«Редкое искусство помогать». В России стартует просветительский проект в поддержку пациентов с редкими заболеваниями

Группа компаний Philin Philgood и агентство emg запускают в России просветительский проект в поддержку фондов помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкое искусство помогать». Об этом «Таким делам» сообщили организаторы проекта.

Проект представляет собой информационную кампанию, направленную на привлечение внимания общественности к проблеме редких заболеваний, она носит просветительский характер и призвана рассказать обществу о трудностях лечения и особенных потребностях таких пациентов.

«В общественном сознании цены на мировые шедевры оправданы их ценностью, при этом зачастую стоимость лечения редких заболеваний вызывает вопросы. Между тем помощь таким людям и есть настоящее искусство. А лечение и лекарства — шедевры науки, которые могут спасти тысячи жизней», — говорится в сообщении организаторов.

В проекте используется оцифрованная версия картины Густава Климта «Поцелуй», предоставленная галереей Бельведер.

Орфанные заболевания встречаются редко, поэтому они мало исследованы. Изучение этих болезней не входит в обязательную программу медицинских вузов, и, как следствие, экспертов с такой специализацией крайне мало. В разных странах государство финансирует от 10% до 60% стоимости лечения орфанных заболеваний, но диагностика и методы лечения таких заболеваний требуют глубоких исследований, а стоимость лекарств, операций, терапии и паллиативной помощи крайне высока и может сравниться по стоимости с самыми дорогими произведениями искусства, добавили организаторы.

В проекте принимают участие фонды:  «Дети-бабочки», «Подсолнух», «Хрупкие люди», «Дом с маяком», Фонд борьбы с лейкемией, «МойМио», «Семьи СМА», «География добра», «Живи сейчас».