Волшебные помощники против страшных букв

У Ростислава Собещакова — спинальная мышечная атрофия (СМА) второго типа. Это генетическое заболевание, при котором у человека постепенно отмирают двигательные нейроны. Мышцы ног, рук, жевательные и глотательные и всякие другие отказываются сокращаться, засыпают. Когда болезнь добирается до сердца, засыпает и весь человек. Случается это, как правило, быстро — без лечения дети со СМА умирают в младенческом возрасте. Ростислав долгое время лечения не получал, но ему почти 12 лет. Поэтому его история — исключение из правил и чудо. Сотворенное руками мамы и видимых и невидимых «помощничков»

История в фотографиях

Понижая голос, Ростислав признается мне, что у него есть суперспособность — пятиминутная память.

— Почему супер-? — шепчу я. — Ты же всё забываешь…

— А это и хорошо! Вот еду я, допустим, мимо спортивной площадки. Там пацаны в футбол играют, и я думаю: «Моя жизнь накрылась, я даже ходить не могу». Минуту так думаю, другую, а потом птица пролетела, я повернул к ней голову — и про ноги забыл!

Ростик смеется.

И я смеюсь. И ходячие мальчишки, что подслушивают нас в бургерной, виновато улыбаются. А потом один показывает Ростику рукой лайк. Но Ростик, увлеченный рассказом про «помощничков», его не видит. Вот о них Ростик, к счастью, помнит больше пяти минут. И говорить может часами.

Вначале были обстрелы

Первый помощник был, наверное, невидимый. И сидел где-то на небесах. Потому что родился Ростик в Донецке в 2014 году. 19 октября. А 20 октября в район роддома прилетела огромная ракета. Многих тогда ранило и убило. Но Ростику с мамой Катей повезло. Она, правда, немного оглохла от всего произошедшего, прижимала к себе завернутого в одеяло сына и шарила глазами по палате в поисках стены. Но тут прибежал врач и отвел рожениц с детьми в подвал. Там они и сидели несколько дней.

Ни прививки ребенку не сделали, ни на УЗИ не посмотрели. Надо было пережить обстрелы, а все остальное — потом.

«Потом» выплыло через полгода, когда бабушка с мамой делали Ростику массаж и заметили, что вчера еще малыш ползал, а сегодня вдруг обмякает, заваливается набок, ноги как тряпочки висят. Катя носила сына по кабинетам, и в одном ей наконец сказали: что-то не то с мышцами, надо сделать генетический анализ в Москве.

Результат пришел по почте через две недели — и там были те три, как говорит Катя, проклятые буквы: СМА.

Решать, таскать и доставать

Ни о чем эти буквы ей не говорили. Катя читала в интернете про болезнь, и чем больше читала, тем меньше понимала: ну не может же в современном мире ребенок родиться на два года? Поулыбаться, поагукать, поцеловать маму и умереть?

Или может?

Катя нашла статью про семью с таким же мальчиком, как ее Ростик, — родители там оставили номер телефона, можно было позвонить. Катя позвонила. Разбудила. Семья переехала, на том конце провода была ночь.

— Извините, — сказала Катя. — Но как вы со СМА живете?

— Извините, — ответила мама. — Публикация старая. Сына у нас больше нет.

А тут еще врачиха в белом халате. Она всех молодых мам почему-то называла «девушками». Катя к ней пришла за надеждой и утешением: мол, вычитала в интернете про инновационное зарубежное лекарство и уверена, что ее сына можно спасти.

«Какое ему лекарство, девушка? — резала врачиха по живому, не стеснялась. — Если лежа доживет до двух лет, уже хорошо. Возьмите себя в руки и успокойтесь».

Руки у Кати были заняты Ростиком, и успокоиться она никак не могла. Как только сын засыпал, садилась за форумы, искала врачей, возила малыша на массажи, заказывала из Германии дорогие препараты. Купила блендер: Ростику надо было много и часто есть. И есть именно белок — хорошее мясо, рыбу, печень. Когда не справлялись с кормежкой, звали на помощь соседок из народного хора. Те приходили, садились напротив и выдавали полный репертуар. Ростик подпевал, бабушка засовывала ему в рот ложки — так два года и прожили.

Потом кто-то из докторов подсказал, что ребенку можно сделать специальную ортопедическую конструкцию — пластиковые каркасы, в которые Ростик мог бы вставлять ножки и с помощью взрослого ходить. Конструкцию сделали, шаги получились. Ростик назвал свои пластиковые ноги «помощничками». Гладил их, протирал, берег. И было ему тогда два с половиной года.

— Он у нас умный мальчик, рано начал говорить. Просил вместо сказок детскую энциклопедию, — вспоминает Катя. — С бабушкой подолгу беседует. А со мной только по делу. Я у нас в роли отца: решатель проблем, таскатель, доставатель…

— А что с отцом Ростика?

— Он есть, старается нас поддерживать, но официально отношения мы не оформляли. Хотя у нас двое совместных детей — у Ростика есть еще сестренка, ей четыре года. Я очень боялась заводить второго ребенка, сдала все анализы на СМА — к счастью, они были хорошими. Дочку я родила. И она меня вытащила, показала другой мир — в нем дети ходят, капризничают, им нужны сапоги, чтобы бегать по лужам… Если бы не дочка, я бы уже, может, и сошла с ума. Раньше в голове были только проблемы и Ростик, Ростик, Ростик…

— А почему вы не пошли замуж?

— Мы же для чего расписываемся, чтобы было ощущение тыла за спиной? Папа Ростика этого мне дать не мог. Я же была юристом, работала в прокуратуре — думала, смогу все сама. У меня ведь тоже не было отца. Нас с братом мама одна подняла. Если дети здоровы, то это не страшно.

Не так кормят, не так лечат, не так учат

Но Ростик был нездоров. И день ото дня ему становилось все хуже, никакие «помощнички» поставить на ноги его уже не могли. Ростик напоминал увядающий цветок: обложишь его со всех сторон подушками — еще ничего, сидит. Уберешь хоть одну подпорку — свернулся калачиком и замер. А потом банальная простуда привела его в реанимацию.

И тогда Катя решила отвезти документы сына в Москву. Чтобы кто-то разбирающийся в этих трех проклятых буквах посоветовал ей, что делать.

Ростика оставила с мамой, а сама купила на автобус билет и поехала. Была осень 2019 года. Шел бесконечный тяжелый дождь, автобус тащился до Москвы почти сутки. Катя сутки не спала — вышла отекшая, измученная, посмотрела на себя в туалетное зеркало и поняла, что в богатой, нарядной Москве ее такую серьезно не воспримут. Достала из сумки свой самый дорогой костюм, в туалете привела себя в порядок и, выйдя с вокзала, начала искать Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева.

«Тот день мне вспоминать и стыдно, и смешно. (Краснеет.) Что такое 2ГИС, вызов по интернету такси, электронные очереди и всякое такое технологичное, я не знала. Тыкалась по Москве со своим донецким паспортом и везде встречала удивленные лица: женщина, вы с какой планеты? Кое-как нашла институт, уговорила охрану пропустить меня до нужного кабинета. И тут выходит врач и строго так: “Почему вы без записи?” А меня от всего пережитого уже трясет, лепечу сама не пойму что. И она меня, видимо, пожалела…»

Усадила, выслушала, задала вопросы о Ростике и объяснила, что Катя с мамой делают все не так. Не так кормят, не так лечат, не так учат — при таком раскладе Ростик мог бы уже не жить. Но если какое-то чудо держит его на этой земле, у мамы с бабушкой есть шанс ошибки исправить.

Ребенку нужны туторы, ортопедическая обувь, куча аппаратуры и спецпитание. И самое важное — инновационные лекарства, которые помогут нарастить мышечную массу. Мышцы будут держать телесный каркас — а это сильные руки, ноги, сильные легкие. И другое ощущение жизни.

— Но в Донецке всего этого нет, — умывалась слезами Катя.

— Значит, надо делать гражданство и переезжать в Москву. Сделаете?

И Катя, не помня себя и не имея в России никого за спиной, кивнула.

Девочки будут в шоке

Ну а дальше заработали очередные Ростиковы «помощнички». Гражданство сыну сделали через отца — он жил уже в России. Отец же взял на себя оплату съемной квартиры для Кати и сына в деревне под Зеленоградом. Все остальные дела, документальные и медицинские, Катя тянула сама. Пробивала стены лбом, искала знакомых знакомых, часами стояла под кабинетами и спрашивала, уточняла, добивалась.

«Я от природы неконфликтная, но Москва научила меня бороться за ребенка. И я ей за нашу вторую жизнь, за спасение очень благодарна», — твердо произносит Катя.

Про спасение — не фигура речи. В Москве Ростик вошел в программу специальной медицинской помощи и стал принимать инновационные лекарства. Через полгода его мышцы окрепли, мальчик начал сам есть и дышать, набирал вес. И даже пошел в школу. Школу не простую, адаптированную под потребности детей с особенностями. К сожалению, учиться без пропусков он долго не мог: спинальная мышечная атрофия скручивает тело. И у Ростика, поскольку он начал быстро расти, развился тяжелый сколиоз. Болезнь пригнула к коленям плечи, вывернула ноги и руки. Вывороты шли с болью. Ростик перестал спать, но не жаловался, а тихо плакал. Катя сходила с ума, искала сыну новых врачей по всей России.

Наконец нашла в Кургане. Там специалисты уже не первый год делают операции детям со СМА. Ломают, а потом заново сращивают руки и ноги. Пересобирают позвоночники и каждый год, пока ребенок растет, подкручивают в них болты. С 2023 по 2026 год Ростик пережил в Кургане восемь операций. Теперь он может сидеть в электроколяске и нормально двигать руками. Как человек.

— То, что было раньше, я называл «крылышками». — Ростик показывает, как поднялись и свернулись, сжались его руки. — Как человек я делать ничего не мог. Жил как птица.

— А что теперь можешь?

— Почти всё. Писать, брать стакан, играть в телефон. (Краснеет.) Могу даже приготовить весенний салат и блины! Нас на реабилитации учили печь блины. Знаете, какая у меня теперь мечта? Вот представьте. Раннее утро. Я сам встал на ноги, сам вышел на кухню и приготовил яичницу на всю семью. И кричу такой: «Доброе утро, девочки! Завтрак готов!» И они бегут ко мне. И все в шоке!

Очень важные люди

Катя слышит финал нашего секретного (так решил Ростик) разговора и подтверждает: она и так после первой реабилитации была в шоке. Потому что сын вернулся домой другим: научился сам переворачиваться, перестал бояться воды, справился с тяжелым заиканием и стал самостоятельнее, что для мамы, которая таскает его, 30-килограммового, на руках, уже крутая помощь.

Всему этому его научили в Европейском медицинском центре. Реабилитация там стоит дорого, самой семье не потянуть, поэтому маме Кате помогает фонд «Важные люди» — давний партнер Европейского медицинского центра. С 2020 года «Важные люди» спасли больше 500 ребят со СМА. Ростик — один из их подопечных.

И поскольку успехи в реабилитации у него значительные, в этом году их надо закрепить. А также расширить линейку навыков: Ростик должен правильнее сидеть, свободнее дышать, больше двигаться. И избавить наконец маму от ночных дежурств — научиться окончательно самому ночью переворачиваться. А еще ему очень важно стать для сестренки крутым помощничком — обучить ее рисовать, лепить и писать. И, как говорят врачи, у него есть все шансы.

А у нас есть шансы ему в этом помочь. Как? А просто — присоединиться к сбору на реабилитацию. Когда будете переводить деньги, знайте: Ростислав просил передать, что, хоть память у него короткая, добрые дела он помнит долго — «примерно всю свою жизнь». И заранее всем говорит спасибо.

P. S. Пока мы готовили этот текст, случилось еще одно «то, чего не может быть». Каким-то невероятным образом сбор на Ростика — а он был довольно большим — закрылся. Но есть ребята с похожими историями и теми же мечтами о завтраках и ногах. Поэтому Ростик просил передать, что этот сбор мы теперь делаем для них. И снова говорит вам всем спасибо!