Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на работу проекта помощи семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна

Фонд «Нужна помощь» открыл сбор средств на работу проекта фонда «МойМио», который помогает семьям с детьми, болеющими миодистрофией Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна — редкое генетическое заболевание, которое проявляется только у мальчиков. В первые годы жизни ребенка болезнь мало проявляется внешне, но родители все равно замечают особенности развития малыша.

Постепенно разрушаются мышцы ног, появляются двигательные проблемы. Со временем погибают мышцы дыхательной системы, что сказывается на сердце. Семьи узнают диагноз и остаются со своей бедой одни. Без психологической, информационной и социальной поддержки им справиться тяжело.

Специалисты фонда «МойМио» помогают семьям с детьми, столкнувшимся с этим редким заболеванием.

Сейчас работой с семьями занимаются два сотрудника фонда — директор программ и координатор по работе с семьями. Они помогают родителям информационно, документально, составляют последовательный план действий, связывают со специалистами, организуют психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря. В таких лагерях семьи получают помощь от врачей, узнают, как сопровождать ребенка, обмениваются опытом, а сами дети заводят друзей.

По статистике, в России не менее трех тысяч детей с миодистрофией Дюшенна. К концу 2019 года фонд вел более 500 подопечных.

Фонд «Нужна помощь» собирает для «МойМио» миллион рублей. Средства нужны на расширение штата сотрудников для проекта: фонд планирует нанять социального работника, а также периодически привлекать юриста для экспертной работы.