Просто Мария
Мария работает в магазине чая, вместе с мужем водит туристов по Ладожским шхерам и горам, воспитывает кошку и собаку, взятых из приютов. Очень заразительно смеется. А еще Мария — уникум: она дважды делилась своим костным мозгом с совершенно незнакомыми людьми. Таких доноров в мире очень мало
«Нами движет любопытство»
С Марией мы познакомились на главном ежегодном мероприятии благотворительного фонда AdVita — встрече доноров костного мозга с реципиентами. То есть с теми людьми, которым они подарили жизнь. По международным стандартам такое знакомство возможно только через два года после пересадки. На случай, если что-то пойдет не так.
Трансплантация требуется при самых серьезных заболеваниях, когда собственный костный мозг человека перестает работать корректно: лейкоз, лимфома, апластическая анемия, миелодиспластические синдромы… Прогноз тем благоприятнее, чем лучше подходит донор, но материал все равно может не прижиться. Поэтому задержка в два года вполне оправданна.
В этом году на встречу AdVita привезла шесть пар доноров и реципиентов. Еще десятки общаются онлайн, а многие доноры своих реципиентов не знают вовсе. В том числе Мария. Это бывает, и даже нередко. «Порой пациенты хотят просто перевернуть эту страницу и все забыть», — объясняет координатор PR-отдела AdVita Любовь Румянцева.
Как раз так поступил первый реципиент Марии. На мероприятии она рассказала мне, что очень хотела узнать, кто он, но не случилось.
«Во многом людьми движет любопытство, — говорит Мария. — Естественно, я хотела узнать, что это за человек. Но я спокойно принимаю, что человек мог пережить… Для него это было страшно, больно, долго. Желание никогда не вспоминать вполне естественно. А стремление познакомиться должно быть обоюдным. С моей стороны оно было, со стороны реципиента — нет».
«Никакого хеппи-энда»
Про первого реципиента Мария знает только, что это мужчина, он гораздо крупнее нее, но главное — он хорошо перенес пересадку и по сей день (прошло уже восемь лет) чувствует себя нормально. Такая обезличенная информация донорам доступна.
Со второй трансплантацией все сразу пошло иначе. «Сначала мне говорили, что рано делать прогнозы, потом сказали, что человек сейчас в реанимации, и в реанимации был очень долго. Хотя с первым реципиентом мне уже через две недели сказали, что динамика хорошая», — говорит Мария.
Человек действительно долго боролся за жизнь. Эта борьба продолжалась и во время встречи доноров с реципиентами. Тогда Мария еще рассчитывала, что все обойдется, говорила мне, что через два года надеется подняться на эту сцену не одна, как почетный гость, а вместе со своей в каком-то смысле кровной сестрой. Но этого не будет.
Через пару недель после встречи доноров мне пришло сообщение от Марии: «Привет. Моя пациентка умерла. Никакого хеппи-энда».
«Возраст имеет значение»
Вообще, Мария могла и не стать донором костного мозга — просто так сложилось, отчасти это дело случая. Случай не раз играл на ее стороне. Однажды, например, она совершенно случайно оказалась в походе — до этого никогда не ходила, а тут вдруг стало интересно — и в первом же походе встретила своего будущего мужа. Теперь они водят группы вместе. А много позже Мария с мужем, несмотря на аллергию, по сути, случайно взяли из приютов сначала кошку, а потом и собаку — без них теперь не представляют свою жизнь.
Кажется, говорить об этом на фоне смерти странно. Но это и есть жизнь, и только жизнь может хотя бы попробовать победить смерть. С AdVita Мария познакомилась тоже отчасти случайно, причем в совершенно идеальный момент. Сейчас ей немного за 30, а 10 лет назад она была в самом лучшем для типирования возрасте.
«Возраст донора имеет принципиальное значение. Те, кто входит в регистр после 35 лет, уже через 10 лет не будут востребованы клиниками как доноры, а нам нужно, чтобы время экспозиции в регистре донорского фенотипа было как минимум 10–15 лет, нам нужна молодежь от 18 и выше, — объясняет заведующий лабораторией “Регистр доноров костного мозга” НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой Александр Алянский. — Я думаю, что в скором времени на уровне официальных рекомендаций профессионального сообщества будет зафиксировано, что не нужно набирать в доноры людей старше 35–40 лет. Наша целевая аудитория — молодые и здоровые люди».
Но Мария всего этого не знала. Да и Федерального регистра доноров костного мозга тогда еще не было. Просто девушка увлеклась волонтерством. Училась в Российской академии народного хозяйства и госслужбы. Была активисткой. Среди прочего организовывала одногруппников сдавать кровь для Красного Креста. И сама, конечно, многократно сдавала.
«Мы, студенты-активисты, были инициаторами этих мероприятий, — рассказывает Мария. — К нам раз в полгода приезжала станция переливания, мы сдавали кровь. И на этих же мероприятиях мы раздавали листовки, посвященные деятельности AdVita. Я была подписана на фонд в соцсетях, но про донорство костного мозга не знала вообще ничего. Случайно наткнулась на статью в группе AdVita об этом. Мне стало интересно».
И тогда, в 2015 году, и сейчас вступить в регистр доноров костного мозга очень просто: нужно всего лишь сдать небольшую пробирку крови и подписать согласие. Десять лет назад для оформления бумаг полагалось идти в специальное место, сейчас все документы оформляются через «Госуслуги». Дальше специалисты регистра костного мозга типируют специфические белки, которые отвечают за иммунный ответ, и заносят их в базу данных. И все. Останется только ждать.
«Выбор всегда за донором»
Сегодня в федеральном регистре примерно 405 тысяч типированных доноров костного мозга, но человек — сложно устроенное существо, поэтому возможность найти неродственного донора с подходящим генотипом составляет всего лишь один к десяти тысячам. Так что большинство потенциальных доноров никогда не будут активированы.
«Мне позвонили через два года. Я вообще в метро была и к тому времени забыла, что я в регистре состою, — улыбается Мария. — В метро еще было очень плохо слышно. Меня спросили: “Вы еще согласны стать донором?” Я говорю: “Согласна”».
Марию пригласили в НИИ Горбачевой на расширенное обследование. Снова взяли кровь, сделали флюорографию, направили к терапевту и врачам, которые занимаются непосредственно забором стволовых клеток для трансплантации.
Эта процедура может проходить двумя способами: иногда у доноров действительно берут небольшой фрагмент костного мозга — мягкой ткани, производящей стволовые клетки, но чаще из периферической крови выделяют сами клетки.
Костный мозг забирают под общим наркозом из тазовой кости при помощи укола полой иглой, а стволовые клетки выделяют путем длительного переливания крови. За несколько дней до процедуры донору начинают колоть препараты, которые стимулируют гемопоэз — выработку стволовых клеток, а те, в свою очередь, активно выбрасываются в кровоток.
«При некоторых заболеваниях предпочтителен костный мозг, в других случаях (например, если есть существенная разница в весе между донором и реципиентом) мы забираем стволовые клетки периферической крови, потому что их можно набирать несколько дней и в итоге получить продукт с хорошей клеточностью. Но выбор всегда за донором. Ему решать, быть ли донором в принципе и какой метод донации предпочесть», — говорит Александр Алянский.
«Совсем не страшно»
Забор костного мозга кажется страшноватой процедурой: толстая игла, наркоз, болезненные ощущения после. Мария думала, что ее ждет именно такой вариант. Но реципиент значительно превосходил Марию в весе, поэтому врачи рекомендовали забор через кровь.
«Переливание оказалось вовсе не страшным, только очень скучным, — вспоминает Мария. — Там хоть и говорят, что можно книжку читать, кино смотреть, но когда у тебя катетеры в двух руках, книжку особо не почитаешь. Да и телефон надо еще умудриться держать. Можно, конечно, музыку слушать, но, поскольку тело ломит, просто лежишь, маешься, думаешь: господи, когда уже это кончится?»
Ломота и некоторые простудные ощущения — нормальные побочные действия препаратов гемопоэза. Они начинают проявляться за несколько дней до переливания, когда стволовые клетки насыщают кровь и организму кажется, что что-то идет не так. А пропадают почти сразу после переливания. «Все доноры, с которыми я знакома, более-менее нормально переносили процедуру, это мне не очень повезло: у меня и температура поднималась, и кости крутило, — говорит Мария, — но обезбол помогает, да и если вспомнить, зачем это делаешь, то побочки — ерунда».
Во второй раз симптомы были те же, но Мария уже знала, на что идет, и перенесла все процедуры легко и спокойно, даже не стала брать больничный — просто работала из дома. Ко второй донации Мария вообще подошла уже другим человеком. Не студенткой-активисткой, а взрослой женщиной с двумя работами, мужем, собакой и кошкой. И только желание помогать осталось прежним.
«Мне всегда казалось, что рак — это очень страшно, — говорит Мария. — У меня никакой личной истории с этим не связано, ни у родственников, ни у друзей, но я почему-то очень боюсь рака. А значит, если я могу хоть чем-то помочь, то почему нет? Я и знакомых своих агитирую: одна хорошая подруга, которая вместе со мной занималась организацией мероприятий по донорству, тоже вступила в регистр. Теперь очень ждет совпадения».
Спасти генетического близнеца
Мы не знаем, действительно ли у реципиентов Марии был именно рак. Но в любом случае они серьезно болели. К пересадке обычно прибегают, когда никакое другое лечение уже не помогает, а порой она — единственный билет в жизнь. Но не со стопроцентной гарантией.
Собственно, история фонда AdVita началась с того, что от лейкоза умирала Евгения Кантонистова, подруга будущего основателя фонда Павла Гринберга. Пытаясь помочь ей, он углубился в тему трансплантации костного мозга, стал волонтером, собирал средства для других пациентов, а в 2000 году организовал первую в России акцию по привлечению потенциальных доноров костного мозга. Кровь на типирование тогда сдали 619 человек. Акция проходила под лозунгом Ad salutem vitae, что в переводе с латыни означает «ради спасения жизни». Именно эти слова дали имя фонду. С тех пор AdVita разрослась до одной из крупнейших российских организаций, которые помогают детям и взрослым с онкологическими, гематологическими и иммунологическими заболеваниями.
Фонд оплачивает диагностику и лечение в клиниках Петербурга, активацию и обследование доноров, дорогостоящие лекарства и расходные материалы, когда их нельзя получить бесплатно или нельзя ждать; предоставляет иногородним пациентам жилье, помогает с решением бытовых проблем, оказывает психологическую поддержку подопечным и их родственникам и даже оплачивает билеты к месту лечения. В общем, делает все, чтобы встреча со страшным диагнозом стала наименее травматичной, чтобы остались силы на борьбу за жизнь.
И конечно, AdVita продолжает привлекать новых потенциальных доноров костного мозга — таких как Мария. Если бы девушка в 2015 году не прочитала ту статью в группе AdVita, то один человек не смог бы перевернуть страницу и продолжить жить, а другой — хотя бы надеяться. Сколько всего тысяч человек благодаря AdVita дождались своей надежды, невозможно даже представить.
Сейчас AdVita, как и многим другим российским благотворительным организациям, очень нужна наша с вами помощь. Пожалуйста, оформите пусть небольшое, но регулярное пожертвование в пользу фонда, а еще — вступайте в регистр доноров костного мозга и рассказывайте о нем друзьям, родственникам и знакомым. Особенно молодым. Кто знает, кому из нас выпадет честь спасти жизнь генетического близнеца? И возможно, даже не единожды.
