«Цена подарка — человеческая жизнь». Кто и почему поддерживает Фонд борьбы с лейкемией

Сентябрь — месяц осведомленности о «раке крови», или, по-научному, об опухолевых заболеваниях крови. Они поражают костный мозг, важнейший орган кроветворения. Злокачественные заболевания крови ежегодно выявляют у 30 тысяч человек в России, при этом девять из десяти больных — взрослые люди. Таких пациентов уже десять лет поддерживает Фонд борьбы с лейкемией. Организация закупает лекарства, оплачивает услуги, связанные с пересадкой костного мозга, помогает подопечным информационно и психологически. В честь десятилетия фонда «Такие дела» поговорили с людьми, которые его поддерживают, и узнали, почему они это делают.

Михаил Черников, 49 лет

программист, научный сотрудник Боткинской больницы

В благотворительности я впервые поучаствовал в 13 лет. Тогда в Армении случилось страшное землетрясение, и я передал все свои подростковые сбережения на помощь пострадавшим. Такие эмоциональные события остаются в памяти навсегда.

Осмысленно я занялся благотворительностью в 2007-м — через год после того, как начал участвовать в исследованиях, которые проводил Центр гематологии. Тогда я впервые узнал, как много заболеваний скрывается за термином «лейкемия», познакомился с врачами редкой профессии — гематологами. Осознал, что так называемый рак крови не приговор — с ним можно жить, его можно вылечить.

Я постоянно варился в этом, видел все проблемы, с которыми сталкиваются пациенты, и у меня возникло желание что-нибудь для них сделать. Я начал помогать детям с онкозаболеваниями крови через фонд «Подари жизнь». 

Позже моя работа свела меня с Юлией Синицыной — одной из основателей Фонда борьбы с лейкемией, человеком, который реально менял окружающую действительность. На этапе создания я поддерживал фонд информационно: старался, чтобы как можно больше пациентов узнали о его существовании и смогли получить помощь. Позже настроил ежемесячное пожертвование в пользу организации.

Иногда я участвую в целевых сборах — для конкретного пациента. Решение о том, кому и как помочь, принимаю обдуманно. Во-первых, смотрю фото на сайте и читаю историю: что там, в глазах, и глубже, за картинкой, чем человек занимается по жизни, какая у него судьба, есть ли семья, дети. Во-вторых, изучаю, сколько средств уже удалось собрать, какие этапы лечения прошел пациент, что еще предстоит. В-третьих, оцениваю свои возможности и ресурсы. Дальше уже просто — нажимаю три кнопки. Конечно, слежу за тем, как идет сбор, сопереживаю и радуюсь, когда удается достичь цели.

Я работаю в Боткинской больнице и каждый день помогаю людям с онкозаболеваниями крови. Для меня это привычное дело. Кто-то из пациентов, конечно, запоминается. Но гематологические болезни коварны, и потери тут неизбежны, как на фронте. Поскольку я веду учет пациентов, все летальные исходы в прямом смысле слова проходят через меня. Отношусь к этому философски, стараюсь видеть и обратную сторону: не кого мы потеряли, а кому спасли или продлили жизнь. 

Я веду экологичный образ жизни. Для меня это широкое понятие: я не только сортирую мусор, но и соблюдаю христианские заповеди, не имею вредных привычек, стараюсь помогать окружающим. Благотворительность — неотъемлемая часть этого.

Семья разделяет мои ценности и поддерживает меня. Дети активно помогают со сбором и переработкой отходов. Жена, врач-гематолог, в меру своих профессиональных и человеческих возможностей заботится о пациентах. Мы вместе участвуем в благотворительности. Помимо Фонда борьбы с лейкемией, продолжаем регулярно поддерживать фонд «Подари жизнь». Эпизодически жертвуем и другим благотворительным организациям разной направленности, например «Дому с маяком» (помогает тяжелобольным детям и взрослым до 30 лет. — Прим. ТД). Перечисляем средства на восстановление храма Рождества Христова в Щелканове, адресно помогаем людям в сложных жизненных ситуациях.

Если появляется повод, я рассказываю о фондах коллегам и знакомым, развенчиваю убеждение, что это форма мошенничества, делюсь собственным опытом. Стараюсь вовлечь людей в благотворительность, но делаю это деликатно, ненавязчиво.

Деньги — мощный ресурс. Как ими распорядиться, каждый решает сам. Можно обложить все вокруг плиткой и бордюрами, а можно реально изменить чью-то судьбу.

Алексей Домогацкий, 36 лет

юрист

Я родился в обычной советской семье. Бабушка на протяжении многих лет сдавала кровь, была почетным донором СССР. В ноябре 2009 года я увидел объявление: требуется донорская кровь. И решил впервые пройти эту процедуру сам — честно говоря, мне просто было любопытно. Все прошло гладко, я проникся идеей помощи другим и стал сдавать кровь регулярно. 

В 2015 году я оказался в Центре гематологии, где увидел материалы Фонда борьбы с лейкемией. На стенде были фотографии доноров и пациентов. Там же я прочитал о всероссийской акции «Суббота донора» — она ежегодно проводится для тех, кому неудобно сдавать кровь в будни. Волонтеры фонда работали на этом мероприятии и вручали памятные подарки за пожертвование в пользу организации.

Мне захотелось поучаствовать в акции. Я приехал, сдал кровь и получил компенсацию на питание — 5% от прожиточного минимума в Москве, чуть больше тысячи рублей. Эти деньги я потратил там же: сделал пожертвование в пользу Фонда борьбы с лейкемией. В благодарность волонтеры подарили мне красную шапку.

Так я начал поддерживать Фонд борьбы с лейкемией. 

Сейчас стараюсь жертвовать по мере возможности. К Новому году обязательно перечисляю крупную сумму на лечение конкретного человека. Меня вдохновляет идея, что я могу стать Дедом Морозом для какого-нибудь пациента. Когда цена такого подарка — человеческая жизнь, его значимость возрастает.

Помню двух человек, которым помогал. Первый — мужчина средних лет, мой тезка, Алексей. У него четверо детей. Второй — молодой парень из Санкт-Петербурга, ему лет двадцать. Он шахматист, а шахматы — моя страсть. Я решил, что это знак, и вложился в его лечение. Требовалось собрать крупную сумму, но у него были хорошие шансы победить [болезнь].

При этом морально я готов к тому, что спасти пациента, которому я помогал, не удастся. Лейкемия — страшное и непредсказуемое заболевание. Сумму, необходимую на лечение, могут не собрать, донора костного мозга могут не найти даже в Германии, где в регистре состоят миллионы людей. А если найдут, не факт, что костный мозг приживется, что не будет рецидива… Как бы ни сложилась судьба конкретного пациента, я продолжу жертвовать деньги фонду, ведь в поддержке нуждаются еще сотни больных.

В 2022 году я понял, что хочу помогать людям более активно, и стал волонтером. Мы с коллегой пару раз ездили в дома престарелых от фонда «Старость в радость», выступали там с небольшими концертами. Я окончил музыкальную школу по классу гитары, иногда пользуюсь этим умением. 

Еще я вступил в группу добровольных лесных пожарных «Симаргл». Две недели дежурил в национальном парке «Угра» — специально взял полноценный отпуск.

Какое-то время назад я бы однозначно сказал: если занимаешься благотворительностью, не нужно об этом трубить. Но жизнь показала, что все иначе. Когда я шел по улице в футболке с надписью «Донор костного мозга» или «Самое время жить», ко мне часто подходили и задавали вопросы. Я рассказывал людям о благотворительности — так мне удалось привлечь к ней минимум двух человек.

Андрей Ставер, 55 лет

энергетик

Про Фонд борьбы с лейкемией я узнал, когда сам был в больнице. Диагноз мне поставили в 52 года. Сказали, что очень редкий случай — 0,01% от общего числа заболеваний лейкозом, название на две строчки. 

После высокодозной химиотерапии у меня развился сепсис крови. Казалось, шансов на выздоровление нет. Но врачи обратились в Фонд борьбы с лейкемией — там помогли получить антибиотик, который спас мне жизнь. Затем у меня была поддерживающая «химия» перед трансплантацией, четыре курса. Все лекарства тоже оплатил фонд.

Еще организация выделила мне место в амбулаторной квартире в Москве. Я жил там семь месяцев, пока проходил лечение. Квартира находилась недалеко от Центра гематологии, каждый пациент занимал отдельную комнату. Я подружился почти со всеми своими соседями, мы продолжаем общаться и сейчас. 

К нам часто приходили равные консультанты от фонда, всячески нас подбадривали и поддерживали. Родные тоже могли нас навещать, но важно было не мешать соседям и соблюдать жесткую гигиену — некоторые пациенты восстанавливались после трансплантации костного мозга, когда организм уязвим к любым инфекциям.

Со мной почти все время была моя жена. Можно сказать, она меня и выходила: учила снова ходить, сидеть, есть. А сколько она провела консультаций для родственников больных в нашей амбулаторной квартире!

Когда я вернулся домой в Калужскую область и немного восстановился, то решил, что должен как-то помогать людям в их борьбе с болезнью. Поддерживать фонд финансово не было возможности — из-за лейкоза работу пришлось оставить. Поэтому я прошел специальную подготовку и стал равным консультантом.

Это не медицинский работник и не психолог, а такой же бывший пациент. Его задача — поддержать человека с онкозаболеванием крови, опираясь на свой опыт. Донести, что после постановки диагноза жизнь не заканчивается, помочь преодолеть первую волну растерянности и отчаяния.

У равных консультантов есть свой кодекс. Существуют темы, которых мы должны избегать, чтобы не навредить пациенту. Обсуждать назначения врача, методики лечения, эффективность процедур — табу. Равный консультант — помощник врача, он не навязывает свое мнение. 

Пока что обращений у меня немного, но все очень эмоциональные. Вопросы задают самые разные: кто-то хочет больше узнать о своем заболевании, кто-то — о том, как получить льготные лекарства. Иногда люди просто нуждаются в общении и поддержке.

Константин Синицын, 23 года

студент философского факультета МГУ

Наверное, у меня не совсем стандартная история. В моей семье почти все с медицинским образованием, работали или работают в сфере благотворительности. Для меня помощь другим — это не подвиг, а часть жизни.

Я видел, как зарождался Фонд борьбы с лейкемией, так как моя мама — его основательница. Дома постоянно обсуждались вопросы благотворительности: отношение к фондам в обществе, проблемы пациентов с онкозаболеваниями, поддержка уязвимых групп. В гости приходили врачи, журналисты, сотрудники фонда, волонтеры.

Я с детства знал, что хочу помогать именно взрослым. Есть много фондов, которые работают с детьми, а вот взрослым бывает сложно получить поддержку. При этом лечение онкозаболеваний крови очень дорогое.

Благотворительностью я начал заниматься в 13 лет — участвовал в мероприятиях Фонда борьбы с лейкемией в качестве волонтера. Продавал мерч, рассказывал о деятельности фонда. Волонтерил, например, на футбольном матче «Спартака» в 2016-м, когда поддержать фонд призвали прямо с поля. Участвовал в донорских субботах в Центре гематологии, развозил красные шапки — первый символ организации.

Потом я почти перестал заниматься волонтерством: не хватало времени. Я готовился к поступлению, на втором курсе университета подрабатывал на стройке. Год работал официантом по пять-шесть дней в неделю. Набрал долгов по учебе — пришлось отчислиться. Отслужил в армии. Вернулся со службы, восстановился в университете, нашел работу курьером и стал помогать фонду небольшими суммами.

Я жертвую на уставные цели, то есть перечисляю деньги самой организации, а не конкретным пациентам. Точно знаю, что фонд направит эти средства именно тем, кому больше всего нужна помощь. За судьбой отдельных пациентов не слежу — для меня это слишком тяжело.

Сейчас я мало участвую в волонтерской работе, но стараюсь организовывать благотворительные мероприятия и лекции у себя в вузе. Например, в ближайшее время планирую собрать знакомых и провести мероприятие по вступлению в регистр доноров костного мозга. Сотрудники фонда прочитают нам лекцию, а потом мы сдадим кровь на типирование, чтобы стать потенциальными донорами.

Я стараюсь рассказывать про Фонд борьбы с лейкемией, потому что понимаю, как это важно. Чем больше людей будут знать о фонде, тем больше будет пожертвований, а значит, больше пациентов смогут получить помощь.

• Теги:
• благотворительность
• волонтеры
• медицина
• онкология