В Башкирии 12-летняя девочка со СМА получит рисдиплам от «Круга добра». Ее мать жаловалась на перебои с выдачей препарата

В Башкирии 12-летняя Ярослава со спинальной мышечной атрофией (СМА) получит рисдиплам от фонда «Круг добра» после перебоев с выдачей препарата. Об этом ТД рассказали в пресс-службе фонда.

«О том, что клиника в Мелеузе перестала выдавать девочке препарат, мы узнали от местной пациентской организации. С аналогичной проблемой столкнулись и другие дети в Башкирии, нуждающиеся в лекарстве от СМА. Перерывы в терапии в таких случаях недопустимы. Уже сегодня семья Ярославы и другие дети получат препарат для продолжения лечения», — отметили в «Круге добра».

Проблему с нехваткой рисдиплама решили путем перераспределения лекарства из запасов, сделанных в 2021 году. В ближайшее время объем препарата пополнят за счет закупок 2022 года.

Мама Ярославы Мария Дремина рассказывала «Таким делам», что с декабря 2020 года девочка принимала рисдиплам, который бесплатно выдавала по программе раннего доступа компания Roche («Рош»). С августа 2021 года препарат предоставлял фонд «Круг добра».

В январе Марии в поликлинике заявили, что рисдиплама нет. В результате девочка с 4 февраля не получала терапию, состояние здоровья ребенка стало ухудшаться. «У дочери начались откаты. На девятый день я заметила, что у нее стала падать голова, хотя раньше она могла держать ее ровно. Ярослава сильнее устает, слабеют руки», — отметила Дремина.

Рисдиплам зарегистрирован в России в ноябре 2020 года под торговым наименованием «Эврисди». Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому.