Сотрудники благотворительных фондов — о том, почему недопустимо жалеть детей с инвалидностью, желая им не рождаться

Заместитель председателя Госдумы, депутат от партии ЛДПР Игорь Лебедев предположил, что детям с инвалидностью вообще лучше не рождаться. «Зачем таким детям разрешают появляться на свет, ведь это мучение, а не жизнь. Современная медицина определяет патологию заранее», — прокомментировал он в Twitter видеоролик с девочкой, родившейся без рук. В ответ на критику депутат написал: «Омерзительно, когда такие люди мучаются, а не живут». Позже в комментарии радиостанции «Говорит Москва» Лебедев отказался принести извинения, назвав свои слова частной перепиской.

Представители благотворительных организаций, помогающих детям с инвалидностью, рассказали «Таким делам», почему расхожее мнение, что детям с инвалидностью лучше не рождаться, чтобы не сталкиваться с жизненными сложностями — это ложная жалость.

Екатерина Таранченко

член совета директоров благотворительной организации «Перспективы»

Очень странно слышать от политика такие заявления. Никакую проблему нельзя решить простым исключением того, что неудобно, непросто, неприятно. Ее можно решить только изменением самого общества. Нельзя думать о том, чтобы людей с особенностями вовсе не было. Нужно сделать так, чтобы были другие люди, готовые быть с ними рядом.

Ребята с инвалидностью рождаются с другими возможностями, отличающимися от среднестатистического человека. Но что такое среднестатистический человек? Это условное понятие. Вопрос качества жизни особенного ребенка — это только вопрос принятия его обществом. Все мы разные, и то, насколько детям с инвалидностью комфортно жить, зависит только от того, насколько другие люди готовы их принять, понять, увидеть рядом с собой. Если им плохо, тяжело — это беда не самих ребят, родившихся с патологиями. Это беда агрессивного общества, неуважения, черствости. Миссия благотворительных организаций, в том числе и нашей — сдвинуть границы в сторону принятия другого, показать, что человек с инвалидностью — это просто человек, который по-другому мыслит, по-другому живет.

Никому не будет лучше, если мы будем вычеркивать тех, кто не вписывается в наши представления о правильном, прикрываясь ложной жалостью. Да, в нашей стране ребятам с инвалидностью живется не просто. Да, замалчивание не помогает решить проблему. Но хочется, чтобы обсуждение этих вещей происходило с уважением к тем людям, к той целевой группе, о которой идет речь.

Мария Перфильева

руководитель отдела инклюзивного образования РООИ «Перспектива»

Как человек, использующий социальные сети для выражения своей позиции, господин Лебедев имеет право на собственное мнение. Twitter стерпит. Но господин Лебедев не частное лицо, он — публичный политик. А это другая ответственность. На мой взгляд, его высказывание просто недопустимо.

Во-первых, потому что это попрание Конвенции о правах инвалидов, которая, заметьте, ратифицирована РФ, и в ней четко сказано, что государство обязуется прикладывать усилия для включения людей с инвалидностью в социум. Во-вторых, это прямое оскорбление людей с инвалидностью и особенностями развития. Получается, Стивена Хокинга надо было в утробе задавить ? А Эйнштейна? А Стиви Уандера? А Диану Гурцкую или Женю Ширкину — студентку Иняза, не имеющую обеих рук? А депутата Госдумы Олега Смолина и всех прочих?

Отказывать в праве на жизнь ребенка с инвалидностью — это принятие решения за мать и отца еще неродившегося малыша. Господин Лебедев не боится его брать на себя? В-третьих, как от публичного человека и политика, от зампредседателя Госдумы хочется слышать и видеть дела, продвигающие поддержку семьям, людям с инвалидностью, пробивающие на государственном уровне условия доступности. Все это — создание предпосылок к адекватному, толерантному обществу.

Мария Генделева

руководитель отделов по развитию лидерских качеств у детей с инвалидностью и универсального дизайна РООИ «Перспектива»

Я негативно отнеслась к этому высказыванию. Представитель власти всегда должен следить за своей терминологией и тем, что он говорит публично. Получается, что он представляет нашу культуру, наш народ, его выбрали люди, и когда он говорит такие вещи, становится немного страшно — куда тогда идет наше государство?

Мне кажется, что депутат не совсем понимает ситуацию. Даже если можно предугадать нарушения в рождении ребенка, то люди и в осознанном возрасте могут попасть в аварию или заболеть и остаться без рук или без ног. Что, эти люди тоже не заслуживают шанса на жизнь? Их что, нужно убить тогда? Это бред.

Мы созданы равными людьми, и в этом есть наша уникальность. Человек просто не понимает, что ценности — это быть счастливым, умным, добрым и отзывчивым, а не быть с двумя руками и ногами. Можно быть с идеальным телом, но без души, без ума и не приносить добра в мир. Мне кажется, что Лебедеву должно быть стыдно за свою идеологию и за то, что люди его выбрали, а он говорит такие глупые вещи.

Ася Залогина

президент фонда помощи детям «Обнаженные сердца»

К сожалению, мы не впервые сталкиваемся с подобной позицией. Неэтично и некорректно предлагать решения людям о том, как им поступать, узнав о нарушении ребенка. Более того, людям, делающим подобные заявления, явно не хватает знаний. Далеко не все нарушения развития можно диагностировать до рождения. Например, самое распространенное из них — аутизм, вообще чаще всего ставится лишь в первые годы жизни ребенка.

Странно слышать подобные идеи сейчас, когда весь мир, и Россия не исключение, меняется и развивается по пути создания инклюзивного и открытого к людям всех возрастов и возможностей общества. Меняется законодательство, сферы здравоохранения и образования, работодатели задумываются о том, как люди с нарушениями могут помогать их делу развиваться. Никому не приходит в голову подвергнуть сомнению тот факт, что люди с нарушениями развития — часть общества, и наше активное с ними взаимодействие безусловно делает жизнь всех лучше.

Да, в нашей стране изменения начались не так давно, и многое еще предстоит, а пока жизнь человека с нарушениями, а также жизнь его семьи, часто сплошное преодоление. Так лучше обсудить, какими способами обществу преодолеть эти трудности и стать доступным для самых разных людей, а не высказывать абсурдные идеи, лишенные состоятельности, что не раз доказано историей.

Анна Битова

директор РБОО «Центр лечебной педагогики», ведущий логопед,
член Экспертного совета ЦЛП

Никто не Господь Бог, и так можно далеко зайти: без рук нельзя рождаться, а если одна рука? А если руки есть, но плохо двигаются? А если обычный человек, но очень неловкий, может быть, он нам тоже не годится? Это уже евгеника. Кто-то уже один раз решил избавиться от больных и хорошо поработал в Европе, мы знаем, как его зовут.

Моя позиция достаточно однозначна: это высказывание абсолютно неэтично и, главное, очень несправедливо, потому что каждому надо дать шанс. Сейчас очень много дает техника. Мы совершенно не можем сказать, что эта девочка будет несчастна в своей жизни. Помните, какая была проблема с нарушениями слуха? Сейчас есть аппараты, а следующее поколение сделает имплантаты, и все, человек заживет в звучащем мире, эта проблема решена.

Есть перинатальная диагностика, и хорошо, если люди имеют право выбора. Желательно, чтобы семья точно знала, ожидает ли ее рождение ребенка с нарушениями развития, и действовала осознанно, говорила: «Да, у нас такой ребенок, и мы будем жить с ним, и мы будем счастливы, и он будет счастлив».

Потому что жизнь любого может быть счастливой, если он живет в любви, в семье. Даже с самыми тяжелыми нарушениями развития можно организовать жизнь ребенка так, чтобы она была и насыщенной, и полноценной, и наполненной радостью и любовью. То, что какие-то люди этого не понимают, значит, что либо они с этим не сталкивались, либо столкнулись и теперь пытаются каким-то образом защищаться от этого. Но постепенно этическое отношение придет. Мне кажется, что в последнее время представление общества стало шире и спокойнее в отношении к инвалидам, даже доброжелательнее. Было бы скучно, если бы мы были одинаковыми.