«Наших детей нигде не хотят видеть». Как родители детей с особенностями развития организовали в Коломне инклюзивный класс

Некоторые дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) занимаются в школе по адаптированной программе, а некоторые вынуждены учиться дома. В Коломне родители вторых решили оборудовать для них собственный класс, куда школьные учителя приходят, как приходили бы к ним домой. «Такие дела» разбирались, как это помогает детям и можно ли создать такую систему обучения в других регионах.

Почему некоторые дети с ОВЗ учатся дома?

Согласно закону об образовании, право на обучение на дому предоставляется тем детям, которые не могут ходить в школу из-за паралича, серьезных кожных заболеваний, эпилепсии, не поддающейся медикаментозному контролю, тяжелых форм сердечной и почечной недостаточности и других заболеваний из специального перечня. И даже в
этих случаях только родители принимают решение об обучении на дому. Во всех других случаях дети могут посещать школу очно, подчеркивает юрист правовой группы Центра лечебной педагогики Павел Кантор.

На практике 60% детей с инвалидностью учатся дома не потому, что их родители действительно этого хотят, а из-за того, что школы не могут обеспечить им очное обучение. Об этом говорит опрос региональной общественной организации инвалидов «Перспектива». «В нашей системе образования нередко родителей “проблемных” детей пытаются “выдавить” на надомное обучение, чтобы избавить школу от лишних трудностей», — говорит Кантор.

Это подтверждает мама ребенка с аутизмом, председатель общественной организации «Глазами матери» в Коломне Нелли Якушина. Она объясняет, что во многих ресурсных классах сейчас не хватает тьюторов. Поэтому из обычных школ и детских садов детей с инвалидностью «выживают». В коррекционных классах, существование которых само по себе дискуссионно, ведь это снова разделение на детей с ОВЗ и всех остальных, тоже не хватает специалистов, у которых есть опыт работы со сложным поведением.

Поэтому они учатся на дому по заключению психолого-медико-педагогической комиссии, на которую ребенка направляет врач. В начале учебного года родители пишут заявление о предоставлении образовательных услуг. На дом приходят учителя из школы и иногда специалисты, отвечающие за конкретный коррекционный блок, — психологи, логопеды, сурдо- и тифлопедагоги.

По закону родители детей, которые учатся на дому, могут в любой момент перейти на обучение в классе по обычной или адаптированной программе. Так предлагали сделать Екатерине Некрасовой, маме мальчиков-двойняшек 14 лет с ОВЗ. Один из них с первого класса ходил в коррекционную школу, другой учился дома, поскольку ему было сложнее усвоить программу в школе. Через некоторое время руководство учреждения приглашало второго мальчика ходить на занятия, которые ему по силам, — на технологию, физкультуру. Но мама говорит, что, поскольку он не ходил в школу с первого класса, ему пришлось бы адаптироваться не только к программе, но и к общению со сверстниками.

Какие есть проблемы с надомным обучением?

По стандартам, школы должны предоставлять детям, которые учатся дома, 21 час в неделю с первого по четвертый класс, для учеников старших классов это время увеличивается. На деле учителя обычно занимаются на дому восемь часов в неделю, говорит Нелли Якушина. Иногда, добавляет она, учитель приходит только два раза в неделю на полтора часа из-за неудобного расписания и из-за того, что тратит много времени на дорогу. Иногда занятия отменяют сами родители. Таким образом, качество образования сильно падает.

Родители отмечают, что в домашних условиях у детей не хватает мотивации. «Дома усадить ребенка с аутизмом за стол практически невозможно, — говорит Якушина. — У него слишком много стимулов, которые его отвлекают». Мама подростка с детским церебральным параличом (ДЦП) Ольга Блинова делится: «Дома он категорически не хочет заниматься, все сгребает со стола». Екатерина Некрасова объясняет: «Наша квартира маленькая, людей там много. Когда ребенок учится, жизнь взрослых практически останавливается».

Как работает центр «Кудрявый ежик» в Коломне?

В 2016 году организация «Глазами матери» создала в Коломне инклюзивный детский клуб «Кудрявый ежик», куда ходят 36 семей, в которых есть дети с инвалидностью. Два года назад в центре оборудовали помещение, чтобы там могли учиться дети по специальной индивидуальной программе развития. Чаще всего это общие представления о математике, письме, окружающем мире — без строгих дисциплин, но чтобы дети могли учиться и усваивать новую информацию.

«Мы повесили доску, поставили парты — все как в школе, — рассказывает Нелли Якушина. — Те учителя, которые должны приходить к детям на дом, приходят в центр, где условия максимально приближены к школьным». Она объясняет, что учителям не важно, по какому адресу приходить — эти данные указываются в заявлении в начале учебного года. При этом, когда несколько надомников учатся в одном центре, это экономит педагогам время на дорогу, а все учебники и тетради остаются в одном классе.

Сейчас инклюзивный класс посещают шесть человек. К ним приходят учителя из разных школ, занятия проходят четыре раза в неделю и длятся от двух до четырех часов (45 минут — урок, 15 минут — перемена) в зависимости от возможностей ребенка. Пока педагог работает с одним учеником, другие дети посещают индивидуальные консультации, коррекционные занятия, мастер-классы и логоритмику. Потом они меняются.

На занятиях ребенка сопровождают специалисты центра и родители, которые прошли обучение на курсах АВА (прикладной анализ поведения), — они отслеживают, как ребенок ведет себя во время уроков. Например, он выходит из класса пять раз. Тогда специалисты выявляют причину, подбирают методы коррекции поведения и дополнительно их отрабатывают. Ученика спрашивают, было ли ему сложно, учат его проситься выйти.

В перерывах специалисты проводят занятия для детей в больших и малых группах. Сейчас эти специалисты — сами родители и волонтеры. В 2020 году, когда у проекта был президентский грант, работали приглашенные специалисты: дефектолог, психолог, специалист по сенсорной интеграции или АФК и преподаватель ручного труда. Все они получали зарплату.

Сейчас занятия ведут только учителя и специалисты по альтернативной коммуникации и сенсорной интеграции — проект пока не получил новой грантовой поддержки. С проектом также сотрудничают студенты — они проводят праздничные мероприятия и практические занятия под руководством специалистов центра и преподавателей вуза. Родители своими силами оборудуют кухню и помещение под проект социально-бытовой коммуникации, чтобы дети учились полностью обслуживать себя в быту.

Что дает детям инклюзивный класс?

«Мой ребенок каждое утро встает в 06:30 утра и повторяет: “В школу, в школу”, — делится Нелли. — Он приезжает туда, это ритуал — заниматься в одно и то же время в одном и том же месте. То, что ребенок сидит в классе, его дисциплинирует. Он может выйти к доске. Ребята общаются между занятиями и уже сдружились, им не хватает общения».

Сын Нелли не хотел держать ручку — тогда ему достали пишущую машинку старого образца, у которой нет отвлекающего экрана. Он сам набирает и зачитывает текст, а сейчас осваивает калькулятор. «Писать и считать я не заставляю», — говорит мама.

Ольга Блинова говорит, что ее сын не может разговаривать и самостоятельно передвигаться и до альтернативного класса он ни с кем не общался. «Теперь ребенок ожил, — делится она. — Ему нравится, что он куда-то едет, общается, он ждет занятия». По словам Ольги, раньше сын общался с учителем с помощью карточек, а потом преподаватель придумал для него специальный агрегат с красной и зеленой кнопками.

Чтобы отвезти сына в школу, Ольге приходится каждый день самой одевать его, на руках спускать со второго этажа, сажать в машину и везти в центр. «Это тяжело. Но я понимаю, что для него это очень важно, и это мой долг», — говорит она.

Позитивными изменениями в своем ребенке делится и Екатерина Некрасова: «Раньше сын говорил односложно. Теперь он стал больше общаться. Он может к кому-то подойти, о чем-то попросить. Для наших детей это самое важное».

Можно ли создать такой проект в других городах?

Нелли Якушина считает, что проект «Кудрявый ежик» можно и нужно масштабировать. «Организовать такие занятия очень просто, — говорит она. — Это могут сделать сами родители, важно только найти аудиторию, договориться с учителями и по возможности найти специалистов для дополнительных занятий. Даже если это будут просто индивидуальные занятия в школе, это уже хорошо для социализации».

Мама мальчика с ДЦП и директор ассоциации «Краски этого мира» Анастасия Хандажинская рассказывает, что в Москве родители детей с тяжелыми множественными нарушениями развития организовали занятия на базе общеобразовательной школы в ресурсном центре «Ясенева Поляна» фонда «Со-единение», где оборудована доступная среда.

«Частично наш проект финансирует центр — он содержит мастерские, которыми мы можем пользоваться, — говорит Хандажинская. — В обучение вкладывается сама родительская организация, чтобы у каждого из ребят был индивидуальный сопровождающий, чтобы в школе были средства альтернативной коммуникации и реабилитации. На каждого из наших ребят школа каждый год получает определенную сумму от государства, поэтому учителям платят зарплату по школьным ставкам».

Ребята занимаются три раза в неделю с десяти утра до трех часов дня. Родители полноценно участвуют в составлении индивидуальных программ, помимо общепринятых предметов (развитие речи, математические представления, музыка, физкультура, труд, окружающий мир) есть коммуникация и общение, занятия в мастерских (керамической, столярной, свечной) и кулинария. Сейчас в проекте все дети учатся по программе шестого класса, младшим ребятам 11 лет, старшему — 18, из-за проблем со здоровьем он долго не учился. Примерно половине ребят рекомендовано надомное обучение.

Анастасия уверена, что современные школы заинтересованы в таких проектах. «Сейчас быть доступным заведением для людей с особыми потребностями — хороший тон. Однако часто в школах не хватает ресурсов. При этом учебным заведениям комфортно иметь дело с организованным родительским проектом, который за счет своей общности может решать многие задачи», — объясняет директор ассоциации. Она добавляет, что «Краски этого мира», как и коллеги из Коломны, готовы делиться своим опытом с другими организациями.

Решает ли проект проблему с инклюзивным образованием?

Юрист Павел Кантор подчеркивает, что закон не запрещает организовывать совместное обучение детей-надомников в каком-то центре, куда будут приходить учителя из школы, — для некоторых родителей и школ такой формат может показаться оптимальным. «Но возникает закономерный вопрос: если дети могут посещать этот центр, то почему они не могут посещать школу? Боюсь, что ответ заключается в том, что школа не может или не хочет создать подходящие для таких детей условия, а педагогам не удается включить этих детей в образовательный процесс», — говорит он.

По его мнению, даже если «Кудрявому ежику» удалось организовать обучение с пользой для детей, важно помнить, что целью является все-таки не «вывод» учеников с инвалидностью в специально организованное для них пространство, а максимально возможное включение их в обычную жизнь сверстников, включая школьное образование.

• Теги:
• Дети с инвалидностью
• инклюзия