Одно сердце на всех
Илье повезло родиться в большой семье. Старший брат Артем учит его правильно поднимать гантели. Средний, Кирилл, специально научился играть в шахматы, чтобы составить Илье компанию, но все равно проигрывает: Илья в шахматах мастер. А младший, Максим, постоянно всех веселит своими остроумными шутками. В доме часто бывают гости — друзья братьев и многочисленные родственники, которые помогают Харитоновым. Только 15-летний Илья из дома, который стоит на пригорке, почти не выходит. Спуститься он еще как-то может, а вот подняться — нет. Сердце и легкие не справляются
Зимой прошлого года Марина Иванова, родная тетя Ильи, повезла племянника на занятия по шахматам. Вообще Илья учится на дому, но шахматы — давняя его любовь. А в школе как раз была секция для всех желающих, и Марина подумала, что заниматься вместе с другими детьми может быть полезно тихому и замкнутому Илюше. Да и от дома до школы всего три остановки.
В Рудничном районе Кемерова, который больше напоминает пригородный поселок, такси обходится дорого и поймать его еще надо суметь, поэтому поехали на автобусе. Оставалось преодолеть 300 метров пешком. Но Илья лег на первую попавшуюся лавочку и закричал от боли. Губы посинели, воздуха не хватало, словно огнем жгло сердце. С собой у подростка всегда портативный кислородный баллон, но и он не помог. Марина испугалась — до этого она не видела, насколько тяжелым может быть такой приступ.
«Я чуть сама с ним там не слегла от ужаса! Говорю: “Все, едем домой, никаких шахмат”», — вспоминает Марина.
Сердце наоборот
О том, что у Ильи врожденный порок сердца, в семье Харитоновых узнали не сразу. Родился мальчик без осложнений. Весом чуть меньше трех килограммов, ростом — 48 сантиметров. После роддома мама Ильи Надежда поехала с младенцем домой, за что сейчас себя очень винит: может быть, если бы диагноз поставили раньше, то и помочь сыну получилось бы быстрее? Она слышала, что при некоторых пороках сердца такие операции проводят едва ли не сразу после появления на свет и кому-то они действительно помогают.
Но порок у ее сына оказался очень серьезным. Обнаружить его помогла педиатр, обратившая внимание на странные шумы в сердце маленького Илюши. От нее Надежда с сыном попали к кардиохирургу, и все завертелось — госпитализация, одна операция, вторая, третья…
За 15 лет жизни Илья перенес 10 операций (три из них — на открытом сердце) — все они перечислены в его выписке из кемеровского Научно-исследовательского института комплексных проблем сердечно-сосудистых заболеваний. В документе глаз цепляется за страшные термины вроде «стеноза», «анастомоза» и «гипоплазии аорты». Если попросту, у Ильи запутанная система кровообращения, не такая, как у большинства людей. Его сердце словно перекручено: левый желудочек связан с правым предсердием, а правый желудочек — с левым. Хотя должно быть наоборот. Это редкая аномалия, которую называют «крисс-кросс сердцем», и статистика говорит, что встречается такой феномен у восьми новорожденных на миллион.
Какие-то сосуды у Ильи сужены с рождения, а какие-то по загадочной причине снова сужаются после операций. Сердцу приходится проталкивать кровь через эти препятствия, чтобы она доходила до легких и насыщалась кислородом. Но кислорода все равно не хватает. У парня два кислородных баллона: один он всегда носит с собой, другой, побольше, стоит в его комнате. Подросток дышит кислородом, старается не делать резких движений (да и, честно говоря, не может). После нескольких шагов возникает чувство, будто он пробежал кросс, — заходится сердце и трудно дышать.
Хирурги расширяли Илье сосуды, ставили на них заплатки, искали обходные пути и перестраивали кровообращение. Казалось бы, одну преграду убрали — можно двигаться дальше. Но сосуды сужались снова и снова.
Илья поднимает футболку — грудную клетку рассекает толстый шрам. Каждый раз врачам приходилось добираться до сердца, чтобы что-то в нем подлатать, а мальчику — заново восстанавливаться после операции.
— Было больно? — спрашиваю.
— Немножко, — говорит он и щурится: всегда так делает, когда речь заходит о его здоровье. Будто пытается отстраниться от темы, которая преследует его с рождения.
Землянка на шестерых
Мы разговариваем с Ильей в доме его семьи — том самом, что стоит на пригорке. Тетя Марина называет его землянкой, потому что денег материнского капитала хватило лишь на небольшой старенький домик — всего 40 квадратов. Негусто для семьи из шести человек.
Когда Илье оформили инвалидность, его мама Надежда встала в очередь на получение жилья по программе улучшения жилищных условий. Очередь была огромной, но семья дождалась и примерно семь лет назад получила квартиру. Радовались, правда, недолго: выяснилось, что квартира на восьмом этаже.
Семья так и осталась в домике-землянке. Здесь, объясняет Марина, хотя бы есть две небольшие комнаты и кухня, а в квартире — только одна большая комната. Как разместиться шестерым? К тому же из частного дома Илье проще выходить на улицу. Можно посидеть на лавочке в огороде, не спеша обойти дом, подышать воздухом, которого ему всегда мало. А когда приходят холода, можно затопить печь. Холод для Ильи — не то же самое, что для остальных. Его хрупкому организму трудно сохранять тепло, поэтому с приходом осени он уже кутается в зимние вещи. Так что дом, который со стороны выглядит тесным, для него во многих отношениях удобнее квартиры.
Раньше в землянке жили пятеро: Надежда и четверо ее сыновей. Потом старший, Артем, ушел в армию и вернулся всего пару месяцев назад. Теперь, смеется Марина, он, словно большой медведь, заполнил собой все пространство. Домик, кажется, стал еще меньше, зато в нем прибавилось тепла. Семье, которая за последние годы пережила слишком много тягот, сейчас особенно важно держаться вместе.
Три года назад в землянке появился шестой человек — бабушка Антонида Александровна. Вернее, она и раньше была частью семьи, но ей пришлось оставить прежнюю жизнь, чтобы быть рядом с внуками и дочерью, которая перестала справляться с хозяйством.
Бабушкино чутье
«У нашей мамы чутье особенное, понимаете? Что ни скажет, все в точку, в яблочко. Словно вещие сны видит — я не шучу. Ей снятся наши близкие умершие — все абсолютно», — рассказывает Марина в маленькой кухне, где семья собралась за чаем.
В тот раз бабушке приснился не покойный родственник, а полная сил дочь Надежда. Сон был таким страшным и тревожным, что Антонида Александровна сразу же отправила гонцов к дочери. Сама она в то время жила в деревне на опушке тайги, вместе с ней лето проводили внуки. Надежда осталась одна в доме, где затеяла ремонт. Приехавшие родственники нашли женщину без сознания среди ведер краски и разбросанных обоев.
Дальше были реанимация и кома. Надежда выжила, но вернулась из больницы не такой, как прежде. После болезни у нее развилась энцефалопатия — поражение головного мозга, из-за которого нарушилась память, речь и способность ориентироваться. Почему это случилось, врачи не объяснили.
Надежда сидит с нами, но, кажется, мыслями не здесь. То смотрит в окно, на желтые подсолнухи под домом, то с растерянной улыбкой гладит Илью по плечу. Даты и события она путает до сих пор. Например, говорит, что ей 38 лет. Марина поправляет: Надежде 40.
«Мне кажется, я только на той неделе стала приходить в себя, осознавать что-то, — медленно, растягивая слова, говорит Надежда (ее речь до конца так и не восстановилась). — Последнее, что помню, [перед тем как потеряла сознание] как я собиралась переехать с детьми».
Эта мысль не оставляет Надежду. Она мечтает продать все, что есть — и домик-землянку, и неудобную квартиру на восьмом этаже, — и перебраться всей семьей в Москву. Возможно, там, в столице, Илью быстрее вылечат. Сыновья кивают — они не против переехать, если это поможет. Главное — оставаться всем вместе.
После разговора на кухне Марина наедине со мной осторожно делится сомнениями. Прошло уже три года, а прогресса у Надежды почти нет. Ей дали третью группу инвалидности. Сколько еще сил и времени потребуется, чтобы вернуться к прежней жизни, неизвестно. И возможно ли полное восстановление? В переезде в Москву Марина очень сомневается. Даже если продать все нехитрое имущество Харитоновых, денег на покупку жилья в Москве не хватит.
Один кусок хлеба на всех
Москва всплывает в разговоре не случайно. Это привычный маршрут Ильи: из Кемерова — в НМИЦ трансплантологии и искусственных органов имени академика Шумакова. Там Илью регулярно обследуют и — по необходимости — оперируют. Необходимость возникает часто. После вмешательства парень приходит в себя, восстанавливается и уезжает домой — до следующего осмотра.
Когда Надежда была еще здорова, в Москву с сыном ездила она. Теперь этим занимается Марина. Видя, в каком состоянии сестра, она оформила опеку над тремя ее несовершеннолетними детьми: 17-летним Кириллом, 15-летним Ильей и семилетним Максимом. Само оформление далось нелегко — и юридически, и психологически. Болезнь Надежды подкосила всех.
«Не хотела я, если честно, брать опеку, очень боялась, — говорит Марина. — У меня ребенку 17 лет, думала: “Вот-вот, еще немножко, еще годик — и свобода”. А теперь у меня еще трое. Но я не могу по-другому, они мои родные, Наде нужна помощь».
«Я всегда детям говорю: один кусок хлеба делите на всех», — добавляет Антонида Александровна.
Делить «на всех» ее детям и внукам приходится также время, силы и очень скудные средства. Марина бросила работу и целиком погрузилась в жизнь Харитоновых: сопровождала Илью на обследования, занималась документами, ходила по инстанциям, выясняла, на какую помощь может рассчитывать семья. Теперь основным источником дохода стали пенсии по инвалидности Надежды и Ильи. Артем почти сразу после возвращения из армии устроился работать грузчиком, чтобы помогать дома. Каждый старается внести свой вклад, но на шестерых денег все равно не хватает. Поэтому Марина продолжает разбираться, какие еще выплаты им положены.
С пособиями для малоимущих вообще вышла странная история. Когда Марина оформила опеку над детьми сестры, администрация, по всей видимости формально, начислила алименты, которые Надежда должна платить своим детям. Но после болезни она получила инвалидность и работать никак не может. Да и опеку пришлось передать вынужденно — в текущем состоянии Надежда не смогла бы ездить с Ильей на лечение в Москву.
В итоге, по расчетам администрации, набралось больше 450 тысяч рублей алиментов на детей. Их учли при расчете среднедушевого дохода семьи. На бумаге доход Харитоновых оказался выше прожиточного минимума, поэтому детям назначили только половину пособия — по восемь тысяч рублей в месяц (все документы есть в распоряжении редакции). И Марине приходится экономить буквально каждую копейку.
Она планирует добиваться положенных выплат и разбираться с алиментами, которые назначили Надежде и которые существуют пока только в расчетах чиновников. Потому что другого способа добыть для всех этот самый кусок хлеба у нее пока нет.
«Он справится»
В прошлом году Илья впервые поехал в Москву на обследование с тетей Мариной. Врачи увидели, что его состояние после многочисленных операций не улучшается. Сатурация — показатель насыщения крови кислородом — и раньше была низкой, но теперь после самой небольшой физической нагрузки может упасть до 30%. Для сравнения: у большинства здоровых людей в покое этот показатель составляет 95–100%.
Обычно, чтобы оценить, как человек переносит нагрузку, врачи предлагают пройти за шесть минут как можно большее расстояние. Но Илье этот тест проводить не стали: его сердце может не справиться даже с такой небольшой нагрузкой.
Недавно врачи заговорили о трансплантации — Илье может понадобиться пересадка не только сердца, но и легких. Правда, сначала нужно понять, возможно ли провести такую операцию и как подготовить к ней организм Ильи. Сейчас он весит 42 килограмма.
Марина купила племяннику гантели — пока по одному килограмму. Артем показывает брату, как правильно заниматься. Они тренируются понемногу, и небольшой прогресс уже наметился.
Илья учится на дому, редко бывает среди сверстников. Марину тревожит, что подростковая жизнь пройдет мимо него. В этом году она записала Илью на курсы программирования. Занятия проходят онлайн раз в неделю. За них семья платит шесть тысяч рублей в месяц — для Харитоновых это ощутимая сумма. Зато занятия помогают Илье общаться хотя бы онлайн, да и сам процесс ему очень нравится.
«Это его будущее. Ведь физически ему будет сложно работать, но жить же надо как-то. Тем более с программированием у него получается. Он и роботов за секунду собирает, а потом их в ноутбуке как-то программирует, и они едут!» — с гордостью говорит Марина.
Илья регулярно принимает препараты, которые помогают поддерживать кровообращение. Без них он не смог бы жить. Один из них — «Ревацио» — расширяет сосуды легких. С лекарствами семье помогает фонд «Детское сердце». В прошлом году доставать «Ревацио» стало сложнее, но фонд продолжает его закупать.
Лекарства — не единственное, чем фонд обеспечивает Илью. Он передает семье кислородные баллоны, помогает менять коагулометр, когда заканчивается срок его службы, и закупает расходники для прибора. Илья регулярно измеряет уровень свертываемости крови дома, не выезжая для этого в поликлинику. По этому показателю врачи подбирают дозировку препарата, влияющего на свертываемость крови. Очень важно его постоянно контролировать: если лекарства недостаточно, повышается риск тромбов, а если слишком много, кровь становится сложнее остановить даже при небольшой царапине.
Илья привычно и сосредоточенно молчит. Я спрашиваю, готов ли он к операции, если врачи решат, что пересадка возможна. Он пожимает плечами. А Надежда уверена, что сын справится. Ей хочется верить, что однажды врачи смогут дать ему сердце и легкие, с которыми он наконец перестанет бороться за каждый вдох. Тогда изменится жизнь не только Ильи, но и всех остальных членов семьи — у каждого появится чуть больше пространства для собственной жизни. Сердце для Ильи так нужно всем остальным!
За последние годы Харитоновы пережили столько трудностей, что невозможно представить, как они со всем справляются. Но близкие продолжают заботиться об Илье, а кузбасский фонд помощи детям с патологиями сердечно-сосудистой системы «Детское сердце» помогает получать лекарства и медицинские приборы, которые мальчику жизненно необходимы.
За 20 лет работы фонд помог более чем пяти тысячам детских сердец. И эта ежедневная работа возможна благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Пожалуйста, поддержите фонд любой посильной суммой! Спасибо!
