Дофаминовый комплект
Коля Рожков — стиляга. Сам он этого, может, и не понимает, но люди, глядя на него, улыбаются. Причина — в «дофаминовой» одежде, которую шьет Колина мама. Для своего сына и других особенных детей
Лечение свободой
Если бы с Колей этого не случилось, Катя и не узнала бы про свой талант. Но с Колей случилось. Неподъемное и не пойми откуда взявшееся. Странное недомогание, от которого Коля круглые сутки плакал. Врачи говорили: «Потерпите немного, перерастет». Но Коля не перерастал — и слезы не прекращались, и боли, и слабость в мышцах. Потом стало очевидно: это детский церебральный паралич. В год мальчику поставили инвалидность.
Но принятие проблемы не принесло решения. Коля все так же бесконечно плакал. Успокаивался, лишь когда включали пылесос, и как только Рожковы это поняли, пылесос стал работать чуть ли не круглосуточно.
«Наши соседи, вероятно, думали, что мы помешаны на чистоте», — горько шутит Катя.
Но они были помешаны на ребенке — прошли длинную череду обследований, чтобы найти кнопку, которая выключает Колины страдания. В итоге Рожковым помогли харьковские генетики. Они нашли нарушения в кишечнике, прописали лечение — и Коля наконец успокоился, стал нормально есть и спать.
«Когда ты живешь в постоянном крике ребенка, которому никак не можешь помочь, сам начинаешь сходить с ума, — признается Катя. — И вдруг все прекратилось. И это было не просто облегчение — освобождение. Ну все, теперь, что бы ни происходило дальше, можно жить!»
И они начали жить. Хотя первые три года прокатились сплошной полосой, и Катя их почти не помнит. Полоса собиралась из отрезков «по методу Домана». Это методика раннего детского развития, разработанная американским врачом-физиотерапевтом. Он считал, что мозг ребенка до трех лет должен получить максимальное количество информации. Здоровые дети в это время могут учить языки, а такие, как Коля, — постигать мир всеми возможными способами. Дальше будет поздно.
Вот чтобы не было поздно, Катя жила по будильнику, каждый час они с Колей тренировали зрение, слух, вкус, вестибулярный аппарат. Плюс занятия в центрах реабилитации. Коля от всего этого утомлялся, повисал на маме тряпочкой и засыпал. Катя его будила и настаивала: надо выполнить всю программу сегодня, завтра будет поздно.
Но наступало завтра, и послезавтра, а потом еще и еще один день. А у Коли все было ровно как вчера: тело не слушалось, осознанность во взгляде не появлялась, а в ответ на новые тренировки он только нервничал. И всем своим видом показывал, что невероятно устал.
И в три года, когда Коля с мамой возвращались с очередной реабилитации, где мальчик подхватил кишечную инфекцию и всю дорогу в самолете плакал, Катя поняла, что они оба дошли до края. Она сделала все, что могла. Надо перестать мучить ребенка, принять то, что есть. И успокоиться.
Укрепил эту мысль и самарский реабилитолог доктор Муромов. Он предложил семье создать сыну комфортные условия и оставлять его наедине с самим собой. Чтобы мальчик сам искал нужные игрушки, пробовал ползти и переворачиваться. Чтобы он получил свободу.
Катя удивилась, но послушалась. Впервые за три года спустила Колю со своих рук, обложила подушками и ушла мыть полы. А Коля что? Полежал-полежал, а потом начал двигаться: ощупал все, что было в зоне досягаемости, попробовал переворачиваться, а потом и ползти. Свобода оказалась куда эффективнее обязаловки.
И это открытие подарило и Коле, и Кате новую жизнь.
Угги без натуги
Катя пошла дальше. Убрала силиконовые ложки и мягкие ограничители. А потом рискнула отдать Колю в детский сад для детей с особенностями. Сама же мало-помалу вернулась в мир. До рождения сына Екатерина Рожкова была успешным инженером-технологом на заводе, работу любила и многое бы отдала, чтобы вернуться.
Но теперь это было невозможно, пришлось искать что-то новое. И она записалась на мастер-класс к местной швее Ирине Сергеевой. И во время первого же урока поняла, что пришла по адресу. Катя чувствовала ткань, у нее легко шел шов, и главное — она получала невероятное удовольствие, когда видела, как из-под швейной иглы выползает новая, идеально ровная дорожка. Хотелось, чтобы дорожка эта бежала бесконечно и уносила все житейские беды далеко-далеко.
Катя взяла надомную работу: подшивала скатерти по сто рублей за штуку. Работа муторная, тяжелая, не каждый на нее решался. Но Катя хотела натренировать аккуратность — потом этот навык, приобретенный на скатертях, будет удивлять ее заказчиков.
Деньги за скатерти шли на оплату новых уроков кройки и шитья. Потом знакомая подсказала, что есть фонды, спонсирующие обучение для мам особенных детей. Катя нашла такой и получила помощь, начала учиться основательно.
«У меня уже тогда была идея обшивать Колю. Началось с нагрудников. Когда мы ездили на лечение в Польшу, я увидела там яркие, красивые нагрудники на детях с инвалидностью — они выглядели нарядно. У нас же мамы обматывали ребенка старыми полотенцами. Ребенок смотрелся убого, это вызывало жалость, а то и брезгливость. Так я начала шить нагрудники — вначале своему сыну, а потом и знакомым».
От нагрудников Катя перешла к основной одежде — научилась кроить боди на кнопках и молниях, адаптивные штаны, распашные майки. Следующей на очереди была зимняя одежда. В то время найти в магазине подходящий для Коли комбинезон было огромной удачей. Но потом его надо было как-то надеть…
И они как-то надевали: по 20 минут, со слезами, криками, Колиным сопротивлением. А когда дело доходило до обуви, начиналась настоящая истерика: искривленные кости не входили, материалы давили, кровообращение в ногах ухудшалось — а в Колином положении это очень вредно. Надо было что-то решать.
И Катя решила — под руководством мастерицы переделывала под сына стандартные выкройки, подсматривала опыт других мастерских адаптивной одежды. Так сформировались базовые правила: минимум пуговиц, мягкие швы, нежные, комфортные, дышащие ткани. Варежки для согнутых спастикой кистей рук придумала кроить как мешочки, которые распахиваются молнией. А вместо ботинок спроектировала угги — подошва из экокожи, верх из дюспо или плащовки, внутри утеплитель альполюкс и флисовая подкладка. Молния защищена накладкой от продувания.
Когда Коле впервые надели вместо «деревянных» ботинок эти, легкие, как пух, и раскрывающиеся, как книжка, сапоги, ожидавший очередной экзекуции мальчик облегченно вздохнул и рассмеялся. А мама едва не расплакалась.
Так они начали подолгу гулять. И Колю — нарядного и умиротворенного — все чаще замечали другие мамы особых детей. Подходили, спрашивали: «Откуда такая роскошь?» Робко уточняли: «А вы шьете только себе?»
Катя начала шить и им. Сначала бесплатно, брала деньги только за материалы и набивала руку. Семья, видя, что Катино хобби вдруг превратилось в работу, поддерживала.
«Они мне и раньше помогали — муж, бабушки, старшая дочка. А теперь я могла сказать: “Ребята, если в ближайшие дни ничего важного нет, возьмете на себя Колю?” И уходила к себе в уголок, включала наушники и — пропадала…»
Другое мироощущение
Музыка у Кати в наушниках разная. Если заказ простой и строчка бежит сама — ритм ей задает что-то веселое. А если надо подумать, найти неожиданный ход — лучше подходит классика.
Искать решения для выкройки Кате приходится часто, потому что у ее заказчиков, как правило, искривлены кости, деформирован позвоночник, изменены пропорции. Иногда нужно сшить особый многоразовый памперс, придумать, как припрятать в одежде гастростому или сделать карман под калоприемник, который ребенок не смог бы открыть. Когда и эти решения были найдены, Катя пошла дальше — раскроила слитный прогулочный костюм, в который сразу были вшиты и варежки, и угги. Кладешь ребенка в раскрытый, как скатерть, комбинезон, легким движением руки застегиваешь молнию — и все, человек полностью готов к прогулке. За минуту!
— Года три уже, наверное, я шью одежду для девочки с синдромом бабочки.Швы для нее делаю минимальные. Если платье, то цельноскроенное, из кулирной глади. Цвет выбираем такой, чтобы была не видна кровь. И ворот, под которым можно спрятать бинты. А недавно я сшила для нее угги для дома в виде ботиночек — очень мягкие и нарядные. Девочке 15 лет, в этом возрасте человеку особенно важно чувствовать себя красивым…
— У вас в группе в соцсетях видела праздничное платье «Олененок». Это тоже заказ?
— Нет, сшила для души и в надежде, что кто-то когда-то захочет, чтобы его ребенок на Новый год, к примеру, пошел вот в такой красивой вещи. Я понимаю, что подобное платье — не предмет первой необходимости, но у ребенка в нем будет другое мироощущение, он почувствует себя новым человеком… У меня был случай, когда я шила адаптивный комплект для парня с очень сложными искривлениями. Он перевел мне за работу больше, чем мы договаривались. Я думала, что ошибся, хотела вернуть, но он объяснил, что это — его искренняя благодарность. Потому что для него любой выход на улицу — уже счастье. А если он удобно одет и хорошо выглядит и люди, глядя на него, улыбаются — настоящий праздник, особенный день в календаре… Меня такие отзывы лечат, дают понять, что я работаю не зря и не только моему сыну все это нужно.
Те, что не прячутся
Так Катя и работала, пока вдруг в конце 2023 года фонд «Евита» не пригласил ее принять участие в выставке технических средств реабилитации — в Самаре, Тольятти и Сызрани. К стенду с Катиными работами постоянно подходили люди: удивлялись, спрашивали, просили сшить что-то и для их детей. Катя, очень простая и приятная в общении, с удовольствием рассказывала, раздавала советы, обещала помочь. Домой вернулась окрыленная и решила: надо расширяться. Подала документы на соцконтракт, получила его и закупила промышленное швейное оборудование.
Вещи ее стали еще качественнее, но и ответственность выше.
За три года Екатерина Рожкова обшила около 200 человек. В основном это жители Самарской области, Москвы и Петербурга — особенные дети и взрослые.
Заказывая одежду у мамы Коли, люди понимают, что она будет нестандартная, яркая и нескучная. С цветовыми пятнами, неожиданными принтами и с юмором. Катя, конечно, может сшить и что-то спокойное, но с оригинальными заказами работа идет по-другому. Мастерица получает свою дозу дофамина — загорается и может сидеть за машинкой ночь напролет.
Все просчитывает, придумывает, примеряет, иногда по несколько раз перешивает, пока не добивается идеального состояния вещи. А порой даже видит цветные сны с решением, которое ей долго не давалось.
— Я так шила салатовый комбинезон с попугаями. Он был такой сочный, такой классный! Во время работы я думала: как же я люблю мам, которые не прячут своего ребенка! Как я за них и за их детей, за их смелость радуюсь! И мой Коля всегда ярко одет. Поэтому, когда мы с ним гуляем, не натыкаемся на жалостливые взгляды. Наоборот: «ого», «ничего себе», «молодцы, круто!» Люди улыбаются, и мы улыбаемся. И жизнь становится другой.
— А вообще какая она, жизнь?
— Всякая бывает. Мы с мужем часто говорим о будущем сына. Пытаемся понять, что дальше. Как нам выстроить жизнь? Коле сейчас 12 лет. У него тяжелая умственная отсталость, он всегда будет нуждаться в помощи. И он очень громкий, постоянно «говорит» — издает свои особенные звуки. Если бы он сейчас был дома, мы бы не смогли с вами побеседовать. Но к счастью, у нас есть хороший садик. Пока есть. А потом он закончится. И вот что тогда? Бывают дни, когда таких мыслей очень много. И руки опускаются — не хочется делать ничего… Вот недавно я так сижу, совсем раздавленная, и вдруг приходит отзыв от одной мамы по поводу одежды. На фото ее сын в моем тигровом комбинезоне с лапками и ушками. И как ему идет! И все — черные мысли мои ушли. Сижу, улыбаюсь и пишу той маме: «Если бы вы знали, как вовремя вы прислали мне это фото, как это важно для меня!» Встаю и иду в свой уголок — придумывать новые дофаминовые комплекты. Для себя. И для людей.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
