Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Очень тяжело, когда единственная женственная вещь, которая у тебя остается в 46 лет, — это тапочки с помпоном

Собрано
7 766 538 r
Нужно
7 970 975 r

Тональная основа, коричневый карандаш, несколько движений кисточкой для туши, светло-розовый блеск, длинные волосы собраны в пучок. С вечера на дверце шкафа белая блузка и юбка-карандаш, кремовые лодочки. Нелли идет в поликлинику. Уже 20 лет она работает педиатром. Любимая работа, любимый район. Любимый муж Камиль (тоже врач) и дочь Карина, которая учится на актрису, и еще сотни детей, которые приходят к Нелли на прием. Нелли — тот педиатр, какого редко встретишь в районной поликлинике. Когда на прием приходят родители, у детей которых нашли рак, она сама звонит координатору фонда «Дом с маяком» и уговаривает взять самых тяжелых  детей в хоспис. Недавно объясняла матери пациентки, что хоспис для ее ребенка — единственный выход. Каждый такой разговор дается ей очень тяжело. Нелли немного забывается, когда занимается бумажной работой. Она совсем не устает от писанины — это мелочи, без которых не обойтись. Отрывается от них только для того, чтобы встряхнуть запястье: рука начала очень сильно болеть, но она не обращает внимания.

Нелли очень скучает по работе
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Такой Нелли была год назад. Теперь на ее лице нет косметики, а волосы коротко подстрижены, чтобы Камилю было проще их расчесывать. Рука болела не просто так: год назад у Нелли диагностировали БАС, боковой амиотрофический склероз. Это страшная и очень редкая болезнь, которая полностью меняет жизнь. БАС не лечится — постепенно атрофируются все мышцы, сначала человек перестает ходить, потом не может есть и пить самостоятельно, затем легким требуется помощь. И в конце он умирает от удушья. Сделать с этим ничего нельзя. Можно только облегчить страдания человека.

Нелли, как и любой человек с БАС, постепенно теряет возможность двигаться, говорить. Уже сейчас у нее отказала правая рука. Косметику она раздала, шпильки сменила на домашние тапочки. Но такая женщина, как Нелли, не может позволить себе обычные шаркающие домашние тапочки. Она ходит в кокетливых, с маленьким пушистым черным помпоном, на небольшой танкетке. Ходить по дому приходится аккуратно, чтобы не упасть.

Нелли всю жизнь боялась заболеть раком, потому что от рака умерла ее мама
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Говорит она теперь тихо и медленно. Нелли всего 46 лет, но БАС — это не та болезнь, которая станет дожидаться старости. Она может начаться и в 20, и в 30, и никто не знает почему.

Когда Нелли узнала диагноз, у нее, в отличие от многих других пациентов, не было стадии отрицания. Раньше она ничего не слышала о БАС, но пока ехала от НИИ неврологии на метро домой, прочитала, что можно, в интернете, и ей стало очень страшно. Поначалу все делала на автомате, постоянно хотелось плакать. Единственное, что спасало, — это семья, но и Камилю с Кариной было очень страшно. Нелли чувствовала это и видела, как у них опускаются руки. Чтобы помочь семье, Карина сразу же устроилась на работу, хотя с учебой в театральном это совместить довольно трудно. Муж взял на себя все заботы по дому. Болезнь полностью изменила жизнь семьи, и, кажется, к этому невозможно привыкнуть.

Нелли у себя дома на кухне. Специальный приставной столик облегчает прием пищи
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Семья и трое самых близких друзей — вот все люди, которые остались с Нелли. «Так страшно, что ты кому-то нужен, только пока ты двигаешься», — вспоминает Нелли. Несколько месяцев назад ей позвонила женщина, которая называла ее своей подругой:

— Ну как дела?

— Да ну как, инвалидность оформили. Сижу дома. Ноги не работают, руки не работают. Не выхожу сама.

— Чего, БАС подтвердили?

— Подтвердили.

— Ну ладно, пока.

Больше она не звонила.

Нелли рассказывает смеясь: «Эту кровать привезли из фонда вчера вечером. Квартира маленькая, и ставить ее пока некуда, надо разобрать стеллаж, и тогда поставим к стене. А пока пришлось ее поставить посреди комнаты. Лежу под люстрой ночью и думаю: “Как в гробу!” Но кровать удобная»
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Зато в жизни Нелли появились совсем новые люди. Она обратилась в фонд «Живи сейчас», единственный в России, который помогает пациентам с БАС. Сначала приехала психотерапевт Оксана и, как говорит сама Нелли, дала ей «хороший пинок под зад». «Это был первый человек, который не стал меня жалеть. Мы просто вместе расставили приоритеты. С тех пор меня фонд не оставляет».

Теперь Оксана регулярно приходит к мужу и дочери Нелли — им психологическая помощь нужна не меньше. Появились и другие люди, которые помогают Нелли учиться жить заново. Эрготерапевт Артур приезжает, чтобы показать упражнения, которые позволяют сохранить еще активные мышцы. Артур, конечно, отругал Нелли за тапочки с помпоном. Сказал, что слишком неустойчивые. «Ну ничего, если завалюсь, обязательно поднимут», — отшутилась она.

Нелли красят перед съемкой. Она переживала, что на фотографиях у нее не будет макияжа. Когда автор предложила ей помощь визажиста, Нелли очень обрадовалась, но тут же добавила: «Я стесняюсь. Может, не надо?» Автор рассказала об этом в редакции, и перед съемкой к Нелли поехали Лана Гоготишвили и Майя Соерова, которые сделали отличный макияж. Нелли очень просила упомянуть об этом
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Две недели назад координаторы фонда буквально заставили Нелли принять у себя сиделку. Нелли долго отпиралась, ведь у нее уже есть режим, к которому она успела привыкнуть. Она встает в десять утра — раньше не получается, потому что всю ночь ворочается, стараясь лечь так, чтобы не чувствовать боли. Потом завтрак, который оставил муж, книги, сериалы, обед, потом Нелли поет, чтобы разрабатывать связки. А тут ей, как она говорит, свалилась на голову сиделка Лена. С порога Лена заявила, что они идут гулять.

— Может, не надо? — робко спросила Нелли. — Я не пойду днем гулять. Я стесняюсь.

— Надо.

Лена расчесала Нелли, одела ее — и несколько часов они гуляли. Потом Лена кормила Нелли обедом. Весь день они болтали.

«Я теперь ее очень жду», — тихо-тихо говорит Нелли и мечтательно закрывает глаза.

Говоря обо всех, кто помогает ей в фонде, Нелли постоянно добавляет, что это невероятные люди, которые готовы заботиться о других, делая это искренне, продираясь через ее упрямство.

Нелли боится выходить на улицу одна
Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД

Недавно фонд «Живи сейчас» лишился почти 90 процентов финансирования. У главного спонсора, который помогал открывать фонд, начались серьезные проблемы в бизнесе. Частично зарплаты специалистов покрывает грант Фонда президентских грантов, но в целом эрготерапевты, психологи и сиделки не знают, получат ли они зарплату в следующем месяце, но продолжают работать.

Через какое-то время Нелли не сможет самостоятельно есть — ей понадобится гастростома. Потом не сможет дышать — и нужен будет аппарат искусственной вентиляции легких. Без помощи фонда его подопечные, такие как Нелли, останутся со своей болезнью один на один. В обычных поликлиниках с такими пациентами просто не знают, что делать.

В наших с вами силах сделать так, чтобы этого не случилось. Пожалуйста, переведите любую сумму — даже 50 рублей способны изменить очень многое. А еще лучше — подпишитесь на регулярные пожертвования.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу службы помощи людям с БАС

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 457 263 629
Все отчеты
Текст
0 из 0

Портрет Нелли дома.

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Нелли очень скучает по работе

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Нелли всю жизнь боялась заболеть раком, потому что от рака умерла ее мама

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Нелли у себя дома на кухне. Специальный приставной столик облегчает прием пищи

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Нелли рассказывает смеясь: «Эту кровать привезли из фонда вчера вечером. Квартира маленькая, и ставить ее пока некуда, надо разобрать стеллаж, и тогда поставим к стене. А пока пришлось ее поставить посреди комнаты. Лежу под люстрой ночью и думаю: “Как в гробу!” Но кровать удобная»

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Нелли красят перед съемкой. Она переживала, что на фотографиях у нее не будет макияжа. Когда автор предложила ей помощь визажиста, Нелли очень обрадовалась, но тут же добавила: «Я стесняюсь. Может, не надо?» Автор рассказала об этом в редакции, и перед съемкой к Нелли поехали Лана Гоготишвили и Майя Соерова, которые сделали отличный макияж. Нелли очень просила упомянуть об этом

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Нелли боится выходить на улицу одна

Фото: Мария Ионова-Грибина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Службы помощи людям с БАС» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: