Спасение рыжиков
Два рыжика, шестилетние сероглазки Таня и Наташа, идут по залитой солнцем улице, держась с обеих сторон за маму. В полтора года их, совсем слабеньких крох, забрали из детского дома в новую семью. Тут они обрели не только любящих родителей, сестер, брата, но и шанс найти свое место в мире. Шанс, которого у двух близняшек с аутизмом при других обстоятельствах могло бы не быть
Первая встреча
Анна признается, что они с мужем всегда думали о том, чтобы взять ребенка из детского дома. Когда почувствовали, что есть моральные и физические силы на это, — не стали откладывать в долгий ящик. На тот момент в их семье уже было трое своих детей. Две девочки, Алесия и Амелия, и сын Олег. Процесс удочерения занял не много времени, и в сентябре 2019 года из Калининградской области Анна и ее муж Алексей привезли к себе домой двух рыжеволосых близняшек. Этот день стал поворотным в жизни Тани и Наташи, которые к своим полутора годам очень мало весили, не говорили и не ходили.
Постепенно, в домашней обстановке и теплых руках Анны, малышки стали оттаивать. Начался процесс адаптации, привыкание к новой семье. Но прогресс в эмоциональном и физическом развитии шел медленно. Постоянный плач, отсутствие речи, отказ от горшка, беспокойный сон — малая часть проблем, с которыми столкнулись родители.
«Когда близняшки только появились, у них даже не было навыка жевания, есть могли только пюре. На нормальную еду они смогли перейти спустя полгода, тогда же стали активно расти волосы и ногти, — рассказывает Анна. — Сон был плохой, могли спать всего по четыре часа в день. Почти не играли. Нужны были только те игрушки, которые издают громкие звуки. Первые четыре месяца было очень тяжело, не знаю, как мы справились».
Поначалу новую маму девочки воспринимали скорее как данность. Человек, который обслужит, принесет, помоет, накормит. Период адаптации после детского дома может длиться несколько лет. Дети привыкают к тому, что у них нет родителей. Анна рассказывает, что очень ждала, когда дочки назовут ее мамой: «Не знаю, что за ступор был внутри, но они не обращались ко мне, не звали меня. “А-а-а-а-а-а-а!” и “Дай!” не считается. И вот наконец прорвало. “Мам!” — требовательно подходит Ната, когда не может застегнуть пуговицу. “Доблоблотро, мама!” — курлычет мне Таня по утрам. “Мама, на!” — приносят и дают что-то в руки. Музыка для ушей. От каждого такого “мама” тепло разливается внутри и заполняет меня по самую макушку».
Пазл сложился
Частые капризы и плохой сон списывали на адаптацию после детского дома, врачи ставили задержку речевого и психического развития. Наконец к четырем годам, после круговорота специалистов, у близнецов выявили расстройство аутистического спектра (РАС). Что это такое, Анна представляла смутно, но, изучив вопрос и пообщавшись с другими родителями, поняла, что это про них: «Когда мне сказали, что у девочек РАС, пазл в моей голове сложился, стало намного легче. Я поняла, почему они делают вещи, которые раньше казались странными, — например, могли бесконечно крутить колесо от велосипеда».
Одна из особенностей людей с РАС — потребность в алгоритмах, в структурировании и понимании последовательности событий.
«Сейчас у них главная фраза в жизни — “а потом”. Я должна четко и последовательно проговорить одно действие за другим. Они несколько раз это повторят. И дальше им живется спокойнее. Одеваться, а потом гулять, а потом в машину, а потом к доктору, а потом кушать, а потом в бассейн, а потом мыться, а потом спать. Так целыми днями», — пишет Анна в своем блоге, где рассказывает о жизни девочек.
Еще есть склонность к зацикливанию на чем-либо и к коллекционированию разных вещей. Наташа неровно дышит к очкам. Свои, чужие — любые очки, всех форм и размеров. Когда нервничает, громко требует, переходя на плач: «Очки, о-о-очки!» Еще любовь девочек — ногти. Сделанные из чего попало: пластилина, колпачков от фломастеров или лего.
Сейчас малышкам шесть лет. С момента их появления в новой семье пройден большой путь. «Обывательское мнение об аутизме часто сводится к формуле “человек с аутизмом равно гений”. Но реальность такова, что без занятий и реабилитации дети с РАС обречены на монотонную непродуктивную деятельность. Например, могут часами надувать мыльные пузыри», — говорит Анна.
Рыжики — девочки очень активные, они уже называют всех животных в книжке, почти самостоятельно раздеваются и одеваются, ходят в детский сад. Играют в ролевые игры, делают макияж с помощью маминой губной помады и блесток. Для обычных детей это норма, для близняшек и их родителей — подвиг и очередная важная ступенька. К такому результату им помогла прийти АВА-терапия.
Небо и земля
АВА-терапия, прикладной анализ поведения, — один из эффективных методов коррекции аутизма. По этому методу девочки занимаются около полутора лет. Основная цель была — запуск речи, на момент начала занятий рыжики говорили только по 10 слов.
«Терапия стала для нас спасательным кругом. Сейчас с ними можно договориться, что-то объяснить, понять, что они хотят. Это небо и земля… Все бытовые просьбы и правила освоены на ура, они знают и спокойно выговаривают даже сложные слова: всякие “стетоскопы”, “пожарные машины”, “водопады”. И даже “купальник” у нас больше не “пукальник”», — рассказывает Анна.
АВА-терапия — дорогое удовольствие. Обычно родители готовы отдать любые деньги в надежде увидеть положительный сдвиг в развитии своих чад. Анне, как и любой маме, было сложно принять диагноз настолько, чтобы оформить инвалидность. Но она не пожалела: госвыплаты помогли оплатить девочкам занятия, которые семья могла бы не потянуть самостоятельно.
Во время обучения близняшки занимаются в разных кабинетах. Учат слова, предложения, перед ними ставятся простые задачи на логику и отработку социальных, бытовых навыков. Задания короткие и чередуются с перерывами. Не отвлекаться помогает система поощрений. За правильные ответы выдаются любимые вещи, у Наташи это очки, у Тани — яблоки, которые она грызет не переставая. В перерыве Таня ложится на пол и расслабляется — она любит, когда на нее пускают мыльные пузыри, и ловит их руками. Потом Ольга, педагог по ABA-терапии, берет девочку на руки и уносит мыть руки: «Таня очень ласковая, нежная девочка, любит, когда ее берут на ручки».
А там никого, кроме нас
Зачастую матери детей с аутизмом вынуждены находиться с ними 24/7, занимаясь реабилитацией, здоровьем, социализацией. При этом очень важно сохранить свой собственный ресурс, ведь если он иссякнет, кто будет поддерживать и развивать детей? Несмотря на многодетность, Аня и Алексей проводят много времени вместе: путешествуют, ходят в музеи, посещают экскурсии. Все это, как и ведение собственного блога, помогает сохранить позитивный настрой, сконцентрировать силы для того, чтобы идти дальше.
«Муж мне много помогает, это очень важно. Еще я хожу на спорт и не пропускаю тренировки. Конечно, ведение блога — это очень мощный ресурс, который дает понимание, что ты не один такой. Мне дается поддержка, и я понимаю, что могу что-то подсказать, сама поддержать других мам, которые оказались в такой же ситуации», — говорит Анна, когда я спрашиваю ее, как она со всем справляется.
Чем выше в обществе информированность о людях с аутизмом, тем больше осознание ситуации. Понимание того уязвимого состояния, в котором находятся не только сами дети, но и их родители.
«Когда мы летели в самолете, девочки в целом вели себя хорошо, но стали откидывать туда-сюда столешницу, которая находится на сидении впередисидящего пассажира. Молодой человек попросил меня, чтобы они вели себя потише. Я сказала, что у девочек аутизм и лучше их не трогать. Потому что сейчас они ведут себя очень тихо… Вопросов больше не возникло».
А еще детям с РАС сложно найти подходящий садик, школу, преподавателей и врачей, которые действительно будут нацелены на результат. Впоследствии встает вопрос о получении высшего образования и нахождении своего места в мире. Все это требует постоянного внимания и кропотливой работы.
На улице мы идем на площадку, где поменьше детей. Рыжики бегут к качелям: каждая берет своего плюшевого лисенка и катает. Потом в ход идут мыльные пузыри, а под конец прогулки Таня всегда выпрашивает мороженое — и мы идем в магазин. Продавщица смотрит на близняшек внимательно: наверное, чувствует, что в их поведении что-то не вписывается в привычную норму.
«Взрослые начинают выяснять, какие перспективы у таких детей? А мне так не хочется отвечать на этот вопрос… Дети на площадках пытаются общаться с рыжиками, но дети — это не взрослые дяди-тети, с которыми девочкам интересно. И детей Тата с Натой чаще всего просто игнорируют. В коммуникацию они вступят лишь в том случае, если им будет это ну вот прям очень нужно.
И в какой-то момент я поймала себя на мысли, что сложно мне уже скорее не с близняшками, а с нормотипичными людьми разных возрастов. Что на них мне нужен ресурс. Но я не хочу его расходовать вхолостую. Ресурс очень нужен на реабилитацию моих младших, на общение со старшими, на себя. Четкий баланс пока не нашла, но уже нащупываю его. И очень радуюсь, когда это получается, а еще когда прихожу на площадку, а там никого, кроме нас».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
