На китовом языке
2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. Всю весну, до конца мая, маркетплейс подарков Flowwow проводит благотворительную кампанию «Каждый день особенный» в поддержку фонда «Открытая среда» — он помогает молодым людям с РАС в Краснодаре найти работу и свое место в жизни
Эпоха великих открытий
Кит — домашнее прозвище, сокращение от имени Никита. Никите 22 года. Он бариста, рокер и знаток железнодорожного транспорта. А еще Никита может рассказать, сколько раз за смену трамвай № 4 проезжает мимо суконного комбината, какого оттенка был козырек над музеем изобразительных искусств пять лет назад, а также с закрытыми глазами отличит любимую форель от ненавистной семги.
Обычным людям эти знания покажутся странными, но у Никиты расстройство аутистического спектра (РАС). Поэтому знакомые номера маршрутов, приятные музыкальные ритмы, нежные вкусы и тонкие запахи структурируют его мир. Делают понятным и безопасным. С их помощью Никита «выплывает».
На то, чтобы эта структура появилась, у семьи ушло больше 10 лет: когда Никита родился, про аутизм в Краснодаре не знали почти ничего. Поставили диагноз мальчику ближе к трем годам и в ответ на вопросы совершенно раздавленной мамы говорили: «Идите и гуглите». В русскоязычном интернете мама почти ничего не нагуглила. Тогда сестра Аня, еще школьница средних классов, села разбираться с публикациями на английском. И постепенно, год за годом, выстроилась схема, в которой на мировые и отечественные практики наложилась история конкретного мальчика, ее брата Никиты. И начались открытия.
Первое — что Никита воспринимает информацию картинками. Буквы сложить в предложение ему трудно, зато он может схватить все слово сразу. Как графический портрет. Поэтому в первом классе коррекционной школы Никита сразил учительницу наповал, когда вместо букваря прочел отрывок из энциклопедии по самолетостроению.
Следующее открытие — что внутри Никиты идет большая, невидимая миру работа. И ближе к подростковому возрасту он осознал, чем грозит ему слово «аутизм»: Никита никогда не получит, как папа, водительские права и не окончит университет, как сестра. Эти мысли тянули на дно. А вытолкнула его на поверхность музыка.
Музыка стала третьим открытием, которого никто не ждал. Никита попал на прослушивание, и вдруг выяснилось: мало того что он тонко чувствует ритм, так еще его руки и ноги могут играть разные мелодии! Для рядового человека эта «раскалибровка» — особенность уникальная, при ней можно выдавать такие штуки, что опытные музыканты обзавидуются. На третьем уроке Никита и начал выдавать, а спустя еще пару-другую занятий его взяли в рок-группу. Нередко Кит солирует на барабанах в краснодарских рок-клубах. И у него есть поклонники, которых он уже приглашает к себе на будущую работу — на чашечку хорошего кофе с пирожными.
Аня и Кит
В тот момент, когда Аня засела за переводы статей о РАС, ее жизнь разделилась на два русла. В одном она плыла, как обычная «книжная» девочка — романтичная, интеллигентная, не умеющая за себя постоять. А в другом — вода в нем прибывала и прибывала — ей приходилось поднимать со дна собственной души совершенно другие качества.
Впервые это случилось во дворе, когда она гуляла с совсем маленьким тогда Никитой. Кит, как обычно, бегал, что-то выкрикивал и размахивал руками, и соседская девочка, кривясь, бросила: «У меня вот брат — ка-адет! А у тебя…» Дальше Аня не помнит. То есть помнит, что какая-то сила понесла ее на обидчицу, и впервые в жизни старшая сестра поняла, что Рубикон пройден, она это может. Может и себя, и брата защитить. И когда он приходил избитый из коррекционной школы и рассказывал, как на его голову высыпали мусор, плевали, обзывали, насмехались, Аня снова была готова бежать и заступаться.
Но тут же понимала: это не выход, надо делать что-то масштабное. Поворачивать Никиту к этому миру. Как? Помогли практики с научно доказанной эффективностью: прикладной анализ поведения и особенно визуальная поддержка — карточки, на которых нарисовано, что должен делать Никита, когда его обижают. Он не кусается и не дерется. А отходит в сторону и дышит. Или считает про себя.
Аня заламинировала эти карточки, и Никита носил их с собой. И когда в него летели очередные кнопки, он лез в карман за карточкой и концентрировался на ней. А вечером дома говорил:
— Аня, я сегодня молодец?
— Ты всегда молодец, Никита! И ты самый добрый на свете!
Как рыбы в воде
Все переведенные и отработанные на брате практики и знания о РАС Аня собрала на одной интернет-платформе. В 18 лет, когда она уже училась на филфаке, платформу заметили — и Аню пригласили работать в местный благотворительный фонд. Она погрузилась в это дело с головой: училась, вникала. Правда, через несколько лет ушла из фонда и возвращаться вроде как не собиралась. Но случилось то самое кино.
Аня с братом пошли в кино. Никита — высокий и внешне взрослый молодой человек — был счастлив оттого, что он сегодня «как все». Большой зал, и любимая сестра рядом, и краски, и звуки. Радости было столько, что ее невозможно было удержать: Никита то обнимался, то что-то восторженно говорил. На странноватую парочку обратили внимание подростки, а после кино на фудкорте стали снимать их на телефон в качестве шок-контентика.
И Аня, большая уже Аня, снова почувствовала себя маленькой девочкой, которой нужно заступиться за брата. Но теперь ей надо было выходить на другой уровень. Пару дней она думала, как это сделать, а потом вышла в соцсети и пригласила в кино людей с аутизмом и их близких.
Собралось пять семей. И вот когда они расселись в зале, Аня впервые почувствовала, что броня, которую она надевала на каждый выход с братом, исчезла.
«Пришло чувство, как будто я долго-долго жила в чужой стране и наконец-то вернулась в свою. Где люди говорят на одном со мной языке, где я понимаю, что и почему происходит, — нас никто больше не будет обижать».
Так семь лет назад из совместных походов в кино, встреч, мастерских и чаепитий и родилась «Открытая среда». Проекты возникали из потребностей, Аня ездила по городам и странам, изучала опыт, дорабатывала его под местные возможности. В фонде появились программы поддержки, обучающие курсы, тренировочные квартиры, благотворительный магазин. И скоро откроется первая в Краснодаре кофейня «Опен пипл», где ребята с РАС будут себя чувствовать как рыбы в воде.
«Нам надо ее держаться»
Посменно с Никитой в этой кофейне будет работать Гриша. Ему 25 лет. Он поклонник старого кинематографа, писателя Бориса Шергина, режиссера Леонида Носырева и поморских сказок. Гриша — постоянный участник интернет-аукционов, где покупает старые видеокассеты, которые он не столько смотрит, сколько слушает. Гриша со знанием дела рассуждает о доверительных интонациях в голосе Евгения Леонова, о юморе Папанова и о том, как раскрашивают речь диалектизмы.
И если бы наш с Гришей разговор стартовал с этой точки, я бы и не заподозрила, что с молодым человеком что-то не так. Но… до нашего диалога Гриша с полчаса ко мне привыкал. Выглядывал из-за кофемашины, потом молча сидел на стуле рядом. Как позже объяснит он сам, внутри у него шла сложная работа: он высчитывал, может ли человек с таким лицом, как у меня, его обидеть. Когда понял, что это маловероятно, вступил в разговор.
К этому времени мама Гриши, Елена, вспомнила всю их непростую жизнь. До рождения первенца она работала терапевтом. Лена, потомственный врач, имела трезвый взгляд на жизнь и железные нервы. Поэтому, когда стало понятно, что у Гриши аутизм, мама приняла диагноз как задачу. И начала ее решать.
Судьба помогала. Маме и сыну несказанно везло: вначале с няней, которая интуитивно нашла подход к необычному ребенку, и Гриша социализировался. Потом повезло со школой. Затем у Гриши родился младший брат. И это тоже расширило представления мальчика о мире. Гриша рос веселым и очень общительным. А если его на улице обижали, не принимал близко к сердцу: раз люди смеются, значит, им весело. А если людям хорошо, то и Грише хорошо.
И вдруг школа закончилась, а с ней закончилось общение. Учебу в техникуме Гриша не потянул бы. Подросток осел дома. И начал подозревать, что мир несколько не такой, каким его показывают в старых фильмах. И не такой, каким казался ему в детстве. На самом деле мир холодный. Местами жестокий. В нем много одиночества и пустоты.
Люди часто не отвечают на звонки. Проходят мимо, когда им улыбаешься и протягиваешь руку. Могут нагрубить или оттолкнуть. Даже ударить. Потому что одно дело, когда к тебе тянется странноватый мальчик, и совсем другое — когда высокий крупный мужчина.
И как только Гриша это понял, его вечная улыбка растаяла. Он стал молчаливее и тише. А когда выходил на улицу, вел в голове постоянные подсчеты: вот от этого лица ждать опасности или пронесет? А от этого? Или этого?
Лена пыталась вернуть сына в мир: водила на мероприятия и встречи. Но Гриша отчаянно скучал по школе, куда надо было ходить каждый день.
«Все эти годы я следила за тем, что делает Аня, — рассказывает Лена. — Мы познакомились, когда ей было 18 лет. Но уже тогда было видно, что она не опустит руки, для своего брата горы свернет. А мне что-то надо было найти для сына. Взрослые с РАС у нас никому не нужны. И тут Аня открывает фонд, и мы несемся к ней со всех ног: и нас, пожалуйста, возьмите!»
Шок-контент отменяется
Гришу в «Открытую среду», конечно, взяли. Как и еще 199 других ребят с РАС. Кто-то из них получает поддержку по программам сопровождения, кто-то ходит на мероприятия, некоторые будут работать в новой кофейне. Варить кофе, печь и украшать пирожные, делать сэндвичи под руководством настоящего шеф-повара. Потенциальных работников кофейни сегодня пятнадцать. Самые опытные пока — Никита и Гриша. Оба прошли обучение как бариста и проверили себя «в поле»: работали в выездной кофейне на конференции «Сириус».
Пока на улице Красной, 69, идет ремонт, ребята выступают экспертами. К примеру, когда надо было утвердить основные цвета помещения, они в один голос сказали: выбранные «нормальными» людьми черный и розовый им не подойдут. Люди с РАС хотят чего-то спокойного, пусть будут синий и белый, как море.
Так и случилось в центре Краснодара это море. А в нем Никита-Кит в рокерской косухе рассуждает о крепости эспрессо, трамвайных маршрутах и что-то считает про себя. Гриша тоже не молчит: перебирает истории про шпионские детективы и вспоминает, как он в «Сириусе» приготовил 200 чашек кофе за четыре часа. А к лету здесь можно будет услышать еще с десяток историй от других ребят.
И какими бы они ни были странными, эти истории, никто из посетителей не будет крутить пальцем у виска и исподтишка снимать шок-контент. Потому что Аня создала в «Открытой среде» безопасный мир. Красивый, теплый и поддерживающий. Да, он чем-то похож на экзотический аквариум. Но в этом аквариуме ребята могут нормально жить. Работать, получать зарплату и рассуждать на «китовом» языке. Его тут все понимают. Он про музыку, кофе и любовь, с которой можно даже переплыть море.
Вы можете помочь «Открытой среде», заказав цветы или подарки с промокодом SPECIALDAY на Flowwow. С каждой активации промокода маркетплейс направит в фонд 1000 рублей, вне зависимости от суммы заказа. Постоянные пользователи Flowwow также могут направить в пользу «Открытой среды» ранее накопленные бонусы от покупок. В этом случае сумма пожертвования будет равна сумме накопленных бонусов.
