Выдрессировать болезнь

В пустой комнате со светлыми новыми обоями еще полгода назад резвилось большое веселое кошачье семейство. Котиков больше нет. Скоро здесь поселится сиделка. Будет пощелкивать аппарат искусственной вентиляции легких и шипеть откашливатель. А гостеприимная разговорчивая хозяйка постепенно затихнет и застынет в теле, которое совсем откажется ее слушаться. И отвечать мужу в их многолетнем ироничном диалоге смогут лишь ее лучистые глаза. Но это будет потом, через несколько месяцев.

А пока Галина Борисовна зовет нас пить чай на уютной светлой кухне. Вместе с Владимиром они 51 год. В прошлом году отметили золотую свадьбу. Познакомились еще совсем юными. Жили в одном районе Москвы. И Владимир просто остановил на улице понравившуюся девушку, куда-то спешившую со своими подружками. «Вот с тех пор она меня и дрессирует», — улыбается Владимир.

И другие звери

Красавица Галя тогда только поступила на биофак и работала в знаменитом театре зверей «Уголок дедушки Дурова». С животными она не расставалась с детства. Сначала в школе отвечала за живой уголок и вечно притаскивала кого-то из подопечных домой на каникулы. Однажды кролик прогрыз любимые бабушкины брюки, но Галин пыл это не остудило. После школьных уроков пропадала на занятиях в биологическом кружке при Московском зоопарке. Работать в «Уголок Дурова» пришла совсем еще девчонкой, в 16 лет. Сначала просто как юннатка, ухаживала за животными. Потом стала вести экскурсии и выступать. Уже выйдя замуж, продолжала приносить домой подраставших малышей «Уголка», кого совсем было нельзя оставлять без присмотра. Владимир ходил на собачью площадку гулять с волчонком, помогал то с лисятами, то с щенками. Тогда «Уголок дедушки Дурова» был в ведении Министерства просвещения. А на занавесе было написано: «Забавляя просвещай». Гале работу в «Уголке» засчитывали за практику на биофаке в педагогическом.

Галина БорисовнаФото: Анна Иванцова для ТД

С лисенком она выступала на юбилее легендарного кукольника Сергея Образцова, с собачками — с Леонидом Енгибаровым. А мышиную железную дорогу показывала самому Юрию Гагарину с маленькими дочками. С «Уголком Дурова» пришлось распрощаться, когда у младшего сына открылась сильная аллергия на животных, грозившая перерасти в астму. Владимир забрал жену в лабораторию НИИ продовольственного машиностроения, где работал сам. Сыновья еще в середине 90-х уехали из России. Оба программисты. Старший живет в Америке, у него уже своя семья и двое детей. Младший в Канаде. Раньше часто ездили в гости. Дети звали к себе. И раньше звали, и сейчас.

«Уезжать мы не хотели никогда. Сначала была работа, кошки, дела. А сейчас куда мы им на голову свалимся, больные и без страховки? Дети не Билл Гейтсы, медицина там стоит баснословных денег».

Именно дети перед отъездом подарили родителям двух котиков, с которых началась история большого кошачьего прайда. Галина Борисовна увлеклась фелинологией. Ездила со своими усатыми красавицами по выставкам. Воспитывала котят. Но летом с пушистой братией пришлось расстаться. Решение им далось очень тяжело. Но сил на кошек у Галины Борисовны совсем не осталось. Да и Владимиру силы и время теперь нужны на свою Галю. Всех пристроили в хорошие руки.

«Сейчас я вам покажу фотографии», — говорит Галина Борисовна и «убегает» в другую комнату. К слабости и надвигающейся немощи ей привыкнуть труднее всего. Всегда быстрая, стремительная, активная, она и сейчас по любому поводу вспархивает со стула. Но болезнь тут же одергивает, притормаживает, заставляет быть медленной, степенной, идти пришаркивая, держась за стену.

Галина Борисовна во время работы в театре зверей имени ДуроваФото: Анна Иванцова для ТД

Со слабости все и началось. Три года назад Галине Борисовне сделали операцию на кишечнике. Онкологи отпустили с миром. Все выдохнули. Думали, все будет как прежде. Но времени с операции прошло уже много, а навалившаяся слабость не проходила. То предательски подрагивала рука, отказываясь держать вилку. То никак не удавалось проглотить чай. Не отпускало чувство, что кто-то схватил за горло и не дает вздохнуть. Голос стал тихим и сдавленным, как будто в горле ком и вот-вот польются слезы. Онколог открестился сразу: «По нашей части все в норме». Районный невролог назначила электромиографию. А потом дала направление к специалисту Центра неврологии. Молодой доктор сказал, что дело серьезное, и что-то долго писал в заключении, так ничего и не объяснив пациентке.

Право знать

Четкого диагноза в нагромождении сложных медицинских терминов в заключении так и не было. Галина Борисовна тщательно перепечатала все мудреные фразы в поисковик и погрузилась в чтение. Равнодушный интернет выдал диагноз — боковой амиотрофический склероз (БАС). На следующем приеме она в лоб спросила: «Это БАС»? Доктор отрицать не стал. «Неправильно не говорить диагноз. Человек имеет право знать, что с ним происходит и что будет дальше», — сказала она. Доктор так и не стал вдаваться в подробности, дал координаты фонда «Живи сейчас». Мол, поезжайте, там вам все расскажут. И они поехали.

Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Двигательные нейроны в головном и спинном мозге постепенно отмирают. Человек теряет возможность ходить, двигаться, глотать, дышать и умирает от удушья. Процесс гибели нейронов необратим. Вылечить БАС нельзя. Об этом Галина Борисовна прочитала сама в интернете. Но что будет происходить, как жить дальше, а главное — чем можно помочь, им с мужем рассказали именно в фонде «Живи сейчас».

Задача фонда — облегчить жизнь людей, на долю которых выпало такое испытание. Теперь у них есть куратор, которому можно позвонить в любой момент и с любым вопросом. Перед Новым годом Галине Борисовне сделали операцию и поставили гастростому. Она посмеивается и говорит, что, когда глотать стало совсем трудно, поняла: есть вариант умереть не от удушья, а от голода и жажды. А это совсем печально.

— Твердую пищу я пока ем сама, а запиваю через трубочку, — грустно смеется она. — Вот нам от фонда блендер еще подарили. Каждую неделю приходит патронажная сестра: помогает с уходом, показывает Владимиру, как ухаживать за гастростомой. Приходит заниматься физический терапевт, чтобы помочь максимально продлить работу мышц.

— Но сама Галя занимается плохо, — иронично морщит брови и ябедничает Владимир. — Скучно ей просто так упражнения делать.

— Да, неинтересно, вот я овощи порежу, посуду помою — это тренировка, — парирует она и рассказывает, что еще несколько раз приходил психолог. Говорил, что нужно расслабляться, нужно разрешать себе плакать. — А я не могу. Мне не хочется плакать. Я приняла диагноз, когда прочитала еще про него сама в Сети. Наоборот, стараюсь не унывать. Делать как можно больше всего сама, пока могу. Вот сегодня буду жарить Володе отбивные. Завтра придет медсестра. Потом попробую выйти в магазин. Еще нам обещают логопеда…

Галина Борисовна с мужем ВладимиромФото: Анна Иванцова для ТД

Галина Борисовна любит строить планы и расписывать дела. Пока еще есть силы. Она знает, что, как бы она ни надеялась быть на ногах до конца, чуда с БАС не бывает. Но главное, что в нагрянувшей беде, когда совсем непонятно, что происходит и куда бежать, они не остались одни. С БАС в России живут не меньше 12 тысяч человек. В обычных поликлиниках с такими пациентами просто не знают, что делать. Их поддерживает только фонд «Живи сейчас». В Москве и Петербурге придет патронажная сестра, психолог, сиделка, будет аппарат искусственной вентиляции легких и необходимое оборудование, в регионах специалисты дадут дистанционные консультации и всю необходимую информацию о болезни и помогут выстроить план действий.

Чтобы люди с БАС, закованные в своем теле, не остались одни, давайте поддержим фонд «Живи сейчас». Любая сумма, даже 50 рублей в месяц, очень важна для фонда, который недавно едва не закрылся, лишившись своего главного донора. Теперь у него одна надежда — на частные пожертвования. На нас с вами.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!