Магия прочитанных писем
У младшего Юлиного сына, Тимы, очень редкое заболевание. Название с латыни переводится как нейродегенерация с накоплением в мозге железа пятого типа. Это генетическая поломка, из-за которой страдает центральная нервная система, а значит, и весь человек. Но чтобы узнать правильный диагноз сына и понять, как с ним жить, Юле пришлось пройти долгий путь
«Ничего не понятно, надо ждать»
Заболевание проявилось у Тимы в пять месяцев, когда его старший брат принес из детского сада какой-то малозначительный для здорового человека вирус. Тима его вдохнул и поехал в реанимацию. Оттуда вышел врач и сказал: «У ребенка судороги. Чтобы их остановить, мы ввели его в медикаментозную кому. Пока ничего не понятно, надо ждать».
Юля привалилась к холодной стене и стала ждать.
«У нас первый сын рос идеально, как по книжкам. Поэтому ко всему, что случилось с Тимой, я, конечно, была не готова. И вначале безоговорочно верила врачам, делала все, что они рекомендовали».
Юля встряхивает баночку со спецпитанием. Там гречка, овощи, мясо и какой-то особенный состав, который должен поддержать 10-килограммового 10-летнего Тиму.
Сын сидит в кресле для кормления, худенький, большеглазый. Не ходит, не видит. Но хорошо слышит. На рычащие звуки байков с улицы улыбается. И звон колокольчика ему нравится. У Овсянниковых их целый набор. И много ароматических масел: Тима чутко реагирует на запахи. Для Юли это еще один способ рассказать сыну о своей любви. Он считывает любовь через прикосновения и просто ощущение, что мама рядом. Когда ее нет, что-то идет не так. Поэтому первые годы после рождения младшего сына Юля почти не выходила из дома.
А до этого жизнь Овсянниковых была похожа на романтический сериал. Тут и случайная встреча на воронежском вокзале двух взрослых, состоявшихся людей. И вспыхнувшая любовь, и переезд в Питер, и юмористическая свадебная фотосессия на фоне мостов и каналов. В новом городе Юля выучилась на дизайнера — полетели заказы. Потом запланированное рождение первенца, Матвея. А через два года стали планировать Тимофея. Но в 2016-м сериал выключили: у Юли тяжело заболел и скоро умер папа. Потом раньше срока появился на свет младший сын. А через пять месяцев — первая реанимация Тимы, за нею еще два попадания в больницы с простудами и их осложнениями. Но все это были следствия неизвестного заболевания. Точного диагноза малышу никто поставить не мог.
С дизайном Юле пришлось расстаться, и вообще складывалось ощущение, что жизнь опустила ее на самое дно. А под тем дном было еще одно, и еще — оттуда время от времени новые врачи выдавали все новые и новые предположения: «У вас что-то эпилептическое», «Попробуйте это лекарство», «Раз это не подходит, давайте другое». Лекарства были тяжелые, но Юля, дочь летчика, выросшая в строгих правилах и привыкшая доверять специалистам, беспрекословно все исполняла. Правда, толку от этого не было — ребенку становилось хуже. И Юлю разрывало от безысходности.
«Я не выходила из дома: боялась нового вируса. Старшего сына мы тогда отправили к бабушке, я превратилась в круглосуточную медсестру. Тима почти не двигался, ел через зонд, без ИВЛ почти не дышал. А как можно жить, когда твой ребенок почти не дышит?»
«Вам надо в Ватикан»
В день, когда Юля в первый раз сползла на пол под дверью реанимации, она поделилась бедой с подругой. И она посоветовала подписаться на соцсети Маши Субанты — та вела на своей страничке сборы для детей с тяжелыми диагнозами. Юля тогда себя в один ряд с родителями тяжелобольных детей не ставила, но соцсети Маши стали ее поддержкой. Потому что там, казалось бы в самых тяжелых случаях, люди получали надежду и чудо.
Юля читала, читала, а потом заметила, что возле Маши собирается круг помощников. И в апреле 2017 года предложила себя в качестве волонтера. Маша ответила: «Нам нужны руки, чтобы разбирать письма». Из них — живых и эмоциональных — нужно выбирать самое необходимое для оформления заявки: возраст, диагноз, подтверждающие документы, сколько нужно денег и на что. Работа требовала аккуратности и умения разговаривать с раненными жизнью людьми.
Юля подходила для нее идеально.
* * *
Первое время, пока письма шли к Маше через личную страничку, их было немного. Но вскоре добровольная инициатива переросла в фонд «Клуб добряков» — и заявок стало в разы больше. Юля с трудом, но справлялась — что не успевала делать днем, оформляла ночью. Иногда плакала над очередным письмом, как если бы писала его сама.
«Было у нас обращение от мамы “тяжелого” мальчика. У него с моим Тимой день рождения в один день, 27 марта. И я подумала, что другие дети в этот день соберут друзей, будут праздновать, а наши…»
Юля впервые за встречу отпускает внутреннюю пружину и плачет. А потом рассказывает, как в этом году на день рождения Тимы к ним приходил от хосписа музыкант. Юля надеялась, что сына порадует живая музыка, но реакции не было. И добавляет, что раньше ее это очень расстроило бы, но сейчас она от жизни невозможного не ждет, потому что знает диагноз.
Да-да, то самое генетическое расстройство, при котором в мозге ребенка скапливается железо. Двигательные нейроны постепенно отмирают, и развитие остается на младенческом уровне. Вылечить такого ребенка нельзя, можно только облегчать лекарствами его состояние. Наладить правильное питание, делать массажи, а когда кости искривляются — операции. И поддерживать. И любить.
Все это Юле рассказали в Италии, в детской клинике «Бамбино Джезу». Тима с мамой попали туда благодаря «Клубу добряков». К тому времени Юля проработала в фонде полтора года, но ни разу не воспользовалась «служебным положением». О ее особом родительстве никто не знал. И только когда ей в очередной раз предложили попробовать на Тиме новое лекарство, попросила Машу посоветовать невролога, который все-таки разберется с их диагнозом. И получила ответ: «Вам надо в Ватикан».
После большого сбора Юля с сыном и оказалась в Италии. Где, помимо правильного диагноза для Тимы, она увидела правильное отношение к больным детям. В любом состоянии они остаются детьми, а значит, с ними можно и нужно шутить, играть, гулять и в целом не выключать себя из жизни.
«Диагноз дал нам определенность. Я наконец поняла, что хватит ждать невозможного, надо приниматься за семью, за себя. И маленькими рывками мы стали подниматься со дна. Так у нас появились прогулки, социальная дача под Питером и няня. Мы больше не прячемся и не боимся. Мы живем».
«Феечки по заявочкам»
В этой новой реальности Юля нужна не только своей семье, но и людям, которые пишут в «Клуб добряков», — сегодня она координатор круга адресной помощи фонда. У добряков много направлений работы: тут и сборы на лечение и реабилитацию, и юридическая помощь, и психологическая поддержка, и человеческая — к примеру, добряки исполняют мечты детей, устраивают выходные для измученных мам и ищут «нянь особого назначения».
Обрабатывая заявки, Юля рассказывает родителям о том, чем фонд может помочь, и часто читает: «И это все бесплатно?» — «Да, — отвечает Юля, — потому что вокруг нас всегда есть люди, готовые помогать». Концепция «Клуба добряков» выросла из этой идеи: у одних есть деньги, у других — время, третьи умеют стричь, четвертые — фотографировать или, как в Юлином случае, правильно оформлять документы. Качество это редкое, поэтому в фонде все пять координаторов, что работают с заявками, в шутку называют «феечками по заявочкам». И верят: если уж обращение прошло через их руки, недолго и до исполнения мечты.
За девять лет Юля обработала заявки от полутора тысяч семей — это целый поселок. И у него есть своя летопись. Вот, к примеру, мальчик с редким заболеванием сосудов головного мозга. В любую секунду у него мог случиться инсульт. Но фонд оплатил лечение в клинике в Швейцарии, специализирующейся на таких заболеваниях. Парню сделали операцию — и сегодня он студент Бауманки, прекрасно учится и живет.
Или малыш с вывихами стоп и разной длиной ног. Ребенку сначала не предлагали ничего, кроме ампутации и протезов. Но фонд собрал деньги на лечение в Ярославле, там провели серию операций, дорастили кости — и мальчишка на своих ногах пошел в школу. Или паренек, которому вернули руки. Или девочка, с кожей нежной, как крылья бабочки… Историй в багаже фонда хватит на целую книгу. И меньше их не становится, как и работы у Юли.
Поэтому очень часто на одной питерской кухне до глубокой ночи горит свет и в окне виден силуэт хрупкой красивой женщины. Она склоняется над чужими письмами — выбирает из них важную информацию. Делает это точно и аккуратно. А люди в других окнах по всей стране ждут результатов ее работы. Давайте поможем им и поддержим «Клуб добряков».
