Цена молчания

Иногда люди с онкологическим заболеванием скрывают свой диагноз — причем не только от знакомых и коллег, а даже от самых близких родственников. И эту тайну приходится хранить годами, пряча правду за бесконечными ухищрениями и недомолвками. Для человека, проходящего через долгое и тяжелое лечение, это оборачивается еще одним испытанием

Почему люди предпочитают молчать? В каких случаях такая стратегия действительно имеет смысл? И как однажды прервать молчание и при этом не травмировать близкого и самого себя? Отвечают эксперты, специалисты благотворительного фонда AdVita и люди, которые сами долго скрывали диагноз от родных. 

Непосильный удар

Николай Гимп и Ольга Плюснина вместе уже 16 лет. Они познакомились в Твери, куда оба переехали по работе. В 2016 году перебрались в Дубну и начали работать там: Николай — инженером-технологом, а Ольга — бухгалтером. Пара вела активную жизнь — они много гуляли и часто путешествовали. А вот оформлять отношения официально Николай и Ольга не спешили: по их словам, штамп в паспорте был лишь формальностью.

Решение пожениться они приняли только в 2023 году. Ольга объясняет это просто: «Я вдруг почувствовала, что кто-то из нас может заболеть. А в реанимацию пускают только близких родственников».

Предчувствие не подвело Ольгу. В декабре того же года у 45-летнего Николая все время появлялось то одно, то другое недомогание. Он простужался, одолевали расстройства кишечника, а еще постоянно была какая-то непроходящая слабость. Супруги не подозревали ничего серьезного, врачи из районной поликлиники говорили об обычной анемии. Но в сентябре 2024 года после перелета и акклиматизации температура у мужчины вдруг резко поднялась выше 40. Он решил пройти полное обследование. После пункции костного мозга Николаю поставили диагноз — острый миелоидный лейкоз.

Ольга узнала эту новость сразу, вместе со своим мужем. Получив диагноз, Николай решил сохранить его в тайне. Он не рассказал ни родственникам, ни друзьям: большинство живет в его родном Краснодаре, и Николай боялся, что через них о болезни узнают родители. Даже сейчас сам он не готов говорить с журналистами и просит рассказывать Ольгу за него.

«Я поддерживала мужа в его решении молчать и сама почти ни с кем не делилась происходящим с Николаем. Я очень тяжело переживала болезнь мужа — плакала месяц и опасалась, что, если о ней будет знать много людей, они мне постоянно будут звонить, тревожиться, спрашивать про Колино здоровье и этим возвращать меня к переживаниям, — рассказывает Ольга. — А в случае свёкров имело значение их состояние: им почти 80 лет, у папы Коли к тому же было три инсульта. Мы подумали, что такие тревожные новости про сына могут их подкосить».

Некоторые люди, столкнувшиеся с онкологическим диагнозом, выбирают не говорить о своем заболевании близким из-за нежелания становиться объектом жалости или обсуждения, рассказывает онкопсихолог Светлана Котлова. Людей преследует страх, что либо их близкие будут сильно переживать и самому пациенту придется их успокаивать, либо в своем стремлении помочь они начнут заваливать советами, требовать срочных действий и надо будет их выслушивать и что-то им отвечать. И то и другое требует от пациента колоссального ресурса, которого у него просто нет.

Нередко на эти причины накладывается также то, что человек сам еще не принял свой диагноз. Онкопациент, как и все переживающие горе, проходит через пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессию, принятие, объясняет руководитель направления равного консультирования благотворительного фонда AdVita Юлия Корсунская. Пока человек не пережил эти этапы, он может быть не готов говорить о своем диагнозе — для него это означало бы окончательно признать факт болезни, а к этому он пока тоже не готов. В это время люди переживают чрезвычайно сильные и мучительные эмоции. Одним важно как можно скорее поделиться ими, чтобы не оставаться с этим наедине. Другим, наоборот, слишком тяжело говорить о происходящем, и они предпочитают закрыться от мира, пока не смогут справиться со своими переживаниями.

«Чаще всего скрывают свою болезнь либо от пожилых родственников, как в истории Ольги и Николая, либо от маленьких детей, — говорит Светлана Котлова. — И главная причина здесь — это страх за здоровье и психологическое состояние близких. Мы боимся, что новость станет для них непосильным ударом».

Ты не один

Лечение Николая длилось девять месяцев — с сентября 2024 по июнь 2025 года, и все это время супруги справлялись с трудностями вдвоем. О диагнозе мужа Ольга сообщила только самым близким родственникам. Ни о какой помощи не просила: не хотела никого беспокоить. Подругам же она так ничего и не рассказала: на это просто не было сил. Для конспирации приходилось прилагать дополнительные усилия. С февраля Ольга ходила в группу поддержки для сопровождающих от фонда AdVita. После встреч группа фотографировалась, но Ольга всегда просила не выкладывать фотографии с ней в соцсети: вдруг увидит кто-то из знакомых.

Но одному человеку супругам сообщить о диагнозе все же пришлось. Еще в октябре 2024 года Николаю сказали, что ему будет нужна пересадка костного мозга, но подходящий донор в российском регистре не нашелся. Врачи подсказали, что можно обратиться к близкому родственнику. Тогда муж и жена попросили помощи у Александра, брата Николая.

«Коля лежал на химиотерапии, поэтому Саше набрала я. Но говорить не смогла — так сильно плакала. Рядом была моя сестра, и она просто взяла у меня трубку и сама все объяснила Саше, — вспоминает Ольга. — Помню, у Колиного брата был шок, он говорил односложно: “Да, хорошо, ясно”. Саша быстро понял, что он — единственный шанс на спасение брата, и тут же согласился приехать на типирование в Москву. А когда оказалось, что его материал подходит, стал Колиным донором».

Иногда человек с онкологическим заболеванием решает не говорить о своем диагнозе вообще никому — думает, что сам со всем справится и другие «все равно ничем не помогут». Но важно помнить, что отказаться от помощи не показатель силы, а попросить ее — не слабость, объясняет Светлана Котлова. Помощь может быть очень разной: отвезти пациента в больницу, помочь по дому, приютить у себя в другом городе на время лечения там — и пациент никогда не знает, в какой момент кто его сможет поддержать.

«Я сама вначале ничего не говорила близким: хотела пройти все обследования и подготовить ответы на вопросы, которые у них могут возникнуть, — вспоминает Юлия Корсунская. — А когда мне сообщили, что будет нужна трансплантация костного мозга, я поняла, что не справлюсь без сопровождающего. Больше не откладывая, я рассказала обо всем маме, и она меня очень выручила: год была со мной, помогая во всем. Тогда я поняла, как важно, когда семья — твоя опора и поддержка».

Решение, кому говорить, всегда за пациентом, объясняют эксперты. Важно учитывать не только степень близости, но и то, как человек обычно реагирует на трудные ситуации. С тем, кому вы доверяете и с кем регулярно общаетесь, разговор о болезни может принести облегчение. Но если близкий склонен драматизировать, постоянно тревожиться и усиливать страхи, такая реакция скорее станет дополнительной нагрузкой, чем поддержкой. Николай решил поделиться своим диагнозом с женой и братом — и этого ему было достаточно, чтобы получать поддержку и не чувствовать себя одиноким, поясняет Светлана.

«Как тяжело все время врать»

Родители Николая жили в другом городе, поэтому скрывать от них болезнь получалось до последнего. К тому же у мамы и папы Николая нет смартфонов, поэтому они никогда не созванивались с сыном и невесткой по видео.

Но утаивать правду супругам все равно было тяжело. С октября по февраль Николай лежал в больнице на химиотерапии. Ему приходилось регулярно звонить родителям по будням в обеденное время и говорить, что он на работе. В выходные приезжала Ольга — и они вдвоем звонили будто из дома. Если же у женщины не получалось навестить мужа, то Николай объяснял матери и отцу ее отсутствие тем, что она «в командировке», — и Ольге надо было об этом помнить и затем, при следующем разговоре, придумывать, куда и зачем она ездила.

«Вы не представляете, как это тяжело — все время врать. Ты постоянно живешь в напряжении, в страхе, что что-то выплывет наружу. Нам с мужем приходилось все время держать в голове, кто кому что сказал, сверяться, чтобы наши показания сходились, — вспоминает Ольга. — К тому же Колина мама каким-то шестым чувством все равно подозревала неладное — чаще обычного спрашивала у сына, как он себя чувствует, не заболел ли. И Коля, даже если в этот самый момент находился под капельницей, должен был бодро отвечать, что у него все в порядке».

Возникали и проблемы с другими краснодарскими родственниками, которые тоже не должны были знать о диагнозе Николая. На Новый год супруги по традиции должны были звонить по видеосвязи двоюродным братьям и сестрам Николая. Он был уже без волос после химиотерапии — чтобы скрыть это, Ольга купила им с мужем новогодние колпаки. А в то время, когда к Николаю прилетел его брат Александр, скончался один из их близких родственников. Все ждали братьев на похоронах, и, чтобы объяснить их отсутствие, пришлось придумать, что один на обучении, другой — в командировке.

Ситуации, когда из-за регулярного общения с родственником просто промолчать невозможно и приходится лгать, — одна из самых сложных, объясняет Светлана Котлова. Ложь всегда требует огромных энергозатрат — это не просто одно действие, а постоянное удержание в голове и продумывание сотен деталей. Человек и так проходит тяжелое лечение и должен помнить о приеме лекарств, визитах к врачам — а тут к этому добавляется еще множество задач. Это большая нагрузка.

Ложь также может негативно сказаться на отношениях с близкими, замечает Юлия Корсунская. Люди чувствуют, что что-то не так, не понимают, почему им вдруг стали реже звонить или у них неожиданно поменялось расписание и образ жизни — например, возникли внезапные частые командировки, как у Ольги. Появляется тревога, они начинают фантазировать и придумывать то, чего на самом деле нет. К тому же близкий человек может ловить пациента на противоречиях, что тоже создает напряжение в их отношениях.

Но иногда у решения солгать близким может быть все же больше плюсов. Если человек точно знает, что родственник в силу своего здоровья или особенностей личности не выдержит новости, если он сам не готов принять его реакцию и переживания, сокрытие правды — это акт заботы и о нем, и о себе, считает Светлана Котлова. Николай и Ольга подумали об этом, приняв решение скрыть правду. Им было сложно лгать, но было бы еще сложнее, если бы на нервной почве у родителей Николая возникли проблемы со здоровьем.

Сказать и отпустить

В марте 2025 года трансплантация костного мозга прошла успешно, и Николай пошел на поправку — в июне врачи зафиксировали ремиссию. А через год супруги решили, что могут наконец сказать родным правду. Приехали в гости и после слов мамы Николая «Сынок, как ты похудел!» поделились всем пережитым ими. Родные восприняли все спокойно — им объяснили, что болезнь уже позади и беспокоиться не о чем. Но все же немного обиделись, что Ольга и Николай не просили денежной помощи, — родители были бы рады поддержать сына. Супруги объяснили, что помощь была не нужна: им финансово помогали работодатели, а жилье в Санкт-Петербурге на время пересадки костного мозга и восстановления после нее оплатил фонд AdVita.

«Наконец-то сказать правду было огромным облегчением, — говорит Ольга. — Когда какую-то тайну долго хранишь, она становится невыносимой ношей. Ты все время в напряжении, и как будто все тело у тебя ноет. Когда мы избавились от этой тяготы, нам стало намного лучше».

Если человек решает сказать близкому о своем онкодиагнозе, стоит заранее выбрать время и место для встречи и сообщить все в спокойной обстановке, а не на бегу, рекомендует Светлана Котлова. Лучше говорить лично, как сделали Ольга и Николай, но если близкий живет в другом городе и возможности пересечься нет, можно позвонить по видеосвязи. Не надо предварять встречу словами вроде «завтра мне надо сообщить тебе страшную весть» — онкопациенту лучше просто сказать, что он хочет поговорить с близким.

В самом разговоре стоит избегать витиеватых формулировок, чтобы не возникало чувства недосказанности и тревоги, и избегать эмоционально окрашенных слов («страшное», «смертельное»), рекомендует онкопсихолог. Лучше просто излагать факты: «На прошлой неделе я был у онколога, мне подтвердили диагноз N, теперь прохожу лечение, прогнозы такие-то, если понадобится помощь — я сообщу».

Надо быть готовым к тому, что реакции собеседника могут быть разными. Человек имеет право расстроиться, разозлиться, заплакать — и его близкий с онкодиагнозом не может на это повлиять. Нет смысла пытаться утешать родного словами «все будет хорошо» и «да ничего страшного» — это обесценивает силу переживания и может быть неправдой (нет гарантии, что у онкопациента все на самом деле будет хорошо). Лучше дать человеку время на реакцию и не обнадеживать его, а опять же опереться на факты: «Я делаю все, чтобы выйти в ремиссию, но какой результат будет — пока неизвестно».

Иногда собеседник вообще не проявляет эмоций. Не нужно воспринимать это как равнодушие — такая реакция не обязательно говорит об отсутствии любви или сочувствия. По словам эксперта, человек может впасть в состояние шока — и внешняя холодность становится для него способом справиться со страхом и тревогой. Другая распространенная реакция — сразу начать расспрашивать о болезни, искать врачей и клиники, предлагать варианты лечения, пытаясь таким образом спасти близкого. В такой ситуации важно спокойно обозначить свои границы — например, сказать, что у вас уже есть врач, которому вы доверяете, и сейчас вам не нужны советы, где и как лечиться.

Во время разговора онкопациенту важно оставаться честным — именно это поможет ему и его близкому сплотиться и вместе пройти через непростой период, считает Юлия Корсунская: «Человеку с онкозаболеванием не обязательно геройствовать и притворяться, что он отлично держится, для поддержки родственника — лучше честно сказать, что он сильно растерян, ему страшно и тяжело. И не стоит скрывать своих чувств, если хочется их выразить: можно поплакать вместе, поделиться переживаниями — от этого становится легче».

• Теги:
• медицина
• онкология