Дети со Spina Bifida умственно отсталые?
О грыже спинного мозга, spina bifida, в российском обществе знают немногие. Недостаток знаний порождает неверные представления о чем-либо, и spina bifida не исключение. Существует миф, что ребенок с грыжей спинного мозга умственно отсталый. Эксперт фонда Spina Bifida, врач-невролог Евгения Бердичевская рассказала «Таким делам», откуда в России появился этот миф и снижен ли уровень IQ детей со spina bifida.
Евгения Бердичевская, врач-невролог
Spina bifida (SB) — порок развития позвоночника, который включает в себя большой спектр проявлений: от незаращения дужек позвонков до грубого нарушения развития спинного мозга, нервных корешков, в сочетании с липомами (жировыми опухолями. — Прим. ТД), врожденными кистами, а также дисплазией (аномалией развития. — Прим. ТД) внутренних органов и других отделов скелета.
В нашей стране распространен миф, что у детей со Spina bifida имеют место выраженные ментальные нарушения. Сразу скажем: это не так. Даже у детей с самой грубой формой SB — менингомиелорадикулоцеле, по данным исследований, IQ в пределах 80-90, а при своевременном лечении и в случае более легких форм развитие соответствует возрастной норме.
Откуда же появился этот миф? Он имеет исторические корни — из тех времен, когда не были четко сформулированы подходы к лечению SB и сочетанных заболеваний (гидроцефалии, синдрома Арнольда-Киари, сирингомиелии и других). Ведь еще каких-то 20–30 лет назад диагноз «гидроцефалия» звучал как приговор, а ведь SB в 80–90% сопровождается ею и в 40–95% — синдромом Арнольда-Киари, и дети со SB раньше часто погибали либо из-за инфицирования центральной нервной системы, либо из-за выраженных прогрессирующих ликвородинамических нарушений, либо сдавления ствола головного мозга, а у выживших отмечались грубые повреждения мозга. Именно это легло в основу мифа.
Но за последние полтора-два десятка лет эти операции из уникальных превратились в рутинные, стали проводиться своевременно, что позволило в разы сократить количество осложнений. Только после этого и благодаря этому стало понятно, что пациенты с SB могут не иметь когнитивных нарушений вовсе.
Материалы по теме:
«A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele»: The New England Journal of Medicine, 2011
Презентация международного конгресса Spina Bifida Research & Care, 2017
«Quick Reference Sheet for Educators of individals with spina bifida»: Spina Bifida Assosiation, 2010
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам