Спасение рыжиков

Фото: Анна Плюснина для ТД

Два рыжика, шестилетние сероглазки Таня и Наташа, идут по залитой солнцем улице, держась с обеих сторон за маму. В полтора года их, совсем слабеньких крох, забрали из детского дома в новую семью. Тут они обрели не только любящих родителей, сестер, брата, но и шанс найти свое место в мире. Шанс, которого у двух близняшек с аутизмом при других обстоятельствах могло бы не быть

Первая встреча

Анна признается, что они с мужем всегда думали о том, чтобы взять ребенка из детского дома. Когда почувствовали, что есть моральные и физические силы на это, — не стали откладывать в долгий ящик. На тот момент в их семье уже было трое своих детей. Две девочки, Алесия и Амелия, и сын Олег. Процесс удочерения занял не много времени, и в сентябре 2019 года из Калининградской области Анна и ее муж Алексей привезли к себе домой двух рыжеволосых близняшек. Этот день стал поворотным в жизни Тани и Наташи, которые к своим полутора годам очень мало весили, не говорили и не ходили.

Таня с Наташей расчесывают маме волосы
Фото: Анна Плюснина для ТД
Таня стоит за дверью на балконе
Фото: Анна Плюснина для ТД
Макияж
Фото: Анна Плюснина для ТД

Постепенно, в домашней обстановке и теплых руках Анны, малышки стали оттаивать. Начался процесс адаптации, привыкание к новой семье. Но прогресс в эмоциональном и физическом развитии шел медленно. Постоянный плач, отсутствие речи, отказ от горшка, беспокойный сон — малая часть проблем, с которыми столкнулись родители.

«Когда близняшки только появились, у них даже не было навыка жевания, есть могли только пюре. На нормальную еду они смогли перейти спустя полгода, тогда же стали активно расти волосы и ногти, — рассказывает Анна. — Сон был плохой, могли спать всего по четыре часа в день. Почти не играли. Нужны были только те игрушки, которые издают громкие звуки. Первые четыре месяца было очень тяжело, не знаю, как мы справились».

Анна со своими детьми Олегом, Амелией и Таней
Фото: Анна Плюснина для ТД

Поначалу новую маму девочки воспринимали скорее как данность. Человек, который обслужит, принесет, помоет, накормит. Период адаптации после детского дома может длиться несколько лет. Дети привыкают к тому, что у них нет родителей. Анна рассказывает, что очень ждала, когда дочки назовут ее мамой: «Не знаю, что за ступор был внутри, но они не обращались ко мне, не звали меня. “А-а-а-а-а-а-а!” и “Дай!” не считается. И вот наконец прорвало. “Мам!” — требовательно подходит Ната, когда не может застегнуть пуговицу. “Доблоблотро, мама!” — курлычет мне Таня по утрам. “Мама, на!” — приносят и дают что-то в руки. Музыка для ушей. От каждого такого “мама” тепло разливается внутри и заполняет меня по самую макушку».

Пазл сложился

Частые капризы и плохой сон списывали на адаптацию после детского дома, врачи ставили задержку речевого и психического развития. Наконец к четырем годам, после круговорота специалистов, у близнецов выявили расстройство аутистического спектра (РАС). Что это такое, Анна представляла смутно, но, изучив вопрос и пообщавшись с другими родителями, поняла, что это про них: «Когда мне сказали, что у девочек РАС, пазл в моей голове сложился, стало намного легче. Я поняла, почему они делают вещи, которые раньше казались странными, — например, могли бесконечно крутить колесо от велосипеда».

Таня и Наташа обнимаются
Фото: Анна Плюснина для ТД
Амелия играет с собакой
Фото: Анна Плюснина для ТД
Олег
Фото: Анна Плюснина для ТД

Одна из особенностей людей с РАС — потребность в алгоритмах, в структурировании и понимании последовательности событий.

«Сейчас у них главная фраза в жизни  — “а потом”. Я должна четко и последовательно проговорить одно действие за другим. Они несколько раз это повторят. И дальше им живется спокойнее. Одеваться, а потом гулять, а потом в машину, а потом к доктору, а потом кушать, а потом в бассейн, а потом мыться, а потом спать. Так целыми днями», — пишет Анна в своем блоге, где рассказывает о жизни девочек.

Таня у себя в комнате
Фото: Анна Плюснина для ТД
Мама утешает Наташу
Фото: Анна Плюснина для ТД
Близняшки играют в детской
Фото: Анна Плюснина для ТД

Еще есть склонность к зацикливанию на чем-либо и к коллекционированию разных вещей. Наташа неровно дышит к очкам. Свои, чужие — любые очки, всех форм и размеров. Когда нервничает, громко требует, переходя на плач: «Очки, о-о-очки!» Еще любовь девочек — ногти. Сделанные из чего попало: пластилина, колпачков от фломастеров или лего.

Сейчас малышкам шесть лет. С момента их появления в новой семье пройден большой путь. «Обывательское мнение об аутизме часто сводится к формуле “человек с аутизмом равно гений”. Но реальность такова, что без занятий и реабилитации дети с РАС обречены на монотонную непродуктивную деятельность. Например, могут часами надувать мыльные пузыри», — говорит Анна.

Таня и Наташа идут по улице вместе с мамой
Фото: Анна Плюснина для ТД

Рыжики — девочки очень активные, они уже называют всех животных в книжке, почти самостоятельно раздеваются и одеваются, ходят в детский сад. Играют в ролевые игры, делают макияж с помощью маминой губной помады и блесток. Для обычных детей это норма, для близняшек и их родителей — подвиг и очередная важная ступенька. К такому результату им помогла прийти АВА-терапия.

Небо и земля

АВА-терапия, прикладной анализ поведения, — один из эффективных методов коррекции аутизма. По этому методу девочки занимаются около полутора лет. Основная цель была — запуск речи, на момент начала занятий рыжики говорили только по 10 слов.

«Терапия стала для нас спасательным кругом. Сейчас с ними можно договориться, что-то объяснить, понять, что они хотят. Это небо и земля… Все бытовые просьбы и правила освоены на ура, они знают и спокойно выговаривают даже сложные слова: всякие “стетоскопы”, “пожарные машины”, “водопады”. И даже “купальник” у нас больше не “пукальник”», — рассказывает Анна.

Во время обеда
Фото: Анна Плюснина для ТД

АВА-терапия — дорогое удовольствие. Обычно родители готовы отдать любые деньги в надежде увидеть положительный сдвиг в развитии своих чад. Анне, как и любой маме, было сложно принять диагноз настолько, чтобы оформить инвалидность. Но она не пожалела: госвыплаты помогли оплатить девочкам занятия, которые семья могла бы не потянуть самостоятельно.

Таня
Фото: Анна Плюснина для ТД

Во время обучения близняшки занимаются в разных кабинетах. Учат слова, предложения, перед ними ставятся простые задачи на логику и отработку социальных, бытовых навыков. Задания короткие и чередуются с перерывами. Не отвлекаться помогает система поощрений. За правильные ответы выдаются любимые вещи, у Наташи это очки, у Тани — яблоки, которые она грызет не переставая. В перерыве Таня ложится на пол и расслабляется — она любит, когда на нее пускают мыльные пузыри, и ловит их руками. Потом Ольга, педагог по ABA-терапии, берет девочку на руки и уносит мыть руки: «Таня очень ласковая, нежная девочка, любит, когда ее берут на ручки».

Таня во время занятий АВА-терапией
Фото: Анна Плюснина для ТД

А там никого, кроме нас

Зачастую матери детей с аутизмом вынуждены находиться с ними 24/7, занимаясь реабилитацией, здоровьем, социализацией. При этом очень важно сохранить свой собственный ресурс, ведь если он иссякнет, кто будет поддерживать и развивать детей? Несмотря на многодетность, Аня и Алексей проводят много времени вместе: путешествуют, ходят в музеи, посещают экскурсии. Все это, как и ведение собственного блога, помогает сохранить позитивный настрой, сконцентрировать силы для того, чтобы идти дальше.

Наташа раздевается после прогулки
Фото: Анна Плюснина для ТД

«Муж мне много помогает, это очень важно. Еще я хожу на спорт и не пропускаю тренировки. Конечно, ведение блога — это очень мощный ресурс, который дает понимание, что ты не один такой. Мне дается поддержка, и я понимаю, что могу что-то подсказать, сама поддержать других мам, которые оказались в такой же ситуации», — говорит Анна, когда я спрашиваю ее, как она со всем справляется.

Папа помогает одеться девочкам перед прогулкой
Фото: Анна Плюснина для ТД

Чем выше в обществе информированность о людях с аутизмом, тем больше осознание ситуации. Понимание того уязвимого состояния, в котором находятся не только сами дети, но и их родители.

«Когда мы летели в самолете, девочки в целом вели себя хорошо, но стали откидывать туда-сюда столешницу, которая находится на сидении впередисидящего пассажира. Молодой человек попросил меня, чтобы они вели себя потише. Я сказала, что у девочек аутизм и лучше их не трогать. Потому что сейчас они ведут себя очень тихо… Вопросов больше не возникло».

Девочки играют
Фото: Анна Плюснина для ТД

А еще детям с РАС сложно найти подходящий садик, школу, преподавателей и врачей, которые действительно будут нацелены на результат. Впоследствии встает вопрос о получении высшего образования и нахождении своего места в мире. Все это требует постоянного внимания и кропотливой работы.

Близняшки катаются на качелях вместе с братом
Фото: Анна Плюснина для ТД
Таня трогает Наташу за лицо
Фото: Анна Плюснина для ТД

На улице мы идем на площадку, где поменьше детей. Рыжики бегут к качелям: каждая берет своего плюшевого лисенка и катает. Потом в ход идут мыльные пузыри, а под конец прогулки Таня всегда выпрашивает мороженое — и мы идем в магазин. Продавщица смотрит на близняшек внимательно: наверное, чувствует, что в их поведении что-то не вписывается в привычную норму. 

Анна с дочками возвращается домой
Фото: Анна Плюснина для ТД

«Взрослые начинают выяснять, какие перспективы у таких детей? А мне так не хочется отвечать на этот вопрос… Дети на площадках пытаются общаться с рыжиками, но дети — это не взрослые дяди-тети, с которыми девочкам интересно. И детей Тата с Натой чаще всего просто игнорируют. В коммуникацию они вступят лишь в том случае, если им будет это ну вот прям очень нужно.

Таня сидит на столе
Фото: Анна Плюснина для ТД

И в какой-то момент я поймала себя на мысли, что сложно мне уже скорее не с близняшками, а с нормотипичными людьми разных возрастов. Что на них мне нужен ресурс. Но я не хочу его расходовать вхолостую. Ресурс очень нужен на реабилитацию моих младших, на общение со старшими, на себя. Четкий баланс пока не нашла, но уже нащупываю его. И очень радуюсь, когда это получается, а еще когда прихожу на площадку, а там никого, кроме нас».

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.

«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.

Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.

Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!

Помочь нам

Популярное на сайте

Близняшки Таня и Наташа

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня с Наташей расчесывают маме волосы

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня стоит за дверью на балконе

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Макияж

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Анна со своими детьми Олегом, Амелией и Таней

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня и Наташа обнимаются

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Олег

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Амелия играет с собакой

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня у себя в комнате

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Мама утешает Наташу

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Близняшки играют в детской

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня и Наташа идут по улице вместе с мамой

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Во время обеда

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Во время обеда

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня во время занятий АВА-терапией

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Наташа раздевается после прогулки

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Папа помогает одеться девочкам перед прогулкой

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Девочки играют

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Близняшки катаются на качелях вместе с братом

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня трогает Наташу за лицо

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Анна с дочками возвращается домой

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0

Таня сидит на столе

Фото: Анна Плюснина для ТД
0 из 0
Спасибо, что долистали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас поддержать нашу работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Поддержать
0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: