Саратовский студент Никита Смирнов попросил прокуратуру проверить местную организацию инвалидов, больных сахарным диабетом, — где-то в интернете ему попалась статья, что она существует на деньги иностранных спонсоров. Прокуратура обнаружила финансирование, полученное от российских филиалов зарубежных компаний, и в суде потребовала признать организацию иностранным агентом. После того как тема попала в СМИ, Смирнов извинился и пообещал забрать заявление, но судебную машину это не остановит: проверка по жалобе уже прошла и ведомство действует по ее итогам.
«Такие дела» поговорили с руководителями общественных организаций, которые помогают людям с сахарным диабетом, и выяснили, возможна ли полноценная помощь больным только на государственные деньги.
Елена Шилова
председатель вологодской областной общественной организации инвалидов «Объединение больных сахарным диабетом»
Большая часть организаций финансируется от российских представителей зарубежных компаний. Системного финансирования организаций государством нет. Мы можем подавать заявки на гранты — областного или федерального уровня, государственные или частные — но это все проекты, а не постоянный источник дохода.
Во всей стране крайне тяжелая ситуация с тест-полосками (для измерения уровня сахара в крови. — Прим. ТД). Какие-то деньги на сахароснижающие средства и инсулин, конечно, выделяются, но полоски финансируются по остаточному принципу. Например, в Вологодской области полосками частично обеспечивают только детей и беременных. Остальные больные получают полоски только по решению суда.
Основная проблема — это различные дженерики препаратов. Они делаются по оригинальной формуле препарата, но производятся не на основном заводе-производителе. Технология производства препарата может меняться, как этот препарат будет действовать на организм человека — загадка.
В этом году нам пришлось столкнуться с этой проблемой, когда были закуплены дженерики тест-полосок. Качество показаний значительно отличалось, зачастую в разы, от показаний лаборатории и оригинальных тест-полосок. Это может привести к очень тяжелым последствиям, в том числе к летальному исходу. Человек просто не может правильно оценить свое состояние: что ему делать — инсулин колоть или кушать? Когда сахар низкий, нужно срочно съесть что-то сладкое, а когда высокий — колоть инсулин. Был случай, когда у маленького ребенка, который сам еще не понимает, что с ним происходит, дженерик показал сахар 18, а на самом деле у него был сахар 4. Показатель меньше 3,5 мог привести к коме. А если бы мать поверила показаниям дженерика, то она должна была как раз колоть инсулин, чтобы снизить сахар. Мы писали письма, собирали жалобы пациентов, и в следующей закупке были уже оригинальные препараты.
Это сфера, в которую нужны вливания, вливания, вливания со всех сторон. А если государство влить не может, то почему бы не привлечь частные инвестиции? Логично, что пациентские организации привлекают деньги от иностранных компаний, потому что большинство препаратов, которые используют больные диабетом, — иностранного производства. К сожалению, фармацевтическая промышленность в России пока не достигла должного и нужного уровня.
Ирина Исакова
председатель правления челябинского регионального диабетического движения «Вместе»
Проблемы у нас универсальные по всея Руси. В нашем регионе дети снабжены инсулинами в полном объеме и практически полностью — тест-полосками. Но что касается взрослых, то тут все намного печальнее. Инсулином снабжены порядка 80% из 100 тысяч больных сахарным диабетом (но 100% обеспечения инсулином взрослых я в России не встречала). Тест-полоски для взрослых закупаются по остаточному принципу, потому что не входят в список ЖВНЛП, и, соответственно, там огромный дефицит.
Понятно, что при 100 тысячах человек с диабетом закупать тест-полоски на каждого невозможно — такие деньги в бюджете просто нереально найти. Поэтому общественные организации ищут деньги, чтобы людям помогать. Ведь как вести диабет, не зная уровень сахара? Вся терапия строится на измерении уровня сахара, без этих полосок она деньги на ветер!
Здесь нет противостояния системы здравоохранения и пациентских организаций. Если здравоохранение не может найти деньги, почему бы не взять себе в партнеры людей, которые могут привлечь коммерческие деньги и тем самым покрыть потребность больных? Если руководители НКО могут найти деньги и помочь больным, так слава богу.
Собрать с коммерции сейчас нереально, и, если люди нашли деньги — пусть западные, да какая разница, если речь идет о здоровье человека! — я не вижу вообще разницы. Не думаю, что иностранные организации очень хотели «повоздействовать» на нас. Я понимаю напряженность прокуратуры и прочего, но это вообще не имеет к политике никакого отношения, ни малейшего! Это просто помощь людям с неизлечимым, тяжелым, коварным заболеванием.
Мне по-человечески обидно. «Иностранный агент», насколько я помню, занимается политикой. Но здоровье — это не политика, это как сравнивать кислое и круглое — совершенно разные категории. Этот статус повредит пациентской организации, ведь она не сможет участвовать в муниципальных и президентских грантах, получая прозрачное финансирование своих проектов. Я сомневаюсь, что вся задача саратовской организации — купить тест-полоски и просто раздать их, ведь наверняка у них еще есть обучающие, правовые задачи. Пациентские организации учат пациента следить за своим здоровьем самостоятельно и только в экстренных ситуациях обращаться к врачу. И все, в регионе этого не будет и люди будут тыкаться, как слепые котята.
У меня команда — все волонтеры, ни у кого нет зарплаты, только в рамках субсидий мы платим привлеченным специалистам. Вот эта команда, работающая в свободное время, отрывающая себя от семьи, от детей, нередко таких же точно больных, еще потом будет огребать от прокуратуры? При первой же возможности у меня тут же все разбегутся, и я в том числе скажу: «До свидания, мне эти проблемы не нужны». Пациенты будут брошены. Очень жаль, что кто-то не понял, что пациентские организации могут быть прекрасным помощником системе здравоохранения.