Конферансье из «Пятерочки»
Петра вы не пропустите, будьте уверены. Рослый, улыбчивый, без капли стеснения, всегда готовый вступить в диалог и высказать свое мнение. Он и на выставке, и в мастерской, и на приветственном видео к пятилетию проекта «Дом удивительных людей». Петр за любую «движуху», включая новое для него дело — работу. Да, устает, да, хочется иной раз все бросить. Сложно с диагнозом РАС все сразу делать правильно, не раздражаясь. Но так надо. Ведь это важный шаг к самостоятельной жизни
Слишком общительный
Уже с песочницы было ясно: Петя особенный. Он вообще не мог усидеть на месте. Его мама Аня не помнит момента, чтобы сын качался на качелях. Он мог «качнуться», но не «качаться» (никакой протяженности в процессе не было). Скатиться с горки, но не кататься. Копнуть песок, но не копаться в песочнице. Его «дружбы» заканчивались так же стремительно, как и начинались: если другие ребята могли играть вместе какое-то время, то ему быстро наскучивало любое общение. Хотя он к нему стремился.
«Пете всегда куда-то надо было идти, и все, что было “долго”, ему было неинтересно. И к школе стало понятно, что на уроках усидеть он не сможет, хотя с четырех лет он активно и хорошо разговаривал, мог запросто заговорить с кем угодно, но серьезная проблема была в неумении концентрироваться, — рассказывает Анна. — В итоге мы пошли в коррекционную школу, и психолог там впервые заговорила о возможном диагнозе — расстройстве аутистического спектра (РАС)».
Позже диагноз подтвердили специалисты-психиатры, выписав подходящие таблетки. Но почти до восьмого класса Петр жил сначала с неверным, а потом с неподтвержденным диагнозом. Лечили исключительно симптоматику. Со временем нужные таблетки начали помогать, и школьник стал более спокойным и усидчивым. Его хватало на целых… минут пять. Но обнаружилась другая проблема.
«В случае с Петей РАС выражалось нетипично. Большинство ребят замыкаются, уходят от общения, а у нас все наоборот, — говорит Анна. — Сын никого не стеснялся, он очень добродушный, доверчивый. Легко идет на контакт, но это и может быть проблемой. Порой он слишком активный и контактный, не держит границы, может подойти ближе дозволенного или спросить что-то совсем неуместное. А люди часто не понимают: он выглядит взрослым парнем, а по поведению — ребенок. Есть и просто нетерпимые, поэтому бывают конфликты. В общественных местах люди могут агрессивно себя повести».
Именно с таким Петром — доверчивым, общительным, но не знающим границ — и познакомились сотрудники «Дома удивительных людей» в Нижнем Новгороде. Это проект фонда содействия реализации равных возможностей «Открытые двери», который поддерживает подростков и взрослых с особенностями развития за счет выездных интенсивов, творческих мастерских и встреч в городском центре сопровождаемой занятости и дневного пребывания.
На страже границ
«Петр — один из самых старых участников нашего проекта, и пришел он к нам лет в 14-15 с отзывом из школы, что это “самый сложный” ученик, с которым “невозможно работать”, потому что он “совершенно неуправляемый”, — вспоминает Наталья Мизина, экзистенциальный психолог и педагог “Дома удивительных людей”. — А он такой человек: просто не может не реагировать на все, что происходит вокруг. Бабочка пролетела — и все, он забыл, о чем говорил. Еще что-то новое появилось — его внимание уже там.
И конечно, границы. Это было первое и основное, с чем мы начали работать. Мы долго и методично выстраивали структуру устойчивых правил для него. Ведь такую особенность психики, как неспособность концентрироваться на какой-то задаче, можно и нужно корректировать именно с помощью границ. Четкие правила: что можно, что нельзя. К примеру, нельзя трогать другого человека без разрешения, нельзя брать чужую еду, даже если ты очень голодный».
Особенно это оказалось важно в поездке, где все ели в общей столовой.
Среди форм поддержки, которую оказывает проект, — выездные интенсивы для семей. Петр с мамой как раз стали участниками одного из первых. Многие люди с ментальными нарушениями очень истощаемы, как объясняет Наталья, поэтому в периоды усталости Петру было сложнее выдерживать границы. И совсем тяжело становилось к концу смены. Но сейчас можно говорить о колоссальном успехе: за три с небольшим года Петя научился соблюдать правила, держать дистанцию, концентрироваться.
«Когда он заходил в проект, у него внимание, которым он мог управлять, было не больше пяти минут, сейчас он удерживает свободное внимание 45 минут из часа — это кардинальные изменения, очень многообещающая динамика, — говорит Наталья. — А еще у него раскрылся артистический талант».
Прирожденный конферансье
Сотрудники «Дома удивительных людей» отметили это в первой же поездке: Петр рвался на сцену. Он мог давать полноценные концерты с песнями и декламацией, был рад и просто объявлять выходящих на сцену тьюторов, лекторов, участников проекта.
«Это у него всегда было, правда в школе из-за рассеянного внимания и неугомонности ему никогда не доверяли никаких ролей, а вот в “Доме удивительных людей” его талант поддержали, — радуется Аня. — Он прирожденный конферансье, часто ведет мероприятия в “Доме”, выступает волонтером, когда надо кого-то встретить, объяснить правила, познакомиться (у него с этим даже проще, чем у обычных волонтеров). Петр чаще других ребят презентует какие-то проекты “Дома”, анонсирует сборы, зачитывает поздравления с Новым годом, где он, кстати, был Дедом Морозом».
Психолог «Дома» Наталья подтверждает, что в творческом плане Петр раскрылся как никогда — и это во многом помогло ему более активно включиться в работу. Легче воспринимать советы и ограничения от тех, в любви и поддержке кого ты уверен. Благодаря атмосфере принятия Петр стал гораздо больше времени проводить в мастерских и на встречах, откликался на любые призывы.
«Мы регулярно доверяем Пете конферанс, он очень артистичный парень, хорошо схватывает эту форму, и ему на сцене становится лучше, это видно, — говорит Наталья. — Но больше всего на свете, даже больше сцены, он любит общение. Он, правда, ходит в “Дом” не потому, что там есть какие-то полезные занятия, новые возможности, а просто поговорить. Он очень приятный в общении, и поэтому его все любят, от этого и ему классно».
«Больше всего в “Доме” скучаю по общению с тьюторами и ребятами, — буквально повторяет слова Натальи сам Петр. — Мы переписываемся в соцсетях и мессенджерах с ними, но это не то, на досуговых субботах лучше, мы там танцуем и веселимся».
Знакомство с работой
Досуговые субботы — встречи взрослых подопечных «Дома удивительных людей» от 17 до 39 лет. Задача мероприятий — научить людей с РАС эффективно общаться друг с другом. Ребятам с таким диагнозом непросто коммуницировать со сверстниками, ведь с ранних лет в процессе лечения они сталкиваются чаще всего со взрослыми (родители, врачи, психологи, тьюторы и другие) и заточены на общение с кем-то старшим, опекающим.
Получается, что им отдельно нужно учиться знакомиться, поддерживать беседу, дружить, любить. И это огромное достижение «Дома», что взрослые люди с РАС наконец начали общаться внутри своего сообщества. Следующая цель — коммуникации в обществе. Например, на работе.
Петр уже несколько месяцев проходит стажировку в магазине «Пятерочка». Еще год назад ни сотрудники «Дома», ни семья, ни друзья, ни сам Петя не могли представить, что это возможно. Попасть на работу помог проект «Путь к карьере» РООИ «Перспектива», о котором Петр с Анной тоже узнали в «Доме удивительных людей».
В проекте сначала были лекции о том, как составлять резюме, соблюдать деловую этику и решать рабочие задачи. Затем ребята презентовали себя на специальном мероприятии, где были представители «Пятерочки». В магазине как раз открылась вакансия, с которой Петр вполне мог справиться.
«Нам, конечно, очень повезло с работодателями, — благодарно рассказывает Анна. — Во-первых, мне разрешили оформиться вместе с сыном, то есть пока мы работаем вместе, чтобы я могла помогать в случае ошибок или усталости. А во-вторых, потому что все в коллективе очень понимающие, доброжелательные. Несмотря на то что он может засмеяться внезапно не по делу или задать какие-то вопросы не по работе».
«Всем новым тьюторам мы советуем аккуратнее отвечать на вопросы Петра и особо про личную жизнь не распространяться, — хохочет Наталья. — Да, у него в медицинской карте записано органическое поражение головного мозга, но поверьте, мы не раз сталкивались с тем, как удивительно работает у Пети мозг. Он периодами просто блестяще говорит, очень грамотно, развернуто и с глубоким анализом ситуации. Но будьте готовы, что он проанализирует и вас. Он задает много вопросов, все аккумулирует, а потом может выдать что-то совершенно неожиданное. Не все оказываются к этому готовы».
В этом контексте работа Петра в зале крупного магазина — раскладка товара сообразно артикулам и заранее определенным для них местам — оказывается не такой уж простой. И дело не только в концентрации, с которой юноша уже научился работать. Надо следовать новым правилам в общении. Ограничивать себя там, где хотелось бы говорить и говорить, учиться коммуницировать так, как это принято в обществе, чтобы в дальнейшем достигать своих целей.
Взрослая жизнь
«Я думаю, в будущем у меня будет жена. И мы родим детей. Хочу близняшек, — мечтает Петр. — Мы будем жить дома, покупать еду и игрушки детям. Медведя Винни Пуха, как у меня был. Для этого будем работать. Я буду сам работать, и жена тоже будет работать. Ходить в парк гулять будем. Вечером готовить еду, я умею макароны варить. Смотреть телик. Укладывать детей спать. Покупать игрушки».
Петр уверен, что у него все получится. Ведь в мастерских в «Доме» получалось: шили шоперы и простыни для интернатов в текстильной, вытачивали и шкурили значки в столярной, теперь вот есть настоящая работа — правда, на ней не так весело, как в керамической или театральной мастерской… И чем больше Петр устает в «Пятерочке», тем больше скучает по встречам, мероприятиям и конферансу в «Доме удивительных людей».
«Мы много говорим с ним об этом, мне важно, чтобы он понимал, что все время делать только то, что дается легко и с удовольствием, не получится, — рассказывает Анна. — Но я в него верю. Неприятно бывает слышать краем уха, как его друзья говорят, что ничего не выйдет. Что работать — это не для людей с РАС. Сразу задаюсь вопросом, а такие ли уж это хорошие друзья? Говорю Пете: “Подумай, стоит ли общаться с человеком, который вообще в тебя не верит”».
Все дается непросто. Идет волнами: то «хочу работать» (потому что нравится зарабатывать, и это его основная мотивация — «буду богатым», говорит), то усталость и вопрос «А можно я больше не буду туда ходить? Я тут очень устаю». Анна терпеливо все обговаривает с сыном: что не бывает работы без усталости, что надо ориентироваться на свои реальные умения. Хочу быть учителем или, там, ветеринаром — не получится, потому что нужно высшее образование. Его вряд ли удастся получить. Нужно трезво оценивать себя. Спокойно относиться к трудностям.
«Родители ведь не вечны, надо рассчитывать на себя», — говорит Анна сыну. И Петр на это всегда отвечает: «А почему не вечны?» Устраиваясь на работу с сыном, Анна думала, что хватит месяца, чтобы он освоился и дальше справлялся сам. Но вышло иначе. Идет уже третий месяц…
Но в какой-то момент уволиться, чтобы Петр самостоятельно работал с девяти до часу в должности специалиста по выкладке товаров, жизненно необходимо. «Пока, конечно, мы с мужем молоды, мы во всем поддержим. Но ему надо многому научиться, чтобы дальше жить свою жизнь. Нельзя вариться только в собственной семье. Иначе так и останешься затворником. Я хочу, чтобы он полноценно жил. Поэтому так важно, что сейчас благодаря “Дому удивительных людей” у него есть свой круг, работа, возможность потренировать необходимые для взрослой, самостоятельной жизни навыки».
Это действительно огромная возможность для каждого человека с РАС. Ведь так просто отмахнуться от необычного юноши, тем самым отбив у него всякое желание выходить из комнаты. Отказать ему в мечтах, в заработке, в счастливой семье. Но есть и другой путь: замечать таких людей, помогать им адаптироваться в социуме, учить самостоятельности. Этим и занимается «Дом удивительных людей», который как раз сейчас открывает новый городской центр пребывания и которому можно и очень нужно своевременно помочь.
И сбор на «Планета.ру», который продлится до 5 августа. Чтобы удачливых мечтателей вроде Петра становилось больше.
