Бородин плюс один
Денис увлекается кино, но его реальная жизнь по сюжету не уступает мировым бестселлерам. В ней любовь и смерть идут рука об руку, а неизлечимая болезнь приводит к философии и оставляет надежду, что в жизни есть смысл — даже если однажды перестанет слушаться все тело и работать будет только голова…
Пять лет Денису было, когда пришла та, изменившая все, зима. На первый взгляд она ничем не отличалась от других зим в Березниках — настоящая, уральская, сугробов намело по пояс. Коммунальщики в их дворе ссыпали снег в гигантскую горку. Она быстро росла — и стала выше брата, затем бабушки, а потом наконец дотянулась до крыши дома.
Как-то вечером Денис забрался на самую вершину этой горки и вдруг увидел звездное небо. Нет, оно было там всегда, но почему-то раньше он внимания на него не обращал. А тут вдруг — увидел… Сейчас он вспоминает, как в голове его стали роиться разные мысли: мир-то, оказывается, невозможно большой. А он, Денис Бородин, пятилетний человек, невозможно маленький, не больше снежинки. Придавишь пальцем — и нет тебя. Подуешь — и вот он ты, полетел…
Зимы на Урале долгие, снег не сходит месяцами, а снежную горку никто не вывозил. Денис очень полюбил на нее забираться, сначала это получалось легко, через месяц — уже сложнее. Настал день, когда он попробовал залезть — и не получилось вообще. И бабушка начала говорить про Дюшенна.
Денис и какой-то там «Дюшенна»
Кто такой этот «Дюшенна», Денис Бородин не понимал. Знал, что он как-то связан с тем случаем, когда отнялись ноги. Они с бабушкой и тетей куда-то шли — и вдруг резкая боль. Такая сильная, будто кто-то выкручивает Денискины голени как мокрое полотенце. Бабушка тут же поймала машину. Дальше больница, обследования, а после — Денис это помнит словно через пелену — новое слово, «Дюшенн».
Произносилось оно горько и опасливо, и сразу после него надо было что-то делать: ходить босыми ногами по камням, катать ими бутылку, массировать… Денис все это исполнял, но результата не было. Ноги слушались его все хуже, и к шести годам в садике он уже ни за кем не поспевал. И постоянно падал. Воспитательницы боялись, что однажды Денис так упадет, что разобьет себе голову. Из садика мальчика попросили забрать.
Бабушка забрала — приплюсовала себе в копилку еще одну проблему. В те годы проблемы — да и настоящие беды — сыпались на Валентину Ивановну как из дырявого мешка. От сердечного приступа умерла дочь — мама Дениса, ему тогда едва исполнилось два года. От нее остались трое детей. Среднего и младшего бабушка забрала, а старший, совершеннолетний и самостоятельный уже человек, ушел в свободное плавание. Заплыл не туда, в итоге сел за наркотики в тюрьму. Валентина Ивановна только по этому поводу отплакала, как у Дениски обнаружили неизлечимое заболевание — миодистрофию Дюшенна.
Врачи объясняли, что при этом генетическом сбое двигательные мышцы будут постепенно разрушаться: ноги и руки с годами ослабеют, а потом и вовсе замрут. Ну а когда болезнь дойдет до сердца, замрет и весь Денис. Как долго это будет длиться, предсказать нельзя: некоторые люди живут 20 лет, кому очень повезет и будет все правила лечения выполнять — есть шанс на 40–50. Болезнь Дюшенна редкая, но среди редких одна из самых распространенных: встречается примерно у одного из четырех тысяч мальчиков, девочки ею почти не болеют.
Бухгалтер металлургического завода, Валентина Ивановна не понимала, почему этот один из четырех тысяч — ее внук. Она решила, что с Дюшенном этим еще поборется. Начались походы босыми ногами, народные средства, поиски лекарств…
А потом они с Денисом попали под троллейбус.
Переходили дорогу, бабушка, как обычно, крепко держала Дениса за руку, шли по зебре. Прямо на ней у Валентины Ивановны и случился инсульт. Женщина упала. Троллейбус успел затормозить, ноги-руки у пешеходов остались целы. А все остальное… Все остальное сломалось.
Из больницы бабушка вернулась другой. Два года еще протянула внука дома, а потом племянника забрала тетя. После нее Денис попал в детский дом. Почему — не знает. Может, тетя видела, как прогрессирует его заболевание, и поняла, что не вытянет.
— А может, просто такая жизнь, — улыбается юноша. — Ну вот так бывает…
— А отец?
— Он мне написал 10 лет назад в «Одноклассниках». Но я ему не ответил… Обида была, наверное, что он нас с мамой бросил. Я вначале думал, что бросил из-за меня, потому что я «не такой». Но раньше же я «не таким» не был?
— А что помнишь о маме?
— Ничего. Знаю только по рассказам родных, что она меня очень любила и ждала. И этому я верю.
Письма без ответа
Детский дом начался с темной — девчонки затолкали волочащего ноги Дениса в угол и хорошенько отмутузили. Одна из них в трех словах расписала детдомовские правила. Денис их принял и согласился не выпендриваться, не высовываться, не тянуть одеяло на себя.
Какое-то время поплакал, правда, ночами в подушку, а потом привык. Условия были неплохие: детдом образцово-показательный, с хорошей кормежкой и по большей части добрыми воспитателями. Да и Денис сам по себе добрый, веселый, в коллектив влился легко. Обзавелся друзьями и почти смирился с тем, что родные его «сдали». Но через полтора года детский дом неожиданно расформировали, и Денис «по этапу» попал в другие казенные стены, в Пермь.
К тому моменту ноги его уже не держали, а коляски все не было и не было. И Денис по новому детскому дому ползал. Так прошел год, а затем его, как безнадежно больного, перевели в Рудничный детский дом-интернат для умственно отсталых детей.
Когда Денис прочел на дверях табличку учреждения, внутри у него все свернулось и сжалось и он, всегда держащий все в себе, выкрикнул: «Я с дураками жить не буду!»
Он знал, что все решено и на судьбу его это уже никак не повлияет.
Но ему вдруг ответили: «А с чего это ты взял, что мы тут все дураки?»
Так у Дениса появился лучший друг. По прозвищу Генерал, а по имени Кардаков Василий Романович. У Василия Романовича была spina bifida — врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга, который на всю жизнь приковывает человека к инвалидной коляске. Но приковывает только тело и никак не влияет на дух. Васин дух был абсолютно свободен. И, вспоминает Денис, дух этот толкал на приключения весь интернат.
Посмотрит Кардаков передачу про гонки — и на следующий день в коридорах уже ралли на колясках. Увидит сериал про криминалистику — и на базе интерната разворачивается подпольная академия, расследующая преступления и вообще все скрытое. Генерал Кардаков — ее ректор, а свежеиспеченный полковник Бородин — его зам. В должностные обязанности последнего входило рисование картонных погон и всякие административные дела. К расследованиям же запутанных преступлений (срежиссированных, конечно, Генералом Васей) привлекали всех, кто хоть как-то откликался на внешний мир.
Игра была очень удачной. И увлекла не только интернатовцев, но и волонтеров — последние даже подарили Генералу милицейскую рубашку. На ней картонные погоны смотрелись особенно хорошо.
Одним словом, Денис заезжал в «дом дураков», а получил коллектив друзей. Со многими, включая Генерала Васю, который переехал во взрослый ПНИ, они до сих пор общаются: ездят друг к другу в гости, отмечают вместе дни рождения и Новый год.
А те девять лет в их компании пролетели почти без слез и без болей. Мышцы, правда, слабели и слабели. И бабушка появлялась все реже и реже. Но исправно писала, а потом вдруг письма перестали приходить. Когда с последнего прошел год, Денис спросил у воспитателей: «Как выйти на бабушку?»
Оказалось, выходить уже некуда. Валентина Ивановна год как умерла. А ему как-то — забегались, наверное — не сказали.
И тогда случилась самая страшная в жизни Дениса ночь. В палате 10 человек — у каждого под одеялом свое — не покричишь и громко не поплачешь, а хотелось именно кричать и плакать. И спрашивать: ну как же так? Денис смотрел в потолок и безмолвно спрашивал и спрашивал. Оттуда ничего не отвечали.
— Что-то осталось на память от бабушки?
— Пенал мой любимый, она покупала. Я на домашнем обучении первый год был… И два ее письма. Другие не сохранились.
— Можно?
— Можно.
Помощница Дениса Ольга достает из аккуратного шкафа пакет из прошлого. Там не только письма, но и фото. На них маленький обаятельный Денис и две женщины. Обе приятные, интеллигентной внешности — бабушка и мама.
Денис просит читать вслух. Сам смотрит в стену. Лицо у Бородина спокойное, только на щеках легкий румянец.
Бабушка пишет тревожно и нежно. Спрашивает о ногах, врачах и лечении, просит отвечать ей и вообще хоть что-то о себе написать. Признается, что у нее очень болит голова и совсем неважно со здоровьем. В последнем письме слова у Валентины Ивановны уже выходят рваные, строки путаются и клонятся вниз.
— Ты ей редко писал?
— Видимо, да. Я же был подростком. Наверное, обижался. А может, думал: «А, напишу потом». И забывал… Сейчас, когда послушал, посмотрел на все это по-другому. Жалею.
Дружба длиннее жизни
В том пакете, помимо писем, хранится и несколько открыток. Это последний привет от другого друга Дениса, Ильи Морозова. Они познакомились в интернате, продружили три года и дружили бы еще тридцать три, но Илья неожиданно умер.
У него тоже была миодистрофия Дюшенна. Поначалу парней объединила болезнь, а потом оказалось, у них одни вкусы, взгляды и любовь к розыгрышам. Только Илья вырос без семьи, и, кажется, у него не было иммунитета к жизни. Каждое новое проявление Дюшенна он переживал как поражение: уходил в себя, говорил, что болезнь высасывает из него силы. Тогда Денис подъезжал к нему и пытался растормошить. Напоминал, что в их общем на двоих случае нет смысла тратить и без того короткую жизнь на обиды. Надо шевелить тем, что осталось. Надо куда-то двигаться. Кто знает, что будет завтра. И будет ли оно вообще.
От кого угодно слова эти бы не помогли, а от Дениса работали. И вот они снова рубятся в игры, перебрасываются бумажками, смеются, плюются — как все нормальные интернатовские пацаны.
Умер Илья так: ехал с планового медицинского обследования, и у него оторвался тромб. Незадолго до смерти он попросил волонтеров фонда «Дедморозим», чтобы Дед Мороз совершил настоящее чудо: сделал так, чтобы о нем — безродном парне из психоневрологического интерната — узнал весь мир.
Дед Мороз не подвел. Со всех концов света к Илье Морозову полетели открытки с пожеланиями здоровья, добрыми словами и видами городов, островов и океанов. Их были сотни. Открытки читали всем ПНИ. И пока их читали, в воздухе стояло ощущение свободы и счастья.
Жилье на воле и категорический императив
С вопросом о подарках волонтеры обращались и к Денису. Они познакомились еще в первом детском доме, перед Новым годом. Денис тогда ходил, вышел в костюме медведя и был в нем очень хорош. Волонтеры прикипели к Медвежонку и все эти годы его поддерживали. Вначале как люди, а потом уже как организация, фонд «Дедморозим»: покупали ему то, что не мог дать интернат, — сотовый телефон, медицинские приспособления и аппаратуру; забирали на праздники и пикники.
И старались исполнять мечты. Одна из них была про поездку на поезде. Денис хотел понять: как это, смотреть в окно, за которым движется мир. И посмотрел — по дороге из Перми в Казань. Выпил чаю из железнодорожного стакана.
«Я в хорошем смысле офигел от уровня доступной среды, — говорит Денис. — У нас в Перми такого, чтобы можно было куда угодно добраться на коляске, нет. И, вернувшись домой, на контрасте я это особенно сильно почувствовал…»
Единственный дом, который тогда был у Дениса, стал, кстати, уже не тот. За последние годы интернат опустел: кого-то из друзей забрали в семьи, кого-то — на сопровождаемое проживание, кто-то переехал во взрослый ПНИ. Только Денис сидел и сидел и на все предложения фонда «Дедморозим» перейти на тренировочную квартиру отказывался.
— Почему? — спрашиваю.
— Болото засосало, — смеется Денис. — Привык, боялся что-то менять. Хотел, чтобы вернулось все назад: друзья, та жизнь. Но назад ничего не возвращается.
В 2020 году, в 19 лет, Денис все-таки рискнул перебраться в «большой мир» — в квартиру сопровождаемого проживания от фонда «Дедморозим». И жил он там не один — фонд снимал для нескольких ребят из ПНИ и детских домов жилье «на воле», под присмотром волонтеров и работников фонда они вливались в нормальную жизнь. В ней еда не самозарождается в холодильнике, краны сами собой не чинятся и вещи не стираются — за всем этим ребята учились следить. И делали много открытий, а у Дениса же произошло полное переустройство мира.
К моменту переезда обслуживать себя, кроме чистки зубов, он уже был не в состоянии, в учреждении ему помогал персонал. И мышцы слабели дальше — фонд искал ему новых сопровождающих. Для того чтобы было понятно, что нужно делать, сняли проморолик по мотивам культового фильма «1 + 1»: в ролике Денис — штурман своей жизни, ее голова, а предполагаемый помощник — его руки, ноги и все остальное. Они гуляют, ходят в кафе, танцуют…
Но если в фильме главному герою с помощниками поначалу не везло, у Дениса все сложилось куда лучше. Сегодня у него их трое, все работают по графику и все с Бородиным дружат.
На то, чтобы влиться в новую жизнь, понадобилось около года. А потом ничего: и влился, и как пошел по этой жизни… Учился на веб-разработчика, добирал знаниями то, чего не дали в коррекционной школе, и даже — с помощью фонда — устроился на работу. Уже три года Денис дистанционно помогает решать организационно-хозяйственные вопросы одного крупного предприятия. То ищет путевки сотрудникам в санаторий, то собирает их детей на праздник, то делает рассылку внутренних новостей. Ко всем делам подходит ответственно, поэтому на работе и в фонде Бородина ценят.
А в «Дедморозим» Денис вел киноклуб. Парень он умный, с хорошим кругозором, поэтому и фильмы для обсуждения выбирал интересные: это и золотой фонд мирового кино, и нашумевшие новинки вроде корейских «Паразитов». На просмотрах и обсуждениях всегда был аншлаг: Денис, хоть и говорит, что интроверт и не особо любит выбираться из дома, открывался на этих встречах совсем с другой стороны. Тут вам и бородатые анекдоты, и жизненные истории, и даже философские дебаты.
Последнее, кстати, — новое увлечение Бородина. Уже год Денис занимается онлайн с профессиональным философом — он захотел расширить кругозор, и «Дедморозим» исполнил и эту мечту Дениса. Теперь Бородин изучает, что об этом мире думали Платон и Кант, по-новому оценивает звездное небо над головой и нравственный закон внутри. И задает свои вопросы — о мире, абсолюте и сущности бытия. А еще о том, почему люди болеют. А именно болеют неизлечимо, так, как он.
— И пришел ответ?
— Да. Что-то вроде Бога все-таки есть. Это не дедушка на небе, но что-то другое, нам неведомое. И он нас создал. И дал нам свободу творчества. Это большой подарок. Истинная ценность — уметь создавать то, чего не было до тебя. Музыку, картины, предметы, которые делают жизнь красивей или лучше… И в этом и радость, и смысл. А в жизнь после смерти я не верю. Поэтому хочется по-настоящему побыть тут… Про свою болезнь я много читал и все понимаю. И коляску уже мне купили с джойстиком у подбородка. Буду учиться управлять ею так… Но что я могу изменить? Ничего. Поэтому выхода только два: или впасть в депрессию и слечь (и такие эпизоды бывают), или жить настолько, насколько я могу. Плюс один интересный день. Плюс один интересный человек. Плюс одна задача… Вот даже после нашего разговора я решил расспросить родных про мою семью. Может, книгу про свой путь напишу. Чувствую, что не только мне это нужно.
— Ты говорил, что у тебя есть братья…
— Старший умер, когда я был еще маленький. А средний живет в Нижнем Тагиле, тоже работает в фонде, но в другом — помогает наркозависимым. Время от времени мы общаемся. Все нормально.
Люди в копилке
У Дениса и правда все нормально. Он грамотно обошелся с наследством и скопленными за время жизни в казенных стенах деньгами — купил квартиру на окраине города, которую сдает. Сам же снимает двушку недалеко от центра. Двушку, потому что рядом с Бородиным всегда живут помощники — это женщины. Они приходят к Денису посменно, а работу их снова оплачивает фонд.
В день нашей встречи, к примеру, была Ольга. Она и открыла мне дверь — Денис сидел в инвалидной коляске за компьютером. Сам повернуться, даже повернуть голову, он уже не может. Из хороших новостей — у него все еще подвижны два пальца на правой руке, ими он может работать на компьютере, набирать текст. А в остальном…
Меня спасает чувство юмора, философия и Ольга.
Денис знает Олю 10 лет, она присматривала за ним еще в детском доме, поэтому воспринимает как родственницу. Ольга тоже относится к нему как к сыну. У них общие детдомовские истории, общие шутки и мелкие семейные разборки. Денис увлекается кулинарией, но, поскольку сам он готовить уже не может, курирует Ольгу из своей комнаты: кричит, где у нее что подгорело, недосолено или вот-вот убежит. Ольга отвечает, что Денису пора зарабатывать предсказаниями. Вот так, подтрунивая друг над другом, они и живут.
Денис при этом строит планы о переезде — мечтает подкопить денег, продать свою квартиру на окраине и купить хрущевку на первом этаже, поближе к центру. Сделать там перепланировку, расширить дверные проемы, установить подъемники и зажить уже как белый человек. План трудоемкий, но выполнимый. И да, на него может уйти и 10 лет. Но Денис никуда не спешит — он считает жизнь по дням. И каждый удачный складывает в невидимую копилочку. В ней уже много всего: и первая горка со звездным небом, и бабушкин шоколадный манник, и мамина любовь, и даже сообщение отца, на которое он, быть может, все-таки ответит. А еще в этой копилке много-много людей. О некоторых мы с Денисом вам уже рассказали, но их в сотню, если не в тысячу раз больше.
И пришли они в жизнь Дениса Бородина от того же «Дедморозим». Одни его учили, другие лечили, третьих уже он учил и душевно лечил. Одним словом, выстроился взаимообмен положительной энергией, которая и помогает парню с Дюшенном нормально, а зачастую и счастливо жить. И не только ему, а еще 1159 неизлечимо больным большим и малым детям.
Но поскольку хороших людей много не бывает, мы предлагаем присоединиться к компании тайных или явных дедов морозов и вам — нажмите кнопку, сделайте пожертвование, сходите на сайт «Дедморозим» и посмотрите, сколько там важных и интересных программ. И с вами, скорее всего, тоже случится плюс один — плюс одна история о вашей доброте и отзывчивости, которую будет приятно вспомнить.
