтобы это было социальное государство. Остановились на Испании».
У Таси муковисцидоз — тяжелое мультисистемное генетическое заболевание. Всю свою жизнь она сталкивается с проблемами в получении лекарств. Летом 2022 года она решилась на переезд из Москвы.
В день Тася принимает около 30 разных лекарств: антибиотики, противогрибковые, витамины, препараты для печени, почек и других органов. Их получение в России для девушки всегда было трудным приключением.
До 2014 года она получала бесплатную терапию от государства оригинальными европейскими препаратами. После их заменили отечественными дженериками — более дешевыми аналогами. Тогда, по словам девушки, и началось ухудшение ситуации с лечением муковисцидоза.
«Дженерики такого качества, как в России, небезопасны. Они дают побочные эффекты, которые наслаиваются друг на друга, и это становится опасным для жизни, — объясняет Тася. — Это ухудшает не только ее качество, но и продолжительность».
В 2022 году оригинальные препараты окончательно исчезли, даже из аптек. Их приходилось искать, доставать и обмениваться с другими пациентами. Девушка сравнивает муковисцидоз с ребенком: есть ты, а есть он. Тебе постоянно надо думать о его обслуживании. На это уходит большое количество финансового и умственного ресурса. И жить так очень тяжело.
«Эмиграция была необходимым решением, единственно возможным вариантом. После начала “специальной военной операции” закончилось все, — говорит Тася. — На чужбине ждала полнейшая неизвестность, но есть какие-то опции. А здесь пришло ощущение, что лимит исчерпан».
Переезд и подготовка к нему заняли несколько месяцев. Сперва была закупка всего необходимого. Для Таси самое необходимое — лекарства. Их у девушки было в несколько раз больше, чем вещей. Уезжала она всего с одним чемоданом одежды, все остальное место в минивэне занимали лекарства и медицинские расходники.
«Был целый калейдоскоп дел, которые нужно сделать, в том числе объехать все аптеки и купить максимум, который мы сможем увезти, — вспоминает девушка. — Несколько недель я обзванивала аптеки, выписывала рецепты на препараты, которые могу взять, на все случаи жизни».
В дороге Тася провела около полутора месяцев. И оказалась в Испании только в июле, в самый разгар европейской жары. Длительная поездка и погода плохо сказались на ее самочувствии. Однако медицинскую страховку получить сразу Тася не смогла. Примерно год она жила без нее: не могла сдать анализы и держалась на запасе лекарств, привезенных из России.
«Ты не можешь сдать кровь. Сдать посев мокроты — ключевой анализ у больных муковисцидозом. Потому что вариантов, какая конкретно бактерия вызвала температуру, их миллиард, — говорит Тася. — Это “лечение” было просто пальцем в небо: что поможет, то поможет. Так нельзя с собой обращаться, это плохо, но было вот так».
На этот год Тася стала сама себе врачом. Пару раз она обращалась к телемедицине — онлайн-консультациям с врачами. Общалась со специалистами из Америки и Франции, которые по результатам дистанционной беседы выписывали рецепты.
«Жизнь преимущественно состоит из моего заболевания»
Людям с муковисцидозом долго ехать на машине нельзя — это вредно для легких: во время езды они «схлопываются», и дышать становится тяжело. Находиться в автомобиле Тася могла не более восьми часов, затем надо было сделать остановку и расхаживаться два дня.
Недавно Тася возвращалась в Россию за документами. Подхватила вирус и четыре месяца не могла прийти в норму. Вернуться в Европу в таком состоянии было невозможно: перемещения в самолете в период обострения нежелательны. Объема кислорода в специальном расходнике — назальной канюле — на весь полет может не хватить. Когда же Тася смогла вернуться, испанские врачи были в замешательстве от ее состояния.
«Я снова столкнулась с российской медициной, и я опять в том же виде, мне стало намного хуже. И испанские врачи бегали с выпученными глазами и криками о необходимости пересадки мне легких», — рассказывает Тася.
Врачи в Испании уже не первый раз хотят отправить девушку на пересадку легких. Они считают, что состояние Таси ухудшилось не из-за обострения, а перешло в последнюю, терминальную стадию. По словам девушки, испанские врачи не сталкивались с пациентами в таком тяжелом состоянии, из-за чего предлагают только такой вариант лечения.
«Я сопротивляюсь. Очень хочу дожить до нового поколения таргетной генетической терапии. Старые, например препарат “Трикафта”, мне не подходят. У меня очень редкие мутации, — говорит Тася. — Новое лекарство уже проходит финальную стадию исследований на людях, там хорошие результаты».
Таргетная терапия, по словам девушки, — волшебное лекарство. После него люди в терминальной стадии, которые лежат на кислороде и не могут ходить, начинают «бегать и заниматься в спортзале».
Такая терапия очень дорогая. Курс «Трикафты» на год стоит более 20 миллионов рублей. В России получить ее трудно не только из-за цены. Необходимо также пройти расширенную врачебную комиссию. Однако даже если врачи решат, что терапия человеку необходима, в льготе могут отказать, и выход только один — суд. Процесс длится долго, и выиграть его тяжело.
«Ты просто полтора года, пока проходишь комиссию и судишься, держишься на зубах в надежде получить свои лекарства. Ты болеешь, у тебя обострение, кровохарканье, тебя заливает мокротой, скачет сатурация. И “Трикафта” — это возможность не выживать, а жить», — говорит Тася.
В Испании же таргет можно получить без проблем — поэтому Тася не соглашается на пересадку и ждет новое поколение лекарства.
Отойти от пережитого обострения Тасе не удалось до сих пор. До начала лета она медленно шла на поправку, но в испанской больнице из-за ошибки медсестры девушка заразилась сепсисом.
«И я обострилась вновь. По глупости этих людей. Я потеряла еще одно сердечко жизни в этой игре, которая не игра. Мне надо как-то сохраниться и подождать, пока сердечки снова отрастут», — написала Тася в своем телеграм-канале, где она рассказывает о муковисцидозе и опыте борьбы с ним.
«Речь о выборе не идет»
Считается, что самые популярные направления для эмиграции — Армения и Грузия. Однако, как отмечают волонтеры благотворительных проектов «Ковчег» и «Фора», обычно выбирают либо европейские страны, либо те, в которых развита именно социальная система. Еще одно популярное направление — Аргентина. Туда, в частности, переезжают по причине доступности запрещенного в России препарата для коррекции СДВГ.
Чаще всего речь о выборе не идет. Люди едут туда, куда им позволяют уехать обстоятельства. Туда, где доступна относительно простая легализация и не очень дорого жить, отмечают эксперты. Грузию и Армению могут выбирать потому, что они психологически близки россиянам и потому, что там говорят на русском.
Также эти две страны могут выбирать из-за удобства безвизового режима. В Грузии, как отмечают волонтеры проектов, гражданам России без визы можно находиться год, дальше можно либо получить вид на жительство, либо сделать визаран. В Армении этот срок меньше — 180 дней, но визаран также возможен. Кроме того, в Армению можно летать по внутреннему российскому паспорту.
Людям с ограниченной способностью к передвижению и в Грузии, и в Армении придется непросто. Доступная среда далеко не повсеместна, а рельеф горный, говорят эксперты.
Медицинская страховка в Грузии с июня 2024 года должна была стать обязательной для въезда иностранцев — за ее отсутствие предлагалось ввести штраф. Однако пока нововведение отложили до начала 2026 года. Без страховки обратиться за помощью и в Грузии, и в Армении можно, однако, как рассказывают волонтеры проектов, для людей с хроническими заболеваниями, которым нужен больший объем и уровень медицинской помощи, это будет очень дорого.
«В Армении открываются “филиалы” российских клиник, уехало множество квалифицированных врачей, некоторые врачи приезжают в местные клиники по договоренности, вахтовым методом. Многие лекарства к тому же можно купить без рецепта, в том числе антидепрессанты и антибиотики, а также поштучно. В буквальном смысле по одной таблетке», — рассказывают волонтеры.
В основном, как отмечают в «Форе», к ним поступают запросы о помощи от родителей детей с аутизмом и другими ментальными нарушениями, а также от людей с раком, диабетом, нарушениями зрения.
«Ощущение, что им все равно»
«Год мы были в Казахстане, у меня еще был другой основной препарат, и его нужно было капать через капельницу, — вспоминает Анастасия. — Поставить его в Астане я не смогла, поэтому ездила обратно, в родной город Челябинск, в больницу, раз в два месяца».
У девушки с двух лет ревматоидный артрит, стоят эндопротезы. В России у нее бессрочная третья группа инвалидности. Периодически, по самочувствию ей необходимо делать подкожные уколы — генно-инженерную терапию. Она, по словам девушки, блокирует плохие клетки — и суставы не опухают.
На протяжении семи лет, еще живя в России, девушка готовилась к поступлению в вуз. И в октябре 2023 года у нее получилось — она выиграла стипендию в Германии. Перед переездом в Европу она год прожила в Казахстане. За это время ее перевели на другой препарат. Его с запасом на несколько месяцев получилось взять в российской аптеке.
«В аптеке дали порядка 30 ампул для подкожных инъекций. Это было прошлым летом. И вот они у меня до сих пор есть, я колю их потихоньку, растягиваю, — говорит Анастасия. — И за счет этого запаса я живу, поддерживаю свое состояние. Его хватит где-то еще на год примерно».
Больше года находясь в Германии, Анастасия не может попасть к врачам и пройти обследования. Страховая компания фонда, выдавшего стипендию, отказала девушке в страховке из-за наличия хронического заболевания.
«Они ответили, что нет, мы вас не возьмем, делайте что хотите, — рассказывает девушка. — И уточнили, не могла бы я дальше получать лечение в России. Я ответила, что нет. И стипендиальный фонд еще где-то три месяца общался с моим университетом и искал другую страховую».
Оффер на стипендию девушка получила в марте, и только к октябрю фонд нашел еще одну компанию. Она согласилась оформить девушке страховку, но в последний момент, как и в прошлый раз, отказала.
«Я пошла туда, они сказали, что все здорово, принеси список документов — и мы выдадим страховку. Там такой список документов… Нужна и прописка постоянная в немецком городе, и банковский счет, — говорит девушка. — И мне все равно отказали, потому что я иностранный студент — и такая страховка мне не полагается».
Не имея страховки, обратиться к врачу в Германии можно. Однако стоит это немалых денег, и делать это без крайней нужды затратно.
«Сейчас для меня только один вариант получения страховки — устроиться на работу на контракт, тогда будет государственное страхование. А пока я подаю заявки на вакансии, лучше не болеть», — говорит девушка.
В мае Анастасии удалось все же найти частную компанию, которая предоставила страховку. Она дорогая, около 280 евро в месяц, самостоятельно девушка выплачивать такую сумму не смогла бы. Однако на этот раз стипендиальный фонд согласился ей помочь.
Дело в инвалидности?
Немецкая служба по академическому обмену DAAD выдает стипендии для студентов, которые хотят учиться или заниматься исследовательской деятельностью в Германии. В нее входят, как отмечают в агентстве Study-in-Germany, ежемесячное финансирование, медицинское страхование, компенсация дорожных расходов и единовременное студенческое пособие. При отборе на ограничения по здоровью кандидатов служба не смотрит.
«Основные критерии — академическая успеваемость, убедительная мотивация, успешно пройденное собеседование, на котором оценивают уровень и потенциал кандидата, — говорят в агентстве. — Более того, стипендиатам с инвалидностью или хроническими заболеваниями по запросу может выделяться финансирование на дополнительные расходы, связанные с пребыванием в Германии».
При этом отказаться от медицинской страховки, получая стипендию, нельзя.
«Студенты, получающие стипендию DAAD, обязаны иметь государственную медицинскую страховку, как и все другие студенты Германии, — говорят в агентстве. — Ее преимущество в том, что стоимость не зависит от состояния здоровья и истории заболеваний студента — она одинакова для всех. При этом медицинскими услугами студенты могут пользоваться в полном объеме, наравне с немецкими гражданами».
Перед заключением договора компания-страховщик не должна задавать вопросы о состоянии здоровья. Сама страховка покрывает как пребывание в больнице и медицинское вмешательство, так и часть стоимости лекарств. Единственное, что может не покрываться государственной страховкой в Германии, — сложные стоматологические услуги. Для них, как объясняют эксперты Study-in-Germany, можно приобрести дополнительную стоматологическую страховку.
«Я совершенно отчаянный»
Алексей Мазуров из Петербурга, но с октября прошлого года живет в Испании. Задумываться о том, чтобы переехать, он начал давно.
«Это были скорее размышления, что я очень люблю путешествовать, — говорит Алексей. — Это формат, который мне очень нравится и приносит настоящее удовольствие».
У Алексея рассеянный склероз (РС), вне дома он передвигается на электроколяске. Раз в месяц-полтора ему надо делать капельницу с препаратом, изменяющим течение рассеянного склероза (ПИТРС). Это его постоянная терапия, которая замедляет прогрессирование заболевания. Также раз в полгода ему необходимо сдавать контрольные анализы крови и делать МРТ.
«В первую очередь я решаюсь на путешествия, потому что совершенно отчаянный. Так думают некоторые мои друзья и знакомые. Не могу утверждать, что их мнение совершенно безосновательно», — говорит Алексей.
Первой страной, в которую уехал мужчина, была Сербия. Там Алексей пробыл полгода — именно на столько хватило запаса лекарств. Еще будучи в России, он договорился со своим лечащим врачом, чтобы ему выдали сразу несколько упаковок лекарства. Для этого он подписал документы, что гарантирует надлежащее хранение препарата. А также что клиника не несет ответственности, если что-то пойдет не так.
«Препараты необходимо хранить в холодильнике. Я приобрел сумку-холодильник и перевез их в Сербию, — вспоминает Алексей. — Нашел там врача с опытом взаимодействия с пациентами с РС, и он делал мне капельницы раз в полтора месяца».
Находясь в Сербии, Алексей успел посетить Австрию, Германию, Боснию и Герцеговину. После чего решил остановиться в Валенсии на некоторое время. Он отмечает, что переезжать в Испанию навсегда в планах пока нет. Алексей хочет и продолжает жить в режиме путешественника.
Пару месяцев в Испании мужчине приходилось оплачивать все медицинские услуги самостоятельно. На это была потрачена большая сумма. Однако, как говорит Алексей, это его не останавливало. Если бы возможности оплачивать услуги не было, он запросил бы помощи у благотворительных организаций и фондов. Или придумал бы что-нибудь другое.
Первые капельницы в Валенсии Алексей делал платно в частной клинике. По прейскуранту это стоило более 500 евро (около 49 тысяч рублей) — с учетом того, что препарат у него был свой.
«Мне пошли навстречу. Девушка, которая возглавляет отдел работы с иностранными клиентами, — русскоговорящая. Перебралась в Испанию из Уфы лет пятнадцать назад. Она помогла сделать капельницу как резиденту, и я заплатил около 200 евро», — рассказывает Алексей.
Все это время Алексей оформлял визу цифрового кочевника. Сейчас он, помимо налогов, оплачивает и ежемесячную соцстраховку, которая дает право получать медицинскую помощь.
«Уже несколько раз я сделал капельницу по страховке. Раньше мне приходилось объяснять врачу, что раз в несколько месяцев я должен возвращаться в Россию, обновлять набор лекарств, — рассказывает Алексей. — Сейчас же врач говорит, что я могу приезжать в Россию, когда мне нужно. А заботу о моем здоровье берет на себя Испания».
Различия в медпомощи в России и в Испании
Принципиальных различий, по словам Алексея, нет. Однако подход имеет несколько важных нюансов.
В России гораздо строже соблюдают правила по санитарной обработке помещений. В зал для капельниц входят без обуви — это очень важно. В Испании же Алексей проезжает на коляске, на которой ездит на улице, прямо в кабинет.
«Врачи подробно все рассказывают, по крайней мере в петербургском центре рассеянного склероза. Там работают очень опытные врачи и выпускники ведущих медицинских вузов, и они, конечно, имеют профиль, насмотренность именно по вопросам РС. Это информационно очень большая поддержка», — объясняет Алексей.
В Испании же на приеме задают только общие вопросы, на которые Алексей подробно отвечал. Это приводит в замешательство местных врачей: у них не принято, чтобы пациент так хорошо разбирался в собственном заболевании. Обычно за него это делает врач.
«При РС есть шкала инвалидизации, EDSS. У меня по ней 6,5 балла. Мой испанский врач был удивлен, что я знаю об этой шкале. Что система оценки не внутренняя, а о ней в том числе известно пациенту», — говорит Алексей.
В Испании, по словам Алексея, сам врач занимается процедурами, которые вам надо пройти. Так, если необходима МРТ, специалист сообщит об этом в страховую компанию, вам позвонят и предложат выбрать удобное время.
«В России вам нужно специально охотиться за льготными талончиками, прилагать усилия. При этом их может просто не быть в наличии», — делится мужчина.
В России с выданным рецептом Алексею приходилось обзванивать льготные аптеки и узнавать, есть ли необходимая ему вторая линия ПИТРС. Затем надо было доехать до нее, получить и скорее довести препарат до холодильника дома.
«Все это ложится на пациента. При этом были периоды, когда лекарства в городе не было. Ну вот не было, и все тут. И ты сидишь и ждешь. Закупят не закупят. Завезут не завезут, — вспоминает Алексей. — Всегда эта ситуация решалась в последний момент».
В Испании лекарства на руки пациенту не выдают. Он приходит в клинику, ему делают капельницу. Если бы Алексей изначально лечился в испанской больнице, то даже мог бы не знать название препарата, который ему капают.
«Здесь нет ощущения, что у меня есть какие-то проблемы со здоровьем. Сегодня днем, например, я сходил в кафе, выпил кофе с тостом с помидорами — традиционное испанское блюдо. Сходил в торговый центр в трех километрах от дома. Все доступно», — говорит мужчина.
Это чувство появляется у Алексея еще и потому, что Валенсия полностью адаптирована для передвижения на коляске. Ему комфортно выходить из дома и перемещаться по городу.
Можно ли прервать терапию?
Рассеянный склероз вылечить нельзя. Однако существует терапия, которая контролирует течение заболевания. Ее отсутствие может привести к появлению необратимых неврологических нарушений, которые будут влиять на качество жизни.
«Цель лечения — вмешаться в естественное течение заболевания и предотвратить его прогрессирование. Для этого используют группу лекарственных препаратов, которые влияют на иммунную систему человека, — объясняет специалист в области диагностики и терапии демиелинизирующих заболеваний. — Они различаются по своей эффективности, риску развития осложнений, переносимости лечения и возможности планирования семьи».
Отличаются и пути их введения: лекарства бывают в таблетках, для внутривенного введения и в виде инъекций. Альтернативы таким препаратам, изменяющим течение рассеянного склероза, нет. Подбор лекарства — сложный процесс и требует регулярного наблюдения врача.
«Возможность большого выбора препаратов очень важна с учетом индивидуального характера этого заболевания, личных приоритетов каждого человека и жизненных обстоятельств, влияющих на возможность начать или продолжить то или иное лечение, — говорит невролог. — Изменение региона проживания — одно из самых частых обстоятельств. Доступность препаратов в разных географических регионах различается».
Планируя переезд, эксперт предлагает опираться на несколько соображений. Надо понимать, как часто вы сможете возвращаться в родную страну, если появится медицинская необходимость.
«Допустимо ли применение препаратов с удобным режимом лечения. Некоторые препараты можно принимать самостоятельно или коротким курсом. Этим можно сократить личные затраты и минимизировать необходимость возвращения на родину», — говорит невролог.
Стоит выяснить, насколько подобранная терапия исключительна по своим свойствам. Возможно, есть более подходящая альтернатива. Некоторые препараты допускают длительный перерыв в лечении — такой вариант может быть удобен в случае переезда. Так, терапия иммунной реконструкции принимается короткими курсами раз в год и имеет высокую эффективность.
«Необходимо понять, доступны ли ПИТРС в новом регионе с учетом нового правового статуса. Также надо понимать, возможно ли поддерживать связь со своим лечащим врачом при помощи телемедицины. Взаимодействие и совместное понимание борьбы с заболеванием формируется годами, иногда очень важно его сохранять», — добавляет эксперт.
Последнее, на что стоит обратить внимание, — наличие перспективных клинических испытаний в выбранном для переезда регионе. Это может быть хорошим вариантом получить терапию бесплатно, а также если нынешняя перестала помогать или необходимого препарата нет в доступе.