Дети со Spina Bifida умственно отсталые?
О грыже спинного мозга, spina bifida, в российском обществе знают немногие. Недостаток знаний порождает неверные представления о чем-либо, и spina bifida не исключение. Существует миф, что ребенок с грыжей спинного мозга умственно отсталый. Эксперт фонда Spina Bifida, врач-невролог Евгения Бердичевская рассказала «Таким делам», откуда в России появился этот миф и снижен ли уровень IQ детей со spina bifida.
Евгения Бердичевская, врач-невролог
Spina bifida (SB) — порок развития позвоночника, который включает в себя большой спектр проявлений: от незаращения дужек позвонков до грубого нарушения развития спинного мозга, нервных корешков, в сочетании с липомами (жировыми опухолями. — Прим. ТД), врожденными кистами, а также дисплазией (аномалией развития. — Прим. ТД) внутренних органов и других отделов скелета.
В нашей стране распространен миф, что у детей со Spina bifida имеют место выраженные ментальные нарушения. Сразу скажем: это не так. Даже у детей с самой грубой формой SB — менингомиелорадикулоцеле, по данным исследований, IQ в пределах 80-90, а при своевременном лечении и в случае более легких форм развитие соответствует возрастной норме.
Откуда же появился этот миф? Он имеет исторические корни — из тех времен, когда не были четко сформулированы подходы к лечению SB и сочетанных заболеваний (гидроцефалии, синдрома Арнольда-Киари, сирингомиелии и других). Ведь еще каких-то 20–30 лет назад диагноз «гидроцефалия» звучал как приговор, а ведь SB в 80–90% сопровождается ею и в 40–95% — синдромом Арнольда-Киари, и дети со SB раньше часто погибали либо из-за инфицирования центральной нервной системы, либо из-за выраженных прогрессирующих ликвородинамических нарушений, либо сдавления ствола головного мозга, а у выживших отмечались грубые повреждения мозга. Именно это легло в основу мифа.
Но за последние полтора-два десятка лет эти операции из уникальных превратились в рутинные, стали проводиться своевременно, что позволило в разы сократить количество осложнений. Только после этого и благодаря этому стало понятно, что пациенты с SB могут не иметь когнитивных нарушений вовсе.
Материалы по теме:
«A Randomized Trial of Prenatal versus Postnatal Repair of Myelomeningocele»: The New England Journal of Medicine, 2011
Презентация международного конгресса Spina Bifida Research & Care, 2017
«Quick Reference Sheet for Educators of individals with spina bifida»: Spina Bifida Assosiation, 2010
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам