«Мы очень спокойно употребляем термин “хрупкие” дети, люди или просто слово “хрупкие” как обозначение категории людей с несовершенным остеогенезом. Это планомерное продвижение термина. Он не является обидным для наших подопечных, потому что это правда. Но широкой аудитории еще требуется объяснять, в чем суть. Наш диагноз часто путают с буллезным эпидермолизом, где хрупкая кожа. Поэтому мы добавляем название диагноза “несовершенный остеогенез”, или “врожденная хрупкость костей”, — Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда «Хрупкие люди».