Шестеро в лодке, не считая слепой собаки
Для руководителя фонда «Все дети могут» Марии Ягодиной этот год был особенно непростым. Маша и ее муж Валерий открыли тренировочную квартиру для молодых взрослых с тяжелыми ментальными нарушениями. Оба вошли в этот проект как в ледяную воду — ничего подобного в Новороссийске раньше не было. Но и выбора у семьи тоже не было: их незрячего приемного сына после коррекционной школы ждали четыре стены и прогулка с тростью во дворе. А Маша не для этого спасала Андрюху из детского дома. И не для этого тащила на юг через всю страну
— Мне ничего не оставалось, как создать для сына и его одноклассников другую реальность. Когда мы приехали в Новороссийск, на дворе стоял 2018-й, как теперь понятно, очень хороший год, — Маша подчеркивает последнее интонацией и смеется. — В коррекционной школе Андрей был новенький, я пришла на родительское собрание и говорю: «Уважаемые родители, а вы думали, что с вашими детьми будет дальше? Когда вас на этой земле не будет?» На меня посмотрели как на полоумную: «Ну старшие дети подхватят, родственники». — «А если не подхватят? Об этом вы думали?» Это тяжелые мысли, неприятные, мало кто хочет ими себя нагружать. Но я все-таки нагрузила и написала проект мастерских для наших детей. Сказала: «Кто хочет, присоединяйтесь!» И пятеро ребят из нашего класса стали ходить в мастерскую.
— А остальные?
— Наверное, решили, что их детям лучше дома. А дальше что-нибудь придумают или «как-нибудь само»… Тут надо понимать, что, когда в семье растет ребенок с нарушениями, сепарироваться от него родителям невероятно сложно. Двадцать лет ты водишь его за руку, спишь с ним на одной кровати, чтобы слышать ночью, как он дышит, кормишь его с ложки, моешь. И вдруг приходит какая-то тетя и говорит: «Я у вас его заберу и буду учить взрослой жизни». И это притом, что вокруг вас никогда ничего подобного не происходило: вы о таком не слышали, вы такого не видели, и у ваших знакомых дети с проблемами со здоровьем сидят дома. Вы бы рискнули пойти против течения?..
«Английский замок» и его обитатели
Сама Маша идет против течения всю жизнь. А кто-то сверху, когда она спотыкается, подставляет ей ладони. Кто там? Бог ли? Души ли детей, которых Маша спасала в детском доме-интернате? Или память рода, где с обеих сторон врачи? Непонятно, но система работает. Из воплощенных чудес — вот эта тренировочная квартира. Совершенно невероятной планировки и со стороны напоминающая английский замок, прилепившийся к типовой девятиэтажке.
— Эту пристройку в 90-е годы сделали пять состоятельных семей. Сделали, как видите, по своему вкусу: тут высокие потолки, пять просторных комнат, холл, кухня-столовая, огромная лоджия. Стоило это удовольствие 12 миллионов. И деньги пожертвовал наш состоятельный друг. Сказал, что тем самым разово закрыл свои гештальты, — Маша смеется. — Я рассматривала и дом, но дома обычно находятся в частном секторе: грязи по колено, вокруг ничего. А нам хотелось, чтобы ребята жили в социуме — чтобы видели людей, учились себя вести, контактировать с соседями…
— Как соседи отреагировали на то, что теперь у них в «замке» живут такие люди?
— Вначале, конечно, не очень обрадовались. Просили показать документы. На новоселье мы написали большой плакат с приглашением к нам в гости — никто не пришел, но и в полицию никто не звонил — уже спасибо! А потом мы сделали поручень, и случилось чудо: соседи пришли нас благодарить — они столько лет мечтали о поручне, но никто не брался его делать. Сейчас мы занимаемся вопросом пандуса. Думаю, это тоже добавит тренировочной квартире плюсов…
Весь наш разговор Маша смеется. У нее, как говорят в народе, счастливый характер — даже о самом тяжелом она рассказывает легко: легко говорит о сложных диагнозах, иронизирует над своим желанием ввязываться в то, за что никто не берется, и даже промахи перечисляет походя. Хотя, если вспомнить, и слезы были, и руки опускались, а иной раз даже приходила мысль: «За что все это на меня валится?»
— Но это же все в прошедшем времени? В том прошлом тяжелом году? А этот год будет лучше, точно будет лучше — я вам го-во-рю! — Машина мантра работает, теперь мы смеемся уже вместе.
«Мам, походу, планы меняются — финансов у нас не будет!»
— Маша, вам 34 года. Я прочитала, что первого сына вы пытались забрать из детского дома-интерната, когда вам было чуть ли не 19 лет. Молодые люди в это время обычно…
— Да-да, тусуются. Я тоже тусовалась: ночью мы с друзьями танцевали в клубе, а утром я ехала в дом малютки. Докуривала за углом последнюю сигаретку, переступала порог — и забывала обо всем. Друзья меня считали странноватой, но я тусовалась с неформалами, а там странной быть — это всегда плюс. И на каждой вечеринке я портила людям праздник! — Маша хохочет. — Рассказывала о своих детях — мне хотелось, чтобы волонтеров было больше. И некоторые все-таки ломались и шли со мной.
— В волонтерство и помогающие профессии приходят те, кто сам пережил что-то сложное. Как было у вас?
— Вот так и было. Мама растила меня одна. Она педиатр, помимо работы в поликлинике, устроилась в детский дом. Меня с собой не брала, но приносила оттуда истории. Я слушала их как что-то личное, проживала, переживала. А потом в 12 лет увидела по телевизору фильм Андрея Лошака о Нижнеломовском доме-интернате для детей с физическими нарушениями. Там была показана их внутренняя жизнь: как они едят, спят, гуляют, устраивают дискотеки, влюбляются. Я прорыдала часа три: там жили мои ровесники, и они были лучше меня. А сам интернат стал для меня примером «чистой жизни» — без примеси денег, власти, без потребительского отношения к жизни. И я поняла: вот то место, в которое мне надо.
Я окончила школу, поступила в финансовый институт и тут же пошла волонтером в дом малютки. Мама не удивилась. А в доме удивились — думали, похожу недельку-другую и сольюсь.
Я пробыла там два с половиной года. Моя группа называлась «Лисята». День изо дня я приходила в десять утра, гуляла с ними, кормила, укладывала на послеобеденный сон и бежала в институт. В группе были и обычные дети, и с особенностями. И там я получила свои «прививки» для будущего. Первая — прививка расставания. На юге детей из домов малютки, детских домов активно усыновляют, особенно если ребенок без тяжелых нарушений. И вот мы то и дело с кем-то прощались…
Маша в подробностях вспоминает, как исчез Сережа Би-Би. Он был пухленький, активный и невозможно смешной. На каждую появляющуюся на горизонте машину Сережа вытягивался в струну и из всех отведенных ему природой сил кричал: «Би-би!» Машины его завораживали, околдовывали, заряжали счастьем.
И вот однажды во время утренней прогулки би-би, как обычно, носились по улице, но Сережа уже их не караулил — потому что Сережи не было. Вместо него в группе стоял торт — его передали усыновители Сережи, американская семья. Деловитая женщина посадила мальчика в машину и повезла обалдевшего Сережу в новую жизнь.
— Не успели мы привыкнуть к тому, что никто больше не кричит на прогулках: «Би-би!» — как пришли новые усыновители — за Степой. И его тоже посадили в машину, вложили в руки какие-то игрушки, йогурты… А мы стоим с остальными детьми и смотрим на нашего Степу. И это сложные чувства: с одной стороны, я очень рада, что у малышей появится семья, а с другой — за моей спиной стоят дети, которые тоже хотят, чтобы за ними пришла мама. И мне их надо увести, переключить, а я не могу…
— Глядя на очередные проводы и на меня растерянную, одна из воспитателей спросила: «Маш, а на кого ты учишься?» — «На финансиста». — «Мне кажется, ты не финансист. А дефектологом не думала стать, к примеру?» В тот же день я нашла факультет дефектологии в Питере и вечером сообщила: «Мам, походу, планы меняются — финансов у нас не будет!» Мама вздохнула, но не удивилась.
Когда смерть — наш союзник
Маша поступила на факультет дефектологии и устроилась волонтером в благотворительную организацию «Перспективы» в Павловский детский дом-интернат, где и познакомилась со своим будущим сыном Андреем.
— Маша, пока мы не перешли к истории Андрея, расскажите о самом сильном впечатлении от работы в интернате.
— Наверное, главное, что там со мной случилось, — пришло понимание близости смерти. У нас смерть табуирована — о ней не любят говорить. Но смерть — наш союзник. Она показывает ценность жизни. Как вы будете относиться к ребенку, если будете знать, что завтра он может умереть? Наверное, сможете легче относиться к его проступкам, на что-то закрывать глаза, что-то принимать — так же?
…Когда волонтер поступает на работу, через неделю-другую (а время в интернате искаженное, очень плотное) кто-то из твоих подопечных умирает. И вот мы собираемся за обеденным столом, и кто-то говорит: «А у меня ночью умерла Аня». И ты такой завис над тарелкой…
Ну мы еще как-то ничего, а у нас же работали немцы — после школы они, дети по сути, приезжали к нам на добровольный социальный год. Им и так было трудно адаптироваться к российским реалиям, а тут еще их подопечные дети умирают. За год мы могли похоронить 10—12 человек.
— Почему так много? Потому что тяжелые нарушения, потому что плохой уход: не всегда было специальное питание для тех, кто в нем нуждался. Если лежачие заболевали пневмонией, то вылечить их было непросто; плюс сезонные инфекции. Или вот в конце года могло вдруг выясниться, что недорасходованы деньги — надо срочно их потратить. На что? А давайте, к примеру, в декабре поменяем в корпусах окна?
Помню, немцы спрашивают: «Маруся, зачем? Дети мерзнут — они будут болеть!» — «Да, я понимаю, но такие правила».
— Вы говорили, детей хоронили. Где?
— Это отдельная история. Когда-то у волонтеров была комнатка в подвале для прощания с ребенком, но потом ее запретили. А вообще это происходит так: ребенка накрывают простыней, и он лежит в общей комнате. Рядом течет жизнь: дети играют, нянечки бегают. Потом ребенка раздевают и увозят…
— Зачем раздевают?
— Потому что одежда нужна живым. Это тоже было для нас потрясением, и мы с одним волонтером, когда у него в группе умерла девочка, купили ей одежду, поехали в морг и там договорились, чтобы ее одели, а мы с ней нормально попрощались. Это был важный шаг: он показал, что детей из интерната можно хоронить нормально. Ведь до этого их забирала та же машина, что собирала по городу умерших бездомных. Потом их кремировали вместе с нашими детьми. И ничего от них не оставалось.
В моей группе был парень с тяжелыми нарушениями — Олежка. В детском доме-интернате он выжил, а вот когда переехал в ПНИ, не смог адаптироваться и через год умер. Мы решили похоронить его, как обычного человека. Собрали деньги, сделали ему памятник, место на общем кладбище нашлось. Это была наша маленькая — а может, и немаленькая — победа.
«Надо его перевести в безопасное место»
В Павловский ДДИ Маша пришла в октябре 2008 года и в первый же рабочий день встретила своего будущего сына. Ей было двадцать, ему — девять. Он был незрячим и весил всего 20 килограммов. А жизнь Андрея проходила в двух местах: в кроватке с деревянными прутьями и в общем манеже.
— У меня в группе было 13 человек, и все с тяжелыми ментальными нарушениями. А Андрей был другим. Вначале я это просто чувствовала, а потом и увидела: кто-то из ребят чихнул — Андрюха в ответ улыбнулся. Нянечка что-то уронила — и он тоже отреагировал. Когда его сажали в манеж, он полз к двери — по звукам понимал, что оттуда приходят люди. Когда заходила медсестра, которая брала кровь, — а случалось это редко — Андрюха, слыша ее голос, прятал ладошки под попу. Если я давала ему игрушку, он между прутьями кровати передавал ее своему соседу Лехе с синдромом Дауна.
Я смотрела на все это, и у меня закрались подозрения, что передо мной человек, который очень многое понимает, но он такой именно потому, что его мир ограничивается периметром кровати, и, если он останется в детском доме, ничего больше в его жизни не произойдет. Потом будет ПНИ, а там Андрей, скорее всего, погибнет. Это я поняла после того, как побывала в ПНИ.
— Что вы там увидели?
— Комнаты по 30 человек. Если ты лежачий, то лежишь под какой-то тряпкой: холодно тебе, мокрый ты, болит у тебя что-то — неважно. Лежишь — лежи. Это твоя судьба. Потом волонтеры нам рассказали про насилие. Мужчины и женщины живут отдельно. Но это взрослые люди, а взрослым людям, с нарушениями они или нет, нужен секс. Так уж устроила природа. И вот те, кто посильнее, интеллектуально посохраннее, насилуют тех, кто послабее. Андрюха ничего не видел, не умел говорить, не умел отказываться и конфликтовать, а значит, не смог бы защититься. При этом парень он очень симпатичный и нежный. Я в голове у себя все это слепила и подумала, что его надо перевести в безопасное место. А в свои 20 лет я знала только одно безопасное место — это семья.
— Притом что у вас самой семьи тогда не было?
— Да! Я переехала в Питер и жила на съемной квартире — мы снимали ее на десятерых. То есть привести ребенка мне было некуда. Но идея про семейное устройство Андрея осталась. Помню, как я веду домой мальчика с аутизмом (я работала в одной семье няней, водила его на занятия), и снег такой сильный, хлопьями. А я думаю: «Ну вот со мной Антон, мальчик с ментальными особенностями, — я же могу с ним заниматься. Почему с Андреем не смогу? Нет, надо что-то придумать!»
Я пошла в органы опеки Павловска, хотела узнать статус Андрея: есть у него родители или он сирота? Там была такая шебутная тетка, которая потом много мне помогала, но в первый раз она сказала: «Вот у нас немка была, Кэт, два года документы на усыновление своего “дауна” собирала. Но она ж немка! А ты кто?»
Я тогда была никто, но чем-то, видимо, я этой тетке понравилась, и документы мы таки собрали. Потом я ходила по психологам — мне мягко давали понять, что я должна все взвесить. Однажды спросили прямо: «Зачем вам этот маленький монастырь? Вы его сейчас заберете, и у вас не будет ни семьи, ни личной жизни. Все время вы будете отдавать этому ребенку». А во мне играл юношеский максимализм: я хотела показать, что с таким ребенком жизнь не заканчивается. Никакого примера у меня перед глазами не было, но и противоречия внутри не было. И три года я, попадая во всякие ситуации, задавала себе вопрос: «А вот если бы сейчас рядом со мной был Андрей, я бы это смогла?» И ответ всегда был один: «Смогла бы!»
— Итак, вам его все-таки отдали.
— Да, спустя три года я вначале забрала его на гостевую форму, потом оформила приемную семью. Но до этого момента мы уже прошли большой путь. Я проводила с Андрюхой много времени: кормила, мы часто играли, особенно со звуками, с предметами. И однажды, когда вошла к нему, он отозвался на мои шаги словом «ма». Это был переворот всего — Андрей мог говорить! А потом стало понятно, что он мог бы и ходить: у него не было в этой части физических нарушений. Он, наверное, мог бы жить в интернате для незрячих, но интеллектуально сохранных. Но по какой-то причине в раннем детстве на медосмотре ему поставили умственную отсталость. А дальше — манеж, 12 лет в позе лотоса и никакой тренировки артикуляционного аппарата.
— Сейчас он говорит, но из-за того, что говорит нечетко, при незнакомых высказываться стесняется. А дома мы его понимаем. Помню, как зашли в детский дом, он услышал всхлипывания и сказал: «Вика плачет». То есть все эти годы у него была внутренняя речь! Он знал детей по именам и фамилиям, потом рассказывал мне, какая нянечка ругалась, какая больно мыла. И еще он знал весь репертуар «Дорожного радио», в частности песню «Золотые купола». В детском доме радио играло с утра до вечера. И теперь музыку он не воспринимает как нечто особенное — она для него фон.
— С какими трудностями вы столкнулись, когда оказались дома?
— Ну, во-первых, Андрей учился базовым вещам. Одеваться, раздеваться, есть, ходить. Никаких курсов реабилитации не проходил — только ЛФК и домашние тренировки. Я его ставила напротив себя и говорила: «Иди ко мне!» Вывозила на море: «Давай плавать!» Потом он пошел в центр дневного пребывания «Перспективы» — так мы встраивались в жизни друг друга.
— А ваш муж? Когда он появился и как реагировал на Андрея?
— С мужем мы познакомились, когда я еще училась в школе в Новороссийске. В Питере вместе жили на съемной квартире, он работал воспитателем в центре для особых детей, а я — в детском доме, плюс мои подработки няней. То есть денег было в обрез. И тут я со своей идеей забрать Андрея. Валера предлагал вначале пожениться, потом родить своего ребенка… По его плану все это могло растянуться на четыре года. Я сказала: «У Андрея четырех лет нет!» И на два года мы расстались.
Когда я забрала Андрея и мы приехали на лето в Новороссийск, сюда приехал и Валера. Мы нечаянно встретились, и теперь уже все было фатально: когда в сентябре мы вернулись в Питер, Андрей пошел в центр, где работал эрготерапевтом Валера. Они начали общаться, сблизились, подружились. А потом я забеременела, и мы с Валерой поженились.
— Родилась Сара?
— Нет, вначале родилась Маша. Мы ее очень ждали — родители наши летали от счастья. Но во время родов Маша умерла. Я приходила в себя два года и, если бы не Андрей, точно бы скатилась в депрессию. А так — каждое утро мне надо было вставать и что-то с ним и для него делать…
У Андрея была одна особенность: он не выражал своих желаний и не плакал. Цепочка простая: когда я не плачу, ничего не требую, я более удобный, ко мне меньше нареканий, а значит, в мою сторону меньше агрессии. Андрей не мог озвучить свои желания и сказать «нет». Первое, что отбивается в детском доме, — это желания. И нам надо было инициативность и желания восстановить: это тебе нравится? А это? А то? Когда он впервые сказал: «Не хочу!» — это был праздник! Он отказался есть белый хлеб. В детском доме его размачивали и давали в кашеобразной такой форме — Андрею не нравились запах и вкус батона, он кривился, но ел. Теперь он его не ест.
— А прожить слезы ему помогла Сара: в три года у нее случился кризис, она капризничала, рыдала, постоянно что-то требовала. И Андрей, который был все время рядом, понял, что так тоже можно, и начал переживать свой кризис: топал ногами, мог накричать, убежать. То есть у нас появилось сразу два ребенка сложного возраста — это было интересное время, — Маша смеется. — Но мы выстояли! А потом у нас родился Саша.
Когда ему было восемь месяцев, Валера пришел и говорит: «Маш, че-то мы как-то спокойно живем, чего-то не хватает…» И тут я вспомнила, что давно хотела попробовать себя в роли приемной мамы для обычного ребенка.
— Маша…
— Да, я знаю, что со стороны выглядит так, будто мы сошли с ума. Но в помогающие профессии и фонды просто так же не приходят — наверное, что-то такое есть, — Маша хохочет. — Но тогда мы оба с этой мыслью переспали и вместо ребенка завели большую слепую собаку. Какой-то живодер выколол ей глаза и выбросил на помойку. Собаку подобрали зоозащитники, подлечили и выставили фото в интернет. Так Рей стал нашим — полгода мы возвращали ему веру в людей. А поскольку про слепых мы уже что-то понимали, с собакой было не так сложно: побольше тактильного контакта, побольше голоса. Он оттаял и стал нашим чудесным любимым псом. Собака есть, а ребенка-то нет — мысль же выпущена в мир, она работает! И тогда в Петербурге нашелся наш Вася…
Поменяли паттерны — получили интеллигента
Васю зарегистрировали в детском доме ровно в тот день, когда Маша начала собирать документы. Она говорит, что «такие фишечки» в ее жизни случаются часто и, когда они случаются, Маша точно понимает: это судьба.
До встречи с Ягодиными Вася жил в огромной общаге на окраине Питера. Семья была неблагополучная, и во время ковида оба родителя умерли. Семилетний мальчик остался один в общем коридоре, где провел три дня.
Почему никто из соседей не забрал его к себе хотя бы на ночь, понять сложно. Маша предполагает, что дело в «лишнем рте». А Вася ничего не предполагает — те дни он помнит совсем плохо. Было страшно, одиноко и во всех смыслах холодно. Вот и все.
— В детском доме Вася пробыл всего полгода — это ровно то время, пока я делала документы. И нам всем повезло, что мы так быстро нашлись: у Васи было понимание семьи, он готов был идти за старшими, с ним можно было договориться. Главное — поменять паттерны. Потому что некоторые вещи нас очень удивляли. Ну, к примеру, — Маша делает паузу и тихо смеется. — У Сары с Васей небольшая разница в возрасте. Сара в садик не ходила, она ребенок «из облачков и света». И вот приехал Вася, я ушла укладывать малыша, возвращаюсь, слышу нехарактерное Сарино хихиканье. Открываю дверь — Вася и Сара сидят за столом, у Сары стакан с блестками, дети чокаются.
«Мама! — счастливо говорит Сара. — А мы тут бухаем!»
Вася тут же — мат-перемат. Через месяц он уже так не делал. Когда ну очень хотел поругаться, подходил и вываливал мне все это на ушко. А потом уже и это прошло.
— Я видела Васины фотографии после детдома и сейчас — как будто разные мальчики. На последней он уже выглядит как рафинированный интеллигент…
— Да, бабушки наши тоже удивляются: как мы таких интеллигентных детей находим? Вася внутри очень добрый, тонкий. Сядет рядом, обнимет — просит ему почитать. И очень интересно рассуждает. Такая трансформация произошла с ним за последний год. Да и с нами всеми тоже произошла трансформация — мы все очень изменились. Особенно дети. Ведь наша семья — модель мира. Все очень разные, с разными потребностями, возможностями, опытом. И каждый должен себя проявлять так, чтобы не ущемлять другого. Пока мы с этой задачей справляемся.
— Маша, у вас четверо детей, незрячая собака, фонд «Все дети могут», тренировочная квартира, куда ходят 14 молодых людей. Что дальше?
— Да, у нас — шестеро в лодке, не считая слепой собаки! — Маша хохочет. — И вся жизнь в приключениях. Что дальше? Развиваться. Взрослым ребятам надо устраиваться на работу — сейчас мы разрабатываем проект сопровождаемого трудоустройства. Один наш воспитанник учится на бариста, второй — на кондитера. Оба делают успехи, мы будем им помогать.
— А дальше придет еще что-то. Помните, в начале разговора мы говорили, что близость смерти подсвечивает жизнь? Я об этом никогда не забываю и, пока мы здесь, стараюсь побольше успеть. Надо что-то после себя оставить — нашим детям, их родителям, нашим коллегам. Потому что будущее мы делаем сами — вот даже грядущий год. Я же пообещала вам, что он будет хорошим? Значит, надо исполнять…
Чтобы желания Марии исполнились быстрее, нужна и наша помощь. Нажмите на красную кнопку под этим текстом, пожалуйста. И хороших историй детей, которым помогли справиться с жизнью, в этом мире станет больше.
