«Как бы мне ни было хреново, у меня на лице была масочка». Как люди с онкозаболеваниями крови ухаживают за собой

Опухолевые заболевания крови входят в шестерку самых распространенных онкологических диагнозов. При своевременном лечении пациенты могут достичь ремиссии, однако у терапии есть побочные эффекты, которые отражаются на внешности. «Такие дела» совместно с Фондом борьбы с лейкемией рассказывают, как люди с онкозаболеваниями крови ухаживают за собой и почему это важно для них. 

В октябре 2021 года психолог Анна Белянина обнаружила небольшое пятно на локте. Она пошла к дерматологу, тот выписал девушке мазь и на всякий случай предложил сделать чекап. Анализы показали, что в крови Анны почти нет нейтрофилов — защитных клеток иммунной системы, которые борются с патогенными микроорганизмами.

«Я тогда подумала: что за иммунодефицит такой. В городской поликлинике я получила новые результаты [анализов], меня экстренно госпитализировали и начали первую химиотерапию. Все нужно было делать быстро, потому что костный мозг был уже сильно поражен. Но физически это никак не ощущалось», — вспоминает девушка. Ей поставили диагноз «острый миелобластный лейкоз».

Во время курса химиотерапии Анна переживала: ей было грустно потерять свои длинные темные волосы. Однако работа с психологом помогла девушке справиться с новым опытом. Она вспомнила, что в подростковом возрасте любила менять прически, и решила воспринять потерю волос как эксперимент.

«Тяжело принять неизбежное, — говорит Анна. — Чтобы не было так грустно, хотелось найти в новых обстоятельствах что-то хорошее. Когда у меня выпали волосы, я побрилась налысо, и мне до сих пор нравится, какая я была. Я выглядела очень стильно».

Как онкозаболевания крови и терапия влияют на пациентов

Существует множество опухолевых заболеваний крови. К основным типам относятся:

• лейкозы, которые затрагивают клетки крови и костного мозга;
• лимфомы, которые возникают в лимфатической системе;
• миеломная болезнь, которая поражает плазматические клетки в костном мозге.

У онкозаболеваний крови очень мало специфических симптомов, говорит кандидат медицинских наук, врач-гематолог, дерматовенеролог и косметолог Анна Дмитрова. Об изменениях в крови могут свидетельствовать гематомы и кровоизлияния, которые возникают спонтанно, без причины.

Основной вид лечения при онкозаболеваниях крови — химиотерапия. Препараты подавляют рост аномальных клеток, однако пациенты сталкиваются с серьезными побочными эффектами. Помимо выпадения волос, может нарушаться работа желудочно-кишечного тракта.

Так произошло с Анной. На фоне терапии девушка сначала похудела на 10 килограммов, а потом набрала 20. «Лицо было как луна», — вспоминает она.

Химиотерапия часто отражается и на коже, говорит Дмитрова. Токсичные препараты приводят к сухости, шелушению, трещинам и ранам. У пациентов может развиваться анемия, которая провоцирует высыпания и повышает риск кровотечений. Иногда в ответ на токсичные препараты кожа темнеет. «Это всегда временный этап», — отмечает врач. 

Помимо химиотерапии, применяют переливание крови. Некоторым пациентам требуется трансплантация костного мозга: успешная пересадка позволяет вывести человека в ремиссию или даже полностью излечить его. Однако это очень сложная операция, отмечает Дмитрова. 

По словам Дмитровой, первые сто дней после операции иммунитет беззащитен перед любыми инфекциями, поэтому пациент должен находиться в больнице. Потом он может жить дома, но ему нужно периодически сдавать анализы. В этот период может развиться иммунное осложнение — реакция «трансплантат против хозяина», когда донорские лимфоциты атакуют чужеродные для них клетки и ткани. Чаще всего страдают кожа, слизистые, печень и кишечник. Однако регулярные визиты к врачу позволяют снизить риск осложнений.

Почему онкопациентам важно чувствовать себя красивыми

Анна рассказывает, что взяла в больницу «полчемодана косметики». «Каждый день, как бы мне ни было хреново, как бы я ни блевала, ни ползала до туалета, у меня на лице всегда была масочка, — говорит девушка. — У меня были кремчики для ног, для рук, для лица, дневной, ночной. Врачи заходили и говорили: “Белянина, ты прямо тут салон можешь открывать”». Между сеансами химиотерапии Анна делала маникюр и наращивала ресницы. 

Через несколько месяцев после трансплантации костного мозга знакомые пригласили Анну выступить в качестве модели на показе мод. Параллельно с реабилитацией девушка брала уроки дефиле и в итоге вышла на подиум в Манеже — для нее это был яркий и интересный опыт.

Медицинский психолог, научный сотрудник Центра имени Рогачева и психолог фонда «Подари жизнь» Наталья Клипинина объясняет, что для пациентов с онкологическими заболеваниями очень важно чувство собственной красоты. С одной стороны, оно поддерживает их эмоционально, с другой — помогает сохранять связь с окружающими людьми.

«Если мы выглядим как-то непривычно для себя, это может нас сковывать. Для многих внешность — это такой социальный мостик. Когда она меняется, [это влияет на] самооценку человека, [у него может появиться чувство] уязвимости», — рассказывает психолог.

По словам Клипининой, это заметно на примере детей с онкозаболеваниями. Когда их внешность меняется, некоторые становятся стеснительными: отказываются выходить из палаты, не хотят общаться с близкими и волонтерами.

Яне Ильиной поставили диагноз «лимфома Ходжкина» в 2019 году, после рождения дочери. Потеря волос из-за химиотерапии стала для нее большим потрясением. «Я плакала, пока срезала себе волосы», — вспоминает девушка. Однако у Яны был перманентный макияж бровей, который придавал ей уверенности.

Некоторые пациенты перед началом лечения идут к парикмахеру и делают стрижку — это помогает им принять перемены во внешности, говорит Клипинина. Иногда мастера поддерживают клиентов и в знак солидарности тоже отрезают волосы.

При этом очень важно позволять людям с онкозаболеваниями не стричься так долго, как они хотят, считает психолог. Если на фоне терапии волосы выпадают, достаточно просто чаще убираться в палате.

«Думать о том, как помочь пациентам [чувствовать себя увереннее] в период непростого лечения, очень важно, — добавляет Клипинина. — Научить делать легкий макияж, подобрать удобную косынку, бандану, приобрести качественный парик или накладку, сделать безопасную татуировку хной — реальные практические шаги».

Как онкопациентам принять изменения внешности

Чтобы принять перемены, человеку с онкозаболеванием важно опираться на свое окружение, но иногда получить поддержку бывает непросто. Одна из причин — неосведомленность людей. Согласно опросу ВЦИОМа и Фонда борьбы с лейкемией 2021 года, у 68% россиян онкозаболевания крови ассоциируются с чем-то тяжелым, страшным, опасным и зачастую неизлечимым. Люди мало знают об этих болезнях и методах их лечения.

«Пациентка может пожаловаться на то, что, например, набрала в весе. А в ответ она слышит: “Радуйся, что еще жива”. Как будто не до красоты теперь. Хотя жизнь людей в процессе лечения должна сохранить качество настолько, насколько это возможно», — объясняет Наталья Клипинина.

Если такое происходит, психолог советует искать поддержку среди врачей и других пациентов.

Например, Фонд борьбы с лейкемией регулярно выпускает ролики с историями людей, которые завершили терапию и вышли в ремиссию. У фонда «Подари жизнь» есть проект «Волосы не главное», в котором подростки и молодые взрослые, потерявшие волосы в процессе лечения, делятся своим опытом.

Кроме того, за поддержкой можно обратиться к равным консультантам. Они знают ситуацию изнутри, готовы поделиться опытом и показать, что многие проблемы преодолимы. 

Когда Яна завершила терапию, она решила помогать другим пациентам с онкозаболеваниями. Девушка прошла курс по равному консультированию от фонда «Александра» и стала делиться своими знаниями с людьми.

«Столкнуться с [онкологическим диагнозом] — большое потрясение, — говорит Яна. — Ты не понимаешь, к кому обратиться, как себя вести. Если бы на моем пути в свое время встретился такой человек, я была бы безумно благодарна».

Для пациентов с онкозаболеваниями и их близких есть группы поддержки — например, в службе «Ясное утро». Бесплатные встречи проходят очно в Москве и онлайн. Участники делятся личными историями и помогают друг другу справляться с трудностями.

Еще один вариант — обратиться к психологу, как это сделала Анна. Специалист поможет найти внутренний ресурс, чтобы преодолеть тяжелую жизненную ситуацию, говорит девушка.

Как онкопациентам ухаживать за собой

Когда прошел год после завершения терапии, Яна стала ходить в спортзал и почти каждый день бегать на стадионе. Ее фигура нравилась ей даже больше, чем до заболевания, — это ощущение было очень важным. Девушка радовалась, что у нее снова отросли волосы. Еще полгода спустя она решила сделать лазерную эпиляцию: ей понравилось, что во время химиотерапии на теле не было волос, хотелось к этому вернуться.

Для ухода за кожей в период лечения достаточно увлажняющего крема с эмолентами, говорит врач-гематолог Дмитрова. Можно ходить на массаж, если анализы крови стабильные.

Большинство бьюти-процедур рекомендуется делать уже после завершения терапии, когда анализы подтверждают ремиссию. Это распространяется, например, на инъекции ботокса, татуаж, маникюр, наращивание ресниц. Важно, чтобы процедуры проводились в проверенных местах, где инструменты одноразовые или проходят стерилизацию.

Похожие рекомендации врач дает и для пациентов, которые восстанавливаются после пересадки костного мозга. В первые месяцы лучше ограничиться душем с очищающим гелем и кремом для чувствительной кожи, говорит Дмитрова.

Стоит исключить любые жесткие мочалки и скрабы, а также агрессивные спиртосодержащие уходовые средства. Посещать баню не рекомендуется.

При этом важно сбалансировано питаться: включать в рацион белки, жиры и углеводы, чтобы организм мог восстановиться после химиотерапии.

Через год после трансплантации, если пациент в ремиссии и у него нет осложнений, можно возвращаться к привычным бьюти-процедурам, в том числе инъекционным. Но перед этим стоит проконсультироваться с врачом.

Анна рассказывает, что ей было важно как можно скорее вернуться к активной жизни после трансплантации. Девушка начала заниматься спортом, а через девять месяцев поехала на Эльбрус кататься на сноуборде. 

«Врач мне тогда сказал, что некоторые пациенты на девятом месяце после трансплантации просят разрешения маску снять в магазине, а я уже на сноуборде на Эльбрусе, — вспоминает девушка. — Конечно, я не рекомендую так делать. Но для меня было очень важно снова ощутить связь со своим телом».

Сейчас Анна работает клиническим психологом и помогает людям с онкозаболеваниями найти внутреннюю опору в период лечения и реабилитации.

Материал подготовлен при участии ​Софии Градобоевой.

• Теги:
• онкозаболевания