«К семи годам научились читать и писать. А что дальше?». Как родители из разных регионов России добиваются образования для детей с РАС
По закону «Об образовании» каждый родитель вправе сам выбирать образовательный маршрут для своего ребенка. Но иногда альтернативы нет: только коррекционная школа или домашнее обучение. В такой ситуации оказались родители детей с расстройством аутистического спектра из Петербурга. Для того, чтобы организовать обучение своих детей в обычной школе, им приходится создавать НКО, выигрывать гранты и запускать петиции на Change.org.
«Образовательный маршрут» построен, а образования нет
Когда дочери Анны Чистяковой поставили диагноз РАС, она бросила все в родном Архангельске и переехала в Петербург — в мегаполисе условия для развития детей с РАС гораздо лучше. Вскоре выяснилось, что в новом городе Анне предстояла серьезная борьба: сначала за подтверждение диагноза, затем борьба за возможность отправить дочь Алису в первый класс.
1 апреля начинается прием документов первоклассников в школу. Анна озаботилась поступлением дочери еще в августе 2020 года и выяснила, что школ, предоставляющих образовательную программу, адаптированную для детей с РАС, практически нет.
«Я лично знаю 15 мам, чьи дети с аутизмом должны пойти в первый класс в этом году, — рассказывает Анна. — По закону дети с РАС имеют право обучаться в ресурсном классе, но большинство школ не располагает необходимым для этого свободным помещением и не может предоставить индивидуальных тьюторов, куратора и супервизора. На этом основании нам и отказывают».
Ресурсным классом называют отдельное помещение, где ребенок может заниматься по индивидуальной программе. Там же находится зона сенсорной разгрузки, куда ребенок может прийти, чтобы снять сенсорное напряжение после занятий, не выключаясь из учебного процесса.
Каждому ребенку с РАС положен тьютор — специалист, который занимается с ребенком по его личной программе, сопровождает его на занятиях в общеобразовательном классе и наблюдает за поведением ребенка. Большую часть времени дети обучаются индивидуально, но тьютор может предложить им изучить предметы, в которых они наиболее успешны, в обычных классах.
Также в классе есть куратор и супервизор. Именно они обучают тьюторов, составляют индивидуальную программу для каждого ребенка, пишут программу работы с нежелательным поведением. Обычно ресурсный класс небольшой и рассчитан на четыре-шесть человек.
Именно там закладываются основы навыков: академических, коммуникативных и социальных.
За шесть лет в Петербурге открылось всего 15 ресурсных классов. Все классы были созданы усилиями родителей, которые специально для этого открывали НКО, писали заявки на президентские гранты, общались с районными комитетами образования. Но этот успешный опыт чиновники не поставили на поток, ссылаясь на то, что не знают точного количества детей, которым пригодятся ресурсные классы (ответы есть в распоряжении редакции. — Прим. ТД).
Добиваться открытия ресурсного класса родителям каждый раз приходится с нуля.
Благодаря петиции
По информации Натальи Денисовой, директора АНО «Элеос», в 2021 году открытия ресурсных классов в Петербурге ждут 39 детей. Родители ходят в районные комитеты образования и просят дать им помещения, обязуясь самостоятельно решить вопрос с закупкой необходимого оборудования и зарплатами тьюторов.
Всего инициативные группы родителей детей с РАС написали запросы в 11 районов Петербурга. До февраля 2021 года понимания ситуации ни по одному новому классу у них не было: администрации районов либо присылали отписки, либо приводили аргументы, объясняя, почему классы невозможно открыть прямо сейчас.
Например, в Красносельском районе предлагали открыть ресурсный класс для «трудных подростков». В Красногвардейском районе ссылались на то, что такие классы уже открыты. Правда, источник ТД, знакомый с ситуацией, уточняет, что дети их не посещают, а находятся на домашнем обучении.
В Выборгском районе родителям первоклассников сначала предложили подождать до 2023 года, когда будет построена новая школа. Позже все же пошли навстречу и расширили список учеников в уже открытом ресурсном классе. В Приморском районе ждут окончания строительства новой школы, чтобы решить вопрос об открытии ресурсного класса с новым директором.
В некоторых районах города вроде бы даже не против были открыть классы, но родителям предлагали «обойтись малой кровью»: например, создать такой класс в коррекционной школе (ответы администрации есть в распоряжении редакции. — Прим. ТД).
Чтобы обратить внимание городских властей на нехватку ресурсных классов, Анна Чистякова создала петицию на платформе Change.org «Дети с РАС тоже хотят в школу». Петицию подписали около 40 тысяч человек.
«После того, как петицией заинтересовались СМИ, все изменилось, — говорит Анна. — Родителей стали приглашать на встречи, интересоваться тем, что написано в заключении ПМПК (психолого-медицинско-педагогической комиссии. — Прим. ТД), и тем, какие условия нужно создать для обучения детей с РАС».
Сейчас, по имеющейся у родителей информации, в 2021 году в Петербурге планируют открыть семь новых ресурсных классов.
Краудфандинг, АНО и поиск добрых директоров
В Москве ситуация с ресурсными классами лучше. Там уже много лет работает Центр проблем аутизма. Команда Центра изучала наработки зарубежных специалистов, выбирала подходящие для России модели обучения и знакомила с ними учителей и родителей.
Проект стартовал в 2013 году в школе №1465 имени адмирала Кузнецова. Вдохновленные примером, другие родители стали пытаться выстроить такое же обучение и в других школах. Но, несмотря на активную работу родителей, четкой системы открытия ресурсных классов в других регионах еще нет.
Зачастую родители детей с РАС ищут «лояльного директора» через знакомых и напрямую выходят к нему с предложением организовать ресурсный класс. «Я считаю, что в Москве ситуация достаточно благоприятная, — рассказывает Екатерина Чеснокова, представитель ресурсной группы школы №1265. — У нас очень понимающая директор, она с самого начала была открыта к диалогу. Наших детей четверо, они считаются учениками обычного класса 1В. У них есть и своя ресурсная зона — нам выделили помещение в отдельном домике. Там есть и физкультурный зал, и классы для лепки и рисования. Некоторые уроки, например музыку и физкультуру, они посещают с нормотипичными детьми, а также приходят к ним на праздники».
У всех детей есть тьюторы, но оплачивать их работу приходится родителям. В заключении психолого-медико-педагогической комиссии обозначено только «общее тьюторское сопровождение». Это означает, что школа могла рассчитывать только на оплату услуг одного тьютора, тогда как специалист требуется каждому ребенку, а ведь еще в ресурсном классе необходимы куратор и супервизор.
Год работы ресурсного класса с учетом зарплат этих специалистов обходится дорого. Поэтому родители создали краудфандинговый проект на Planeta.ru и открыли АНО «Возможность для каждого».
Это частая практика для родителей детей с РАС: создавать автономные некоммерческие организации, чтобы поддерживать своих детей.
В Великом Новгороде три года назад родители детей с РАС начали диалог с местными властями об открытии ресурсных классов, но получали отказы (документы есть в распоряжении редакции. — Прим. ТД). Позже родителей поддержала администрация школы № 16. В сентябре 2020 года в ней открылся первый ресурсный класс.
«Я загорелась идеей ресурсного класса, когда моему ребенку исполнилось пять лет, — рассказывает Станислава Русинова, сооснователь АНО “АутизмПобедим”. — Читала о зарубежном опыте, общалась с родителями из других регионов, у которых получилось открыть такие классы. И поняла, что если быть непреклонными, последовательными и иметь хорошую команду, то можно добиться результата. Ведь законодательная база есть!»
Все тьюторы из ресурсного класса являются работниками школы: деньги на их зарплату выделяются из бюджета регионального министерства образования. Для родителей это уже большая помощь, но зарплата на куратора и супервизора не выделяется. Здесь свою работу начинает АНО «АутизмПобедим». «В этом году мы выиграли президентский грант. Кроме того, фонд “Выход” помог нам собрать деньги на куратора и супервизора, — перечисляет Станислава. — В год на это уходит около миллиона рублей».
По мнению Станиславы, эти расходы себя оправдывают. За полгода в школе ее ребенку впервые оказана должная помощь в обучении. «Никакие интенсивные занятия с мамой и в садике с этим не сравнятся, — говорит Станислава. — У сына было нежелательное поведение: он не мог сказать “нет, мне не нравится”, просто начинал кричать, топать ногами». Теперь сын Станиславы играет с ребятами, у него появился друг.
Детей учат академическим навыкам, правилам личной гигиены и взаимодействию не только друг с другом, но и с нормотипичными одноклассниками. «Мы хотим понемногу приглашать нормотипичных детей к нам и организовывать общие переменки. И только потом пойдем в обычный класс», — делится планами Станислава.
Сейчас в ресурсном классе учатся всего пять детей. Согласно официальной статистике, в Новгородской области 48 детей с РАС. Но на деле это не так: в течение трех с половиной лет в АНО «АутизмПобедим» только из Великого Новгорода обратилось 200 семей.
Мекка образования для детей с РАС
По сравнению с другими городами у Воронежа и Липецка явные преимущества для обучения детей с РАС. Родительская инициатива получила здесь поддержку органов власти, и проблема решается централизованно.
«В 2015 году начался проект “Воронеж — маршрут помощи”, — рассказывает Ольга Князева, специалист по прикладному анализу поведения, куратор ресурсных групп в Воронеже и Липецке. — В рамках этого проекта стали открываться ресурсные группы в детских садах и ресурсные классы в школах. Сейчас по области работают 14 групп и около 30 классов».
Очереди в ресурсные классы нет: если родители подают документы до середины сентября, их ребенок гарантированно попадает в школу. В этом году в ресурсных классах даже были свободные места.
Воронеж — единственный город в России, где расходы на ресурсные группы и классы полностью оплачиваются из городского бюджета, а обучение прикладному анализу поведения включено в программу повышения квалификации педагогов. Более того, местные власти озаботились судьбой детей с аутизмом после окончания девятого класса — в Воронеже есть колледж для людей с особенностями развития, а также различные мастерские.
«Человек с РАС имеет возможность заниматься доступной ему деятельностью, учиться со сверстниками, а не быть запертым в четырех стенах, — говорит Ольга. — У человека появляется цель в жизни».
Коррекционная школа вместо инклюзии
Коррекционная школа, куда предлагали отправить учиться детей с аутизмом, не отвечает потребностям ребенка, сходятся эксперты, опрошенные ТД. «Мой ребенок сейчас учится в коррекционной школе, — рассказывает Наталья Денисова, директор АНО «Элеос». — А там обучаются дети с разными диагнозами. 40 лет коррекционные школы работали с детьми с умственной отсталостью, с задержкой психического развития или с речевыми проблемами.
Я сначала даже не поняла, о чем они говорят. Оказалось, ляля — это кукла. Другой навык, который ему предлагают освоить — это лепить пластилиновые колбаски. Педагоги не умеют или не хотят пользоваться новейшими методиками».
Наталья говорит: у педагогов в коррекционных классах физически не хватает сил и времени заниматься детьми с аутизмом. У ребенка с РАС на почве перегрузки часто происходит мелтдаун (срыв. — Прим.ТД). Он может толкнуть одноклассника, начать кричать или ударить себя.
«В ресурсном классе ребенок мог бы просто пойти отдохнуть в рекреационную зону, снять напряжение, попрыгав на батуте или посжимав мяч, — говорит Анна Чистякова. — В то время как в коррекционной школе после нескольких случаев “нежелательного поведения” родителям, как правило, настоятельно рекомендуют перевести ребенка на домашнее обучение».
Фактически семью отправляют в социальную изоляцию, уверена Анна. А ведь большинство детей с РАС посещали детские сады: кто-то ходил в инклюзивную группу, кто-то в инклюзивный или коррекционный детский сад. К семи годам они умеют читать и писать, но на этом их образование обрывается.
После перевода на домашнее обучение мамы детей с РАС, по словам опрошенных ТД экспертов, оказываются вынуждены уйти с работы и «осуществлять сопровождение ребенка-инвалида» с пособием в 10 тысяч рублей.
Как добиться открытия ресурсного класса в своем городе?
- Ознакомиться с принципами работы инклюзивной образовательной модели «ресурсный класс» и понять, насколько эта модель подходит ребенку. Подробно модель описана на сайте фонда «Выход».
- Получить заключение психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) об особых образовательных потребностях ребенка. Регламент работы ПМПК описан здесь (Письмо от 25 февраля 2019 года N 07-1267).
Образовательный маршрут ребенка не определяется его диагнозом, а только его образовательными потребностями. Ресурсные классы нужны не только детям с РАС, но и всем, кому нужен тьютор, ABA-терапия, разработка АОП — то есть практически любому ребенку с особенностями развития.
- Написать заявление в районный комитет образования о создании особых образовательных условий и приложить заключение комиссии.
- Объединяться с другими родителями и писать коллективное обращение в региональный комитет по образованию от инициативной группы родителей детей с РАС. Искать соратников можно в социальных сетях, профильных группах «Ресурсные классы для чайников», объединяться с мамами из групп детского сада.
- Действовать, исходя из полученных от администрации ответов. Если ответ негативный, то можно обменяться опытом с профильной организацией или родительской группой в своем городе или регионе.
Родительские организации, где родители детей с РАС могут получить информацию и поддержку:
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам