«Успокойтесь, мамаша!»

Анастасия Юсупова из Оренбурга говорит, что у нее разрывалось сердце видеть, в каком отчаянии и безысходности живут многие мамы особенных детей. И с каким пренебрежением к ним относятся. В прошлом году Анастасия создала АНО «Другие мамы», объединив женщин, у которых родились дети с особенностями здоровья, чтобы они могли отстаивать свои интересы, изменять будущее детей и возвращать себе субъектность

История в фотографиях

В сообществе «Другие мамы» во «ВКонтакте» более 800 человек. Около 80% мам почти не выходят из дома и не работают, потому что им не с кем оставить детей.

«Еще вчера ты была высококлассным специалистом, занимала хорошие должности, тебя уважали и ценили, но ребенок с особенностями для общества как клеймо, которое тебя моментально обесценивает, стирает твою личность в глазах системы и будто бы дает право смотреть свысока и цедить сквозь зубы: “Успокойтесь, мамаша”».

Выйти из коридора

У Анастасии Юсуповой трое детей: две нормотипичные старшие дочки и 12-летний Максим с расстройством аутистического спектра. В то, какой была их жизнь до диагноза сына, Анастасии уже самой верится с трудом: успешная карьера, собственный бизнес, поездки в отпуск, вечерние прогулки с мужем. Максим очень сплотил семью, но жизнь стала совсем другой.

А сообщество мам начало формироваться больше семи лет назад. В коридоре единственного на тот момент в Оренбурге реабилитационного центра для детей с нарушениями развития, где мамы регулярно сидели часами, пока дети занимались со специалистами.

В какой-то момент Анастасия поймала себя на мысли, что стремится на занятия именно ради этих нескольких часов общения в кругу людей, которые ее понимают и принимают. Ей захотелось этот круг «мамской поддержки» вывести за пределы коридора и сделать доступным для всех мам, кто в таком общении нуждается.

Сначала Анастасия создала группу в мессенджере, куда можно было написать о своей боли, где могли успокоить, поддержать, дать совет. Начиналось сообщество человек с пятнадцати, но быстро разрослось.

«Мы стали устраивать вылазки офлайн. Выбирались в кафе, иногда ходили в театр и даже ездили на природу. Придумали “марафон заботы о себе” с ежедневными заданиями вроде “устроить дома чаепитие” или “сделать себе массаж лица”».

Передышка в безопасном кругу подтолкнула мам к разговорам, как сделать так, чтобы жизнь с особенным ребенком была обычной, человеческой, а не бесконечной борьбой за выживание.

«Психологическое состояние мам особенных детей — серьезная проблема. Многие годами живут на антидепрессантах. Проходят через срывы и истерики. Балансируют на грани выживания без малейшей возможности просто передохнуть. Очень много мам совсем одни, без помощи и поддержки близких, без ресурса. Это моя боль. Сейчас еще у некоторых женщин мужей на СВО забрали. Это только добавило остроты, — рассказывает Анастасия Юсупова. — Ты живешь не своей жизнью. Полностью зависишь от ребенка: как он выспался, в каком настроении встал. И так не год-два, как у мам в декрете с маленькими детьми, а годы и десятилетия. Тебя самой в этом мире как будто не существует. И выхода практически нет».

Сейчас «Другие мамы» взялись за сложную задачу — добиться создания в Оренбурге центра кратковременного пребывания детей с ОВЗ. Чтобы у мамы была возможность хоть небольшой передышки — сходить к врачу или пообщаться с друзьями.

«У меня трое детей. И я не понимаю, чем мой младший ребенок хуже старших. Тем были доступны сотни кружков, мероприятий, театры, развлечения — любые возможности. А нашим особенным вместо детских лагерей предлагают психбольницы, — сокрушается Анастасия. — Организаций, которые декларируют, что работают с детьми с инвалидностью, много. Но на самом деле все предпочитают детей ментально сохранных с “легкими” инвалидностями».

Особенно остро Анастасия ощутила это, когда у нее самой начались проблемы со здоровьем и она поняла, что лечь в больницу просто не сможет. В СРЦН, куда в случае чего на время забирают несовершеннолетних, детей с ментальными нарушениями не берут. Там просто не умеют с ними работать. Городу необходимо место, где были бы специалисты, готовые заниматься не только удобными детьми.

Чтобы придать более серьезный статус своим обращениям, мамы зарегистрировали юридическое лицо. «Руководитель организации» звучит солиднее, чем просто «мама особенного ребенка». «Нам было важно, чтобы нас наконец услышали».

Оно вам надо?

За последний год Анастасия Юсупова обошла десятки кабинетов и написала почти сотню писем и обращений в разные инстанции.

Местный депутат, выслушав ее горячую речь о важности создания центра кратковременного пребывания детей с ОВЗ, о трудностях, которые ежедневно преодолевают мамы, и об идеях, как совместными усилиями можно улучшить ситуацию, устало вздохнул и спросил: «А тебе зачем это нужно? Какие лично у тебя проблемы? Давай мы их решим. Общественность — это, конечно, хорошо. Но с остальными как-нибудь потом».

Анастасия опешила: он предлагал ей прийти к девчонкам и сказать, что свои проблемы она решила, а вы как хотите. И ответила, что лично ей — низачем не нужно.

«Я поняла, что часто, видимо, это так и работает. Самому активному точечно помогают. А на глобальном уровне ничего не меняется. Но мы хотим изменить систему!»

В марте 2025 года казалось, что дело вот-вот сдвинется с мертвой точки, но накануне решающей встречи с представителями региональных минздрава и минобра в Оренбургской области внезапно сменился губернатор, а вслед за ним и многие члены правительства. Теперь «Другим мамам» и Юсуповой придется все начинать по новой.

Еще одна головная боль оренбургских мам особенных детей — школа. Единственная коррекционная школа, подходящая детям с ментальными нарушениями в Оренбурге, давно переполнена. Мест в ней нет. В общеобразовательных школах катастрофически не хватает тьюторов, которые должны сопровождать ребенка с особенностями.

«Ставка тьютора — восемь тысяч рублей. Людей с высшим педагогическим образованием, желающих работать за такие деньги с особенными детьми, естественно, нет тоже. И чем тяжелее ребенок, тем настойчивее его отправляют на домашнее обучение, лишая маму даже тех нескольких часов свободы, пока ребенок в школе», — рассказывает о проблеме Анастасия. Место в школе для своего сына она буквально высидела в приемных управления образования. Ходила туда как на работу и добилась открытия нового класса. А потом шла домой и рыдала от бешенства, что хочет быть просто мамой и не знать имен чиновников. В нормально работающей системе маме нужно с утра просто собрать завтрак, нагладить пиджачок и придать ребенку ускорение в сторону школы.

Анастасия не раз замечала, что стоит в чиновничьем кабинете сказать, что ты мама особенного ребенка, как на той стороне лицо человека сразу меняется — он готовится отбиваться от претензий.

«Я говорю с порога, что не хочу воевать и ругаться. А предлагаю совместными усилиями попробовать создать такие условия, чтобы мамы не гибли под непомерным грузом. Чего бы мы хотели от государства? Чтобы оно подключилось к решению вопроса с педагогами и тьюторами. Подумало о премиях, льготах, субсидиях. Потому что ставка восемь тысяч рублей за работу с тяжелыми детьми — это смешно. А еще постройте нам полноценную современную коррекционную школу, и мы отстанем», — ухмыляется она.

Замкнутый круг

В администрации мам упрекают: «Вы же пенсию получаете, а жалуетесь».

Пенсия ребенка по инвалидности в Оренбурге — 21 тысяча рублей, еще 11,5 тысячи получает мама за уход за ребенком. Анастасия отказалась от льготных лекарств и путевок, и, таким образом, их ежемесячный бюджет с Максимом составляет около 40 тысяч рублей. Больше половины этой суммы уходит на занятия Максима.

«А что делать, когда женщина остается одна? Когда у нее не один ребенок? Пенсию получает только ребенок с инвалидностью, пособие по уходу она тоже получает только на одного, а кормить и одевать нужно всех. И занятия платные… Если бы все мамы объединились и начали открыто говорить, система бы сдвинулась», — убеждена основательница «Других мам».

«Понятно, что любая система решает проблемы большинства и игнорирует меньшинство, если это меньшинство само о себе громко не заявит. Ну пришла какая-то одна мама, попищала чего-то, ей нашли место в школе или выдали тьютора, и все. А системная проблема осталась, потому что тишина. Каждый ищет выход для своего ребенка, но вслух не говорит. Потому что мамы боятся лишиться даже того, что есть».

Бюджетных занятий для особенных детей в Оренбурге, по словам Юсуповой, нет, всех отправляют в коммерческие центры. Но на оплату занятий нужно зарабатывать, а возможности полноценно работать нет. Ребенка никуда не берут, мама вынуждена сама с ним сидеть. Няня для ребенка с особенностями стоит очень дорого. Родственники с такими детьми тоже сидеть не рвутся. Мужья, если они есть, работают за двоих, и у них физически почти нет времени.

«Общество за все навешивает вину на маму. И мамы годами не принадлежат себе. Ты знаешь, что ты хороший специалист. У тебя есть потенциал и мозги, но ты годами просто собираешь пазлы с ребенком, потому что не можешь выйти на работу и стеснен в средствах. Это очень давит. Мне повезло. У меня невероятно классная семья. Максим нас сплотил. Все о нем заботились», — рассказывает Анастасия.

Как это часто случается, родился малыш самым обычным, здоровым, «нормотипичным», как говорит Анастасия. Но в два с половиной года как будто выключился и постепенно стал уходить в себя. К трем годам малышу подтвердили аутизм и дали инвалидность.

«А что делать дальше, никто не говорил. Просто огорошили, что аутизм не лечится и “живите с этим, как хотите”. Сообществ, как наше, я тогда не нашла. Я просто гуглила. Узнала про конференцию по аутизму, которую делает Екатерина Мень, ездила в Москву. Участвовала онлайн. Мы с мужем сами научили Максима разговаривать. Муж у меня в этом плане молодец, ему хватает терпения и нервов заниматься. Он и правильного произношения слов от Максима добивается, и буквы с ним все выучил. Не “коколадка”, а “шоколадка”. Придумал свой метод. Макс обожает компьютеры. Муж меняет пароли и говорит, какое слово. И Максим сидит часами подбирает, пока правильно не наберет заданное слово».

Старшим дочкам Анастасии 19 лет и 21 год. Она говорит, что ей очень повезло: девчонки с младшим братом охотно нянькались. Все их друзья знали про аутизм Максима, но спокойно к этому относились. Воспринимали его как обычного, равного, просто младшего. И умеют найти к нему свой подход. Старшая, Виолетта, уже живет отдельно. А Диану, самого строгого воспитателя в семье, она и сейчас привлекает, когда Максим не слушается.

Муж активистскую деятельность Анастасии поддержал, хоть и относится к ее идее скептически. Но согласился с тем, что если ничего не делать, то ничего и не изменится. «Так есть хоть мизерный шанс, что дело сдвинется», — убеждена Анастасия.

«Перед тем как открыть НКО, я садилась вечером рядом с сыном, рыдала и говорила: “Я сделаю все, чтобы у тебя было будущее”. Как мантру повторяла это каждый вечер. Ведь ответственность за ребенка с особенностями остается на маме навсегда. Она не заканчивается ни в 18 лет, ни в 21».

Что нам стоит дом построить

Будущее детей, которые никогда не станут совсем самостоятельными, страшит всех родителей особенных ребят. Многие стараются от себя эту мысль отгонять.

«Но дети все равно вырастут. Максиму всего через шесть лет 18. Я общалась с мамами, детям которых уже за 30 лет. Там такая безысходность и безнадежность! Дети заперты дома, и они с ними как заложники десятилетиями. Я так не хочу», — говорит Анастасия.

Идеальным вариантом ей видится жизнь в поселке. Подросшие дети — отдельно, в доме сопровождаемого проживания, а родители, «такие уже бабушки-дедушки, в домах с огородиками неподалеку». Дом сопровождаемого проживания в их области уже есть, в Орске, знает Юсупова. Но там основательнице дома с его строительством и обустройством помог хорошо зарабатывающий сын. В доме живут ее младший сын и еще несколько молодых людей, которых она забрала из ПНИ.

Где взять денег на нечто подобное, Анастасия пока не придумала. Говорит, что, по самым скромным подсчетам, для начала нужно 25–30 миллионов рублей.

«Просто я реалист. Я не требую принимать моего ребенка, каким бы он ни был. Я понимаю, что это невозможно. И чем старше он становится, тем больше будет косых взглядов. Мы это изменить не в силах».

Специальные ремесленные мастерские, которые во многих городах становятся практически единственной альтернативой ПНИ и изоляции дома, Анастасии панацеей не кажутся. И ей не хотелось бы, чтобы Максим с 18 лет просто сидел в мастерской от безысходности.

«Мне хочется, чтобы у таких ребят были возможности реализации. Даже у самых тяжелых есть свои “фишки”. Наш Максим плохо говорит, но отлично разбирается в компьютерах и технологиях, обрабатывает видео. Он это умеет. Хочется, чтобы их умения можно было к чему-то приложить во взрослом возрасте.

Я бьюсь не только за интересы своего сына. Да, у него аутизм и серьезные интеллектуальные нарушения, но он спокойный, и с ним можно договориться. Все, что мы сейчас пытаемся сделать, — это забота о себе самих. Если у нас получится что-то изменить, мы изменим это и для поколений будущих мам», — убеждена Анастасия.

Такие мамы

Сейчас у «Других мам» нет собственного помещения. Встречи проходят в кафе, ресторанах, на фуд-кортах, в лофтах. И они жизненно необходимы мамам. Для тех, чья забота о ребенке с особенностями занимает 24 часа в сутки, это не просто выход «в свет» — это возможность выдохнуть, отвлечься от бесконечных диагнозов и консультаций, почувствовать себя женщиной, которая имеет право на радость, на личное пространство и вдохновение.

Вот лишь некоторые из них.

Екатерина Миниханова — мама мальчика с диагнозом «агенезия мозолистого тела» — пришла в «Другие мамы» как волонтер и с тех пор стала неотъемлемой частью команды. Она активно продвигает сообщество в социальных сетях, оказывает поддержку — волонтерскую и спонсорскую. На нее всегда можно рассчитывать: она готова помочь словом или делом в любом направлении.

Анна Зайцева — мама Саши с диагнозом «аутизм». Присоединилась к «Другим мамам» совсем недавно и с первых же дней включилась в работу: ведет рубрику о книгах в соцсетях, участвует в общих обсуждениях, наполняет чаты позитивом. Хочет привнести свет в жизни хотя бы нескольких людей, включая себя.

Анастасия Фоминова — мама Егора с редким генетическим заболеванием — синдромом Рубинштейна — Тейби. Попала в сообщество по приглашению Анастасии Юсуповой во время подготовки мероприятия ко Дню матери для мам детей с ОВЗ. Помогала организовать праздник, занималась подбором артистов и спонсоров.

Ольга Сугутова — мама двух детей с синдромом Драве, сопровождающимся эпилепсией, задержкой развития и слабостью конечностей. Сама о себе Ольга говорит с иронией: «Я просто красивая». Но за этой фразой скрывается настоящая миссия — напоминать женщинам о том, как важно заботиться не только о детях, но и о себе. Она убеждена: маме нужно находить время на отдых и радость, на уход за душой и телом. Ольга занимается организацией мероприятий сообщества и координирует встречи с интересными спикерами.

Маргарита Радошнова — мама ребенка с диагнозом «аутизм». Занимается контентом для социальных сетей «Других мам». Активная, музыкальная, самостоятельная. В команде ее любят за надежность и юмор. Она часто говорит о себе: «Я все сама», но при этом всегда рядом, когда нужна помощь.

Ольга Варламова — мама девятилетнего Андрея с атипичным аутизмом. Одна из первых участниц «Других мам». Принимает участие в мероприятиях, помогает с логистикой и доставкой всего необходимого внутри сообщества.

Юлия Борисова — мама троих сыновей, младший из которых, Иван, с диагнозом «детский аутизм». Имея юридическое образование, Юля готова оказывать правовую и психологическую поддержку другим мамам сообщества.

Елена Ткаченко — мама троих сыновей, младший из которых — также ребенок с ранним детским аутизмом. Активно участвует в продвижении мечты сообщества — открытии школы для детей с аутизмом. Участвует во встречах с представителями администрации.

Ирина Брусникина — мама 12-летнего Ильи, у которого диагностирована фокальная кортикальная дисплазия головного мозга. По профессии Ирина — графический дизайнер, занимается разработкой визуальных материалов сообщества, оформляет полиграфическую продукцию, сувениры к мероприятиям, создает визуальные образы для проектов. А еще помогает в поиске волонтеров и партнеров для организации.

В «Других мамах» сейчас много лидеров и профессионалов высокого уровня, которых жизненные обстоятельства просто загнали в угол. «Будь моя воля, я бы каждой маме особенного ребенка по ордену Мужества выдавала, — улыбается Анастасия Юсупова. — Это очень сильные женщины. Я знаю, какая у каждой сложная ситуация, а потом вижу их такими красивыми, стройными, ухоженными и не понимаю, как они вывозят».

• Теги:
• дети с особенностями развития